V ČR je několik dětí, kterým byla diagnostikována svalová dystrofie či různé formy myopatií. Druhů svalových dystrofií je opravdu velmi mnoho, mrkněte sem.

Některé děti mají vlastní stránky, profily na sociálních sítích a někteří i vlastní sbírky. Obecně platí, že péče o dítě se svalovou dystrofií může být velmi finančně náročná a náklady se mohou v některých letech vyšplhat až do statisíců ročně. Každé dítě je jiné, má jiný průběh, potřebuje jiné pomůcky, jiné terapie, jiný přístup. Stejně tak je jiný příběh každé rodiny. Někteří se rozhodnou příběh svého dítěte a svojí rodiny zveřejnit, někteří se zase zcela straní jakýmkoliv médiím.

Žádný přístup není správný nebo špatný. Já bych se ale ráda podělila o seznam těch, kteří se rozhodli svůj příběh zveřejnit.Třeba se někdo rozhodne podpořit právě konkrétní děti se svalovou dystrofií, tak ať už nemusí nikde pátrat. 🙂

Pokud víte o někom, kdo v seznamu chybí, tak mi dejte vědět. 🙂

Pokud chcete podpořit spíše systémové změny a akce pro všechny děti a dospělé se svalovou dystrofií, tak podpořte PARENT PROJECT, z. s.

Adámek

https://www.adamhrdy.cz/

Kongenitální svalová dystrofie s deficitem lamininu

Johan a Florimon

https://www.facebook.com/jfkkbojovnici

Kongenitální myotonická dystrofie

Karolína

https://www.kajadejova.cz/

Svalova dystrofie LAMA

Matýsek

http://www.mattyreinelt.cz/

Duchennova svalová dystrofie

Petr

https://petrholinka.wbs.cz/

Duchennova svalová dystrofie