Multioborová podpora rodin

Právě jsem shlédla rozhovor s Lucií Hrdličkovou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Pokud vše tak opravdu funguje, tak je to paráda. Velká pomoc rodičům, skvělé pro děti. Klobouk dolů.

Kéž by se takové podpory dostávalo úplně všem rodinám s vážně nemocnými dětmi. Víte, na koho se mohou obrátit rodiče dětí, kteří trpí například nějakým genetickým onemocněním? Asi tušíte správně, že těch možností moc není….

Do 7 let věku dítěte, to ještě jde. V České republice existuje systém rané péče, což jsou organizace, které pomáhají rodinám vážně nemocných dětí. Zaměstnankyně rané péče většinou dochází k rodinám domů a pomáhají jim se vším možným. Radí, jaké vybrat pomůcky, o jaké příspěvky a jak zažádat, zprostředkovávají kontakt mezi rodinami apod. Co je hlavní, že vyslechnou a hlavně chápou, rozumí rodinám, jejich problémům a potřebám. Bohužel, když dítě dovrší 7 let, tak tato služba končí… A je asi zřejmé, že je to období, kdy většina starostí a problémů teprve začíná…

Když máte trochu „štěstí“, že vaše dítě má stanovenou nějakou diagnózu a v ČR existuje na tuto problematiku nějaká pacientská organizace, tak můžete využívat služeb těchto organizací. Některé organizace dělají například jen osvětovou činnost, jiné třeba psycho-relaxační pobyty, některé jsou schopné sehnat vám prostředky na pomůcky, a několik málo má k dispozici i specialisty, kteří vám pomůžou řešit nějaké aktuální problémy. Jedná se o neziskovky, které ale velmi obtížně shánějí finance na svůj provoz…

Tímto ale pomoc rodinám končí. Máte sice teoreticky nárok na příspěvky na péči a také na některé pomůcky, ale nezřídka se stává, že se k nim prostě nedostanete.  Nejhorší je, když už se vám podaří vyběhat papíry, potřebnou dokumentaci, zažádat o příspěvek či pomůcku, ale za 6 a někdy i více měsíců vám přijde rozhodnutí, vydané posudkovým lékařem, který vaše dítě v životě neviděl, že vaše dítě není dost postižené a vy nemáte nárok vůbec na nic…. A paradox je, když v tom stejném momentě hledáte školku či školu pro svoje dítě a to nechtějí nikde přijmout, protože je postižené moc….

Zůstáváte tak na vše sami. Každý den vedete nějaký ten byrokratický boj a spoustu jiných malých bitev. Jak ubíhají roky, tak se postupně stáváte odborníkem na nejrůznější oblasti.

Jednou z těch nejnáročnějších je lékař. Velmi často se totiž stává, že se jednotliví lékaři neshodnou na nejvhodnějším postupu léčby vašeho dítěte. Typickým příkladem je ortoped versus rehabilitační lékař či neurolog. Ortopedi velmi rádi řezají, fyzioterapeuti zase rádi cvičí. A vy musíte hledat informace, zjišťovat, jak se to řeší v zahraničí, a nakonec rozhodnout. Když máte dítě s diagnózou, kterou má diagnostikovanou jen 5 lidí na světě, tak se velmi špatně odhaduje, jaká varianta bude mít ten nejlepší efekt… A děti rostou…. A když něco podceníte, tak může dojít ke změnám, které už nikdy nepůjde zvrátit…

A nejsou to jen těžká rozhodnutí, je to také celá problematika například vzácných onemocnění. Těch je dnes ve světě známo okolo 8 000. Je tedy jasné, že pokud bude v ČR jeden odborník, který se v problematice toho vašeho konkrétního vzácného onemocnění orientuje, tak můžete být rádi. Zbytek je na vás.

Já jsem v tomto ohledu vděčná za sociální sítě, globalizaci a angličtinu. Díky tomu známe několik rodin po celém světě, ve kterých se vyskytuje Kolagen VI svalová dystrofie. Známe jejich příběhy, můžeme se s nimi poradit, můžeme sdílet informace, ověřovat „fakta“ apod.

Lékařem to ale zdaleka nekončí, postupně se musíte stát také ergoterapeutem. Hodně dětí potřebuje velkou spoustu různých pomůcek od chodítek, vozíků, vertikalizačních stojanů až po speciální motomedy, jídelní židličky atd. atd. Když máte štěstí a narazíte na dobrého dodavatele pomůcky, a navíc máte fyzioterapeuta ochotného s vámi řešit výběr pomůcek, tak máte docela dost velké šance vybrat správnou pomůcku. Hodně často se stává, že se první výběr nepovede a vy se pak už učíte z chyb…. Postupně se z vás stává opravdu profík. Spolupráce s dobrým ergoterapeutem či fyzioterapeutem pro vás může znamenat velkou úsporu energie, peněz, úsilí a času. Ale, kde ho/jí sehnat, že?

Chtě nechtě se postupem času stáváte i fyzioterapeutem. Ačkoliv jsme fyzioterapeutická velmoc, tak najít vhodného fyzioterapeuta hrazeného pojišťovnou je téměř nadlidský úkon. Čest výjimkám! I když už takového najdete, tak většina cvičení zůstává na vás. Především v prvních letech života dítěte je to velmi důležitá součást léčby mnoha diagnóz. Jsou maminky, které cvičí se svým dítětem několikrát ze den. Den za dnem. Rok za rokem. Někdo to vydrží, někdo to postupem času vzdá. Pokud, ale chcete, aby se vaše dítě posouvalo dopředu nebo se aspoň nezhoršovalo, musíte si osvojit základy a být schopni se domluvit s fyzioterapeuty na té nejlepší formě terapie. Nikdo jiný nezná vaše dítě tak jako vy.

Moje nejoblíbenější role je role psychologa. Co si budeme říkat, když máte nevyléčitelně nemocné dítě tak je to stav, který je prostě dlouhodobý a vy se s ním musíte nějak vypořádat. Každý to řeší po svém a určitě nejlépe, jak dovede, ale nějaká pomoc zvenčí se opravdu hodí. Spousta rodičů neví, že by jim takový psycholog mohl být hodně nápomocen, a tak žádné takové služby nevyhledávají. Velmi často ani neexistuje nikdo, kdo by jim takovou formu podpory nabídnul (opět čest výjimkám).

