Ortézy. To jsou takové speciální zdravotní pomůcky, které mají člověku s něčím pomoct. Třeba s chůzí, s rovným sedem, s protažením šlach apod.
Naše dcera začala ortézy nosit kvůli tomu, aby jí prodlužovaly achilovky, které se jí neustále zkracovaly a zkracují. Zkrácené achilovky znamenají, že nemůžete chodit po celé ploše nohy. Zvedá se vám pata a ta se zvedá a zvedá, až nakonec chodíte po špičkách a pak jednoho dne chodit přestanete…
Když se k tomu přidá vrozeně špatný stereotyp chůze, slabé svaly a progrese onemocnění, tak se hlavním účelem ortéz stane to, aby udržely schopnost chůze co nejdéle. Teď to je přibližně 4 roky, kdy jsme pomocí ortéz z Vídně zachránili dcery schopnost chůze. Bylo to o fous…
Pokud to jenom trošku jde, tak je důležité, aby se trvalé usednutí na vozík oddálilo co nejvíce. Oddálí se tím totiž komplikace, které jsou s trvalým usednutím na vozík spojené (skolióza, dechové obstrukce, zažívací problémy apod.).
Ortézy součástí našeho života
Začali jsme v Motole, může to být tak 7 let zpátky. Byla jsem tenkrát bez jakékoliv zkušenosti. Udělali nám ortézy, my si je převzali a bylo to. Jenže, kýžený efekt nenastal. Ortézy byly k ničemu. A tak to chodí: doktor ortézy předepíše, protetik je vyrobí, pojišťovna zaplatí, klient převezme a doma uloží do skříně. K ničemu jinému takové ortézy totiž nejsou…
Já jsem člověk, který chce vědět smysl toho, co dělá. A také člověk, kterému není jedno, že pojišťovna něco zaplatí úplně zbytečně… Takže jsem se začala zajímat. Po převzetí ortéz už nikdo nekontroluje, jak daná pomůcka slouží a zda splňuje kýžený účel.
Tenkrát jsme začali vídat jednu velmi šikovnou fyzioterapeutku, která mě poučila, že jediná možnost, jak se bránit je špatné ortézy nepřevzít. Hlavně nic nepodepisovat. Vrátila jsem se tedy do Motola a chtěla jsem je vrátit (to už byl ale papír o převzetí podepsaný). To jsem si dovolila moc. Prý vyrábí tisíce ortéz a nikdo si nestěžuje. Dveře se zaklaply, a to bylo vše. Jak to, že je nezajímá, že jejich výrobek neplní svůj účel? Jak to, že nezajímá pojišťovnu, že platí něco, co nefunguje? Dodnes se mě nikdo nezeptal třeba na zpětnou vazbu k proplacené pomůcce. To je jako, když si koupím skútr a ten nebude fungovat. Máte smůlu paninko, podepsala jste převzetí, strýček to zaplatil. To, že nejezdí není náš problém, ale váš.
V té době jsem se od jiných fyzioterapeutek dozvěděla o protetice ve Frýdku Místku. Tak jsme začali jezdit tam. Máme štěstí, že bydlíme v tak malé zemi. Jsem zvyklá jezdit na otočku třeba 1 000 km, hlavně když to bude k něčemu… Ve Frýdku Místku byla velmi šikovná paní, která spolupracovala s fyzioterapeutkami. Ortézky jsme si sice musely zaplatit, protože pojišťovna dětem přispívá 2x ročně a my jsem se vyčerpali na těch nefunkčních z Motola. Ale tenkrát to nebyla ještě nijak závratná částka, tak to šlo…
Dceři nejdříve stačily ortézy po kotníky. Ty ale brzy přestaly fungovat a musely se zvyšovat pod kolena. Byly dvouplášťové, aby noha v ortéze správně držela. Když dítě trochu povyroste musí se udělat nové. Tenkrát jsme do nich dělali i speciální senzomotorické vložky.
