Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Náš příspěvek na péči – třetí kolo, případ neuzavřený

Náš příspěvek na péči, 3. kolo - případ neuzavřený

Příspěvek na péči je určen lidem od jednoho roku věku, kteří kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebují péči a pomoc při zvládání základních životních potřeb. Toto je jedna z mála podpor, které od státu dostáváme. Veškeré výdaje na léčbu dcery i vše okolo si platíme většinou sami. Jsme za tuto podporu moc rádi, jen mě udivuje, kolik je s jedním posouzením spojeno administrativních úkonů. Kolik to všechno musí stát energie, času a hlavně peněz a přitom onemocnění mojí dcery je genetické (tzn. dosud nikdo nevymyslel, jak tyto nemoci vyléčit) a  progresivní (to znamená, že se její zdravotní stav zhoršuje).

17. 12. 2021 jsem podala žádost o příspěvek na péči (pnp). Jednalo se o naše třetí řízení. První schválení pnp jsme obdrželi v roce 2016, druhé v roce 2019 s platností do 31. 1. 2022. Jelikož jsme se stěhovali a pnp vyřizuje Úřad práce dle místa bydliště, tak jsem se začala zajímat celkem brzy. Někdy se totiž stává, že když vám skončí platnost, tak vám přestane chodit příspěvek. To se naštěstí v tomto řízení neděje, ale každý měsíc přicházím o příspěvek 200 Kč od operátora na telefon pro dceru (je vázaný na kartu ZTP/P nebo na pnp II. stupně a výše). Na žádost podanou 17. 12. 2021 mi velmi rychle reagovala ochotná úřednice a poradila mi, jak s přesunutím spisu, aby vše bylo již správně zařazeno. To se povedlo.

17. 1. 2022 jsem dostala dopis z Úřadu práce (Úp) o zahájení správního řízení o opětovném posouzení nároku a výše příspěvku na péči.

Následoval telefonát z Úřadu práce. Součástí šetření je osobní šetření u nás doma v přítomnosti dcery (u nás tedy již 3.). Posuzuje se zvládání základních životních potřeb. První háček v tomto posouzení je, že nezohledňuje absolutně to, jak se staráte. Kdybychom se nestarali, dcera by nechodila a měla by automaticky nárok na vyšší příspěvek. Stejně tak se některé body týkají jen lidí s mentálními hendikepy. Druhý háček je v tom, že přijde sociální pracovnice, která se vyptává, co vše dítě zvládá a nezvládá. V praxi je to tak, že vaše dítě toho nezvládá spoustu, ale vy z něho chcete vychovat sebevědomého jedince, takže každý úspěch oslavujete a podporujete a společně se radujete, jak vše „zvládá“… Musím ale napsat, že šetření 23. 3. 2022 proběhlo bez větších komplikací a paní sociální pracovnice byla milá.

25. 2. 2022 jsem dostala dopis z Úp o přerušení řízení. Nejsem právník, ale co vím, tak tyto nevyžádané dopisy vám chodí proto, že jeden úřad předává spis druhému úřadu, a protože mají nějaké zákonné lhůty na vyřízení žádostí, tak se kryjí… Náš spis byl tedy postoupen Okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ).

28. 2. 2022 Další dopis, tentokrát z OSSZ. Ten přišel konečně přes datovou schránku, kterou mám zřízenou, ostatní dopisy chodí klasicky poštou, a tak nejenom, že běháte pořád na poštu, ale občas to opravdu trvá, než se podaří ho vyzvednout. Předmětem tohoto dopisu je Žádost o podrobení se vyšetření u svého praktického lékaře. K žádosti jsem v prosinci dodala všechny aktuální zprávy odborných lékařů, ale to nestačí. Musíte se domluvit s obvodním lékařem a letět za ním. Stejnou žádost jako dostáváme my, dostává i lékařka. Ta ji ale nedostala, přestože kontakt na ní byl uveden v žádosti. OSSZ to poslala lékařce, kterou jsme změnili před více než 5 lety. Kontaktovala jsem tedy OSSZ a podařilo se žádost zaslat správné lékařce. 23. 3. 2022 jsme se absolvovali návštěvu lékaře. Pro mě i pro dceru absolutně zbytečnou, navíc v čase vyučování, protože jindy to nebylo možné.