A psychologem se nestáváte jen sami sobě, ale také svému partnerovi, svým rodičům, svým dětem…. Je hodně manželství, která se rozpadnou. Kdo ví, kdyby měli více psychologické podpory, třeba by se tomu tak nestalo. Je také hodně prarodičů a příbuzných, kteří nezvládnou diagnózu dítěte a popírají jí…. A vy to musíte vše ustát. To nejdůležitější je být pevným středobodem vesmíru pro vaše dítě. Ať už pro to s hendikepem nebo pro jeho sourozence, pro které taková situace také není vůbec lehká. Opravdu platí, že šťastná máma rovná se šťastné dítě. A jakákoliv disharmonie v nás samých se nejvíce odráží na našich dětech….

Druhá moje nejoblíbenější role je role nutričního poradce. Věřím tomu, že kvalitní strava je základem úspěchu jakékoliv léčby. Heslo jste to, co jíte, za mě platí doslova. Speciální dětičky trpí často různými omezeními a musí mít speciální dietu. Já jídlo řeším hodně a vyplácí se to. Děti téměř nemarodí. Je velká škoda, že nutriční poradenství obecně jen velmi málo reflektuje aktuální úroveň poznání. Vždyť se podívejte, co se servíruje v nemocnicích či lázních za jídlo… Přitom spoustu zdravotních komplikací, lze velmi jednoduše zmírnit nebo zcela odstranit pouhou změnou jídelníčku.

Poslední roli, kterou bych ráda zmínila je role asistenta. U malých dětí je to samo sebou, že se jako rodič musíte starat, ale u větších děti, už to tak samozřejmé není. Když vaše dítě potřebuje dopomoc nebo dohled 24 hodin denně, tak už to není role rodiče, ale dostáváte se do role asistenta. Moc se mi líbí aktivity organizací jako Asistence nebo Aliance pro podporu individualizované péče, které se snaží o to, aby dospělí lidé s postižením měli nárok na asistenci podle toho, jak ji opravdu potřebují a mohli tak opravdu žít kvalitní a samostatný život. Představte si, že se o vaše „miminko“ staráte 30 i více let…. A přitom je znát každý rok navíc, sil ubývá…. V ČR sice existují nějaké odlehčovací služby a stacionáře, ale pro některé diagnózy a v některých okresech tyto služby nejsou vůbec dostupné. Rodiče se tak starají celé roky sami….

Moje nejméně oblíbená role je role investora. Chcete, aby dítě chodilo? Tak musíte platit. A to hodně. Chcete, aby se vaše dítě nezhoršovalo, tak musíte sáhnout do úspor. Chcete, aby vaše dítě mělo pomůcky, které mu zkvalitní život? Tak si žádejte….. Na nějaké pomůcky máte nárok od státu. Většinou je velmi těžké a zdlouhavé se k nim dostat.

Nejvíce absurdní je celý systém příspěvků na péči. Existuje tady totiž takový bodový systém, který hodnotí, co vaše dítě nezvládá. Pokud si dítěte nevšímáte a necháte ho ležet, tak máte „vyhráno“, dosáhnete na nejvyšší příspěvek. Pokud se snažíte a vaše dítě třeba rozchodíte, tak ouha…. Dítě chodí a vy tudíž nemáte na vysoký příspěvek nárok. Trochu demotivační, že? Také záleží, jakého máte lékaře, zda je znalý terminologie nutné pro schválení té či oné pomůcky/příspěvku a zda je také ochotný vám napsat do zprávy, co je třeba. Bohužel je hodně lékařů, kteří ochotní nejsou…

Další možností, jak získat finanční prostředky, je žádat nadace, firmy, popřípadě jiné dárce. Nic příjemného, řeknu vám. My jsme odolávali dlouho, ale po konzultaci s několik odborníky, finanční pomoc občas využijeme. Chceme vše zvládnout sami, ale je pravda, že finanční zátěž je enormní a chceme-li dceru udržet co nejdéle v psychické a fyzické pohodě, tak se bez pomoci neobejdeme.

A jelikož jsem kromě role lékařky, sociální pracovnice, ergoterapeutky, fyzioterapeutky, nutriční poradkyně, investora a psychologa také markeťačka, tak bych ráda nabídla pomoc právě v rovině marketingové. Máte-li dítě se svalovou dystrofií (omlouvám se, ale nabídku musím nějak omezit) a potřebujete sehnat nějaké finanční prostředky, ozvěte se mi a já s vámi zkusím probrat možnosti a připravit návrh, jak to nejlépe uchopit „marketingově“….  Každý hluboký lidský příběh je velmi křehká věc. Naše děti jsou nevinné bytosti, kterým nesmí žádná sbírka ani zveřejnění jejich příběhu ublížit. Je proto potřeba postupovat velmi opatrně.

Multioborová péče či multioborový tým… Ano, my máme okolo sebe takový „tým“ (i když ne v pravém slova smyslu), ale vše jsme si museli sehnat sami. Většinu konzultací a terapií si také sami hradíme. Za spoustou odborníků jezdíme na druhý konec republiky nebo do zahraničí. Problém je, že většina rodin nemá takové možnosti, neorientuje se v problematice, neví, na co má a nemá nárok a nemají nikoho s kým se poradit. Nikdo se jich nezastane u úřadů, u některých rádoby odborníků, ve školských zařízeních….  

Každý z nás se snaží být tím nelepším rodičem pro své dítě. Rodiče dětí se speciálními potřebami to mají o krapet těžší. Kéž by jednou multioborová péče (nebo jakákoliv jiná péče) a podpora rodin byla dostupná pro všechny rodiny vážně nemocných dětí. Dnes se ve velké většině případů, když mají štěstí, mohou obracet aspoň na nadace a neziskovky. Podporujme tedy aspoň tyto organizace.

