Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Cestování

Saudská Arábie

Saudská Arábie 2023

Když se na Black Friday objevily levné letenky, neváhala jsem. Po Saudské Arábii jsem totiž pokukovala docela dlouho. Teprve v roce 2019 se otevřela turistům. Zajímalo mě, jaké to je cestovat do země, kam dříve turisté nesměli. Na jarní prázdniny jezdí rodinky obyčejně na hory. My máme díky dceři hory komplikované. Zima nedělá dobře jejím svalům. Dobře jí dělá teplíčko, a to jsme doufali, že na Arabském poloostrově už v březnu bude…

 

Že to bylo rozhodnutí koupit jen tak bez informací levné letenky dosti unáhlené mi docházelo postupně…Pokud se tam chystáte také, tak tady pár obecných plusů a mínusů Saudské Arábie.

 

  • Jedinečnost. Je tu stále ještě málo turistů, takže na většině míst budete sami.
  • Bezbariérovost. Většina míst má bezbariérové nájezdy a nějaké řešení pro vozíčkáře, a tudíž i pro kočárky. V zemi je totiž enormní počet lidí s postižením. Ještě nikde na světě se mi nestalo, že by někdo viděl dceru a nabízel jí vozík. Tady se nám to stalo několikrát. S vozíčkáři se tu počítá.
  • Příroda. Země oplývá řadou přírodních krás a skvostů. Výhledy na nekonečnou poušť nás neomrzely ani po týdnu. Je zde zkrátka jiná krajina, architektura i podnebí.
  • Ochotní a milí lidé. Žijí zde velmi hodní, vřelí a nápomocní lidé. Vše se dá nějak udělat, nějak vyřešit.
  • V březnu se tu nádherně ohřejete a vykoupete. V horách byla v noci pěkná zima, jinak bylo velmi příjemně. Teplo a vitamín D potřebovala načerpat nejen naše dcera, ale i my…
  • Respekt k turistům. Saudská Arábie má vizi, že v roce 2030 přivítá 100 miliónů návštěvníků. Chce tím snížit svoji závislost na ropě. Turisté jsou zde opravdu vítáni. I když se možná naše představa o cestování a naše rozpočty s touto vizí tak zcela nepotkávají, tak jim opravdu moc fandím, aby byl rozvoj ku prospěchu celé země i všech přírodních krás…
  • Jedná se o obrovskou zemi. Asi záleží, do jakého města poletíte a co chcete dělat a vidět. Ale já vám můžu říct, že týden je opravdu málo. Chtělo by to minimálně ‪10 – 14 dní, aby člověk neseděl pořád jen v autě (ano, byli jsme jen na týden ).
  • Omezení autopůjčoven. V zemi, kde téměř neexistuje hromadná doprava je výsměchem, že denní limit najetých kilometrů je pro většinu autopůjčoven 200 km. Poplatek za překročení povoleného limitu je obrovský. Chtěli jsme usmlouvat neomezené kilometry, ale nějak se to nepovedlo (i když já jsem celou dobu žila v přesvědčení, že povedlo).
  • Drahá víza – to v moment, kdy kupujete levné letenky jaksi netušíte, že za víza na jednoho člověka zaplatíte okolo 3 500 Kč…
  • Turistická infrastruktura – ta zatím není stále moc rozvinutá. Někdy je problém najít levné ubytování. Vyzkoušela jsem Booking, Airbnb i Google a v některých destinacích se musí prohledat opravdu vše. Vůbec není standardem, že všude dostanete ručníky a čisté povlečení. Ale za to jsme měli rozlohou ta největší ubytka, jaké jsme kdy zažili… Kempování by zde bylo asi zcela v pohodě.
  • Superorganizace – pár turistických míst je super organizovaných. Překvapilo mě, jak moc. Vstupenky na taková místa se dají koupit jen online a některá místa bez organizované tour nelze navštívit vůbec…
  • Oblečení – povinné je mít zahalená ramena a kolena a nemít upnuté oblečení. Ženy nemusí nosit šátek, což považuji za výhodu. Místní ženy chodí zcela zahalené. S tímto při návštěvě muslimských zemí už počítám, takže mi to ani vlastně nevadí.

 

Mohla bych pokračovat, ale jak to tak bývá každá mince má svůj rub i líc. My máme za sebou nádherně prožitý týden. Načerpali jsme energii a máme zase sílu jít dál…

 

Se svalovou dystrofií do Saudské Arábie
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Ortézy

Ortézy

Ortézy. To jsou takové speciální zdravotní pomůcky, které mají člověku s něčím pomoct. Třeba s chůzí, s rovným sedem, s protažením šlach apod.

Naše dcera začala ortézy nosit kvůli tomu, aby jí prodlužovaly achilovky, které se jí neustále zkracovaly a zkracují. Zkrácené achilovky znamenají, že nemůžete chodit po celé ploše nohy. Zvedá se vám pata a ta se zvedá a zvedá, až nakonec chodíte po špičkách a pak jednoho dne chodit přestanete…

Když se k tomu přidá vrozeně špatný stereotyp chůze, slabé svaly a progrese onemocnění, tak se hlavním účelem ortéz stane to, aby udržely schopnost chůze co nejdéle. Teď to je přibližně 4 roky, kdy jsme pomocí ortéz z Vídně zachránili dcery schopnost chůze. Bylo to o fous…

Pokud to jenom trošku jde, tak je důležité, aby se trvalé usednutí na vozík oddálilo co nejvíce. Oddálí se tím totiž komplikace, které jsou s trvalým usednutím na vozík spojené (skolióza, dechové obstrukce, zažívací problémy apod.).

Ortézy součástí našeho života

Začali jsme v Motole, může to být tak 7 let zpátky. Byla jsem tenkrát bez jakékoliv zkušenosti. Udělali nám ortézy, my si je převzali a bylo to. Jenže, kýžený efekt nenastal. Ortézy byly k ničemu. A tak to chodí: doktor ortézy předepíše, protetik je vyrobí, pojišťovna zaplatí, klient převezme a doma uloží do skříně. K ničemu jinému takové ortézy totiž nejsou…

Já jsem člověk, který chce vědět smysl toho, co dělá. A také člověk, kterému není jedno, že pojišťovna něco zaplatí úplně zbytečně… Takže jsem se začala zajímat. Po převzetí ortéz už nikdo nekontroluje, jak daná pomůcka slouží a zda splňuje kýžený účel.

Tenkrát jsme začali vídat jednu velmi šikovnou fyzioterapeutku, která mě poučila, že jediná možnost, jak se bránit je špatné ortézy nepřevzít. Hlavně nic nepodepisovat. Vrátila jsem se tedy do Motola a chtěla jsem je vrátit (to už byl ale papír o převzetí podepsaný). To jsem si dovolila moc. Prý vyrábí tisíce ortéz a nikdo si nestěžuje. Dveře se zaklaply, a to bylo vše. Jak to, že je nezajímá, že jejich výrobek neplní svůj účel? Jak to, že nezajímá pojišťovnu, že platí něco, co nefunguje? Dodnes se mě nikdo nezeptal třeba na zpětnou vazbu k proplacené pomůcce. To je jako, když si koupím skútr a ten nebude fungovat. Máte smůlu paninko, podepsala jste převzetí, strýček to zaplatil. To, že nejezdí není náš problém, ale váš.

V té době jsem se od jiných fyzioterapeutek dozvěděla o protetice ve Frýdku Místku. Tak jsme začali jezdit tam. Máme štěstí, že bydlíme v tak malé zemi. Jsem zvyklá jezdit na otočku třeba 1 000 km, hlavně když to bude k něčemu… Ve Frýdku Místku byla velmi šikovná paní, která spolupracovala s fyzioterapeutkami. Ortézky jsme si sice musely zaplatit, protože pojišťovna dětem přispívá 2x ročně a my jsem se vyčerpali na těch nefunkčních z Motola. Ale tenkrát to nebyla ještě nijak závratná částka, tak to šlo…

Dceři nejdříve stačily ortézy po kotníky. Ty ale brzy přestaly fungovat a musely se zvyšovat pod kolena. Byly dvouplášťové, aby noha v ortéze správně držela. Když dítě trochu povyroste musí se udělat nové. Tenkrát jsme do nich dělali i speciální senzomotorické vložky.