25. 6. 2022 Dopis od Úp, že se pokračuje ve správním řízení (tzn. úřady si to mezi sebou předaly). V rámci tohoto dopisu máme možnost nahlédnout do spisu, ale jen do 5 pracovních dní od doručení. Když se vám dopis dostane do ruky 30. 6. 2022 jako mně, kdy odjíždíte na dovolenou, tak třeba tuto šanci vůbec nemáte. Tyto termíny mi přijdou úsměvné. Já mám 5 dní, ale naše žádost se toulá světem již přes 9 měsíců! Toto byl poslední dopis. Je 5. 9. 2022 a já stále nemám konečné vyrozumění. Naštěstí nám ale platby chodí, i když doufám, že nám bude schválen vyšší stupeň pnp.

Takže si to shrňme:

– Dosud 4 dopisy (3 klasickou poštou, 1 elektronicky).

Počet lidí, které to na nějaký čas zaměstná: paní na Úp, paní na OSSZ, sociální pracovnici, lékaře (musí udělat prohlídku, napsat zprávu), revizní lékaře + plus asi nějaké nadřízené a kolegy, kteří se pod to musí podepsat nebo zařídit nějaký jiný administrativní úkon.

– Opětovné přezkoumání zdravotního stavu, který se jen horší. Vím, že to některé úřady umí řešit tak, že posudek vystaví s platností do 18 let věku dítěte a pečující v případě, že se zdravotní stav dítěte zhorší, žádají o přesouzení. To mi dává opravdu větší smysl u diagnóz jako je například svalová dystrofie.

Můj čas: vyplnění žádosti, běhání na poštu, nervy při sociálním šetření a psychologická podpora dcery (není to jen o ujištění toho, že je šikovná, že vše „zvládá“, ale i o tom, že je prostě takový systém, kdy k nám do bytu přijde cizí paní a ptá se jí na intimní věci nebo na to, zda má kamarády), zbytečná návštěva lékaře, několik telefonátů/emailů a zjišťování správných kontaktů.

Asi by stálo za to vše přepočítat na peníze. To bych ale potřebovala vědět pozadí všech úkonů. Je ale asi jasné, že jen to naše jedno řízení stojí tisíce. V našem případě je úplně zbytečné. Já jen doufám, že dostaneme vyšší stupeň, na který dcera měla nárok již minulé řízení, ale neměla jsem sílu se odvolávat. Teď je starší a rozdíl oproti vrstevníkům je markantnější. Je pravda, že stát nám téměř nepomáhá, na vše jsme úplně sami, tak aspoň malá podpora se hodí. Veškeré finance stejně investujeme do její léčby, pomůcek a terapií. Věříme, že se to vyplatí. I lidé s tak závažným hendikepem mohou být soběstační a ekonomicky aktivní. Jen jim k tomu musíme trochu vytvořit podmínky. Když to neuděláme, bude nás to stát mnohem, mnohem více.

A co bude dál? Bohužel se také stává, že i při takto závažné diagnóze vám příspěvek sníží nebo zcela zamítnou. To je pak opravdu k pláči. Všude jinde totiž máte spoustu problémů s tím, že máte hendikepované dítě, ale dle úřadů je vaše dítě zdravé. Znám takové případy a je to prý jen o tom, na jakého revizní lékaře narazíte… Jen doplním, že vy ani dítě revizního lékaře nikdy nepotkáte. Jen pak při případném odvolání, pokud jste vyzvání před komisi. A to může být u dětí na kterých není na první pohled nic vidět také dost katastrofa.

Takže si budeme držet palce, ať to v tomto případě dobře dopadne, brzy se to uzavře a můžeme se pustit do vyřizování dalších administrativních záležitostí.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Družina? Tak na to zapomeňte!

Družina? Tak na to zapomeňte!

„Nebude chodit do družiny, jezdit na výlety nebo chodit do divadla. Pokud to chcete jinak, zajistěte mu doprovod, nebo si najděte jinou školu. Slyší u zápisu do 1. tříd téměř třetina rodičů dětí se speciálními potřebami.“

Tak zní jeden ze závěrů průzkumu “Zkušenosti rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami”.