Kolagen VI svalová dystrofie

Co to vůbec je ta svalová dystrofie? Já vám to napíšu z pohledu obyčejné mámy.:)

První věc je, že je to genetické onemocnění. To znamená, že se někde pokazil jeden nebo více genů. Jak nám jednou vysvětlil jeden moudrý doktor. Vznik lidské bytosti je velice komplikovaný proces. Je to mix mnoha genů a je téměř jisté, že se vždy něco pokazí. Blbý je, když se pokazí gen, který má na starosti něco zásadního jako jsou třeba svaly. Někdy se genové odchylky dědí v rodinách. Někdy se objeví zcela nově.

A teď ten termín svalová dystrofie. Ten je velmi obsáhlý, protože se dnes ví o více než 200 tzv. kauzálních genech, které toto onemocnění způsobují. Takže jsou různé typy dystrofií a každý typ má různou formu toho, jak se projevuje u konkrétního jedince. Spojuje je to, že se lidem s touto diagnózou postupně rozpadají svalová vlákna. Někomu rychleji, někomu pomaleji. Je jasné, že je to tím pádem velmi obsáhlá problematika, které opravdu rozumí jen velmi málo lidí na světě.

„Slide, který ukazuje, co některé genetické odchylky ve svalu způsobují za onemocnění“

Sval je neuvěřitelná záležitost. Když mrknete na jeho strukturu, tak je tam spousta věcí, které musí fungovat a když je jedna maličká součást pokažená, tak je to velký průšvih. Vědci na celém světě se teď snaží najít lék, resp. řešení, jak to napravit. Všechna léčba se zaměřuje zatím jen na to, aby se zastavil stav progrese. To znamená, že na některá nervosvalová onemocnění se už vyvíjejí léky (nebo se dokonce vyvinuli), které pomáhají zastavit zhoršování. Zatím ale nikdo nepřišel na to, co a jak by se muselo udělat, aby se tělo opravilo úplně. Já jako laik věřím tomu, že to nějak musí jít, ale současná medicína je na toto prostě ještě hodně krátká.

A co vůbec znamená to slovo progresivní? To znamená, že to není statické. Člověk se narodí jako zdravý, vše funguje a pak to začne…. Svaly jsou slabší a slabší. Svalovou tkáň postupně nahrazuje vazivo. U každé formy, u každého jedince je ta progrese jiná. A protože je to stejně individuální, tak si nikdy nemůžete být jistí, jak rychle to půjde u vás… Někdo přestane chodit relativně brzy, třeba okolo 7 let, pak často okolo 10, 15 let. Prostě dítě často padá, přestane být schopno vstát samo ze země, nevyjde schody až jednou trvale usedne na vozík. Někteří lidé si udrží schopnost chůze relativně dlouho, ale rozhodně to neznamená, že můžou chodit na vandry, spíš se dokážou pohybovat po bytě. Ale není to jen chůze a nohy, slábnou i ruce. Je čím dál horší psát, najíst se, zapnout knoflík… A pak někdy slábne i srdce. A taky se hůř a hůř dýchá, mluví. No prostě žádná pěkná vidina to není. Ale kdo ví, co bude za pár let. Takže, když vás potká taková diagnóza, tak se prostě musíte naučit žít ze dne na den a užívat si ten život tak jak je právě teď. Já znám například velmi šarmantní dámu po padesátce, která zvládá ovládat již jen trochu ruce, je napojená na dýchací přístroj nonstop, ale je velmi vitální. Má zdravého manžela a každý víkend tráví někde s přáteli. Pracuje a má radost ze života.

No a jak zjistíte, zda máte svalovou dystrofii a jaký typ? K tomu je někdy dlouhá cesta, někdy se to zjistí náhodně. Ale obecně je to tak, že jsou nějaké obecné znaky (a teď myslím u dětí, které začnou normálně chodit). Dítě chodí hůře do schodů, často zakopává, je takové nešikovné, může se zdát být i líné, těžko se zvedá ze země…. V ČR je diagnostika na velmi dobré úrovni, jen se musíte dostat k doktorovi, který to bude řešit. Takže pokud máte jako rodiče nějaké podezření, tak se nedejte a když tak doktora změňte. Dobrý neurolog vás pravděpodobně pošle do specializovaného neuromuskulárního centra, kde dítěti udělají EMG – vyšetření svalu a odběry krve. Dříve se dělala často i biopsie svalu, ta nevím, zda je ještě někdy nutná, ale u nás třeba nebyla.

Naší dceři byla ve dvou letech diagnostikována Kolagen VI svalová dystrofie. V češtině jsou o tomto typu na internetu velmi nepřesné informace. Termín Kolagen VI téměř nenaleznete. Více se dá najít pod termíny Ullrichova svalová dystrofie nebo Bethlemova myopatie. Ullrich je na jedné straně spektra tohoto onemocnění a projevuje se velmi závažně (děti se například nikdy nenaučí chodit a velmi brzy potřebují dechové přístroje, mají problémy s příjmem potravy apod.). Bethlem je pak na opačné straně spektra. Průběh tohoto onemocnění by měl být velmi lehký, projevy slabosti a potíže s chůzí se mohou projevit až ve středním věku.

Problém klasifikace jen na Ullrich a Bethlem je, že je příliš extrémní a nedokáže zahrnout celou šíři projevů tohoto onemocnění. Proto se používá obecně termín Kolagen VI, což je velmi vzácný druh svalové dystrofie, který se váže ke genetické odchylce na genech COL6A1, COL6A2, a COL6A3.  Termíny Ullrich a Bethlem jsou fenotypy Kolagen VI svalové dystrofie, které vyjadřují jak závažný průběh daný jedinec má. Zároveň se ale používá třetí fenotyp a to takzvaný intermediální neboli intermediete, což je průběh oscilující mezi velmi závažnou formou a velmi mírnou formou. Tam spadá například naše dcera.

Je velmi zajímavé, že lidé, kteří mají odchylku v úplně stejném genu, mohou mít naprosto odlišné projevy. Někdy se například v rodinách, kde se onemocnění dědí, stává, že i sourozenci či rodiče mají úplně jiné příznaky onemocnění.

A jaké jsou typické charakteristiky Kolagen VI svalové dystrofie?