Vyřízení nových ortéz znamená schválení doktorem, vyřízení na pojišťovně, spolupráci s protetikou. My jsme do toho potřebovali pořídit ještě další ortézy na noc. Dcera rychle roste a její šlachy růstu prostě nestačí. Museli jsme jednat, i v noci.
Když jedny ortézy nestačí
Hrazení dvou ortéz naráz také nepřipadá v úvahu, tak jsme si jedny hradili opět sami. Ale pořád se to dalo. Noční ortézy jsme měli z Prahy. Jednalo se o speciální kloubové a tenkrát se dělaly jen asi na dvou místech v ČR.
Noční ortézy celkem fungovaly. Problém nastal, když jsme potřebovali nové, protože dcera vyrostla. Protetik použil stejný kloub, ale ten se ukázal jako nefunkční. Při přebírání jsem na to protetika upozornila, ten se začal hádat, že kloub použil z předchozích ortéz, jak jsme se domluvili. Ano, domluva byla taková, že využijeme součástku, která se může použít znovu, protože je zbytečné pokaždé platit novou, když to není potřeba. Co jsem nevěděla, že kloub byl nefunkční. Zjistila jsem to při předávání a pán mi tak chtěl předat nové ortézy s nefunkčním kloubem. Je úplně jedno čí to byla chyba, proč k ní došlo a v jaké fázi. Neměla by být nejdůležitější funkčnost pomůcky pro klienta? Pan protetik nám ji chtěl předat nefunkční. Tentokrát už to nebyl skútr, ale lepší motorka s repasovaným motorem, který nefungoval…
Já poučená o tom nefunkční pomůcky nepřebírat a nic nepodepisovat, jsem to nepřevzala. Mně opravdu nebaví, že se zdravotně postiženým prostě NĚCO vyrobí. Speciálně my rodiče nejsme fyzioterapeuti ani lékaři ani protetici a kolikrát něco dáváme svému dítěti v dobré víře, ale jemu/jí to v konečném důsledku může třeba i ublížit. Na druhou stranu spousta z nás se díky tomu postupně stane amatérskými specialisty na vše. A to myslím doslova. Jednoduše proto, že nikdo nezná naše dítě tak jako my, tak jsme nuceni se vše naučit a poloprofesionálové se z nás časem chtě nechtě stanou. Tak jsem na pána trochu křičela a nadávala mu. Hlavně, že jsem nic nepodepsala. Špatná součástka byla vyměněná za novou a my nakonec dostali funkční výrobek.
A tady apeluji na všechny rodiče. Nedejte se. To, že to platí pojišťovna neznamená, že výrobek nemá být funkční. Stojí to velké peníze a je potřeba, aby to opravdu pomáhalo. Není to pomůcka na okrasu. Když nebudete svoje dítě bránit vy, tak to nikdo jiný neudělá.
Jak jsme začali jezdit do Vídně
Jak šel čas, tak dcera rostla a ortézy z Frýdku Místku přestaly stačit. Úplně je přervala. Tou dobou začal do ČR jezdit rakouský Pohlig. Byli jsme jejich asi 3. čeští klienti a dcera první dystrofička, která zkoušela ortézy z vídeňského Pohligu. Najednou jsme se ocitli jako v jiném světě. Funguje tady spolupráce doktor – fyzioterapeut – protetik. Při převzetí se ortézy několik hodin ladí, aby opravdu plnily účel a dobře seděly a pak se jezdí na pravidelné kontroly, kdy se ortézy upravují podle aktuální situace. Bohužel dodavatel je ze zahraničí, tak pojišťovna nic neproplácí. Ano, je to velký business o tom žádná, ale pro nás rodiče je důležitá jediná věc, že ortézy fungují. Je to přesně 4 roky, co dceři zachránily schopnost chůze. Z motorky jsme přešli na auto. Naštěstí fungovalo.
V současné době máme již čtvrté ortézy. Každý rok děláme nové, protože dcera roste. Jedny nás stojí průměrně 160 000 Kč. V tom nejsou započítané cesty do Vídně, dálniční známka… Ale dcera chodí. Každý rok se strachuji, z čeho je letos zaplatíme. Jednou nám pomohly kamarádky, jednou charitativní akce Klose cup, jednou jsme je platili sami s příspěvkem od nadace Život dětem. Vloni je koupili babička s dědou jako dárek vnučce. Z čeho je zaplatím letos nevím. Jediné, co si přeju je, abychom je dcera ještě vůbec mohla mít… Píšu tři tečky, protože se mi o tom nechce psát. Je totiž možné, že už ani tyto ortézy dceři nepomůžou…
Ortézy na ruce
Souběžně s ortézami na nohy jsme začali zkoumat i ortézy na ruce. Dcera má kontraktury na rukou, to znamená, že se jí zkracují šlachy a ruce jsou jako neustále skrčené v lokti. Už nejdou natáhnout. To komplikuje spoustu aktivit jako je oblékání, sebeobsluha apod. Nejdříve nám je dělala na míru kamarádka fyzioterapeutka, která se podobnými věcmi zabývá. Bylo to super, ale přestalo to stačit.
Díky Adventnímu běhání a jejich nabídce na to, že ortézky na ruce z rakouského Pohligu zaplatí, jsme se rozhodli je pořídit. Dcery zdravotní stav je velmi specifický a unikátní. Nikdo nám nedokázal říct, zda ortézy budou fungovat. U ortéz na nohy hodně pomáhá gravitace, u ortéz na rukou toto není, a proto není účinek tak velký. Komplikované je i jejich užívání během dne. Do školy je mít je blbost (nemůže v nich psát), odpoledne se to moc nestíhá, tak zbývá večer / noc. Uvidíme. Zatím efekt není takový jako byl u ortéz na nohy.
A co na to dcera?
Co jsem v celém příběhu vynechala je dcera a to, jak pomůcky snáší. Někdy to byl boj, ale většinou si rychle zvykla. Poslední ortézy už vyloženě vyžaduje. Bez nich sotva chodí a s nimi je mnohem jistější, tak je sama chce… Ne všechny děti tyto pomůcky snáší tak dobře. Je ale vidět, že když opravdu slouží, tak to může být i tak, že je sami vyžadují. Samozřejmě dceři už je 10 let, tak už je s ní jiná domluva, než když jí byly třeba 3 roky…
A proč to píšu? Proč se angažuji ve všech možných neziskových aktivitách? Proč trávím spoustu času řešením věcí, které by mi mohly být ukradené, protože my už je máme pořešeny? Protože můžu. Protože je spousta rodičů, kteří na to třeba nemají kapacitu, čas nebo energii a jejich děti tak ztrácí možnost mít lepší zdravotní stav a tím lepší budoucnost. Všechny tyto děti jsou velkými učiteli, kteří nás mohou učit o tom, co je v životě opravdu důležité a ukázat nám, jak můžeme být lepší společností. A proto to dělám.
A taky proto, že spousta lidí si vůbec neuvědomuje, co všechno obnáší být takovou obyčejnou mámou jako jsem já. Například ortézy, taková „věc“, kterou má prostě dcera na noze… Ale za tou „věcí“ jsou hodiny a hodiny vyřizování, dohadování, sjednávání, ježdění a ladění tak, abychom mohli udržovat dcery zdravotní stav aspoň takový jako je dnes.
Držte nám palce, ať dcera chodí. Nic víc si v tuto chvíli nepřeji. Další tisíce stránek bych mohla napsat o fyzioterapii, návštěvách lékařů, pobytech v lázních, intenzivních rehabilitacích… Pokud byste měli zájem přispět třeba právě na ortézy, budeme rádi. Už je toho za ty roky nějak moc: 6213867369/0800 (Obyčejný život, z. s. IČ 17558981, do poznámky uveďte prosím email). A bohužel to není tak, že se pořídí další ortézy a zazvoní zvonec a pohádky je konec. To vůbec, my jsme vlastně pořád ještě na úplném začátku…