 

http://spoluskola.cz/aktuality/tz-kazdy-paty-rodic-ditete-se-SVP-se-setkal-s-navrhem-ci-pozadavkem-na-odchod-ditete-ze-skoly-ci-tridy?fbclid=IwAR0CK781x5EKyq4xFFu0imOE8Q7nhUR42LnFVwBwAKLMqM06u73JdsaU7Aw

nebo také článek:

 

https://www.hatefree.cz/clanky/jinde-mu-bude-lip-slycha-od-skol-petina-rodicu-znevyhodnenych-deti-stat-mrha-jejich-potencialem-i-financemi

 

O průzkumu jsem nevěděla, ale musím říct, že mám bohužel stejnou zkušenost….

 

Než jsme se přestěhovali, obešla jsem pět základních škol a ani v jedné dceru nechtěli přijmout. Ve spádové škole mi paní ředitelka řekla, že u nich mají schody, tak co s tím budu dělat. Že by dcera nemohla ani na obědy. Schody mi chtěla ukázat…. Ujistila jsem jí, že vím, jak vypadají schody a když se mě zeptala, zda se do třetí třídy vyléčí, protože pak už to bez schodů nepůjde vůbec, tak jsem se sebrala a odešla…. Musím poznamenat, že moje dcera má jen fyzický handikep….

 

Po odkladu a přestěhování byla situace mnohem přívětivější. Najednou to šlo. Stejně jsme ale museli přistoupit na dohodu, že družina ne a že budu dceru doprovázet na mimoškolní aktivity….

 

Vím, že škola na to nemá právo, ale v současné době je pro mě nejdůležitější to, aby byla dcera spokojená. Školství tak, jak funguje dnes je zastaralé a absolutně neodpovídá požadavkům dnešní doby. Děti se ve škole učí věci, které v životě nebudou potřebovat a věci, které by se jim hodili, ve škole probírané nejsou vůbec…

 

A tak se těm ředitelům a učitelům vlastně nevidím. Musí odučit spoustu látky, a přitom mají plné třídy dětí, ve kterých je možná jeden žák se speciálními potřebami, ale to neznamená, že dalších 10 – 15 dětí také nepotřebuje nějakou podporu… Zeptejte učitelů ve svém okolí… Učitel je pod velkým tlakem, má velkou zodpovědnost a pokud vychází žákům a rodičům vstříc, je za to po zásluze často ještě linčován…

 

A tak jsem ráda, že mám skvělou paní učitelku a nejlepší asistentku na světě a že prostě hledáme taková řešení, aby se dcera mohla zapojit do všech aktivit, a přitom se nikdo necítil, že je toho na něj moc.

Ve školce toto nefungovalo. Dcera nesměla na školku v přírodě. Zkusila jsem tehdy vše. Nabídla jsem se, že pojedu s ní, že seženu doprovod, že celou akci zařídím atd. atd. Paní ředitelka nebyla ochotná přistoupit vůbec na nic. Nepomohla ani společná schůzka s ranou péčí a speciálně pedagogickým centrem. Byla to taková moje malá prohraná bitva…

 

Po této zkušenosti jsme se prostě jako rodina přizpůsobili a snažíme se maximálně adaptovat a hledat různá řešení. Dceři dělám většinou doprovod já. Jediné, kam jsem chtěla, aby dcera jela sama, byla škola v přírodě. Má to dva důvody. Jeden je, že už jí je 9 let a má taky právo si ode mě ona sama odpočinout a druhý ten, že si prostě musí zvykat, že se o ní stará i někdo jiný. Vede jí to k větší samostatnosti, na kterou ji postupně připravujeme.

 

V první okamžik, když jsem zjistila, že nás škola v přírodě bude stát 3x více než ostatní rodiče (za osobní asistenci), tak jsem byla trochu demotivovaná. Další a další náklady… Platíme, pořád platíme. Všude… Mít dítě se speciálními potřebami opravdu není levná záležitost…. Ale protože dobro dělá dobro, tak se vše sešlo tak, že nás to nakonec stálo stejně jako ostatní rodiče. Dcera si to užila s dětmi, s paní učitelkou, asistentkou pedagoga a nejlepší osobní asistentkou, kterou nám vesmír mohl poslat. Organizátor akce nám odpustil náklady na osobní asistentku (stravu, ubytování). A Nadace Jedličkova ústavu nám přispěla na asistenci. No není to božské?