Svalová slabost (naše dcera například nikdy nechodila sama do schodů ani se sama nezvedla ze země, nepodala si nic sama ze země atd.), kontraktury (zkracují se šlachy), problémy s páteří, problémy s kůží (tvorba keloidních jizev, hyperkeratosis pilaris), dechové obtíže apod.  

Na tento typ zatím neexistuje žádný lék. Probíhají nějaké studie, ale je velmi těžké získávat finance na výzkum takto vzácného onemocnění (uvádí se, že Kolagen VI postihuje přibližně 1 z 200 000 lidí). My jsme se například v roce 2020 zapojili do sbírky https://www.milliondollarbikeride.org/ , díky níž se daří vybrat dost peněz na výzkum tohoto vzácného onemocnění. A než se najde nějaký zázračný lék tak jediné, co se může dělat je pravidelná rehabilitace, cvičení, masáže, ortézy, kompenzační pomůcky, které dohromady mírní progresi a pomáhají zlepšovat kvalitu života. Všechno to stojí šílené peníze, ale o tom zase jindy.

Nejlépe popsáno/vysvětleno naleznete zde:

https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/?fbclid=IwAR3UAIIIx9fhMieRPhjb_anlTuyT_tMXfjcR7o6cgtufEZG1s-fFXt0JMjs

https://www.youtube.com/watch?v=hXPthDqpo-Y

Kdyby vás zajímalo více:

CMD PULMONARY GUIDE: https://7b87a0cc-a9b1-4b92-b344-90353a6427fb.filesusr.com/ugd/274224_06d9f80b66a94384abe85f08716661b0.pdf

https://www.curecmd.org/care-guidelines

https://www.curecmd.org/publicationlibrary-collagenvi

Víkend BEZ

Naše dcera vyrazila na víkendovou akci pro děti bez rodičů od Parent Projectu a my jsme tak zůstali sami se synem… Bylo to skvělé, i když nám naše buzola (tak dceři říkáme, protože má lepší orientační smysl než my všichni dohromady) samozřejmě moc chyběla.

„Kam vyrazit, když můžete KAMKOLIV? Třeba na Milešovku.:)“

Když tak o tom přemýšlím, tak cestování bez dítěte s fyzickým hendikepem má několik rozdílů:

▶️ Máte poloprázdný kufr auta, protože nepotřebujete žádné vozítko.

▶️ Nemusíte luštit mapu a googlit, jak se někam dostat bezbarierově, prostě vyberete nějaký cíl a jdete.

▶️ Ušetříte spoustu fyzických sil, které vás stojí tlačení vozítka, přenášení, vyndávání, vynášení, apod.

▶️ Ušetříte spoustu psychických sil, když se například ukáže, že na té cestě, kterou jste nekonec vybrali, jsou najednou polomy/schody/výkopy apod.

▶️ Máte lehký batůžek, protože nepotřebujete spoustu oblečení, aby člen výpravy, který se nemůže moc hýbat, neprochladl.

▶️ Můžete všichni lovit kešky nebo hrát libovolnou jinou hru v přírodě a nebrat ohledy na terén či přístupnost.

„Cesta plná kamení, překážek a do prudkého kopce… Cesta mnohým zapovězená „

A to ještě zdaleka neřešíme vše, co někteří jiní vozíčkáři: bezbariérovost restaurací a ubytování, WC, parkování velkého auta, dobíjení baterek na všemožné přístroje atd. atd.

Všude je tak krásně. Tak ať už cestujete jakkoliv, tak si to užijte na plný pecky!

„Výhledy z Milešovky jsou bombastické:)“

Albánie 2021 den desátý – Blue Eey, Butrint, Sarandë

Vstáváme v 7 hodin. Blue eye (Syri i Kalter) na mě dojem neudělalo a původně jsem si myslela, že nepojedeme až tak na jih a že mě nebude mrzet, když toto místo vynecháme. V každém průvodci se dočtete, že místo je narvané k prasknutí. V 8 h ráno se to ještě dá. Pokud to máte po cestě, tak se tu zastavte, jinak to za to podle mě nestojí (díky těm davům). Děti více zajímal stánek s cetkama, kde bylo vše šíleně předražené (pokud chcete něco nakoupit, doporučujeme Krujë). Tady se poprvé setkáváme s následky masivního turismu. Lidé jsou nepříjemní, ceny napálené, vybírá se vstupné za vjezd po nezpevněné, prašné cestě. Snad se ty peníze využívají dobrým směrem. Je tu zakázané koupání, ale prý se tu koupe. No, na takovém místě, už se to prostě regulovat musí. Raději rychle pryč.

„Nějak mi to Blue eye nešlo ani hezky vyfotit…“

Další zastávka Butrint. Tam jsem taky nechtěla, ale recenze byly tak pozitivní, že jsme neodolali, když jsme byli tak blízko. Cestou projíždíme Ksamil. Má to být vodní ráj s nádherným mořem… Možná to býval ráj (nebo možná stále je, ale mimo sezónu), ale obestavený betonem připomíná spíše turistické peklo… Je tu jedna velká zácpa. Zastavujeme jen koupit něco ke snídani v pekárně a pak už rychle pryč.

„Cesta z Butrintu….“

Butrint leží na poloostrově, má úžasnou historii, je celý ve stínu stromů. U vstupu nám za dceru odpouštějí jedno vstupné, takže platíme jen za jednoho dospělého 1000 Lek. Butrint se nám moc líbí. Začátek s amfiteátrem je dost na pohodičku. Moc hezké a fotogenické a zajímavé.

„Butrint…. místo, kde na vás dýchá historie“

Pak ani nevíme jak a už zase snášíme a vynášíme vozík a dceru nosíme z a do schodů… (nějak se nám to pořád děje, už to ani neřešíme, ale leje z nás to né, že ne). Sleva pro vozíčkáře je tedy pěkná, ale vlastně je spíš proto, že se nikam nepodívají:-(

„To dáme po tísícpadesátédeváté…..“

Okolo 12 h odjíždíme. Za Ksamilem je vyhlášená restaurace Mussel House. Je to moc pěkné místo, přímo u moře. Hned vedle v moři pěstují mušle. Mušle jsou top (bydleli jsme několik let v Belgii, tak máme porovnání), ale ryby na grilu bohužel přesušují. Máme zatím nejdražší útratu, západoevropské ceny…. Příště bychom sem jeli už jen na mušle.