Vyřízení nových ortéz znamená schválení doktorem, vyřízení na pojišťovně, spolupráci s protetikou. My jsme do toho potřebovali pořídit ještě další ortézy na noc. Dcera rychle roste a její šlachy růstu prostě nestačí. Museli jsme jednat, i v noci.

Když jedny ortézy nestačí

Hrazení dvou ortéz naráz také nepřipadá v úvahu, tak jsme si jedny hradili opět sami. Ale pořád se to dalo. Noční ortézy jsme měli z Prahy. Jednalo se o speciální kloubové a tenkrát se dělaly jen asi na dvou místech v ČR.

Noční ortézy celkem fungovaly. Problém nastal, když jsme potřebovali nové, protože dcera vyrostla. Protetik použil stejný kloub, ale ten se ukázal jako nefunkční. Při přebírání jsem na to protetika upozornila, ten se začal hádat, že kloub použil z předchozích ortéz, jak jsme se domluvili. Ano, domluva byla taková, že využijeme součástku, která se může použít znovu, protože je zbytečné pokaždé platit novou, když to není potřeba. Co jsem nevěděla, že kloub byl nefunkční. Zjistila jsem to při předávání a pán mi tak chtěl předat nové ortézy s nefunkčním kloubem. Je úplně jedno čí to byla chyba, proč k ní došlo a v jaké fázi. Neměla by být nejdůležitější funkčnost pomůcky pro klienta? Pan protetik nám ji chtěl předat nefunkční. Tentokrát už to nebyl skútr, ale lepší motorka s repasovaným motorem, který nefungoval…

Já poučená o tom nefunkční pomůcky nepřebírat a nic nepodepisovat, jsem to nepřevzala. Mně opravdu nebaví, že se zdravotně postiženým prostě NĚCO vyrobí. Speciálně my rodiče nejsme fyzioterapeuti ani lékaři ani protetici a kolikrát něco dáváme svému dítěti v dobré víře, ale jemu/jí to v konečném důsledku může třeba i ublížit. Na druhou stranu spousta z nás se díky tomu postupně stane amatérskými specialisty na vše. A to myslím doslova. Jednoduše proto, že nikdo nezná naše dítě tak jako my, tak jsme nuceni se vše naučit a poloprofesionálové se z nás časem chtě nechtě stanou. Tak jsem na pána trochu křičela a nadávala mu. Hlavně, že jsem nic nepodepsala. Špatná součástka byla vyměněná za novou a my nakonec dostali funkční výrobek.

A tady apeluji na všechny rodiče. Nedejte se. To, že to platí pojišťovna neznamená, že výrobek nemá být funkční. Stojí to velké peníze a je potřeba, aby to opravdu pomáhalo. Není to pomůcka na okrasu. Když nebudete svoje dítě bránit vy, tak to nikdo jiný neudělá.

Jak jsme začali jezdit do Vídně

Jak šel čas, tak dcera rostla a ortézy z Frýdku Místku přestaly stačit. Úplně je přervala. Tou dobou začal do ČR jezdit rakouský Pohlig. Byli jsme jejich asi 3. čeští klienti a dcera první dystrofička, která zkoušela ortézy z vídeňského Pohligu. Najednou jsme se ocitli jako v jiném světě. Funguje tady spolupráce doktor – fyzioterapeut – protetik. Při převzetí se ortézy několik hodin ladí, aby opravdu plnily účel a dobře seděly a pak se jezdí na pravidelné kontroly, kdy se ortézy upravují podle aktuální situace. Bohužel dodavatel je ze zahraničí, tak pojišťovna nic neproplácí. Ano, je to velký business o tom žádná, ale pro nás rodiče je důležitá jediná věc, že ortézy fungují. Je to přesně 4 roky, co dceři zachránily schopnost chůze. Z motorky jsme přešli na auto. Naštěstí fungovalo.

V současné době máme již čtvrté ortézy. Každý rok děláme nové, protože dcera roste. Jedny nás stojí průměrně 160 000 Kč. V tom nejsou započítané cesty do Vídně, dálniční známka… Ale dcera chodí. Každý rok se strachuji, z čeho je letos zaplatíme. Jednou nám pomohly kamarádky, jednou charitativní akce Klose cup, jednou jsme je platili sami s příspěvkem od nadace Život dětem.  Vloni je koupili babička s dědou jako dárek vnučce. Z čeho je zaplatím letos nevím. Jediné, co si přeju je, abychom je dcera ještě vůbec mohla mít… Píšu tři tečky, protože se mi o tom nechce psát. Je totiž možné, že už ani tyto ortézy dceři nepomůžou…

Ortézy na ruce

Souběžně s ortézami na nohy jsme začali zkoumat i ortézy na ruce. Dcera má kontraktury na rukou, to znamená, že se jí zkracují šlachy a ruce jsou jako neustále skrčené v lokti. Už nejdou natáhnout. To komplikuje spoustu aktivit jako je oblékání, sebeobsluha apod.  Nejdříve nám je dělala na míru kamarádka fyzioterapeutka, která se podobnými věcmi zabývá. Bylo to super, ale přestalo to stačit.

Díky Adventnímu běhání a jejich nabídce na to, že ortézky na ruce z rakouského Pohligu zaplatí, jsme se rozhodli je pořídit. Dcery zdravotní stav je velmi specifický a unikátní. Nikdo nám nedokázal říct, zda ortézy budou fungovat. U ortéz na nohy hodně pomáhá gravitace, u ortéz na rukou toto není, a proto není účinek tak velký. Komplikované je i jejich užívání během dne. Do školy je mít je blbost (nemůže v nich psát), odpoledne se to moc nestíhá, tak zbývá večer / noc. Uvidíme. Zatím efekt není takový jako byl u ortéz na nohy.

A co na to dcera?

Co jsem v celém příběhu vynechala je dcera a to, jak pomůcky snáší. Někdy to byl boj, ale většinou si rychle zvykla. Poslední ortézy už vyloženě vyžaduje. Bez nich sotva chodí a s nimi je mnohem jistější, tak je sama chce… Ne všechny děti tyto pomůcky snáší tak dobře. Je ale vidět, že když opravdu slouží, tak to může být i tak, že je sami vyžadují. Samozřejmě dceři už je 10 let, tak už je s ní jiná domluva, než když jí byly třeba 3 roky…

A proč to píšu? Proč se angažuji ve všech možných neziskových aktivitách? Proč trávím spoustu času řešením věcí, které by mi mohly být ukradené, protože my už je máme pořešeny? Protože můžu. Protože je spousta rodičů, kteří na to třeba nemají kapacitu, čas nebo energii a jejich děti tak ztrácí možnost mít lepší zdravotní stav a tím lepší budoucnost. Všechny tyto děti jsou velkými učiteli, kteří nás mohou učit o tom, co je v životě opravdu důležité a ukázat nám, jak můžeme být lepší společností. A proto to dělám.

A taky proto, že spousta lidí si vůbec neuvědomuje, co všechno obnáší být takovou obyčejnou mámou jako jsem já. Například ortézy, taková „věc“, kterou má prostě dcera na noze… Ale za tou „věcí“ jsou hodiny a hodiny vyřizování, dohadování, sjednávání, ježdění a ladění tak, abychom mohli udržovat dcery zdravotní stav aspoň takový jako je dnes.

Držte nám palce, ať dcera chodí. Nic víc si v tuto chvíli nepřeji. Další tisíce stránek bych mohla napsat o fyzioterapii, návštěvách lékařů, pobytech v lázních, intenzivních rehabilitacích… Pokud byste měli zájem přispět třeba právě na ortézy, budeme rádi. Už je toho za ty roky nějak moc: 6213867369/0800 (Obyčejný život, z. s. IČ 17558981, do poznámky uveďte prosím email). A bohužel to není tak, že se pořídí další ortézy a zazvoní zvonec a pohádky je konec. To vůbec, my jsme vlastně pořád ještě na úplném začátku…

Ortézy Pohlig
Rubriky
Cestování

Přechod Vysokých Tater

Přechod Vysokých Tater

V roce 2022 jsem si splnila sen. Absolvovala jsem přechod Vysokých Tater. Bylo to neskutečných 5 dní, při kterých jsem občas musela překonávat sebe sama a mám z toho několik ponaučení, které si snad zapamatuji pro letošní rok…
 
  • 10 km v Tatrách není to samé jako 10 km v Krkonoších. 
  • Nejlepší parťák je pláštěnka. Když většinu roku trávíte tím, že poskakujete okolo dětí, tak se vám prostě desetitisícové investice do super duper oblečků fakt nevyplatí. Pláštěnka to jistí!
  • Španělská bota je fakt strašný mučící nástroj. A já v něm absolvovala 4 dny, než jsem zjistila, že ty pohorky nemusím utahovat tak moc…. 
  • Ve Vysokých Tatrách nejsou řetězy a žebříky vždy zakreslené v mapě. Takové „atrakce“ mi nedělají moc dobře, ale řekla jsem si, že musím cvičit vystupování z komfortní zóny a hecla jsem se. Aplikovala jsem 2 metody (tam nevědomky, dnes je mám více „prozkoumané“). Jedna je, že si prostě nepřipouštím jiný než pozitivní konec (to dám). A pak, že se soustředím vždy jen na aktuální krok a pak na ten další… Výhoda je, že se tyto 2 věci dají aplikovat na jakoukoliv situaci v běžném životě. Do hlavy pozitivní scénář a soustředit se na to, co je teď. Na každý aktuální krok. A ono to klapne. Ať žije trénink. Ono se to nezdá, ale všechny tyto maličkosti pak pomáhají zvládat každodenní život spojený s péčí o dítě se speciálními potřebami mnohem lépe. 
 
Trasa
1️⃣Den: Tatranská Lomnica – Chata při Zelenom plese – Skalnaté pleso – Zamkovského chata (19,5 km, 9h). Auto jsme nechali na Štrbském plese a do Tatranské Lomnice jsme jeli vlakem. Tam jsme přespali a ráno se vydali na přechod. Chata při Zelenom plese je nejkrásnější místo. 
 
2️⃣Den: Zamkovského chata – Téryho chata – Zbojnická chata – Sliezsky dom (14,4 km, 11 h). Doporučila bych skončit už na Zbojnické chatě. Většina lidí, ať šli z jakéhokoliv směru, tak už měli dost… Moc mě bavilo si vyměňovat dojmy s ostatními. Obzvláště s těmi, co šli v protisměru, vzájemně jsme se varovali, co nás ještě čeká… Jinak jsme měli štěstí na počasí. Tuhle trasu bych ve špatném počasí jít nechtěla.
 
3️⃣Den: Sliezsky dom – Popradské pleso (9, 4 km, 5,5 h) Tady se přiznám, že jsme měli zamluvenou chatu pod Rysmi, ale španělská bota a špatné počasí rozhodli, že si uděláme pohodičku a půjdeme kratší úsek. V případě hezkého počasí a dobrých bot by se to ale dalo krásně zvládnout. Výhoda Tater je, že se vždy dá sejít někam dolů. 
 
4️⃣Den: Popradské pleso – Velké Hincovo pleso – Koprovské sedlo – Hlinská dolina – Parkoviště Tři Studničky (18 km, 8,5 h). Tato trasa má výhodu, že je na ní velmi málo lidí. Hlinská dolina je jako z pohádky a já asi nikdy nezapomenu na moment, kdy sedím na kameni, okolo zurčí potůček, nad hlavou přelétají orli a všude je záplava nádherných květin… Velká část tras je otevřených jen od půlky června do listopadu. V létě jsou tedy na některých místech mraky lidí. Chaty se musí zamlouvat dopředu. Spaní venku není povoleno. Jsou ale místa, jako právě tato dolina, kde moc lidí není. Z parkoviště Tři Studničky jsme si chytli stopa na Štrbské pleso, kde jsme měli zaparkované auto.
Pobyt venku, překonávání fyzických limitů, práce s hlavou a vědomí, že všechno, co potřebuji si nesu na zádech je něco, co mě neskutečně nabíjí a dodává mi energii. Vnímám to jednak jako druh tréninku pro to, abych lépe zvládala každodenní život a jednak jako takovou meditaci. Vyčistím si hlavu, zpracuji si všechna možná témata. Odpočinu si. Jsem jen sama za sebe. Musím se starat jen o elementární věci. A to je prostě nejvíc. Takže kam se vydat letos. Nějaký tip? Prosím bez žebříků a ferat….
 

Více fotek na Facebooku a Instagramu.

Přechod Vysokých Tater
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Knihy

Knihy 2022

Knihy 2022

Ráda čtu, ale rozhodně nejsem nějaký velký čtenář a knihomol co přelouská desítky knih za rok. Mám ráda knihy, které mě nějak obohatí, proto preferuji příběhy podle skutečné události, různé cestopisy, rozvojovou literaturu apod.

Ráda bych se podělila o pár knih, které jsem přečetla. Třeba to někoho inspiruje při výběru knih k přečtení na rok 2023.

Knihy s tématem „život s postižením“

Zvuky probouzení

Kdybyste si měli tento rok přečíst jen jednu knihu, tak rozhodně doporučuji Zvuky probouzení. Nejedná se o žádnou rychlokvašku. Tím, že je Petr Třešňák novinář, tak o výborně zpracovanou knihu rodičů dítěte s autismem.

Autismus a Chardonnay

Kniha, která není psána rodiči, ale pečovatelem. Sbírka zajímavých fejetonů, které vám přiblíží svět lidí s autismem. Martin Selner vydal v roce 2022 další knihu Uprostřed. Určitě si ji také moc ráda přečtu také.

Císař ve světě: Terapie cestou do Asie aneb Táta zůstal doma

Knihu jsem si pořídila hned, když na ní byla crowdfundingová sbírka. Ačkoliv kniha dostala cenu Hanzelky a Zikmunda za cestopis roku 2020, tak o cestopis jako takový se moc nejedná. Spíš o seznámení se s Aspergerovým syndromem.

Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií

Již starší kniha od Kuby a Martina z blogu https://nevzdavejto.cz/. Je to taková povinná literatura pro všechny, kteří se nějaký způsobem točí okolo života se svalovou dystrofií. Je tedy jasné, že ani mně nesmí chybět na prvním seznamu doporučených knih. 😊

Beletrie

Vzdělaná

Příběh podle skutečné události. Kniha nebyla dlouho k sehnání, ale v loňském roce byl dotisk. Moc doporučuji, takový příběh by nešlo ani vymyslet…

Archa knih

Moje první kniha od Jana Tománka. Je super. Letos se tedy chystám i na jeho další knihy a jsem moc zvědavá.

Pražské jaro

Simon Mawer je můj oblíbený autor a zatím se mi líbily všechny knihy, které jsem od něj četla. Pokud by vás zajímala genetika, tak si přečtěte jeho knihu Mendelův trpaslík. Super jsou i knihy Skleněný pokoj a Pád. A já se těším na Evangelium podle Jidáše, která mi leží na nočním stolku (ono jich tam teda leží velká hromada…).

Až uvidíš moře

Znáte příběh řecké komunity v ČR? Já se přiznám, že ačkoliv jsem měla na základní škole spolužáka s řeckým jménem a mám kamarádku s řeckými kořeny, tak jsem nic moc nevěděla. Děkuji tedy moc za tuto knihu a doporučuji.

Dva proti říši

Román o atentátu na Heydricha bych si sama asi nikdy nevybrala, za výběr vděčím svému knižnímu klubu (díky holky). Jiřímu Šulcovi se tato historická událost povedla moc pěkně zpracovat. I když se jedná o náročné téma, tak je to kniha velmi čtivá a já vřele doporučuji.

Cestopisy

Mám moc ráda cestopisy, ale přiznám se, že poslední dobou mi přijde, že je vydává kde kdo a že některé z těchto knih vás moc neobohatí… Investice do následujících 3 ale vůbec nelituji, naopak.

Ztracen na Hedvábné stezce

Jsem ráda, že si Martin Půlpán dal na knize záležet. Některé informace se tam sice opakují stále dokola, ale svůj cestopis o tom, jak pěšky prošel Hedvábnou stezku, pojal velmi zajímavě. Bavilo mě dozvědět se informace o místech, o kterých jsem v životě neslyšela. Díky této knize jsem si na svůj cestovatelský list přání přidala Irán a Pamír. 😊

Po vlastní ose

Jolana Sedláčková nádherně fotí a autem z ČR se vydává do končin, kam bych si nemyslela, že se od nás dá dojet. Kniha je moc pěkná, jen mě zarazilo, že je jen z malé části jejich výprav. Těšila jsem se, že toho obsáhne více. I tak díky ní na cestovatelský seznam přání připisuji Fánské hory v Tádžikistánu. 😊

Poutí k sobě aneb (ne)dokončené putování

Vendula Pavláčková dala dohromady tým lidí, kteří pomohl Milanovi, chlápkovi se svalovou dystrofií upoutanému na vozík, splnit si svůj sen. Milan po cestě z ČR do Santiaga zemřel. Myslím, že kniha by mohla mít velký potenciál s obrovským přesahem. Je ale spíše napsaná formou zápisků z cest. I tak jsem moc ráda, že knihu mám a že jsou lidé, kteří se nebojí jít do něčeho tak šíleného. Moc za to Vendule tleskám.

Průvodce

Miluji tištěné průvodce. Jakmile se rozhodneme jet do nějaké země, tak kupuji průvodce a nemám srdce se jich vzdát, takže je sice občas někomu půjčím, ale jinak si je nechávám. Průvodce od velkých nakladatelů tady zmiňovat asi nemusím. Co shledávám naprosto úžasné je fakt, že u nás máme maminky, které cestují s dětmi a pak o tom píšou pro ostatní. A my je v tom můžeme podpořit, že si koupíme jejich knihy.

Toulky s dětmi v báglu – Rakouské Alpy

Na prvním místě musím uvést Janu z https://sdetmivbaglu.cz/. Z této blogerky se stala moje kamarádka. Spojily nás sociální sítě a já za to nemůžu být nikdy dost vděčná. Do tohoto průvodce jsem přispěla pár články. Bohužel tištěného průvodce již téměř nejde sehnat. Jana se ale rozhodla jít online cestou a vydala online průvodce: https://sdetmivbaglu.cz/produkt/rakouske-alpy-a-okoli/

Moc doporučuji, protože Rakousko je krásné a v průvodci se dá najít spousta výletů, které se dají zvládnout i s terénním kočárkem nebo na vozíku. Jana to prostě umí.

Krkonoše s dětmi – s kočárkem i pěšky

Veroniku Halákovou musím také zmínit. Vydala už dva průvodce Krkonoše a Jizerské hory. Průvodce má moc pěkně zpracované. Když se dozvěděla, že se chystáme v roce 2020 na přechod Krkonoš, tak nám průvodce poslala. Moc děkuji, procestoval je s námi a byl věrným pomocníkem. 😊

Šumava s dětmi

Autorka Eva Kamitzová vydala také 2 průvodce (ten druhý je o Jižních Čechách). Využili jsme rovněž při našem prozkoumávaní Šumavy v roce 2021. Je v něm kupa inspirace. Jižní Čechy mi zatím jako jediné chybí do sbírky. Tak třeba se letos vydáme na průzkum právě tam, kdo ví. 😊

Rozvojová literatura

Hadí žena

Znáte Hernána Huarache Mamaniho? Pokud ne, tak začněte knihou Kurandera. A pak uvidíte, co to s vámi udělá. 😊 Pro někoho je to červená knihovna pro někoho hluboce transformační literatura. Jsou to knihy, které si vás musí přitáhnout v ten pravý čas. Můžou vám ležet několik let v knihovně a pak najednou zjistíte, že přišel jejich čas a později pochopíte proč. Moc doporučuji také knihu Moderní Kurandera od Lucie Chaya. Jedná se o její autobiografii, kde mimo jiné popisuje, jak se dostala k tomu, že právě ona překládala Mamaniho knihy do češtiny.

Dar volby

Jedná se vlastně o výtah návodů na to, jak nebýt obětí a převzít zodpovědnost za vlastní život. Já jsem si nejdříve přečetla knihu Máme na vybranou, která této knize předcházela. Jedná se o autobiografickou knihu Edith Evy Eger, která přežila koncentrační tábor. Určitě doporučuji Máme na vybranou přečíst jako první, protože pak poznáte celý příběh ženy, která dnes inspiruje a pomáhá lidem s těžkými životními traumaty.

Průvodce pro vysoce citlivé lidi

Až donedávna jsem nevěděla, že existuje něco jako vysoce citliví lidé. Začala jsem o tom číst a poznala jsem se v tom. Knihy a články na toto téma mi pomáhají více rozumět sobě sama. Tato kniha si mě našla sama, vůbec jsem netušila o její existenci. Proto miluji knihkupectví, které jsou zároveň kavárnami, moje úplně nejoblíbenější je MonAmi přátelské knihkupectví s kavárnou v Bílovci nedaleko Ostravy. Když máte štěstí na paní majitelku a zapovídáte se s ní o knihách, je to nádhera. Anebo si dáte kávu a jen tak brouzdáte mezi regály a ta správná kniha si vás najde sama.

Musela jsem zemřít

Na knihu od Anita Moorjani jsem se chystala dlouho. A vloni nastal její čas. Podobné knihy mi dávají víru, že lidské tělo zvládne opravdu vše, tak proč by si nedokázalo poradit třeba se svalovou dystrofií, že? Je to silný příběh, inspirativní a odkrývá mnohé z věcí, o kterých zatím vlastně jako lidstvo moc nevíme…

Knihy pro děti

Přiznám se, že na čtení s dětmi nemám už většinou sílu ani kapacitu. Ono se totiž opravdu nedá dělat všechno… Už dávno jsem přijala fakt, že nejsem superwoman a že den nemá 50 hodin. I tak chci zmínit knížky, které máme rádi.

Agnes a zakázaná hora

Vauw, tato kniha má velký přesah. Je o hledání daru. Daru, který všichni máme. Bavilo mě s dětmi diskutovat o tom, jaký je ten jejich dar. Knížku si klidně přečtěte i když děti nemáte. My teď čteme Agnes a ostrov stínů a je stejně napínavá. 😊

Justýnka a asistenční jednorožec

Nádherně ilustrovaná kniha. Jednoduché a srozumitelné texty. Moc povedené.

Kurz přežití pro děti

Nevím, jak se to Amarovi povedlo, ale toto je jedna z nejoblíbenějších knih mojí dcery. Jednoduchá kniha s názornými obrázky, srozumitelná, prostě povedená.

Dívka s havraními křídly

Super téma, ale přijde mi, že je pro děti těžké udržet pozornost a vše pochopit. Knížku čteme nárazově, tak se těším až si ji někdy přečteme celou.

Pohádky výjimečných hrdinů

Knihu jsme ještě nečetli. Vyšla koncem roku 2022, ale chystáme se na ní. Je inspirována příběhy dětí, které to mají v životě krapet těžší. Moc se na ní těším.

A co čtete vy? Jakou knihu byste doporučili nám ostatním pro rok 2023 a proč?



 

Knihy plné inspirace
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Lázně? Ano, ale nerada

Lázně? Ano, ale nerada

V České republice máme takovou zajímavost. Máme spoustu lázní. A do těch lázní se dá jet tzv. „na pojišťovnu“. To je skvělá věc, kterou, když popisuji kamarádům ze zahraničí tak tomu moc nerozumí. Važme si této skvělé možnosti, kdy i člověk např. po operaci může měsíc i déle rehabilitovat a soustředit se jen na svoje zdraví.

I děti mohou jezdit do lázní na pojišťovnu. A obzvláště pro děti s fyzickým hendikepem může být takový pobyt v lázních velmi prospěšný.

My do lázní také jezdíme. Od začátku to ale nemám ráda. Docela s tím už pár let bojuji. Můj první měsíc v lázních, když byli dceři 2 roky, byl jako noční můra. Měla jsem tam tenkrát dvě malé děti, sociálky na chodbách, nepříjemnou paní na načasování procedur, která na mě řvala, že je můj problém, že do lázní jedu se dvěma dětmi (kam mám dát roční dítě mi ale neporadila) a nestíhám dojít na procedury, jídlo, ze kterého se mi dělalo špatně….. Nevzpomínám na to vůbec ráda.

Lázně jsme změnili a jezdíme už jen tam, kde se umí k hostům chovat hezky. Vycházejí nám vstříc, máme skvělou fyzioterapeutku, ale pořád je to jeden měsíc v roce, který je můj nejméně oblíbený…

Vím, že každý rodič to má jinak. Znám maminky, které jezdí do lázní velmi rády. Nemusí totiž vařit ani uklízet a mohou si oddechnout. Znám maminky, které jezdí do lázní s kamarádkami a ten měsíc si opravdu užijí. Ale pak znám maminky jako jsem já, které si to prostě neužívají.

Je důležité zmínit, že já ani další pečující nejezdíme do lázní jako ti, o které by bylo pečováno. My jezdíme jako doprovod, a to je velký a podstatný rozdíl. Já tomu doprovázení říkám „ploužení se po chodbách“. Chodíte po chodbách budovy, kde jsou velmi husté energie. Je tam plno bolesti, frustrací i smutku…. Ono už jen projít se po chodbě v lázních je dost výzva…. Najednou tam vidíte všechny ty děti, které by prostě neměly být nemocné. Děti, které by měly běhat po lese a zlobit ve školce nebo se učit ve škole. Místo toho chodí/jezdí z jedné procedury na druhou, cvičí do úmoru, hodiny trénují něco, co jiným dětem jde samo a přirozeně.

A do toho se ploužíte s vlastním dítětem. Děti školou povinné to mají ještě náročnější. Musí při všech těch procedurách a cvičení stíhat i školu… Funkce doprovodu je doprovázet, a tak celý den dítě svlékají a oblékají, učí, dohlíží, vozí, krmí, přebalují… Rodiče zdravých dětí jezdí se svými dětmi po závodech, na lyže a na kolo nebo s nimi běhají po lese. A my? My se ploužíme.

A za to ploužení ještě dost připlácíme, abychom měsíc využili na maximum, tak nám nestačí jen to, co hradí pojišťovna a tak připlácíme… Rodič dítěte se speciálními potřebami ale něco platí neustále, takže žádná změna.

A proč to píšu? Protože, když někde řeknu, že jedu s dcerou do lázní, tak každý vyhrkne: „jéé, to se máš“ Ale já se nemám, já jen doprovázím. Jsem měsíc někde, kde být nechci. Kde vaří jídla, která nejím. Kde nejsem pánem svého času a kde při tom všem ploužení, doprovázení a doučování musím stíhat ještě vlastní práci….

A proč tam tedy jezdím? Protože to mojí dceři pomáhá a já jsem máma, která to pro ni prostě chce udělat. Děláme si to hezké. Na víkendy jezdíme po výletech, chodíme na kávičku s novými i starými kamarády, čteme knížky, koukáme na filmy. Dokud to bude mít efekt a dcera bude chtít jezdit, tak jezdit budeme.

 

Chtěla bych, aby se více vědělo, že jezdit s dítětem do lázní není vždy jůůůů nebo jéééé.  Nechci předstírat, že jsem na větvi z toho, že se můžu ploužit po chodbách. Myslím, že je v pořádku cítit a prožívat i negativní emoce. Ty prostě patří k životu. Když se jim bráníte, když jim nedáte průchod, tak vás jednoho dne dostihnout a to nechci. Takže ano, jezdím s dcerou do lázní, ale nerada. A myslím, že je to tak v pořádku. Dělám si to tak hezké a příjemné, jak je to jen možné. Dokážu na to nahlížet optimisticky i realisticky. Ale prostě to není něco, na co se těším nebo co mám ráda…

A také bych si přála, aby se vědělo, že je v pořádku, že každý to máme jinak. Nesuďme jiné za to, že něco cítí jinak než my… Důležité je, aby našim dětem pobyt v lázních opravdu pomáhal. Abychom dokázali vybalancovat péči o speciální dětičky tak, aby nemuseli jen cvičit, ale měli čas také relaxovat a normálně žít.

Pro nás všechny je nesmírně důležité, abychom žili v prostředí, ve kterém je prostor i na negativní emoce. Aby nás nikdo nenutil je popírat, aby nás nikdo nezesměšňoval za to, že něco cítíme nebo prožíváme jinak než ostatní. A také, aby nikdo nebagatelizoval naše problémy. To, co každý z nás řeší právě teď je důležité. Zítra už to může být důležité méně, ale je dobré rozumět sám sobě, svým pocitům a emocím, umět s nimi pracovat a mít porozumění a soucit s ostatními. Vždyť po nás nikdo nechce, abychom řešili problémy jiných. Někdy stačí jen vyslechnout a prostě být. Nemusíme hodnotit, ani dávat nevyžádané rady…

Všem rodičům, kteří se právě plouží po chodbách jakýchkoliv zařízení, kde mají umístěny své děti, moc přeji, aby si dokázali udělat i hezké a příjemné chvilky. Aby se nebáli přiznat si, že je to náročné a nesmírně těžké. Aby jejich okolí chápalo, že nemohou posuzovat a hodnotit něco, co v životě sami nezažili. A aby se rodiče dokázali pochválit, jak báječní rodiče jsou…

Já a lázně
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Náš příspěvek na péči – třetí kolo, případ neuzavřený

Náš příspěvek na péči, 3. kolo - případ neuzavřený

Příspěvek na péči je určen lidem od jednoho roku věku, kteří kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebují péči a pomoc při zvládání základních životních potřeb. Toto je jedna z mála podpor, které od státu dostáváme. Veškeré výdaje na léčbu dcery i vše okolo si platíme většinou sami. Jsme za tuto podporu moc rádi, jen mě udivuje, kolik je s jedním posouzením spojeno administrativních úkonů. Kolik to všechno musí stát energie, času a hlavně peněz a přitom onemocnění mojí dcery je genetické (tzn. dosud nikdo nevymyslel, jak tyto nemoci vyléčit) a  progresivní (to znamená, že se její zdravotní stav zhoršuje).

17. 12. 2021 jsem podala žádost o příspěvek na péči (pnp). Jednalo se o naše třetí řízení. První schválení pnp jsme obdrželi v roce 2016, druhé v roce 2019 s platností do 31. 1. 2022. Jelikož jsme se stěhovali a pnp vyřizuje Úřad práce dle místa bydliště, tak jsem se začala zajímat celkem brzy. Někdy se totiž stává, že když vám skončí platnost, tak vám přestane chodit příspěvek. To se naštěstí v tomto řízení neděje, ale každý měsíc přicházím o příspěvek 200 Kč od operátora na telefon pro dceru (je vázaný na kartu ZTP/P nebo na pnp II. stupně a výše). Na žádost podanou 17. 12. 2021 mi velmi rychle reagovala ochotná úřednice a poradila mi, jak s přesunutím spisu, aby vše bylo již správně zařazeno. To se povedlo.

17. 1. 2022 jsem dostala dopis z Úřadu práce (Úp) o zahájení správního řízení o opětovném posouzení nároku a výše příspěvku na péči.

Následoval telefonát z Úřadu práce. Součástí šetření je osobní šetření u nás doma v přítomnosti dcery (u nás tedy již 3.). Posuzuje se zvládání základních životních potřeb. První háček v tomto posouzení je, že nezohledňuje absolutně to, jak se staráte. Kdybychom se nestarali, dcera by nechodila a měla by automaticky nárok na vyšší příspěvek. Stejně tak se některé body týkají jen lidí s mentálními hendikepy. Druhý háček je v tom, že přijde sociální pracovnice, která se vyptává, co vše dítě zvládá a nezvládá. V praxi je to tak, že vaše dítě toho nezvládá spoustu, ale vy z něho chcete vychovat sebevědomého jedince, takže každý úspěch oslavujete a podporujete a společně se radujete, jak vše „zvládá“… Musím ale napsat, že šetření 23. 3. 2022 proběhlo bez větších komplikací a paní sociální pracovnice byla milá.

25. 2. 2022 jsem dostala dopis z Úp o přerušení řízení. Nejsem právník, ale co vím, tak tyto nevyžádané dopisy vám chodí proto, že jeden úřad předává spis druhému úřadu, a protože mají nějaké zákonné lhůty na vyřízení žádostí, tak se kryjí… Náš spis byl tedy postoupen Okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ).

28. 2. 2022 Další dopis, tentokrát z OSSZ. Ten přišel konečně přes datovou schránku, kterou mám zřízenou, ostatní dopisy chodí klasicky poštou, a tak nejenom, že běháte pořád na poštu, ale občas to opravdu trvá, než se podaří ho vyzvednout. Předmětem tohoto dopisu je Žádost o podrobení se vyšetření u svého praktického lékaře. K žádosti jsem v prosinci dodala všechny aktuální zprávy odborných lékařů, ale to nestačí. Musíte se domluvit s obvodním lékařem a letět za ním. Stejnou žádost jako dostáváme my, dostává i lékařka. Ta ji ale nedostala, přestože kontakt na ní byl uveden v žádosti. OSSZ to poslala lékařce, kterou jsme změnili před více než 5 lety. Kontaktovala jsem tedy OSSZ a podařilo se žádost zaslat správné lékařce. 23. 3. 2022 jsme se absolvovali návštěvu lékaře. Pro mě i pro dceru absolutně zbytečnou, navíc v čase vyučování, protože jindy to nebylo možné.

25. 6. 2022 Dopis od Úp, že se pokračuje ve správním řízení (tzn. úřady si to mezi sebou předaly). V rámci tohoto dopisu máme možnost nahlédnout do spisu, ale jen do 5 pracovních dní od doručení. Když se vám dopis dostane do ruky 30. 6. 2022 jako mně, kdy odjíždíte na dovolenou, tak třeba tuto šanci vůbec nemáte. Tyto termíny mi přijdou úsměvné. Já mám 5 dní, ale naše žádost se toulá světem již přes 9 měsíců! Toto byl poslední dopis. Je 5. 9. 2022 a já stále nemám konečné vyrozumění. Naštěstí nám ale platby chodí, i když doufám, že nám bude schválen vyšší stupeň pnp.

Takže si to shrňme:

– Dosud 4 dopisy (3 klasickou poštou, 1 elektronicky).

Počet lidí, které to na nějaký čas zaměstná: paní na Úp, paní na OSSZ, sociální pracovnici, lékaře (musí udělat prohlídku, napsat zprávu), revizní lékaře + plus asi nějaké nadřízené a kolegy, kteří se pod to musí podepsat nebo zařídit nějaký jiný administrativní úkon.

– Opětovné přezkoumání zdravotního stavu, který se jen horší. Vím, že to některé úřady umí řešit tak, že posudek vystaví s platností do 18 let věku dítěte a pečující v případě, že se zdravotní stav dítěte zhorší, žádají o přesouzení. To mi dává opravdu větší smysl u diagnóz jako je například svalová dystrofie.

Můj čas: vyplnění žádosti, běhání na poštu, nervy při sociálním šetření a psychologická podpora dcery (není to jen o ujištění toho, že je šikovná, že vše „zvládá“, ale i o tom, že je prostě takový systém, kdy k nám do bytu přijde cizí paní a ptá se jí na intimní věci nebo na to, zda má kamarády), zbytečná návštěva lékaře, několik telefonátů/emailů a zjišťování správných kontaktů.

Asi by stálo za to vše přepočítat na peníze. To bych ale potřebovala vědět pozadí všech úkonů. Je ale asi jasné, že jen to naše jedno řízení stojí tisíce. V našem případě je úplně zbytečné. Já jen doufám, že dostaneme vyšší stupeň, na který dcera měla nárok již minulé řízení, ale neměla jsem sílu se odvolávat. Teď je starší a rozdíl oproti vrstevníkům je markantnější. Je pravda, že stát nám téměř nepomáhá, na vše jsme úplně sami, tak aspoň malá podpora se hodí. Veškeré finance stejně investujeme do její léčby, pomůcek a terapií. Věříme, že se to vyplatí. I lidé s tak závažným hendikepem mohou být soběstační a ekonomicky aktivní. Jen jim k tomu musíme trochu vytvořit podmínky. Když to neuděláme, bude nás to stát mnohem, mnohem více.

A co bude dál? Bohužel se také stává, že i při takto závažné diagnóze vám příspěvek sníží nebo zcela zamítnou. To je pak opravdu k pláči. Všude jinde totiž máte spoustu problémů s tím, že máte hendikepované dítě, ale dle úřadů je vaše dítě zdravé. Znám takové případy a je to prý jen o tom, na jakého revizní lékaře narazíte… Jen doplním, že vy ani dítě revizního lékaře nikdy nepotkáte. Jen pak při případném odvolání, pokud jste vyzvání před komisi. A to může být u dětí na kterých není na první pohled nic vidět také dost katastrofa.

Takže si budeme držet palce, ať to v tomto případě dobře dopadne, brzy se to uzavře a můžeme se pustit do vyřizování dalších administrativních záležitostí.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Družina? Tak na to zapomeňte!

Družina? Tak na to zapomeňte!

„Nebude chodit do družiny, jezdit na výlety nebo chodit do divadla. Pokud to chcete jinak, zajistěte mu doprovod, nebo si najděte jinou školu. Slyší u zápisu do 1. tříd téměř třetina rodičů dětí se speciálními potřebami.“

Tak zní jeden ze závěrů průzkumu “Zkušenosti rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami”.

 

http://spoluskola.cz/aktuality/tz-kazdy-paty-rodic-ditete-se-SVP-se-setkal-s-navrhem-ci-pozadavkem-na-odchod-ditete-ze-skoly-ci-tridy?fbclid=IwAR0CK781x5EKyq4xFFu0imOE8Q7nhUR42LnFVwBwAKLMqM06u73JdsaU7Aw

nebo také článek:

 

https://www.hatefree.cz/clanky/jinde-mu-bude-lip-slycha-od-skol-petina-rodicu-znevyhodnenych-deti-stat-mrha-jejich-potencialem-i-financemi

 

O průzkumu jsem nevěděla, ale musím říct, že mám bohužel stejnou zkušenost….

 

Než jsme se přestěhovali, obešla jsem pět základních škol a ani v jedné dceru nechtěli přijmout. Ve spádové škole mi paní ředitelka řekla, že u nich mají schody, tak co s tím budu dělat. Že by dcera nemohla ani na obědy. Schody mi chtěla ukázat…. Ujistila jsem jí, že vím, jak vypadají schody a když se mě zeptala, zda se do třetí třídy vyléčí, protože pak už to bez schodů nepůjde vůbec, tak jsem se sebrala a odešla…. Musím poznamenat, že moje dcera má jen fyzický handikep….

 

Po odkladu a přestěhování byla situace mnohem přívětivější. Najednou to šlo. Stejně jsme ale museli přistoupit na dohodu, že družina ne a že budu dceru doprovázet na mimoškolní aktivity….

 

Vím, že škola na to nemá právo, ale v současné době je pro mě nejdůležitější to, aby byla dcera spokojená. Školství tak, jak funguje dnes je zastaralé a absolutně neodpovídá požadavkům dnešní doby. Děti se ve škole učí věci, které v životě nebudou potřebovat a věci, které by se jim hodili, ve škole probírané nejsou vůbec…

 

A tak se těm ředitelům a učitelům vlastně nevidím. Musí odučit spoustu látky, a přitom mají plné třídy dětí, ve kterých je možná jeden žák se speciálními potřebami, ale to neznamená, že dalších 10 – 15 dětí také nepotřebuje nějakou podporu… Zeptejte učitelů ve svém okolí… Učitel je pod velkým tlakem, má velkou zodpovědnost a pokud vychází žákům a rodičům vstříc, je za to po zásluze často ještě linčován…

 

A tak jsem ráda, že mám skvělou paní učitelku a nejlepší asistentku na světě a že prostě hledáme taková řešení, aby se dcera mohla zapojit do všech aktivit, a přitom se nikdo necítil, že je toho na něj moc.

Ve školce toto nefungovalo. Dcera nesměla na školku v přírodě. Zkusila jsem tehdy vše. Nabídla jsem se, že pojedu s ní, že seženu doprovod, že celou akci zařídím atd. atd. Paní ředitelka nebyla ochotná přistoupit vůbec na nic. Nepomohla ani společná schůzka s ranou péčí a speciálně pedagogickým centrem. Byla to taková moje malá prohraná bitva…

 

Po této zkušenosti jsme se prostě jako rodina přizpůsobili a snažíme se maximálně adaptovat a hledat různá řešení. Dceři dělám většinou doprovod já. Jediné, kam jsem chtěla, aby dcera jela sama, byla škola v přírodě. Má to dva důvody. Jeden je, že už jí je 9 let a má taky právo si ode mě ona sama odpočinout a druhý ten, že si prostě musí zvykat, že se o ní stará i někdo jiný. Vede jí to k větší samostatnosti, na kterou ji postupně připravujeme.

 

V první okamžik, když jsem zjistila, že nás škola v přírodě bude stát 3x více než ostatní rodiče (za osobní asistenci), tak jsem byla trochu demotivovaná. Další a další náklady… Platíme, pořád platíme. Všude… Mít dítě se speciálními potřebami opravdu není levná záležitost…. Ale protože dobro dělá dobro, tak se vše sešlo tak, že nás to nakonec stálo stejně jako ostatní rodiče. Dcera si to užila s dětmi, s paní učitelkou, asistentkou pedagoga a nejlepší osobní asistentkou, kterou nám vesmír mohl poslat. Organizátor akce nám odpustil náklady na osobní asistentku (stravu, ubytování). A Nadace Jedličkova ústavu nám přispěla na asistenci. No není to božské?

Kdybych neměla špatné zkušenosti, tak si asi nebudu vážit toho, co máme teď. Stejně bych si ale přála, aby začlenění jakéhokoliv dítěte byla samozřejmost. Nikdo si nezaslouží být odstrčen. Tyto problémy se zdaleka netýkají jen dětí jako je moje dcera. Mohou se týkat téměř každého dítěte…. Dětí cizinců, dětí se sociálně slabých rodin, dětí nadaných, dětí, které mají třeba jen extrémní strach nebo dětí, které doma zažívají hrůzy a trpí nedostatkem lásky…

 

Asi bude trvat roky, než se změní celý systém, do té doby bych si moc přála, aby všechny strany měly pochopení. Aby se dělalo vše v co nejlepším zájmu daného dítěte. Aby inkluze nebyla jen prázdný pojem. Aby lidé zjistili, že jakákoliv energie vložená do toho, aby nějaké speciální dítě zařadili mezi ostatní děti, se jim neskutečně vrátí. Aby lidé poznali, že výkon, srovnávání a úspěch je k ničemu, když nejsme schopni pomoci jeden druhému a učit se jeden od druhého….

 

S láskou

Obyčejná máma

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Sourozenci

Víkend bez

Víkend bez...

Naše dcera vyrazila na víkendovou akci pro děti bez rodičů od Parent Projectu a my jsme tak zůstali sami se synem… Bylo to skvělé, i když nám naše buzola (tak dceři říkáme, protože má lepší orientační smysl než my všichni dohromady) samozřejmě moc chyběla.

Když tak o tom přemýšlím, tak cestování bez dítěte s fyzickým hendikepem má několik rozdílů:

 – Máte poloprázdný kufr auta, protože nepotřebujete žádné vozítko.

 – Nemusíte luštit mapu a obtížně zjišťovat, jak se někam dostat bezbariérově, prostě vyberete nějaký cíl a jdete.

 – Ušetříte spoustu fyzických sil, které vás stojí tlačení vozítka, přenášení, vyndávání, vynášení apod.

 – Ušetříte spoustu psychických sil, když se například ukáže, že na té cestě, kterou jste nakonec vybrali, jsou najednou polomy/schody/výkopy apod.

 – Máte lehký batůžek, protože nepotřebujete spoustu oblečení, aby člen výpravy, který se nemůže moc hýbat, neprochladl.

 – Můžete všichni lovit kešky nebo hrát libovolnou jinou hru v přírodě a nebrat ohledy na terén či přístupnost.

A to ještě zdaleka neřešíme vše, co někteří jiní vozíčkáři: bezbariérovost restaurací a ubytování, WC, parkování velkého auta, dobíjení baterek na všemožné přístroje atd. atd.

Všude je tak krásně. Tak ať už cestujete jakkoliv, tak si to užijte na plný pecky!

Milešovka
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Proč nutíme děti soutěžit?

Proč nutíme děti soutěžit?

Nedávná zkušenost se soutěžením malých dětí mně přivedla k zamyšlení…. Proč jim to vlastně děláme? Proč neustále nutíme děti někde soutěžit… Závod na rychlost, na čas, na výkon. Neustále porovnávání, kdo je rychlejší, silnější, chytřejší…. Proč?

Je pro nás tak strašně moc důležitý úspěch? Ale co to je úspěch? Když budu nejrychlejší, budu zároveň spokojený? Budu vést naplněný život a budu vědět, co je jeho smyslem?

Je důležité se s někým neustále porovnávat? Vždy se přeci najde někdo rychlejší, lepší, výkonnější….

Mám štěstí, že mě rodiče nikdy neporovnávali s ostatními. Nemám tak ani dnes potřebu srovnávat se, ale když budu úplně upřímná, tak stres ze soutěží ve mně je. Sama si to nepřipouštím, nevadí mi prohrát a být poslední. Ale bušení srdce a tělesné projevy spojené se stresem ze soutěžení i během malého sranda závodu mi napovídají, že úplně v pohodě asi nejsem a neustálé srovnávání a škatulkování nechalo následky i na mně.

Koukám na své děti a chtěla bych pro ně něco jiného. Chtěla bych, aby takové věci nemusely podstupovat, aby nemusely soutěžit. A ačkoliv doma nesoutěžíme, ale podporujeme se, tak se tomu občas nevyhneme…

Proč nutíme děti soutěžit

Pamatuji si, jak se moje děti jednou účastnily zábavné soutěže. Bylo to docela prostinké, docela nevinné. Měly hádat filmy…. Za každý uhodnutý film dostaly bod a podle počtu bodů se pak určoval vítěz…. Moje děti nemají moc přístup k pohádkám, tak moc nebodovaly…. Asi nějakou špatnou náhodou se stalo, že všechny děti za svoje výkony dostaly lego…. Jen syn ne…. Přišel pak ke mně a povídá mi: „maminko, asi nejsem dost dobrý nebo hodný, já lego nedostal“. Věřím, že to tenkrát bylo jen nedopatření. Můj syn lego miluje. Kvíz se mu nevydařil a tak pak plakal, hodně plakal….. Místo koukání na televizi čas trávíme aktivně, a tak neuspěl. Je to jeho selhání nebo moje? A je to vůbec selhání? A je nutné, aby děti něco takového zažívaly?

Lego jsme šli koupit a trauma snad není tak velké, ale já se ptám znovu, je to opravdu zapotřebí? Proč nemůžou být vítězové všichni? Opravdu je tak důležité znát a vědět všechno nebo si tu dětskou hru užít s kamarády?

Někteří tvrdí, že soutěžení a soupeření je spíš pro kluky. Holčičkám vlastní není. Ačkoliv jsem pro genderovou vyváženost, tak si musíme přiznat, že jsme prostě od přírody jinak nastavení. Pamatuji si na jeden článek, který jsem kdysi četla, o rozdílu ve fungování mužských a ženských sportovních týmů.

Považuji se za feministku, ale souzním s názorem, že soutěžení má od určitého věku možná své místo v mužském světě, ale v tom ženském? Není nám ženám lépe, když držíme pospolu? Když se vzájemně doplňujeme, podporujeme a tvoříme? A vlastně nebylo by tak lépe i mužům? Kdyby byli všichni vyrovnaní a sami sebou, plně sebevědomí a bez traumat či bez potřeby se srovnávat, porovnávat a hnát se za něčím nedosažitelným? Možná by ubylo konfliktů, možná by více podniků usilovalo o opravdovou udržitelnost než o stále vyšší zisky. A naše planeta by zajásala…

Ve Finsku prý děti nesoutěží do 15 let. Není to super, že místo soutěžení se učí týmové spolupráci, respektu vůči druhým a toleranci vůči tomu, kdo jaký jsme?

Pamatuji si, jak moje dcera ve školce při nějakých závodech přinesla medaili. Tenkrát asi za statečnost nebo za účast, už si nepamatuji. Bylo to od paní učitelek moc hezké. Ale také si pamatuji, že syn tenkrát vyhrál dost soutěží a dostal asi 4 medaile. Byly tam ale děti, které nevyhrály nic a medaili nedostaly…. Syn se s kamarády rozdělil…. Možná až potom, co jsem mu ten nápad vnukla, ale k čemu jsou mu 4 medaile, když kamarád vedle pláče, že on není dost dobrý, že on žádnou nedostal….

Proč děti vůbec něčemu takovému vystavujeme? Co jím tím dáváme najevo, když je porovnáváme v disciplínách, které jim prostě nejdou? Že nejsou dost dobří? Že nejsou hodni našeho obdivu? A co když jsou dobří v něčem, v čem se medaile nerozdávají? Co, když umí vyslechnout svého kamaráda. Co, když mají empatii, která jim pomáhá vcítit se do druhého a pomoci tomu, kdo to zrovna potřebuje? Co, když mají „jen“ obrovské a laskavé srdce, které umí rozdávat lásku a pozitivní energii?

Není zrovna toto, co dnešní svět potřebuje? Více lásky, pochopení a pozitivní energie? Nejsou to ti praví vítězové, které dnešní společnost potřebuje nejvíce?

Další soutěž, která se mi vybavuje byla o rychlosti. Můj syn v ní skončil pátý ze dvanácti…. Ačkoliv jsem mu předtím několikrát říkala, že pro mě je vítěz a je mi úplně jedno, jak závod zvládne nebo nezvládne, tak to v něm něco zanechalo…. Pořád o tom mluvil. Všude říkal, že skončil pátý. V disciplíně a ve složení závodní skupiny, které bylo absolutně neporovnatelné…. Jak se asi cítily děti, které skončily na posledních příčkách? Je to pro ně motivace, aby byly příště lepší? Aby se více snažily? Ale co, když se snažily, jak nejlépe dovedly? Co když do nich rodiče vkládají nároky, které nejsou schopné naplnit? Nejsou spíše demotivovaní?

Co kdyby místo soutěžení byla akce, kde by se každý účastnil, jak nejlépe dovede? Kde by byl vítězem každý, protože do toho dal to nejlepší, co mohl v daný okamžik? Nebyla by to mnohem lepší motivace pro příště? Porovnávat se stejně můžeme jen sami se sebou. Jen my sami nejlépe víme, zda jsme udělali maximum v daný okamžik. My musíme najít v sobě vnitřní motivaci a touhu se rozvíjet a posouvat se dál. Naše motivace musí být větší než nějaké pomíjivé vítězství a materiální ceny…

Co kdybychom změnili celý systém a opravdovými vítězili byli ti, kteří pochopí to, co je v životě opravdu důležité?

Jako máma dítěte se speciálními potřebami vím, že moje dítě nikdy nevyhraje žádný závod v běhu, skoku či lezení. Jeden může namítat, že jsou i jiné disciplíny než sportovní…. Může třeba zpívat nebo kreslit nebo recitovat básničky a luštit matematické rébusy…. Co když ale ani v těchto disciplínách nevyniká? Má to na ní nějaký efekt, že nevítězí?

Samozřejmě, že chci, aby se moje děti učily a rozvíjely. Chci také, ale aby se staraly o svoje těla. Aby se učily zvládat svoje emoce, aby se učily kritickému myšlení, aby rozuměly dnešnímu světu, který na ně útočí reklamami a PR (public relations). Hodně věcí, které mi přijdou absolutně zásadní se neučí ve škole, ani se v nich nesoutěží….

Věřím, že spousta lidí se nad tím nikdy ani nezamyslela. Soutěže hýbou světem. Je normální být porovnáván a srovnáván. Vítěze opěvujeme a poražené zatracujeme…. Říká to ale něco o nich? O tom, jací jsou lidé? Možná ano, ale nejvíce to říká něco o nás. To my máme snahu hodnotit a srovnávat neporovnatelné….

Pro mě jsou už dávnou největší hrdinky všechny mámy, které se starají o děti se speciálními potřebami. Těm se hluboce klaním a smekám. Ty totiž jedou ten nejdelší závod, jaký si umíte představit. Kolikrát během toho závodu nespí, kolikrát si sáhnou na dno svých sil. Několikrát upadnou a pokaždé se zvednou a jdou dál…. Každou hodinu, každý den, rok za rokem. To jsou moje vítězky, vzory a ideály….

Každý z nás běží ten vůbec nejdelší závod…. Jmenuje se život. V tom životě nás potká spousta překážek…. Někdo je přeskočí, jiný podleze a jiný obejde… Je asi jedno, jakým způsobem je zdoláme. Důležité je, že si s nimi nějak poradíme. Že to nevzdáme. Že se vzájemně povzbudíme, pomůžeme si. Že se učíme jeden od druhého a jsme si oporou, když je nějaká překážka moc velká.

Pojďme to takto učit i naše děti. Ten rychlejší pomůže tomu pomalejšímu a ten mu naopak ukáže, jak prospěšné může být občas zpomalit a vnímat krásu okolo sebe. Ten chytřejší pomůže tomu, kterému zrovna něco nejde a ten mu zase na oplátku ukáže, že ze všeho nejdůležitější je stejně to, jakým způsobem naložíme se svým životem.

Můžete-li to aspoň trochu ovlivnit, tak nesoutěžte a dopřejte všem dětem bez rozdílu zažít úspěch. Jsou to jedinečné bytosti, naše budoucnost….