Kdybych neměla špatné zkušenosti, tak si asi nebudu vážit toho, co máme teď. Stejně bych si ale přála, aby začlenění jakéhokoliv dítěte byla samozřejmost. Nikdo si nezaslouží být odstrčen. Tyto problémy se zdaleka netýkají jen dětí jako je moje dcera. Mohou se týkat téměř každého dítěte…. Dětí cizinců, dětí se sociálně slabých rodin, dětí nadaných, dětí, které mají třeba jen extrémní strach nebo dětí, které doma zažívají hrůzy a trpí nedostatkem lásky…

 

Asi bude trvat roky, než se změní celý systém, do té doby bych si moc přála, aby všechny strany měly pochopení. Aby se dělalo vše v co nejlepším zájmu daného dítěte. Aby inkluze nebyla jen prázdný pojem. Aby lidé zjistili, že jakákoliv energie vložená do toho, aby nějaké speciální dítě zařadili mezi ostatní děti, se jim neskutečně vrátí. Aby lidé poznali, že výkon, srovnávání a úspěch je k ničemu, když nejsme schopni pomoci jeden druhému a učit se jeden od druhého….

 

S láskou

Obyčejná máma

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Sourozenci

Víkend bez

Víkend bez...

Naše dcera vyrazila na víkendovou akci pro děti bez rodičů od Parent Projectu a my jsme tak zůstali sami se synem… Bylo to skvělé, i když nám naše buzola (tak dceři říkáme, protože má lepší orientační smysl než my všichni dohromady) samozřejmě moc chyběla.

Když tak o tom přemýšlím, tak cestování bez dítěte s fyzickým hendikepem má několik rozdílů:

 – Máte poloprázdný kufr auta, protože nepotřebujete žádné vozítko.

 – Nemusíte luštit mapu a obtížně zjišťovat, jak se někam dostat bezbariérově, prostě vyberete nějaký cíl a jdete.

 – Ušetříte spoustu fyzických sil, které vás stojí tlačení vozítka, přenášení, vyndávání, vynášení apod.

 – Ušetříte spoustu psychických sil, když se například ukáže, že na té cestě, kterou jste nakonec vybrali, jsou najednou polomy/schody/výkopy apod.

 – Máte lehký batůžek, protože nepotřebujete spoustu oblečení, aby člen výpravy, který se nemůže moc hýbat, neprochladl.

 – Můžete všichni lovit kešky nebo hrát libovolnou jinou hru v přírodě a nebrat ohledy na terén či přístupnost.

A to ještě zdaleka neřešíme vše, co někteří jiní vozíčkáři: bezbariérovost restaurací a ubytování, WC, parkování velkého auta, dobíjení baterek na všemožné přístroje atd. atd.

Všude je tak krásně. Tak ať už cestujete jakkoliv, tak si to užijte na plný pecky!

Milešovka
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Proč nutíme děti soutěžit?

Proč nutíme děti soutěžit?

Nedávná zkušenost se soutěžením malých dětí mně přivedla k zamyšlení…. Proč jim to vlastně děláme? Proč neustále nutíme děti někde soutěžit… Závod na rychlost, na čas, na výkon. Neustále porovnávání, kdo je rychlejší, silnější, chytřejší…. Proč?

Je pro nás tak strašně moc důležitý úspěch? Ale co to je úspěch? Když budu nejrychlejší, budu zároveň spokojený? Budu vést naplněný život a budu vědět, co je jeho smyslem?

Je důležité se s někým neustále porovnávat? Vždy se přeci najde někdo rychlejší, lepší, výkonnější….

Mám štěstí, že mě rodiče nikdy neporovnávali s ostatními. Nemám tak ani dnes potřebu srovnávat se, ale když budu úplně upřímná, tak stres ze soutěží ve mně je. Sama si to nepřipouštím, nevadí mi prohrát a být poslední. Ale bušení srdce a tělesné projevy spojené se stresem ze soutěžení i během malého sranda závodu mi napovídají, že úplně v pohodě asi nejsem a neustálé srovnávání a škatulkování nechalo následky i na mně.

Koukám na své děti a chtěla bych pro ně něco jiného. Chtěla bych, aby takové věci nemusely podstupovat, aby nemusely soutěžit. A ačkoliv doma nesoutěžíme, ale podporujeme se, tak se tomu občas nevyhneme…

Proč nutíme děti soutěžit

Pamatuji si, jak se moje děti jednou účastnily zábavné soutěže. Bylo to docela prostinké, docela nevinné. Měly hádat filmy…. Za každý uhodnutý film dostaly bod a podle počtu bodů se pak určoval vítěz…. Moje děti nemají moc přístup k pohádkám, tak moc nebodovaly…. Asi nějakou špatnou náhodou se stalo, že všechny děti za svoje výkony dostaly lego…. Jen syn ne…. Přišel pak ke mně a povídá mi: „maminko, asi nejsem dost dobrý nebo hodný, já lego nedostal“. Věřím, že to tenkrát bylo jen nedopatření. Můj syn lego miluje. Kvíz se mu nevydařil a tak pak plakal, hodně plakal….. Místo koukání na televizi čas trávíme aktivně, a tak neuspěl. Je to jeho selhání nebo moje? A je to vůbec selhání? A je nutné, aby děti něco takového zažívaly?

Lego jsme šli koupit a trauma snad není tak velké, ale já se ptám znovu, je to opravdu zapotřebí? Proč nemůžou být vítězové všichni? Opravdu je tak důležité znát a vědět všechno nebo si tu dětskou hru užít s kamarády?

Někteří tvrdí, že soutěžení a soupeření je spíš pro kluky. Holčičkám vlastní není. Ačkoliv jsem pro genderovou vyváženost, tak si musíme přiznat, že jsme prostě od přírody jinak nastavení. Pamatuji si na jeden článek, který jsem kdysi četla, o rozdílu ve fungování mužských a ženských sportovních týmů.

Považuji se za feministku, ale souzním s názorem, že soutěžení má od určitého věku možná své místo v mužském světě, ale v tom ženském? Není nám ženám lépe, když držíme pospolu? Když se vzájemně doplňujeme, podporujeme a tvoříme? A vlastně nebylo by tak lépe i mužům? Kdyby byli všichni vyrovnaní a sami sebou, plně sebevědomí a bez traumat či bez potřeby se srovnávat, porovnávat a hnát se za něčím nedosažitelným? Možná by ubylo konfliktů, možná by více podniků usilovalo o opravdovou udržitelnost než o stále vyšší zisky. A naše planeta by zajásala…

Ve Finsku prý děti nesoutěží do 15 let. Není to super, že místo soutěžení se učí týmové spolupráci, respektu vůči druhým a toleranci vůči tomu, kdo jaký jsme?

Pamatuji si, jak moje dcera ve školce při nějakých závodech přinesla medaili. Tenkrát asi za statečnost nebo za účast, už si nepamatuji. Bylo to od paní učitelek moc hezké. Ale také si pamatuji, že syn tenkrát vyhrál dost soutěží a dostal asi 4 medaile. Byly tam ale děti, které nevyhrály nic a medaili nedostaly…. Syn se s kamarády rozdělil…. Možná až potom, co jsem mu ten nápad vnukla, ale k čemu jsou mu 4 medaile, když kamarád vedle pláče, že on není dost dobrý, že on žádnou nedostal….

Proč děti vůbec něčemu takovému vystavujeme? Co jím tím dáváme najevo, když je porovnáváme v disciplínách, které jim prostě nejdou? Že nejsou dost dobří? Že nejsou hodni našeho obdivu? A co když jsou dobří v něčem, v čem se medaile nerozdávají? Co, když umí vyslechnout svého kamaráda. Co, když mají empatii, která jim pomáhá vcítit se do druhého a pomoci tomu, kdo to zrovna potřebuje? Co, když mají „jen“ obrovské a laskavé srdce, které umí rozdávat lásku a pozitivní energii?

Není zrovna toto, co dnešní svět potřebuje? Více lásky, pochopení a pozitivní energie? Nejsou to ti praví vítězové, které dnešní společnost potřebuje nejvíce?