„Výhledy z restaurace Mussel house“

Další dvě noci jsme chtěli být opět u moře. Vybírali jsme z celé Albánské riviéry. Ale jelikož jsme nechtěli do bytu, ale raději někam do chatky, zůstali jsme nakonec v Sarandë. Chtěla jsem se této oblasti vyhnout, protože v srpnu jsou tu prostě mraky lidí, ale je pravda, že moře je tu mnohem hezčí. Voda průzračná, a navíc jsme našli ubytko s bazénem. Vykoupeno je to všechno příkrým svahem a oblázkovou pláží. Ta pro naši dceru vůbec není. Na pláži se tak vůbec nemůže pohybovat sama. Já už bych to tady sama s dcerou asi nezvládla… Manžel to má místo posilovny.

„no tak ok….. blízko Sarandë….“

Shrnutí: Pokud se vydáte na jih Albánie v hlavní sezóně, tak hodně štěstí. Je tu spousta nádherných míst k prozkoumání, ale také spousta lidí, které zajímá jen pláž a párty. Naštěstí Albánská riviéra je opravdu dlouhá a nabízí ubytování všech kategorií. Ujasněte si předem co chcete a nechcete. Informací je dnes na internetu už spousta. Užijte si to!

Albánie 2021 den devátý – Tepelenë, Vjosa, Gjirokastër

Velmi dlouho jsem studovala, jak se z Beratu dostat do Gjirokastëru. Na Google se zobrazovala silnice SH74, která byla žlutá (tedy jetelná normálním autem).  Na mapy.cz ani v tištěné mapě tato cesta nebyla, tak jsem doufala, že je prostě nová…. Bohužel není, ve vesnici Drobonik asfalt končí. Jelikož by tento úsek byl velmi dlouhý, vrátili jsme se a objeli to přes SH73 a E853.

“ V Tepelenë celkem nic není – jen výhledy….:)“

Zastavili jsme až v Tepelenë. Zase je úmorné vedro… V Tepelenë celkem nic není. Mají tady hezký výhled na údolí Vjosy a pak hezkou vydlážděnou promenádu k mostu Aliho Pasi. Asi se nic nestane, když tuto zastávku vynecháte. Co jsme ale vynechat nechtěli bylo údolí řeky Vjosy. Hledali jsme nějaké vhodné místo na koupání. Nakonec jsme ho nalezli blízko kaňonu Gryka e Kelcyres. Koupou se tu místňáci. Místy sice bahno, ale voda je příjemně osvěžující.

„Já chci taky na kajak!!!!!!:)“

Cestou zpět se účastníme záchranné akce na vytažení nákladního auta, který se převrhl i s nákladem velkých kamenů. Není to první ani poslední nehoda, kterou jsme potkali, takže ačkoliv by se mohlo zdát, že Albánci jezdí jako prasata, ale mají pod kontrolou, tak očividně nemají.

„Záchranná akce“

Další neštěstí je přímo naproti Gjirokastëru. Celý Balkán sužují požáry. A my máme jeden přímo z první ruky. Ubytováváme se mimo centrum a pan majitel nás hned odváží na pevnost. Ze všech pevností, které jsme navštívili, je tato nejkrásnější. Máme tu výhled na požár z první ruky. Je to šílené, člověk by se tam chtěl rozeběhnout a jít nějak pomoci. Když pak o pár dní později projíždíme zpět, tak vidíme, že se podařilo zachránit všechny domy. Aspoň, že tak.

“ Gjirokastër – bohužel to vzadu není ranní opar…. ale dým z hořícího lesa…“

Po pevnosti jdeme ještě na chvíli do historických ulic Gjirokastëru. Tam, kde mají být cesty, jsou místy výkopy. Vzali jsme tentokrát raději charriot. Ale ani s ním se nedá, kolikrát musíme vzít dceru do náručí a zápasit s kočárem. Nezřídka se stalo, že odněkud vyběhl pán, vozík mi sebral, přenesl ho a zase zmizel… Tentokrát je tady mnohem více rušno. Je to totiž destinace blízko velmi turisty obléhaného jihu Albánie. Nacházíme klidné místo na večeři a pozorujeme ten všudypřítomný šum. Zpět nás zase odváží majitel penzionu.

„Tak tady je podle mapy normální cesta….“

Shrnutí: Gjirokastër určitě stojí za návštěvu. Dá se najít ubytování i v některém z historických domů. My jsme toho nevyužili, protože jsme se báli, že by na nás bylo těch schodů už moc, ale určitě to může být zase něco jiného, zajímavého. V okolí je také spousta míst, která stojí za návštěvu: Antigonia, Libohovë, Hadrianopolis, malebné kostelíky a svatyně v horách. Je mi líto, že nemáme na cestování třeba měsíc. Albánie by za to stála.

„Večerní Gjirokastër – tady už je třeba s turistama počítat“

Albánie 2021 den osmý – Berat a víno

S mořem za zády se vydáváme zpět do vnitrozemí. Tentokrát opět na jih. Cíl Berat. Okolo 11 h parkujeme u pevnosti, která je nahoře na kopci. Je šílený hic. Vlna veder udeřila v plné síle. Platíme vstupné a pán, když vidí vozík, tak nám dovoluje parkovat přímo v pevnosti. Vydáváme se do tajemných zákoutí pevnosti a opět zjišťujeme, že místo je zcela bariérové… I když někde nejsou schody, tak po cestě dlážděné kameny se vůbec nedá jezdit.

„Jo, jo, cesty pro vozík jako dělané:)“

Platíme vstupné také do muzea Onufri, kde je velká a nádherná ikonografika. A taky příjemný chládek. U citadely si dáváme osvěžující zmrzlinu a nějaké studené pití a pak už míříme zpět.

„Muzeum Onufri“

Sjíždíme autem a parkujeme u parku (Parku i Osumit) vedle řeky. Je tam modrá a značka s parkovacím automatem. Místňáci říkali, že parkování „ok“, parkovací automat jsme totiž nenašli.  Jedeme se fotit s typickými domky, ale dlouho to nevydržíme, je strašně moc vedro. Chápeme, proč je Berat na seznamu UNESCO a je nám trochu líto, že nepobudeme déle. U parku nacházíme super restauraci, kde jedou větráky, které rozprašují vodu, na plný výkon. Ta se sice odpaří po pár sekundách, ale i tak je to moc příjemné. Mají zde i moc dobré čerstvé džusy. Až do teď servírují všude jen umělé krabicáky, takže určitě doporučujeme.

„Berat“

Potkáváme holiče. Syn potřebuje ostříhat, a tak se dohadujeme, že syna ostříhá. Synek má za 300 Lek (60 Kč) účes „na fešáka“. Pan kadeřník byl teda extra třída, fakt si dal záležet.

„1x účes na fešáka, prosím.“

Chvíli váháme, zda nezkusit místní koupaliště, ale pak voláme do našeho příštího ubytka, kde nám řekli, že nám napustí bazének na cachtání a tak jedeme rovnou na farmu Alpeta Agrotourism & Winery. Na stránce https://agrotourism.gov.al/ jsme u každé oblasti, kterou jsme chtěli navštívit, hledala, zda by tam nebyla nějaká šikovná farma. Moc rádi se na nich ubytováváme. Je tam většinou klid, dobré jídlo, zvířata, zázemí pro děti. Nakonec nám to vyšlo právě u Beratu, i když to byla zajížďka, nelitujeme. Byla to jedna z top zkušeností.

„Výhled ze zahrady“

Dětem opravdu natočili malý bazének a ty z toho měli zábavu na celé odpoledne. V 19 h nám začala prohlídka. Ujímá se nás Eliot, syn majitele. Ukazuje nám vinice a vysvětluje, co vše pěstují, jak postupně vybudovali zázemí, guesthouse a restauraci. Za mě je to nejlepší „wine tour“, jakou jsem kdy zažila. Asi se nedá porovnávat mladé rodinné vinařství s profláklými vinařstvími v Kalifornii, Francii, Argentině či na Novém Zélandu, ale prostě, když vás doprovází přímo majitel, je v tom kus srdce a spousta lásky. Navíc to jejich víno je přímo božské. Mají vlastně jen 2 červená vína, ale jedno je lepší než druhé. K večeři nám pak nosí jednu lahodu za druhou. Na ochutnávku rakije už naštěstí nedojde… Ještě, že máme ty děti, které už potřebuji jít spát…

„Mezi vinicemi“

Shrnutí: Berat je opravdu okouzlující i pro toho, kdo nevyhledává města. Je to totiž malý, skromný, útulný. Určitě stojí i za delší návštěvu. I přes to, že byla hlavní sezona, nebylo tu moc lidí. I v okolí Beratu je spousta dalších míst, kam se jet podívat, co navštívit. Například takové pohoří Tomorri. Velmi populární destinací je kaňon řeky Osum (se staršími dětmi si to lidé velmi chválí) nebo vodopád Bogove. Chvíli jsme uvažovali, že bychom se vydali i na rafty s https://www.albrafting.org/, na ty se vyjíždí na řeku Vjosa u Përmetu (jinde není v srpnu dostatek vody), ale pak jsme to zavrhli. Dále musí být super okolí Përmetu (termální prameny Bnëjë apod.). Opět si myslím, že střed Albánie by se dal pojmout jako krásná týdenní (a delší) dovolená. Pozor jen už na cesty, zde je už častěji doporučováno terénní auto.

Pokud máte rádi víno, má Albánie určitě co nabídnout. Jen to dobré víno prý moc nekoupíte v supermarketu, musíte hledat. Hodně štěstí! Stojí to za to. A že jste to vy, tak mám pro vás jeden tajný tip: Nurellari winery. Prý je to taky pecka….

Albánie 2021 den sedmý – moře


Ač máme nutkání vyrazit někam na výlet (a že by se těch cílů v okolí našlo), tak myslíme na děti a jsme celý den na pláži… Užili jsme si to přímo královsky. Moře bylo po ráno mnohem čistší. Zvládáme si s manželem jít i pořádně zaplavat, moře je tu klidné a dá se plavat podél pobřeží. 

„Stavět hrady se nikdy neomrzí:)“

Shrnutí:

Cestujete-li s dětmi po Albánii, asi by byla škoda moře vynechat. Obzvláště více na severu v písčitých plážích s pozvolným vstupem do moře, se děti opravdu vyblbnou. My jsme den u moře zařadili doprostřed a nakonec dovolené. První do itineráře dávám vždy to nejnáročnější (tedy většinou hory), a pak už máme program více a více volnější. Miluji, jak se děti u moře dokážou zabavit úplně vším možným. S malými dětmi a dětmi, které potřebují vaší asistenci, ale musíte být neustále ve střehu. Naše dcera potřebuje zvednout, nosit, hlídat v moři, držet, prostě je to nonstop makačka, i když je vlastně odpočinkový den. Zatím to ale všechno zvládáme. A proto taky dost cestujeme, protože jí uneseme, tak se vůbec neomezujeme např. při výběru ubytování. Jsme si plně vědomi toho, že nám to brzy skončí a my budeme muset opravdu ověřovat bezbariérovost ubytování a přístupnost míst, která chceme navštívit…

A co by se dalo ještě navštívit v této oblasti? Petrela castle, Drač, Mys Rodoni, Kavaja, kostel sv. Paraskevy, Karavastská laguna, klášter Ardenica, Apollonia atd.

Nezapomínejte na sourozence

Dítě na vozíku nebo dítě s holou hlavou budí soucit. Tak to prostě je. Maminky, které mají malé děti od takových dětí odvrhují zrak. Podvědomě tak brání to své maličké miminko před vším zlým…. U všech ostatních to vyvolává rozpaky. Nevědí, jak reagovat, nevědí, co je a není vhodné. Chtějí pomoct, ale neví jak….. A tak často kupují dárky. A děti na vozíku nebo jakkoliv jinak nemocné děti jsou zavaleni dárky. Předměty, které dělají krátkodobou radost….