Další soutěž, která se mi vybavuje byla o rychlosti. Můj syn v ní skončil pátý ze dvanácti…. Ačkoliv jsem mu předtím několikrát říkala, že pro mě je vítěz a je mi úplně jedno, jak závod zvládne nebo nezvládne, tak to v něm něco zanechalo…. Pořád o tom mluvil. Všude říkal, že skončil pátý. V disciplíně a ve složení závodní skupiny, které bylo absolutně neporovnatelné…. Jak se asi cítily děti, které skončily na posledních příčkách? Je to pro ně motivace, aby byly příště lepší? Aby se více snažily? Ale co, když se snažily, jak nejlépe dovedly? Co když do nich rodiče vkládají nároky, které nejsou schopné naplnit? Nejsou spíše demotivovaní?

Co kdyby místo soutěžení byla akce, kde by se každý účastnil, jak nejlépe dovede? Kde by byl vítězem každý, protože do toho dal to nejlepší, co mohl v daný okamžik? Nebyla by to mnohem lepší motivace pro příště? Porovnávat se stejně můžeme jen sami se sebou. Jen my sami nejlépe víme, zda jsme udělali maximum v daný okamžik. My musíme najít v sobě vnitřní motivaci a touhu se rozvíjet a posouvat se dál. Naše motivace musí být větší než nějaké pomíjivé vítězství a materiální ceny…

Co kdybychom změnili celý systém a opravdovými vítězili byli ti, kteří pochopí to, co je v životě opravdu důležité?

Jako máma dítěte se speciálními potřebami vím, že moje dítě nikdy nevyhraje žádný závod v běhu, skoku či lezení. Jeden může namítat, že jsou i jiné disciplíny než sportovní…. Může třeba zpívat nebo kreslit nebo recitovat básničky a luštit matematické rébusy…. Co když ale ani v těchto disciplínách nevyniká? Má to na ní nějaký efekt, že nevítězí?

Samozřejmě, že chci, aby se moje děti učily a rozvíjely. Chci také, ale aby se staraly o svoje těla. Aby se učily zvládat svoje emoce, aby se učily kritickému myšlení, aby rozuměly dnešnímu světu, který na ně útočí reklamami a PR (public relations). Hodně věcí, které mi přijdou absolutně zásadní se neučí ve škole, ani se v nich nesoutěží….

Věřím, že spousta lidí se nad tím nikdy ani nezamyslela. Soutěže hýbou světem. Je normální být porovnáván a srovnáván. Vítěze opěvujeme a poražené zatracujeme…. Říká to ale něco o nich? O tom, jací jsou lidé? Možná ano, ale nejvíce to říká něco o nás. To my máme snahu hodnotit a srovnávat neporovnatelné….

Pro mě jsou už dávnou největší hrdinky všechny mámy, které se starají o děti se speciálními potřebami. Těm se hluboce klaním a smekám. Ty totiž jedou ten nejdelší závod, jaký si umíte představit. Kolikrát během toho závodu nespí, kolikrát si sáhnou na dno svých sil. Několikrát upadnou a pokaždé se zvednou a jdou dál…. Každou hodinu, každý den, rok za rokem. To jsou moje vítězky, vzory a ideály….

Každý z nás běží ten vůbec nejdelší závod…. Jmenuje se život. V tom životě nás potká spousta překážek…. Někdo je přeskočí, jiný podleze a jiný obejde… Je asi jedno, jakým způsobem je zdoláme. Důležité je, že si s nimi nějak poradíme. Že to nevzdáme. Že se vzájemně povzbudíme, pomůžeme si. Že se učíme jeden od druhého a jsme si oporou, když je nějaká překážka moc velká.

Pojďme to takto učit i naše děti. Ten rychlejší pomůže tomu pomalejšímu a ten mu naopak ukáže, jak prospěšné může být občas zpomalit a vnímat krásu okolo sebe. Ten chytřejší pomůže tomu, kterému zrovna něco nejde a ten mu zase na oplátku ukáže, že ze všeho nejdůležitější je stejně to, jakým způsobem naložíme se svým životem.

Můžete-li to aspoň trochu ovlivnit, tak nesoutěžte a dopřejte všem dětem bez rozdílu zažít úspěch. Jsou to jedinečné bytosti, naše budoucnost….