Víte, kdo obvykle žije vedle takových dětí? Sourozenec. Bráška nebo ségra, kteří mají to ohromné štěstí, že jsou zdraví. Můžou všechno. Můžou lítat po venku a dělat všechno, co se jim zamane, a přitom se vedle svých sourozenců cítí odstrčeně… Jak to, že ségra pořád dostává dárky a má všechnu pozornost ostatních a já ne? Jsem snad horší? Nejsem dost hodnej? Dost dobrej? Je spousta otázek, které jim vrtají hlavou, když je jejich sourozenec v centru dění.

Rodiče se nemocnému sourozenci obvykle věnují mnohem více. Lékaři a nejrůznější terapeuti a pomocníci jakbysmet. A oni? Oni jsou většinou někde v koutě a čekají až na ně přijde řada…. Nechápou proč jejich sourozenec má všechnu pozornost a oni žádnou. Pro ně je totiž jejich brácha či ségra úplně normální. Nedělají rozdíly, nerozumí tomu….

V hlavě se jim rodí milion otázek a je jen na jejich okolí, zda jim pomůže jim porozumět. Rodiče mají v tomhle nelehký úkol. Musí se vypořádat s vozíkem, náročnou léčbou, terapiemi, prognózou… Každý den bojovat ze lepší život jejich dítěte, a přitom někde v ústraní sedí bráška či ségra. Na ně ale není čas…

Takové děti to buď zocelí nebo ubije… Většinou jsou na to sami. Nechtějí rodiče zatěžovat svými strachy a obavami, protože ti mají to tolik práce se sourozencem… A co kdyby stačilo tak málo, že ten dárek, když už musí být, věnujete i sourozencům? Nebo, ještě lépe, místo toho dárku, nabídnete svůj čas. Ti rodiče jsou většinou k smrti unavení. Chvilka hlídání, ucho, které dokáže vyslechnout nebo jakákoliv pomoc s čímkoliv, je nad všechny materiální věci.

Každý sourozenec dítěte se speciálními potřebami nebo vážně nemocného dítěte se s tím vyrovnává po svém. Někdo se snaží být dokonalý, aby rodičům nepřidělával další starosti. Někdo naopak hodně zlobí, aby na sebe strhnul aspoň kousek pozornosti. Kolik dětí, tolik možných reakcí. A některé děti se zdají být relativně v pohodě…. Ale jen čas ukáže, je-li tomu tak doopravdy.

A proto nezapomínejte na sourozence. Mnohdy to mají hodně těžké. Naučí se být neviditelní, pomáhat bez remcání, starat se, opatrovat, ošetřovat…. Ale co oni sami? Kdo se stará o ně? Jsou to ti největší parťáci pro všechny děti se speciálními potřebami. Jsou to tahouni, lásky, miláčci. Nezapomínejme na ně!

To, že stojí v klidu a trpělivě vše sledují z vpovzdálí neznamená, že si nezaslouží stejný díl lásky jako jejich sourozenci. Myslete na to, až té holohlavé holce budete chtít do nemocnice přinést dárek nebo potěšit tu malou rošťandu na vozíku nějakým milým překvapením. Možná mají vedle sebe neviditelného parťáka, který v noci pláče do polštáře….

Problematika speciálních sourozenců je velmi důležitá, v České republice je jí věnováno jen velmi málo pozornosti. Ale i tak jsem pár informací našla:

Články:

https://sancedetem.cz/v-rodine-neni-pouze-nemocne-dite

https://prazsky.denik.cz/ctenar-reporter/specialni-sourozenci-1-dil-co-muzete-delat-20210312.html

https://www.motylek.org/news/289/78/Specialni-sourozenectvi-Muj-bracha-moje-segra-ma-postizeni

https://patrondeti.cz/blog/a-co-zdravi-sourozenci-postizenych-deti-1

Publikace:

https://obchod.portal.cz/pedagogika/specialni-sourozenci/.

Recenzi knihy naleznete například zde: https://www.kritiky.cz/specialni-sourozenci-zivot-se-sourozencem-s-postizenim/ nebo zde: http://za-listem-list.cz/specialni-sourozenci/

Videa:

https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/206562221700009/

Albánie 2021 den šestý – Dajti ekspres / Karpen beach

Na dnešek jsem měla několik variant, co dělat. Myslím, že takový Mys Rodon by určitě stál za bližší prozkoumání. My se však rozhodli pro lanovku Dajti Ekspres u Tirany. Je to kousek, ale přes Tiranu je to očistec, protože celá cesta je vlastně jedna velká zácpa. Nějak to ale zvládneme a za velkého hicu kupujeme lístky na lanovku. Dcera to má díky vozíku zdarma. Ale je to paradox, protože k lanovce vedou schody. Je to velmi bariérové místo, ale kočárek v pohodě vynesete a nahoře už s ním můžete být.

„Kdo může, pomůže“

Věděli jsme dopředu, že okolí horní stanice lanovky je to spíš o zábavě a výhledu než o nějaké velké akci.

„Dajti ekspres“

Hned nás odchyt chlápek, co má velké pistole na paintball. Dává dceři spoustu ran zadarmo, pak ještě platíme ostatním dětem, aby si taky zastříleli. No občas se tomu nevyhneme, ale všem ostatním „atrakcím“ (čtyřkolky, adventure park, focení na koni, střelba z luku), už se úspěšně vyhýbáme.

„Bunkr art“

Oběd si dáváme v restauraci Ballkoni Dajtit. Je to docela příjemné překvapení. V kabince lanovky doporučujeme hledat cestou bunkry. Schválně, kolik jich napočítáte.

„Je to jízda…“

Plán byl ještě navštívit vedlejší muzeum BunkerArt, ale bylo už pozdě, a navíc šílené vedro, tak jsme se rozhodli ihned pokračovat do naší další destinace – Karpen Beach blízko Golemu. Ubytko na pláži jsme zamlouvali přes messenger, tak jsme byli zvědaví, zda to klapne. No, klaplo to…  Na pláži nás čekala dvě překvapení. Tak nejdříve to nechtěné. Ve vodě byli nějaké potvůrky, které kousaly… Prý „no problem“. Nějaké písečné blechy či co. Nakonec jsme zjistili, že jsou jen v jednom pásu, kde patrně vyvěrá kanalizace z přilehlého kempu…  Naštěstí u břehu nebyli, tak jsme mohli stavět hrady, válet koule z písku a dovádět na pláži.

„Karpen beach“

Dcera se chodila sama osprchovat, bylo to až za rohem, kam jsme neviděli. Vždy trneme, protože často padá a nedokáže se sama zvednout. Sama ani nevyjde na schod nebo obrubník. Najednou přišla a celá zářila, že nemohla vyjít obrubník a nějaká paní jí pomohla. To se nám moc často nestává. Každý kouká a pozoruje, ale většinou nikdo nepomůže, nezeptá se. Tady se lidé ptají, co jí je, proč tak špatně chodí, úplně normálně a zcela bezprostředně. Má prostě slabé svaly a hůř chodí, odpovídáme. Je moc milé, když se vás pak někdo snaží povzbudit, že to snad bude brzy lepší. Je to takové povzbuzení od srdce, cítíte z toho, že jí to opravdu přejí. U nás to většinou lidé bagatelizují, no tak co, tak nemůže moc chodit, tak může třeba hrát na piano. Bohužel Kolagen VI svalová dystrofie je progresivní genetické onemocnění. Lépe nebude, ale nikdo nikdy nevíme, co bude, že? Takže děkujeme za každou pozitivní myšlenku, která ji třeba pomůže udržet její zdravotní stav takový jaký ho má nyní.

„Zaneprázdněni na pláži“

Druhé překvapení je o hodně příjemnější. Restaurace na pláži. Restaurace bez názvu, která láká na poutač „pizza“. Nic moc očekávání, ale je pravda, že podle vůně jsem tušila, že by to překvapení mohlo být více než příjemné. A bylo! Mořské plody, ryby, vše výborně udělané, ochucené. Jako sen. K tomu romantický západ slunce do moře. Co víc si přát. 🙂

„Romantika u moře“

Shrnutí: Za mě by se dala udělat krásná 14denní dovolená s dětmi: týden na severu Albánie v horách a týden u moře. Kam k moři, záleží na vašich preferencích (průzračnost vody, písek/kamínky, město/opuštěné pláže atd.). Určitě si to doporučuji ujasnit předem, vyhnete se tak případnému zklamání. Mimo sezónu je to asi jedno, ubytování bude všude spousta. V sezóně se může stát, že si nebudete moct tak vybírat nebo sáhnete hlouběji do kapsy.

Albánie 2021 den pátý – Krujë

Ráno odjíždíme. Zamluvila jsem oběd na 12 h na farmě Mrizi i Zanave Agroturizëm. Nejlepší slow food v Albánii si přece nemůžeme nechat ujít. A opravdu, můžeme jen doporučit. Moc hezké prostředí, obsluha hovořící anglicky, vynikající jídlo. Jen si svoje místo raději rezervujte předem.

„Mrizi i Zanave Agroturizëm“

Naším dnešním cílem je Krujë. Spontánně se ale rozhodujeme cestou na chvíli zastavit u moře, protože je opravdu šílené vedro. Cesta nás svedla na Tale beach, kde jsme našli placené parkování pod stříškou. Přeci jen se vždycky cítíme líp, když necháváme plné auto někde pod dozorem. I když v Albánii se asi tolik bát nemusíte.

„Tale beach“

Pláž je úplně natřískaná. Voda ne moc čistá, ale čistější než Rrjol beach. Děti si to moc užívají. Voda je teplá, takže žádné velké osvěžení jako v řekách, ale za to se tam dá dlouho blbnout.

„Výhled z hradu Krujë“

My si ale ještě chceme užít Krujë. Ubytování jsme si našli přímo na hradě v jednom z penzionů. Je tam nádherný výhled. Bereme vozík a jdeme prozkoumat okolí. S mechanickým vozíkem jezdit po dlážděných cestách navíc z kopce a do kopce, je docela makačka.

„Kdo by to tu nemiloval…“

Dceři je to tak pohodlnější, a navíc nevypadá jako velké dítě, které je líné chodit. Ano, takové komentáře slýcháme docela často. Vězte, že pokud vidíte velké dítě v kočárku, tak to automaticky neznamená, že je líné. Obzvláště, pokud okolo pobíhá mladší bráška bez kočárku… Kočárek je prostě někdy praktičtější nebo pohodlnější pro dítě. Vozík má efekt úplně jiný. Lidé vám najednou nabízejí pomoc, uhýbají se a tady se nám poprvé stává, že nám lidé ze stánků nosí věci pro dceru. Dostala řetízek, tužku…. Odmítáme, ale nedají se, tak pak u nich aspoň něco malého koupíme. Jsou to krásná gesta.

„Suvernýry, kam se podíváš“

Necháváme se nalákat do jednoho baru. Pan majitel nám vypráví celý svůj životní příběh a k tomu donese rakiji. Radí nám, kam jít na večeři. Absolutně nelitujeme, že jsme poslechli jeho tip. Výborná večeře s tou nejlepší možnou večerní show. Máme totiž výhled na hrad a je nádhera pozorovat ty barvy, které na něj vrhá podvečerní světlo. Nakonec ho tma pohltí úplně a zůstává jen krásné nasvícení. Je to výhled, který si prostě pamatujete celý život. Takže jestli Krujë, tak určitě přes noc.

“ Krujë v noci“

Shrnutí: Krujë – sídlo národního hrdiny Skanderbega –  určitě stojí za zastávku. Navštívit můžete i  národní muzeum, etnografické muzeum a hrad. Poblíž je ještě hora Mali i Krujes, kde je svatyně řádu Bektaši. Po cestě ze Shkoderu se dá udělat spousta zastávek: Shëngjin, Lezhë, přírodní rezervace Kune-Vain-Tale, Laç atd. Nebo třeba vinařství Kantina Kallmeti…

Page 1 of 2

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén