Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Výtahy do škol

Je bariérovost šikana státu?

Byla jsem nedávno na jednom kurzu, kde se probírala i šikana. Tématem se docela zabývám a tak nějak jsem si myslela, že o tom vím dost. Také jsem si myslela, že všechny ty maličkosti, které se stali, jsou jen maličkosti a že se nás šikana vlastně moc netýká. Chyba!

Stačila 1 hodina povídání o šikaně a já si uvědomila, že jsme šikanovaní neustále. Nejen moje dcera, ale celá rodina. A že nejsme jediní, jsou nás po ČR stovky. Nešikanují nás cizí děti, ale stát!

30 let po pádu komunismu, kdy se zdravotně postižení zavírali do ústavů a my pořád narážíme na bariéry, které měly být už dávno překonány.

Školství v roce 2024 je stále převážně bariérové, a to je ostuda. Stát nenaplňuje Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením, ani některé vlastní vyhlášky, které se týkají rovného přístupu ke vzdělávání.

Pojďme to už konečně změnit. Přestaňme se už vymlouvat proč to nejde. Bezbariérové školy neslouží jen žákům, ale i všem návštěvám, zaměstnancům atd. Založila jsem stránku https://vytahydoskol.cz/, kam budu postupně přidávat další informace, ideálně mapu bezbariérových škol, zkušenosti jiných rodičů, vyhlášky a úmluvy, které se tématu týkají.

Chtěla bych, aby moje dcera mohla chodit do školy podle svého výběru. Škola, kterou jsme vybrali je bariérová, ale velmi ochotná ji na bezbariérovou upravit. Jediný problém jsou finance. Výtah stojí 3 000 000 Kč. Stávající škola, kam chodí dcera je také bariérová, také jsou ochotní, ale chybí finance. Tak jsem si řekla, že zkusím sehnat peníze rovnou na dva výtahy, tedy 6 000 000 Kč. Obě školy jsou velmi pokrokové a snaží se být progresivní nejen co se týče výuky, ale také vybavení a zázemí školy. Moc si jich za to vážím. Víte o někom, kdo by se na financování mohl podílet? Prosím, propojte nás.

Moc bych si přála, aby se pak tento příběh stal motivací pro ostatní. Jinak, než tlakem zespoda to totiž nepůjde. Těch uvědomělých a ochotných je jen hrstka…

Podělím se s vámi o to, jak šikana začala u nás.

Když byli dceři 3 roky, tak jsme se přestěhovali z Belgie. Bylo to v průběhu školního roku, ale já v místě bydliště našla státní školku, kde měli jedno volné místo. Bohužel po schůzce, na které ředitelka zjistila, že dcera nevyjde schody, mi bylo sděleno, že místo není a že máme jít do školky pro zdravotně postižené. Tenkrát jsem toho moc nevěděla, tak jsem se v jedné takové speciální školce zeptala, zda by dceru nevzali a oni na mě koukali jako, že jsem se zbláznila. Že přeci mentálně zdravá holčička, která má „jen“ fyzický hendikep do speciální školky nepatří a že by to pro ni opravdu nebylo. Byli moc milí. Naštěstí byla poblíž jedna soukromá školka, kam ji vzali úplně bez problémů. A my si to naštěstí mohli chvíli dovolit… Ve školce byla skvělá paní učitelka Hanka. Nikdy nezapomenu, jak na zádech vynášela dceru do kopce, v ruce boby, aby mohla bobovat. Na školce v přírodě s ní v kočárku vyjela i na Snězku. Pro ni nebyl nic problém. Vše je o lidech.

Náklady na dceřiny rehabilitace ale byly (a jsou) enormní a my se tak začali poohlížet po školce státní. Vzali nás v jedné integrační. Byla moc fajn. Dceři se tam moc líbilo. Jen jí odmítali vzít na školku v přírodě. Pamatuji si, jak jsem bojovala za to, aby je t mohla. Jak jsem se nenechala. Na jednání s paní ředitelkou jsem přizvala paní z SPC (speciálně pedagogické centrum) a Rané péče. Nic jsme nezmohly… Argument? Že to by pak chtěly všechny integrované děti a že na školce v přírodě se hodně chodí. V té době byla dcera malá, já nabízela, že pojedu s ní a v ČR nebylo místo, které bych s ní v nosítku nezvládla projít nebo projet terénním kočárkem. Nevyšlo to, paní ředitelka ji tam prostě nechtěla, a pak přišla karanténa….

Hledání základní školy bylo jako noční můra. Když vám v 5 základních školách řeknou, že vaši dceru nevezmou, tak už nemáte sílu a energii hledat dál. Tenkrát to nevyšlo ani v soukromých. Ve spádové škole my ředitelka chtěla ukazovat schody, jako, abych pochopila, jak vypadají nebo nevím. A pak se mě zcela upřímně zeptala: „první a druhou třídu by to asi nějak šlo, ale pak už ne, uzdraví se dcera do té doby? A jak to budete dělat s těmi schody?“ Já? Jak já to budu dělat?

Ono obecně, spádová škola má sice povinnost vás přijmout, ale víte, jaká je praxe? Oni vás přijmou, ale pak vás a vaše dítě tak vyšikanují, že raději dobrovolně odejdete… Toto je reálná zkušenost mnoha rodičů. A když vás nešikanuje škola, tak vás třeba šikanují rodiče spolužáků, že někoho takového ve třídě nechtějí… To je super pocit, že? Padáte na ústa vysílením z péče, protože pořád něco zařizujete, vyřizujete, obíháte. Narodilo se vám dítě, které je jiné. Nemůžete za to, prostě se to stalo. Děláte první, poslední, abyste vaší rodina zajistili aspoň trochu důstojný život a někdo vás neustále šikanuje… Už nemůžete, ale raná péče je jen do 7 let a dál už nemáte nikoho, kdo by při vás stál, kdo by vám pomohl. O postižených dětech se totiž ví maximálně to, že se na ně vybírají peníze na pomůcky a rehabilitace. Ale těch problémů a komplikací je velká řada…

Jak to tedy celé jinak nazvat než šikana? Šikana od školských zařízení, která jsou státní. Místo, aby vám někdo v tíživé situaci pomáhal, tak vás posílají ke všem čertům.  

V té době jsme hledali bezbariérové bydlení. To je další kapitola…. Nějak jsme věděli, že musíme konat rychle, než dcera nastoupí do první třídy. Po otřesné zkušenosti v místě tehdejšího bydliště, přišla zkušenost v novém bydlišti, naštěstí úplně opačná. Asi jsme tenkrát byli v pravý čas na pravém místě. Hledali jsme bydlení a školu zároveň. Byly to dvě propojené nádoby. A měly jsme štěstí. Pomohl zřizovatel, vstřícná ředitelka super školy. Dcera je nyní 4 roky na škole, kde je šťastná. Má úžasnou paní učitelku a nejlepší paní asistentku na světě. Bohužel škola je bariérová a jak dcera roste, tak už se nedá tak lehce nosit. Tady nebudu zabíhat do detailů, ale pravda je, že pokud by se povedlo sehnat peníze na výtah i do této školy, tak by z toho těžil nejeden žák, ale také zaměstnanci školy. A pro mě by to byl ten nejhezčí dárek na rozloučenou. Škoda, že tato škola je jen do páté třídy…

Jsem poučený a informovaný rodič a proto vím, že se musím zabývat vším včas. A tak jsem oslovila spádovou školu (ta stávající nás přijala, i když nebyla spádová). Má podobný styl výuky jako škola stávající a máme jí doslova za rohem. Jaké bylo moje překvapení, když jsem se setkala opět se vstřícným přístupem. Paní ředitelka by moc ráda dceru přijala, ale jsou bariérová škola. Nicméně je ochotná udělat maximum, aby tomu tak nebylo.

Jeden z důvodů, proč jsme na tuto školu nešli hned bylo, že dcera hodně chodila, ale dlouhé chodby velké školy (navíc bez výtahu) by nezvládla. Je tedy na malé škole, kde doteď v ortézách zvládá krátké přesuny sama. Bohužel díky progresivitě onemocnění chodí méně a méně, a tak v šesté třídě už bude velikost školy jedno. S elektrickým vozíkem může přejíždět i po chodbách velké školy…

Ochota by tu byla, zřizovatel je také ochotný, ale nemá peníze. Jedna bezbariérová škola už tu nedaleko prý je. Škola ale slouží především k integraci cizinců. A navíc nevím, jak moc bezbariérová je opravdu. To je další úskalí. Co je a není bezbariérová škola. Zasvěcení vám vysvětlí, že bezbariérová škola je jen a pouze škola s výtahem. Plošiny ani schodolezy nejsou dlouhodobé a adekvátní řešení bezbariérovosti. K plošině potřebujete proškolenou obsluhu, pravidelné revize, potřebnou šíři schodiště. Schodolez je individuální kompenzační pomůcka, která vyžaduje také revize, obsluhu a je pro konečného uživatele nepříjemná (pro dceru za pár let absolutně nemyslitelná).

Zmiňuji to, protože plošiny a schodolezy jsou častá provizorní řešení pro to, aby finální náklady nebyly tak velké. Tak to pojďme „nějak“ udělat… Provizorně, aby se neřeklo… Ale žáci na vozíku opravdu nejsou jediní, kdo bezbariérovost využije. Když se výtah postaví, tak už tam prostě bude. Pro všechny. Pro rodiče, co chodí na třídní schůzky. Pro zaměstnance s pohybovým omezením. Pro návštěvy. Pro voliče…

Byli jsme nedávno na Maltě. Musím říct, že mě až překvapilo, jak byla téměř jakákoliv budova bezbariérová. I v úplné historické zástavbě se to dá vždycky nějak vymyslet. Pojďme se přestat vymlouvat, proč to nejde a zkusme alespoň trochu méně šikanovat ty, kteří se nemůžou bránit…

Jsem Obyčejná máma, sháním 6 000 000 Kč a nechci, aby byla moje rodina obětí šikany…

Bezberiérové školství
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Je to jen 5 minut denně

Je to jen 5 minut denně

Kolikrát jste to slyšeli? Je to jen 5, 10 nebo 15 minut denně?

Já mnohokrát. Před dětmi to byla ještě docela sranda. Že si mám dávat 5 minut denně masku na obličej, vlasový zábal, zábal na nehty apod. Ha ha ha, to byly časy.

Pak přišly děti. To je 10 minut logopedie, 20 minut čtení pohádek, 15 minut cvičení z toho či onoho důvodu. Myslím, že hodně rodičů ví, jaká je to nálož. A když do toho mají děti nějaký zdravotní nebo mentální problém, to je pak mega nálož… 

Den má „jen“ 24 hodin

Zkusme rozpočítat hodiny celého dne. A pak najít místo na aktivity, která máme dělat, byť zaberou jen 5 minut.

Spánek

Ideál pro dospělého je minimálně 7 h. Já potřebuji 8 až 9 h, abych vše energeticky ustála. Dcera potřebuje hodin 10 h.

Ranní aktivity. To je 1 h. Snídaně, hygiena, obléknout dceru, dát ji ortézy, udělat svačiny, dohlédnout, že děti mají vše do školy atd. 

Mezisoučet: 11 h

Škola/práce

Malé dítě je ve škole do cca 13 hodin, moje dcera maximálně do 14 hodin, ale velmi často ji vyzvedávám dříve a objíždíme terapie, kroužky nebo máme nějaké jiné povinnosti. To máte 5 nebo 6 hodin škola.

Já v tomto čase pracuji, chodím na školení, jednání, mám pracovní schůzky. Jedna schůzka mi kolikrát zabere celé dopoledne. Někdy musím s dcerou k lékaři, na mimořádnou terapii, na kontrolu ortéz do Vídně. To se pak rázem omezí můj týden z 5 pracovních dní třeba jen na 3 (a je to hodně znát, protože pak pracuji po večerech či o víkendech).

Mezisoučet: 16/17 h

Odpolední aktivity

Snažíme se mít maximálně jednu aktivitu a občas nějaké odpoledne volné, ale jde to těžko. Terapiemi, kroužky, trávíme cca 2 až 4 hodiny denně. K tomu přidám obstarání syna, který má také svoje potřeby. Někdy se mi povede zvládnout nákup či jiné obchůzky v mezičase. Vše je to ale dost náročné na koordinaci.

Mezisoučet: 20/21 h

Večer

Řekněme nějaké 4 hodiny (někdy méně) mezi příjezdem domů a uložením ke spánku.

V těchto 4 hodinách musím:

  • Dohlédnout na úkoly a přípravu do školy.
  •           Připravit večeři (vařím každý den, protože věřím, že základ zdraví je kvalitní strava) to je 30 – 60 min.
  •       Večeře 30 – 60 min. Možnost si jako rodina popovídat, na chvíli se zastavit. 
  •          Večerní hygiena 30 min.
  •           Připravit věci na druhý den.
  •          Co dcera zvládá je čtení, chodí do postele ve 20 h a ještě hodinu si čte nebo prohlíží časopisy. To už je ale čas na zklidnění před spánkem / na relaxaci, který nechci odebírat. Dříve koukali s bráchou na pohádky, dnes už na to většinou není prostor.

Jen toto může zaplnit celé 4 hodiny, ale řekněme, že to jsou reálně 2 až 3 hodiny. Takže nám zbývá 1 až 2 hodiny. 

Do těchto 2 hodin, které ale kolikrát reálně už nemáme, ještě musíme vměstnat:

  •  15 minut hry na flétnu.
  • 10 minut dýchání s kašlacím asistentem.
  • Masáž 30 min minimálně (většinou už neděláme).
  • Protažení 20 minut minimálně (většinou už neděláme).
  • 5 minut samostatné dechové cvičení (někdy se podaří hned ráno).
  • 10 minut samostatné cvičení dcery (už se celkem daří zahrnout v průběhu dne).

Tím se dostáváme na 24 hodin. Je ale spousta dalších aktivity, které bychom měli vměstnat (byť jsou 5, 10 nebo 15 minut dlouhé):

  • Další cvičení z jiných forem terapií cca 15 min. 
  • Stání ve vertikalizačním stojanu (ideál jsou 2 h).
  • Procvičování školních znalostí, angličtiny, rodné portugalštiny apod.

 Nějak z tohoto denního programu vypadává:

  • Čas osobního volna, čas na interakcí s vrstevníky.
  • Náš vzájemný čas, kdy nebudu učitel/terapeut, ale máma.
  • Čas na pobyt venku na čerstvém vzduchu. 
  • Denní úklid (prádlo, nádobí, vysávání apod.).

Zcela záměrně máme proto některá odpoledne volná. To si pak dcera moc ráda kreslí, volá s kamarádkami, hraje si (s bráchou). Přeci jen je to dítě a nemůže dětství trávit jen povinnostmi.

Někdy je to ale zase tak, že máme nějakou delší intenzivní terapii, jdeme k lékaři, na různá vyšetření nebo jdeme na návštěvu či narozeninovou párty a pak nestihneme vůbec nic.

Já večery trávím hodně prací, vyřizování administrativy. Řekla bych, že jeden úvazek dělá zařizování okolo dcery. Občas odpadnu a už nemůžu dělat nic. Já bych měla taky cvičit (mám odrovnaná záda) a vůbec se o sebe starat, ale většinou jsem už večer zombie a odpadám. Na děti jsem často sama, protože manžel hodně času tráví na cestách.

Čím jsou děti starší, tím více si toho obstarají sami. U nás tomu tak není. Dcera potřebuje nonstop asistenci a dopomoc s většinou aktivit. Aktivit jí neubývá, spíše naopak. 

A pak jdeme k nějakému specialistovi, který nám doporučí něco, co by bylo dobré dělat každý den. A dává doporučení v dobré víře s dovětkem: “je to jen 5 minut denně”. Dřív jsem se z toho hroutila. Dnes to většinou odkývnu. Nevím, kam to vměstnat, i kdybych si sebevíc myslela, že to může pomoct.

Není to ale tak, že by nám už nikdo neměl nic doporučovat. To určitě ne. Jen musíme všichni vzít v úvahu situaci celé naší rodiny a hlavně mojí, hlavního pečujícího. Některé nové aktivity zařazujeme (třeba v nedávné době dechová cvičení), ale musím opravdu pečlivě vybírat a zohlednit všechny přínosy. Náš den má také jen 24 h. Ani o minutu víc. Mám ráda terapeuty, kteří toto ví a respektují. Cítím se s nimi dobře a oni jsou si vědomi toho, že musíme také žít. Že dítěti dá mnohem více usměvavá a spokojená máma než dalších 5 minut povinností, že kterých už se hroutí a rozpadá celá rodina. Je zajímavé, že opačné nabídky dostávám minimálně. Že by mi někdo nabídl úlevu od některých aktivit, to se moc nestává. Ale občas přeci jen ano. A díky tomu mám třeba dva volné týdny v roce (jupíííí).

Každý pečující to má jinak. Já jsem dost dřela prvních 6 let. Jela jsem nadoraz. Cvičila jsem s dcerou, masírovala jí a protahovala opravdu každý den. První dva roky jsem si dala za cíl, že se mi povede ji naučit vyjít schod. Nepovedlo se to. Prohrála jsem. A od té doby se usmívám, když někdo, kdo naší situaci nezná, navrhne, že by to mohlo jít… Děkuji, já už to zkusila. Neuspěla jsem a musím jít dál. Totálně jsem upozadila sebe samu. Ztratila jsem se v návalu všech těch povinností a drobných pětiminutovek…

Dcery diagnóza je progresivní, to znamená, že ať děláme, co děláme, bojujeme jen o čas, ne o zlepšení. To je velmi demotivující nejen pro nás, ale i pro všechny terapeuty, kteří s námi pracují. 

Dnes po 11 letech péče už dokážu poznat, co může teoreticky přinést efekt a co ne. Pečlivě ale vybírám. Snažím se být otevřená novým přístupům, cvičením, nápadům, pomůckám. Ale jsem to já, kdo s ní žije každý den. Ne terapeut či lékař, který vidí dceru poprvé v životě.

Naučila jsem se dělat přestávky. Například v létě nebo o dovolené neděláme nic. Ono to nic ale kolikrát má mnohonásobně větší efekt. Takový 5hodinový pobyt v teplém bazénu, ve kterém dcera blbne, je za všechny terapie světa. Nebo, když se podaří v zimě odjet do teplých krajin, kde se jí kůže a svaly pořádně prohřejí sluníčkem. To má cenu zlata.

Jsem přesvědčena, že fyzický stav je velmi ovlivněn stavem psychickým. Raději tedy volím méně aktivit, které mají největší efekt (znáte Paretovo optimum? 20 % aktivit vám přinese 80 % užitku). Ale nechávám osobní prostor a starám se o duševní hygienu (velmi často si povídáme a debatujeme o vzniklých situacích, emocích, potřebách dcery apod.). Právě duševní hygiena je to, co v rozpisu denních aktivit velmi často zcela chybí. Přitom je to tak důležité.

Jedu na 100 % a vím, že to už více nejde. Má to tak hodně pečujících. Je v pořádku, když si jako terapeut myslíte, že by danému dítěti mohlo něco pomoci, takže to nabídnete. Ale už nesuďte, každý náš příběh je jiný. My vás lékaře, fyzioterapeuty a další terapeuty potřebujeme k tomu, abychom mohli vybrat tu nejlepší skladbu péče v ten daný moment nejen pro naše dítě, ale i pro celou naši rodinnou situaci. Když utavíte mě, tak nebude nikdo, kdo by se o dítě staral. Můj psychický stav se odráží na psychickém stavu mého dítěte. Věřte, že slyším ze všech stran, co ještě by se dalo a jak bychom toho měli dělat více. Já sama na sebe kladu enormní tlak, abych ji nějak pomohla a když je ten tlak ještě zvenčí, tak nám to moc nepomáhá. Vím, že jsou pečující, kteří to tak nemají, ale i já píšu toto za hlavně sama za sebe.  

Nedávno jsem se ocitla v situaci, kdy mi jedna cizí fyzioterapeutka řekla, že by dcera měla hrát na flétnu a víc zamakat na břichu. Já jsem na ni už jen zírala a mlčky jsem jí to odkývala (víc energie tomu u cizích lidí už nedávám). Na nic se totiž nezeptala. Nevěděla, co děláme ani, co máme za sebou (dcera hraje na flétnu 4 roky, a i jako malá trochu trénovala). Fyzický stav dcery by možná mohl být lepší, kdyby cvičila o 5 hodin denně více, ale pak do toho vstupuje právě ta psychika. Znám děti, které jsou v 10 letech přecvičené a už s nimi nikdo nehne. Znám děti, které šli z velkého tlaku do regrese, zhoršili se, i když by objektivně neměli. Není to o tom vše urvat, je to o tom najít ten nejlepší balanc. Balanc cvičení, terapií, ale i relaxačních technik, volného času a psychické pohody těch, kteří se starají. Já jsem tuto fyzioterapeutku slyšela promlouvat z jejího ega. Chybělo mi tam srdce. Nikdo neví, jak by na tom dcera byla, kdybychom nedělali vše, to, co děláme (respektive já to tuším, ale nechci tomu věnovat pozornost…).

Ze srdce jsou všechny rady a doporučení našich stávajících terapeutů. Vím o nich, že mají dceru skutečně rádi. Vidí tu komplexnost naší rodinné situace a opravdu jí chtějí pomoci. Moc a moc si jich všech vážím.

Tohle nikdo nikoho na žádné škole nenaučí. Tohle můžete zjistit jen tím, že to žijete. Musela jsem se naučit ustát tlaky okolí. Musím se znovu učit poslouchat svoji intuici. Intuice ví, co je nejlepší pro nás obě. U obého mám ještě obrovský prostor na zlepšení. Ale pracuji s tím, a tak nějak cítím, že jsem na správné cestě.

Ale jak píšu, každý máme situaci jinou. Někdo má podporu prarodičů a pak více času a energie na dítě/děti. Někdo má více peněz a raději jezdí na intenzívní pobyty, kde se dítěti věnuji jiní a doma pak mají volno a pohodu. Je to velmi individuální, citlivé a nikdy neexistuje jen jedna cesta…

Já děkuji všem, kdo nám pomáháte a máte dceru opravdu rádi. Věřte, že to, že je to pohodová, usměvavá, empatická slečna není samo sebou. Je za tím spousta neviditelné práce, spousta kompromisů, balancování i bilancování. Zodpovědnost za svoje zdraví i za zdraví svých dětí nesu plně já (a můj manžel). Já si musím zodpovídat případné nezdary, já si musím ustát všechny tlaky a případné následky jakéhokoliv rozhodnutí. Můj hlavní cíl je jasný, chci, aby byla šťastná… A vy nám pomáháte v tom, aby byla nejen šťastná, ale navíc aby ji v jejím těle bylo co nejlépe. Za to si vás moc vážím a moc děkuji za pochopení a respekt vůči naší cestě.

Říká se, že někdy méně je více. A někdy 5 minut může opravdu pomoct, ale je otázka čemu. Někdy nevinných 5 minut denně může být pro někoho tou poslední kapkou. Tenhle článek je psán v dobré víře. K zamyšlení pro ty, kteří pracují s rodinami jako je ta naše. Ale je také pro všechny, kdo stojí teprve na začátku a myslí si, že musí vše zvládnout a urvat. Já sama bych na naší cestě nic neměnila. Vše je a bylo tak, jak má být. Ale třeba by mi pomohlo si něco podobného přečíst a zvědomit některé skutečnosti o trochu dříve. Třeba bych se vyhnula vyhoření, které před pár lety přišlo, ale třeba taky ne.

Nároky na neformální pečující
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

O sbírkách z pohledu pečujícího

O sbírkách z pohledu pečujícího

Když se dozvíte, že máte nemocné dítě zhroutí se vám svět. Nikdy už nic není jako dřív. Celou republikou teď hýbe sbírka pro Martínka. Nechtěla bych být v kůži rodičů. Před třemi roky se kauza týkala dětí s SMA (spinální muskulární atrofie) a léku Zolgensma. Genová léčba je přelomová a začíná být k dispozici, ale….  

Těch ale je spousta. Jedna věc je, že je to nová léčba a nikdo neví, co to udělá s lidským tělem za pár let. Druhá věc je, že ani tato léčba neumí vyléčit to, co už je poškozené. Měla by ale umět zastavit progresi, a to je skvělé, díky za to. A třetí ale je cena. Výzkum stojí miliony, a to se musí nutně odrazit na ceně léku. Sbírkami se to zvládlo jednou, zvládlo se to podruhé, ale co příště…. Moc si neumím představit, který zdravotní systém světa zvládne do budoucna hradit tak ohromné částky. Genetická onemocnění se sice týkají pár lidí, ale problém je, že genetických onemocnění jsou tisíce… (pro odbornější pohled mrkněte na stanovisko ČAVA – České asociace pro vzácná onemocnění).

Ale o tom vlastně psát nechci. Zůstaňme při zemi. Pro většinu dětí se speciálními potřebami zatím žádná léčba neexistuje. Jediné, jak jim lze pomoci jsou rehabilitace, pomůcky a nejrůznější terapie. A ty se také umí vyšplhat do řádu statisíců.

Řekla bych, že povědomí o tom, že děti tyto věci potřebují už nějak existuje. Podporovat děti je docela in. Děti tak mají výhodu oproti neziskovkám. O těch se sice ví, ale neví se, že díky své práci jsou schopné pomoci většímu počtu dětí. Takže pokud se rozhodnete pro dárcovství, neopomíjejte ani neziskovky, prosím. Dělají spoustu záslužné práce.

O čem se neví vůbec jsou pečující. Za každým dítětem, které jezdí na rehabilitace, používá pomůcky a chodí na terapie je někdo, kdo jezdí s ním a vše zařizuje. Být pečujícím je vysoce specializované multioborové zaměstnání, na které neexistují žádné školy, které je nedoceněné a je vlastně absolutně neviditelné. Přesto jsou na něj takové nároky, že si to jen málokdo umí představit.

A teď si představte, že běží sbírka. Je asi jedno, zda je to na rehabilitace, vozík nebo třeba delfinoterapii. Spoustu lidí to chytne za srdce a podpoří dané dítko. Korunka ke korunce a malý človíček má zase o krůček blíže ke svojí samostatnosti, lepšímu psychickému a/nebo fyzickému stavu nebo prostě k něčemu, co ho posune ve vývoji.

Za tím malým človíčkem je ale velký člověk, většinou máma nebo táta, kteří si tu sbírku musí nějak ustát. Každý to má jinak a každý případ je jiný, ale hodně často se rodiče vybírání peněz dlouhé roky brání. Bohužel je mezi námi stále hodně závistivých lidí a ti vám umí dat sežrat, když na něco vybíráte. Komentují to slovy: „Tak proč neprodají auto, tak proč jezdí na dovolenou, proč potřebují takový vozík, stačil by jim nějaký základní“…. Ano, děje se to a děje se to často.

Pro většinu z nás je samozřejmé, že když si pořídíme děti, že za ně platíme. Děti stojí dost peněz, co si budeme povídat. Vzdělání, výbavička, sportovní náčiní, kroužky, koníčky….. Je to mazec. Ale nádherná investice. 😊 Náklady na děti, které vyžadují speciální péči, jsou ještě nad rámec toho všeho a jsou často za hranicí toho, co je finančně únosné pro naprostou většinu rodin.

Setkala jsem se i s názorem, že sbírky jsou vlastně jakýsi druh žebrání. Pro většinu z nás je nepředstavitelné, že bychom žebrali. Máme dvě zdravé ruce, fungující hlavu, tak se vždycky nějak uživíme. Dokážeme se o sebe i svoje děti postarat sami, tak to bylo a mělo by být. Nebo ne?

Já sbírky už dnes vnímám jinak. Z určitého úhlu pohledu je to především snadný nástroj pro dárce. Věřím, že všichni v sobě máme dobro a chuť pomáhat bližnímu svému. Někdy je to s konáním dobra těžké. Neumíme o těžkosti druhých mluvit tak, abychom ho/ji ještě nezranili, tak raději mlčíme. Bojíme se nabídnout pomoct, protože nevíme, jak to bude druhá strana vnímat. A sbírka je vlastně strašně jednoduchá. Je mi sympatický nějaký příběh, souzním s ním, cink, a můžu dělat dobro. Ten na druhé straně si nechává pomoci a já pomáhám. V business sféře se tomu říká win-win situace (vítězství na jedné i druhé straně).

Pro hodně z nás pečujících je ale těžké se do situace, kdy se sbírkou souhlasíme,  dostat. Hodně často je to vlastní hrdost nebo strach, které nám nedovolují nechat si pomoci. Dlouhé roky táhneme vše sami a pak už nemůžeme a nic jiného nám nezbyde…. Existují také pečující, kteří před tím, že mají nemocné dítě, zavírají oči. Stav si nepřipouští. Nechtějí, aby se vědělo, že s jejich dítětem je něco v nepořádku. A pak je také spousta rodičů, kteří raději spoustu věcí oželí, přijmou fakt, že jejich možnosti jsou omezené, než aby sebe a svoje dítě vystavovali jakémukoliv zviditelnění. Všude se píše, jak nedávat fotky dětí na Internet, ale ve sbírkách se tomu nevyhnete…

Myslím si, že toto všechno jsou zcela legitimní důvody proč sbírky nepořádat. Je to nesmírně těžké ustát.Já mám za sebou spousty a spousty hodin diskusí s psychology a sociálními pracovníky. Všichni z nich se shodují na tom, že si pečující nemají bát říkat si o pomoc…

To se lehko řekne, ale jak to ale udělat? Ono totiž vůbec nejtěžší je ustát si to sami před sebou. Nemyslím sbírku, myslím to, čemu to předchází. Ustát si, že jsem rodič dítěte s hendikepem. Musím sám/sama sobě odpustit (a je jedno, zda jsem se čímkoliv provinil(a) či neprovinil(a)). Musím si ustát hněv na celý svět, proč zrovna já/my. Musím si ustát sebelítost. Musím se naučit fungovat jinak. Musím změnit zažité vzorce chování a převzít zodpovědnost. Ale taky nemusím.

Když se rozhodnu, že chci něco měnit, musím přijmout i to, že to nebude lusknutím prstu. Práce na sobě je dlouhodobá záležitost. Niterná. Těžká. A umí být taky finančně náročná (hodina terapie mě osobně stojí minimálně 1000 Kč/h). A jelikož jsme my pečující neviditelní, kromě rané péče a pár neziskovek nám s tím nikdo nepomáhá. Na péči o sebe sama už nám nezbývá čas, energie ani peníze. Všechno totiž vkládáme do našich dětí… Dostáváme se tak do bludného kruhu, kdy jsme nabádáni, abychom si nechali pomoct, ale NĚCO nám brání. A i když se snažíme sebevíc, tak je nesmírně těžké to změnit. Důvodů v pozadí může být celá řada (čas, úcta, pýcha, ochrana soukromí, okolí, rodina, peníze…). Tak co s tím, že?

Moje osobní motivace, proč jsem se rozhodla přijímat pomoc byla, abych se nezbláznila. 😊 Abych nezanevřela na sebe sama. Měla jsem stavy, kdy jsem byla na pokraji zhroucení. Hodně mi pomohl i kurz pro pečující v rámci organizace Spiralis. V rámci půlročního programu nám bylo neustále připomínáno, že máme myslet na sebe, nechat si pomoci a nebát se říkat si o pomoc. Ale stejně…

Už dávno vím, že musím dělat věci jinak. A tak jsem souhlasila i s naší úplně poslední sbírkou. Primárně se sice vybralo na ortézky pro dceru, ale sekundárně jsem dost pomohla především sama sobě. O starost méně. Zároveň jsem si to neskutečně zavařila. Cítím se opět zavázaná tolika lidem. Cítím zase potřebu pomáhat dál. Na jednu stranu vím, že to není třeba, na tu druhou stranu vím, že všechno potřebuje ten správný balanc. Příjem a výdej má být vyvážený. Dáváte a dostanete. Přijímáte a zase jinde dáváte. Dobro dělá dobro a vše se tak akceleruje. Darující nemá nic očekávat a je se nemám citit zavázaná, ale to je stav, kterého se velmi těžko dosahuje (na obou stranách).

Mám před sebou ještě spoustu práce na sobě. Ale když vidím, jak se moje práce odráží na mých dětech, je to pro mě opravdu silný hnací motor. Dcera je šťastná a spokojená. Roste z ní sebevědomá mladá žena, které sice neslouží svaly, ale která může být ekonomicky aktivní členkou společnosti. Je to moje zrcadlo. Když se já propadám, propadá se taky. Když si to já nesrovnám, nemůže to mít srovnané ani ona…

Péče o pečující by měla být primární. Postarejte se o mámu nebo tátu, kteří pečují a ubude práce se samotným dítětem. Dnes jsou na to pečující většinou sami a dostávají jen naloženo, co všechno mají pro své dítě dělat (třeba 6x denně cvičit, masírovat, polohovat….). Svět je pro ně místo, které jim dává najevo, že na nich nezáleží. Mnohdy jim nezbývá nic jiného než přestat žít vlastní životy…. Každý z nás vede nějakou vnitřní bitvu, každý z nás se s tím vypořádává po svém. Neexistuje jedna správná cesta. Každý potřebujeme čas, podporu, lásku a hlavně víru. Víru, že to nějak zvládneme…

A proto děkuji za všechny možné nadace i sbírkové portály. A hlavně za všechny dárce a lidi, kteří jakkoliv pomáhají. Neustále se učím. I tato poslední sbírka mě naučila spoustu nového. Každá taková zkušenost mě nějakým způsobem formuje. Jsem novým věcem otevřená. Ne vždy je vše jen pozitivní a zalité sluncem. Mám už s konáním dobra několik špatných zkušeností. Nikdy předtím bych nevěřila, co dokáže napáchat lidská závist a ego. Jsem proto opatrná a vůbec se nedivím někomu, že se rozhodne něco takového jako sbírky nikdy nepodstupovat.

Vše je o respektu. O tom, že to někdo jiný má jinak. Pomáhejme, jen když opravdu chceme pomáhat, abychom to pak nikomu nevyčítali. I to, že něco nepodpoříme, ale odpustíme si hloupé řeči, je krok správným směrem. Abychom se my, kteří potřebujeme občas pomoct, cítili bezpečně, potřebujeme jistotu, že nám to pak nikdo neomlátí o hlavu…

Tohle téma má tolik rovin, tolik úhlů pohledu, tolik přidružených témat, že by to vydalo na knihu. Já se k němu určitě ještě vrátím. V tuto chvíli jsem chtěla jen upozornit na pár věcí, které jsem ve článku zmínila. Poprosit všechny, kteří nabízíte pomoc, abyste chápali, když se někdo rozhodne ji nevyužít. Abyste tu pomoc nabízeli jen pokud to myslíte zcela upřímně, protože není nic horšího, než když se k pomoci někdo upne a ona pak nepřijde. Chtěla bych také apelovat na ty, kdo pomáháte dětem, abyste nezapomínali na pečující, sourozence a na neziskovky.

A co vzkázat ostatním pečujícím? Podporujme a respektujme se navzájem. Každý to máme jinak a není důvod na sebe nahlížet jako na konkurenci. Vybírejme pečlivě, na co vybírat. Někdy méně je více. A dítěti dá mnohem více společně strávený čas bez cvičení než další úmorné hodiny v tělocvičně… A kdo nevybírá a nemá žádnou pomoc, tak popřemýšlejte, zda byste si i vy nezasloužili trochu pomoci… Nemusí to být hned sbírka, umím si představit, že i takový úklid domácnosti nebo teplá večeře od někoho jiného, může být pomoc k nezaplacení… 😊 Někdy stačí se tomu jen otevřít, dovolit si to a připustit, že na to opravdu nemusíme být sami. Tím se otevře prostor a začnou se dít zázraky. 😊 Myslím, že ani Martínkovi rodiče si nedokázali představit, že se dá vybrat 100 000 000 Kč během 5 dnů. Zázraky se dějí a já na ně nepřestanu věrit (teď teda už vůbec ne).

Moc děkuji všem, kdo nám pomáháte, já vím, že se vám to někde vrátí. Pokud bude zase třeba vás něco trápit, tak se ozvěte. Umím s tím už docela obstojně pracovat….

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Luxusní zážitek

Luxusní týdenní zážitkový pobyt

Poslední dobou jsou všude v mé bublině diskuse o tom, jak nedůstojně žijí lidé s postižením. Na druhou stranu se ozývá, že příspěvky na péči jsou luxus, který dopřává rodinám, kde žije člověk s postižením, žít si na vysoké noze. Musím říct, že mě takové výroky vždy pobaví. Když vám nebo vašemu dítěti neslouží zdraví, tak se taková situace dá nazvat opravdu různě, ale luxusem?

A tak mě napadlo, že když já tak ráda organizuji nejrůznější akce, že bych mohla zorganizovat luxusní zážitkový pobyt pro každého, kdo jakékoliv hanlivé výroky na adresu zdravotně znevýhodněných vynáší.

Luxusním zážitkový pobyt by mohl být třeba na týden. Myslím, že by to úplně stačilo. Bude to pecka. Takový týden, na který se nezapomíná. Jak by takový týden mohl vypadat? Co třeba takto?

1. den

Začínáme. Den budete trávit s dítětem s těžkou poruchou autistického spektra. Nebudou vás čekat žádné další úkoly. Je známo, že autistické děti umí vycítit všechny skryté emoce a všechny stíny, které popíráme. U mentora, kouče či jiného konzultanta by vás poradenství stálo tisíce. Tady budete moct pobýt jeden den zcela zdarma s dítětem, které vám nastaví zrcadlo. Budeme držet palce, ať to je pro vás co nejvíce přínosné a obohacující.

1. noc

Kurz bude probíhat i v noci, protože by byla škoda se ochudit i o noční zážitky. Bohužel váš autista toho moc nenaspí, takže počítejte, tak se 2 – 3 hodinkami spánku, možná….

2. den

Budete trávit den s dítětem s kombinovaným postižením. Tento den vás čeká první výzva. K péči o dítě budete muset navíc napsat odvolání na zamítnutý příspěvek na péči. Bohužel úřady vaše dítě shledávají úplně zdravé, takže se musíte odvolat, protože nějak nevíte, jak si vydělat, když musíte neustále pečovat, když vaše dítě potřebuje péči 24 /7. Ale napsat takové odvolání by pro kohokoliv, kdo se veřejně vyjadřuje, neměla být žádná těžká věc. Držíme palce. Možná budete potřebovat nějaký čas na studium všech pouček a pravidel, ale to dáte. Možná budete chtít od někoho poradit, ale bohužel. Pečující si musí většinou vystačit sami.

2. noc

Zůstaneme se stejným dítětem. Tentokrát se vyspíte trochu více, ale připravte se, že bude trvat, než zvládnete veškeré večerní procedury a dítě uložíte. Možná vás k sobě v noci zavolá, ale nemělo by to být více než 2 x za noc. To se dá zvládnout, že?

3. den.

Budeme vstávat před 5 h, abychom byli v 10 h ve Vídni. Pojedeme udělat speciální ortézy pro holčičku s fyzickým postižením. V ČR už pro ni není řešení, tak si uděláme výlet. Připravte si peněženku. Nafta, dálniční známka, to je jasné. Ale pro ortézy budete muset sáhnout ještě hlouběji do kapsy, připravte si přibližně 160 000 Kč. A jedeme na otočku, protože na přespání už nemáte finance, a hlavně zítra nás čekají další zážitky. V autě ještě musíte procvičovat věci do školy, protože holčička kvůli ortézám ze zahraničí vynechala školu.

3. noc

Zůstáváte se stejnou holčičkou, přijedete ale z Vídně velmi pozdě. Musíte pak ještě vyřídit nějaké emaily, vybalit a tak dále. Ale o půlnoci byste mohl být v posteli. Holčička se budí také tak jednou maximálně dvakrát za noc. Takže snad zvládnete načerpat sílu. 8 h řídit, zařizovat, doučovat a v noci vstát jenom párkrát, to se dá jeden den zvládnout…

4. den

Budete trávit s holčičkou, která má od narození hodně problémů s příjmem potravy a s dýcháním, protože se ji nevyvinuly ty správné trubičky v těle. Má zavedený peg na podávání umělé výživy a tracheostomii. Půjdete k lékaři domlouvat náročnou operaci. To bude zážitek. Lékaři dělají, co mohou, ale doma vám pomoci nemůžou. Už pravděpodobně budete pociťovat lehké vyčerpání. Ale nebojte přijde domácí péče. Ta má na vás přesně 15 minut, protože musí za ostatními pacienty a nesmí vám pomoci s krmením ani odsáváním, takže i těch 15 minut je vám vlastně k ničemu. Zkusíte si to sám. Krmení do hadičky i odsávání se dá docela rychle naučit a nevšední zážitek je tak zaručen.

4. noc

Tentokrát změníme dítko. Od holčičky se přesuneme k chlapečkovi. Ten se musí kvůli vzácnému genetickému syndromu monitorovat celou noc. Kdyby došlo k zástavě funkcí, musíte zahájit okamžitou resuscitaci. Když by se něco pokazilo a vy jste třeba spal, tak to bude na vaše bedra. Můžete být v klidu jedna noc se dá zvládnout. Rodiče, které vystřídáte takto jedou už 3 roky, ani jeden už nezvládá pracovat, ale vy to máte jen na jednu noc, takže brnkačka. Další zážitek v kapse.

5. den

Budete mít kluka na vozíku, který je extrémně chytrý. Dneska si můžete pokecat. Připravte se, že bude mít hodně náročné dotazy typu: „Proč nemůžu běhat jako ostatní děti?“ Psychologický výcvik k tomu nedostanete, není, kdo by vás na jeho dotazy připravil. Prosím, vezměte na vědomí, že můžete způsobit velké psychické újmy, tak si odpovědi raději dopředu trochu promyslete. Dnes bude další výzva, přijde vám domů sociální pracovnice na sociální šetření. Chlapce se bude ptát, zda si sám utře zadek. Bude to trochu nedůstojné a trapné, ale cokoliv pro to, abyste dostali ten luxusní příspěvek na péči, že? Prozradím vám, že příspěvek není ani ve výši, abyste pokryl náklady na měsíční fyzioterapie, které kluk potřebuje. O jakékoliv jiné formě pomoci pak už nemůže být ani řeč. Tak si opět připravte peněženku. A protože máte dnes chlapce, který má „jen“ fyzický hendikep, tak přidáme další výzvu. Přijde k vám na návštěvu ergoterapeutka, se kterou budete vybírat nový vozík. Ergoterapeutku nemusíte platit, tu naštěstí platí jedna nezisková organizace. Jinak byste na to byl zase sám. Společně budete vybírat nový vozík, chlapec ze starého vyrostl. Změnily se podmínky a vy nemáte na žádný z těch, které dítě potřebuje, nárok od zdravotní pojišťovny…. Takže zase peněženka. Pokud už byste náhodou neměl úspory, tak můžete zkusit sepsat žádosti na nadace. Ty vám pravděpodobně nepřispějí, protože vaše partnerka pracuje a má slušný příjem… Partnerku teda celý týden neuvidíte, protože, aby ten příjem měla, tak není doma, ale to už vůbec nikoho nezajímá. Dnes se těch luxusních zážitků sešlo hodně, ale nebojte, ještě nekončíme.  

5. noc

Dnes si dáte pohov a prospíte se. Chlapec se budí jen občas a to jednou maximálně dvakrát za noc. Je dost možné, že se vám ještě budou honit hlavou otázky od chlapce a možná si nebudete jistý, zda jste zareagoval nejlépe na otázku: „Nebylo by lepší, kdybych nebyl?“. Pokud máte pochybnosti, tak by bylo lepší si s hochem znovu promluvit. Ale to pak někdy, teď není čas, čekají vás další luxusní zážitky.

6. den

Vyzkoušíte si jaké to je docházet s dítětem s kombinovaným postižením na intenzivní rehabilitaci a další terapie. Někteří z terapeutů budou chtít, abyste se také zapojil, takže budete při cvičení asistovat. Navíc musíte okoukat co a jak. Odpoledne si totiž dáte další výzvu, budete s dítkem cvičit sám doma. Držíme palce. Cvičení s dítkem, které má mimovolní pohyby a je spastické, určitě zvládnete. Vždyť vás dopoledne zaučí. Dobré by bylo dítku dopřát masáž, moc mu prospívá.

6. noc

Patrně se bude dostavovat spánková deprivace. To je ostatně jeden z největších zážitků. Dnes vás pošleme k dítěti s epilepsií. Máte štěstí toto dítě má monitor životních funkcí, takže můžete být trochu v klidu a přimhouřit oka. Je dost možné, že záchvat přijde…. Má ho teď totiž každou noc. Instrukce k intervenci u dítěte s epilepsií vám dodáme v brožurce (luxusní bonus navíc).

7. den

Bude úplně jiný. Ráno a dopoledne budete sám vozíčkářem kvadruplegikem, který si pojede na úřad něco vyřídit. Bohužel většina úřadů je bariérových, stejně tak stanic metra. Nebudete mít doprovod, asistenci si totiž můžete dovolit jen na 4 hodiny denně. Budete si tak muset hodně rozmyslet, jak ty 4 hodin využít. A věřte, že je to občas hodně náročné vymýšlení. Jeden váš kolega, který neabsolvuje zážitek, ale žije reálný život, čeká doma pozvracený, než dorazí asistence a pomůže mu. Nemůže se opravdu hýbat a když se mu něco stane, tak není, kdo by pomohl… Vy máte aspoň možnost švindlovat, on ne.

Odpoledne si zkusíte být nevidomý a večer neslyšící. Tady vám také připravíme pár výzev, ale ty si necháme jako překvapení. Znáte to, zážitek nemusí být pozitivní, hlavně, že je silný.

7. noc

Tu si dáte jako kvadruplegik zase sám, protože asistenci pro tento den už jste vyčerpal. Večer přijede milá slečna, která vám dá najíst, umyje vás a pak to bude na vás. Celou noc musíte nehybně ležet. Kdybyste chtěl zážitek intenzivnější můžeme přidat improvizovanou tracheostomii a třeba že se vám porouchá mašinka na dýchání…. Na záložní jste neměl prostředky a bohužel není, kdo by vám pomohl. Vaše maminka se starala celý život, ale zemřela na rakovinu… Ale to už by byl extra zážitek asi jen opravdu pro otrlé.

Po 7 dnech budete pravděpodobně potřebovat psychologickou a psychiatrickou podporu, ale tu si nebudete moct dovolit, a hlavně není moc dostupná.

Možná si říkáte, že na spoustu z nabízených zážitků potřebujete nějaké speciální školení. To sice možná ano, ale my vám ho chceme nabídnout přesně takový jaký ho mají rodiče děti se speciálními potřebami a sami lidé s hendikepem. Oni žádné kurzy, školení ani speciální instrukce velmi často nedostávají… Učí se za pochodu a stávají se z nich postupem času odborníci na nejrůznější oblasti (fyzioterapeuté, maséři, psychologové, logopedi, speciální učitelé, úřednící, sociální pracovníci, specialisté na vlastní diagnózu atd.).

Bylo by asi fér, abyste se na tento týden zřekl platu. Protože pracovat opravdu nebudete stíhat.

Velmi pravděpodobně budete potřebovat ošetření od fyzioterapeuta, protože budete mít úplně rozhozená záda od věčného přenášení těžkých dětí. Hodně štěstí s hledáním. Po skončení zážitku už k němu budete mít i kdy zajít. Pečující takový luxus obvykle nemají.

Velmi pravděpodobně se vám už také nebudou líbit nelichotivé výroky. Možná po tomto týdnu pochopíte, proč se nikdo nebrání… Na nic dalšího než péči, byrokracii, shánění informací a pomůcek, objíždění terapií, a při troše štěstí práci, už vám nezbyde čas ani energie. Ať si někdo myslí, že si žijete luxusně, je vám to fuk, vy se snažíte hlavně přežít a zachovat si zdravý rozum…

Kdyby pro vás tato výzva byla málo, tak můžeme proložit ještě několika bonusovými výzvami:

  •          Půjdeme hledat základní školu pro dítě s fyzickým hendikepem, které je na vozíčku. Domluvíme schůzku s ředitelem se spádové školy, která je bohužel bariérová. Můžu vás ujistit, že to bude velká legrace pozorovat, jak se ředitel kroutí, aby vás přesvědčil, že tato škola není pro vaše dítě vhodná.
  •          Budete obvolávat poskytovatele odlehčovacích služeb a zkusíte najít, kam byste mohl umístit vaše dítě, abyste se mohl aspoň pár dní vyspat… Když budete mít štěstí najdete službu, kde je na čekací listině jen pár desítek lidí. To znamená, že tak za 30 let můžete přijít na řadu…
  • Zkusíte si onemocnět. Ale tuto bonusovou výzvu moc nedoporučuji. Nemáte pak kam dát dítě. Takové věci jako onemocnět si pečující nemůže dovolit.

      Dalo by se toho vymyslet ještě spousta. Na vyžádání moc ráda zprostředkuji další luxusní zážitky, o kterých většinová společnost možná nikdy neslyšela, ale které jsou denním chlebem spousty rodin.

 

Tak, kdo se hlásí?  Všechny zmíněné příklady dětí i dospělých reálně existují. Stejně tak výzvy, které jsem zmínila.  Samozřejmě rodiče by své dítě asi těžko svěřili do péče někoho cizího. Třeba by se ale nebránili jednodennímu stínovaní (neboli přihlížení). To, co jsem popsala, je dennodenní praxe nás pečujících a lidí s hendikepem. Možná jsou někde podvodníci, co systém zneužívají, já se pohybuji mezi reálnými lidmi, kteří opravdu žijí tak, že třeba několik let pořádně nespí. Nemají kam dítě dát. Nemají, kdo by jim pomohl. A navíc nejsou slyšet, protože na to prostě už není síla. Věřím, že jakékoliv hanlivé komentáře jsou způsobené jen neznalostí problematiky.

Mohli bychom debatovat jaká je vlastně úloha státu a tudíž politiků. Mám za to, že jedna z primárních funkcí je zajišťovat veřejné služby a pomáhat svým občanům. Vyspělost každé ekonomiky se pozná podle toho, jak se stará o své nejslabší a nejzranitelnější členy. My už máme spoustu věcí na skvělé úrovni. Pořád je ale co zlepšovat. A asi se shodneme, že není OK, že mezi námi žijí lidé, kteří se několik let pořádně nevyspí. Že jsou lidé, kteří se nemohou hýbat a musí čekat hodiny (dny, roky…) až jim někdo pomůže. Že není ok, že děti s hendikepem nemají stejný přístup ke vzdělání a volnočasovým aktivitám. Že není ok, že pomůcky, které mohou dětem a dospělým zlepšit kvalitu života jsou pro hodně z nich nedostupné…. atd. atd. atd.

Život na vozíku
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Elektrický pohon

Elektrický pohon na mechanický vozík

Máme další vychytávku pro dceru, které neslouží svaly díky svalové dystrofii. Už má sice elektrické kolo a speciální elektrický vozík, ale potřebovali jsme ještě elektrický pohon na mechanický vozík, protože jsou situace, pro které kolo ani električák nejsou vhodné.

Elektrický pohon na mechanický vozík má několik výhod:

  • Člověk, který ho používá je více samostatný. Nemusí se spoléhat na toho, kdo ho tlačí. Osobu, která vozík obsluhuje, doytčný kolikrát ani nevidí. Je to nepříjemné a hodně omezující. S pohonem na mechaničáku, tak získá svobodu. Může si vybrat, zda chce jet doleva nebo doprava a nemusí se o to nikoho prosit (stačí, že se musí o něco prosit celý den…). Často teď vidím i vozíčkáře, kterým slouží ruce, že mají pohony. Ono to totiž není sranda ani pro ně. Když chtějí ujet delší vzdálenosti, tak se ten pohon prostě hodí.
  • Člověk, který asistuje uleví svým zádům. Můžu vám říct, že i když má dcera jen 40 kg, že je to už pěkná makačka. Často jsem se rozmýšlela, zda někam vyrazím jen kvůli tomu, že už prostě nemůžu. Ono to není jen tlačit vozík. S asistencí samozřejmě souvisí spousta další úkonů: obléknout, posadit, pomoct vstát, podat, přinést, obsloužit… Takže, když aspoň jedna z těch věcí odpadne, tak je to super.
  • Je to praktické. Pohon se dá odšroubovat. Vozíčkáři, kteří mají sílu v rukou si ho můžou sami nandat a sundat podle toho, jak potřebují. Když pohon není zrovna potřeba, tak se jednoduše odšroubuje a máte jen vozík, který se dá přenést (elektrický vozík nepřenesete, některé mají i 200 kg) nebo například vynést do schodů. Naše města jsou stále ještě hodně bariérová. S elektrickým vozíkem se na některá místa prostě nedostanete. Když jde ale člověk ve vozíku přemisťovat (jako zatím naše dcera), tak prostě vyneseme jí, pak vozík.
  • Docela mě překvapilo, co všechno vozík s pohonem zvládne. Například si s mojí asistencí poradí s obrubníky. To elektrický vozík nezvládne, prostě se přes obrubník na chodník nebo z chodníku nedostanete…. S pohonem zvládáme zatím všechny obrubníky i nerovnosti na cestách.
  • Je trochu skladnější. Na velké elektrické vozíky už potřebujete velké auto. Pohon a mechanický vozík se dá ještě zvládnout s menším autem. Toto si spousta lidí neuvědomuje, ale abyste byli mobilní, tak prostě potřebujete větší auto. Celé to tedy není jen o tom, že máte dítě, které potřebuje vozík, tak ho pořídíte a konec. Ne ne. To ještě musíte zařídit bezbariérové bydlení a velké auto, kam se vlezou všechny pomůcky. A jen, co ty pomůcky pořídíte, tak se změní fyzický stav nebo dítě vyroste a můžete začít od začátku…

Zatím je to tak, že dcera může být v mechanickém vozíku. Od určitého stádia svalové dystrofie už to není možné a člověk potřebuje na míru upravený velký elektrický vozík. Dokud to ale jde, je mnohdy mnohem praktičtější, proto máme nyní oboje. Elektrický vozík, který máme je velmi speciální, je lehčí než ty klasické a trochu skladnější, ale má hodně jiných omezení.

Dcera má mechanický vozík 4 roky. Už je jí malý, potřebovala by nový. Před 4 lety nám přes polovinu zaplatila pojišťovna. Dnes už je proces získání jiný a já zatím nemám sílu se do toho vrhnout. Až naberu trochu sil, tak se do toho pustím… ufff…. Tady s tím vám nikdo nepomůže. Byrokracie je u pořízení každé pomůcky obrovská. Nám naštěstí při výběru mechanického vozíku pomáhala ergoterapeutka Parent Projectu, z. s. To je ale nadstandardní služba, kterou nemá každý má k dispozici. Většina rodin si nemůže dovolit vysoké doplatky, tak je pak ještě čeká další administrativa, kdy žádají nadace a pořádají nejrůznější sbírky. Největší švanda je, že vozík, i když zaplatíte vysoký doplatek, není váš, ale pojišťovny. Sice je většinou na míru, ale musí se vrátit. Co s ním pak kdo dělá jsem dosud nepochopila… U dospělých to asi má nějaký smysl, když například dostanete vozík po úrazu. Ale po dítěti, které ho má na míru a dennodenně ho používá několik let? Hodně dětí také potřebuje vozíky dva, protože mají například jeden záložní nebo doma nebo ve škole. Nechávají si tak ty staré nebo si pořizují zcela na vlastní náklady druhý. Vozíky stojí tak od 70 tis. výše…

Já jsem mohla dceři pohon pořídit díky podpoře dobrých lidí, kterých bylo opravdu hodně. Měla jsem takovou myšlenku, že získané prostředky by se daly využít jinak, například na akci pro pečující maminky. Z toho důvodu jsem hledala, zda by se pohon nedal pořídit jinak. Našla jsem Sociální nadační fond Prahy. Fond jsem neznala. Praha toho moc pro nás pečující ani pro děti se speciálními potřebami nedělá, tak jsem doufala, že by třeba…

Musím říct, že vyplnit všechny formuláře bylo dost náročné. Je mi záhadou, jak si s tím může poradit někdo, kdo třeba neovládá práci na PC. Vše jsem vyplnila a odeslala. Byla jsem vyzvána, abych doplnila vyjádření pojišťovny a úřadu práce, že pomůcku neproplácí. Že prý účel fondu je pomoct s doplatky nebo s tím, co není hrazeno státem. Další administrativa…

Zdravotní pojišťovna – za určitých podmínek přídavný elektropohon k mechanickému vozíku částečně proplácí. Nepochopila jsem, zda proplácí kterýkoliv nebo jen určitý typ, ale já měla vybrán takový, který jsme osobně vyzkoušeli od kamarádů a jiný jsem nechtěla (existují i levnější varianty, ale to je zase akorát trápení navíc…). V každém případě to je ale úplně jedno, protože pojišťovny mají podmínku, že není možné z veřejného zdravotního pojištění proplácet, jak přídavný elektropohon, tak i elektrický vozík zároveň. Je nutné si vybrat jednu z těchto pomůcek. A tady je kámen úrazu. Já nevím, jak na tom dcera bude za rok či za dva. Elektrický vozík na míru je záležitost mnohem dražší a já si nechci zavřít tuto možnost tím, že pořídím pohon a pak nebudeme mít na elektrický vozík nárok. Musím si nechat tuto možnost otevřenou.

Úřad práce – na elektrický pohon pro mechanický vozík žádný příspěvek neposkytuje.

A teď přichází sranda. Poté, co jsem obě vyjádření doplnila do žádosti na Sociální fond Praha, tak mi byla okamžitě zamítnuta s odůvodněním, že pokud to neproplácí Úřad práce, tak oni také ne. Super, tak to jsme si mohli všichni ušetřit spoustu času a mohlo by to být rovnou napsané někde v podmínkách.

Nejhorší je mít očekávání. Zase jsem si naběhla. Očekávala jsem, že by žádost u fondu mohla klapnout. Chyba. Mohla bych ještě žádat nadace, ale já už jsem na nic neměla sílu. Musím zařizovat nové ortézy, polohovací postel, úpravu vozíku, opravu kola, domluvit fyzioterapie a další terapie, učit se s dcerou a jejím bráškou. Do toho musím pracovat, abych to všechno nějak poplatila a hlavně, abych dělala taky něco jiného. Můj den má taky jen 24 hodin.

Děkuji tak moc a moc všem dobrým lidem, kteří na pohon přispěli. Víte, že hodně toho zvládáme sami. Pomůcky a terapie pro zdravotně postižené jsou tak šíleně drahé. Já to hodně, hodně filtruji a zdaleka nemáme vše, co bych chtěla. Ale ten základ pro dceru chci. Když to na trhu existuje a jí to umožní být svobodnější a šťastnější, tak proč ji to nepořídit. Měli byste vidět to štěstí v jejich očích, když pohon konečně dorazil. 🙂

Když si vzpomenu, jak mi jedna fyzioterapeutka nedávno hubovala, že nedělám dost. Že mám dceru ještě dávat do vertikalizačního stojanu (ten je jí malý a já musím zařídit výměnu…. Pomoooooc). Víc cvičit, více protahovat, více masírovat…. Více, já nevím co. I když už jsem ostřílená matka, jsem pořád jenom obyčejná máma, která chce pro svoje dítě to nejlepší a tak zabolí slyšet něco takového. Prosím vás nebylo by už načase, aby lékařům a fyzioterapeutům někdo vysvětlil, že rodiče jsou taky jenom lidi? A místo toho nakládání, co všechno ještě musíme, se zajímali o to, jak našim rodinám pomoct? Já už jsem poloviční fyzioterapeut, lékař, masér, ergoterapeut, logoped… Ale já chci a potřebuji být hlavně máma. To, co moje dcera potřebuje ze všeho nejvíc je moje klidná, vlídná a odpočatá náruč. Náruč, ve které mi může sdělit všechny svoje obavy. Všechna svoje trápení o tom, jak moc je jiná. Já nemůžu a už ani nechci být ten, kdo ji pořád jen říká, co ještě musí. Já chci a mám být její přístav. Její bezpečná oáza, kde se může schovat, když potřebuje…

Naštěstí mám velmi dobrou psycholožku a jiné terapeuty, se kterými toto všechno probírám. Rodiče jako já dělají to nejlepší, co dovedou. A tak na sebe můžeme být právem hrdí. Vždycky se dá dělat více, ale někdy méně je více.  Nejlepší vizitkou je šťastné dítě. Právě jsem dceři pořídila pohon. Další pomůcka na její cestě ke svobodě. Další věc, která doufám přispěje k tomu, že jednou bude samostatná, bude si vydělávat a žít přesně podle svých představ. Děkuji vám všem, kdo nás podporujete a fandíte nám.


Více o neziskové organizaci Obyčejný život, z. s. zatím zde.

Elektrický pohon na mechanický vozík
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Ortézy

Ortézy

Ortézy. To jsou takové speciální zdravotní pomůcky, které mají člověku s něčím pomoct. Třeba s chůzí, s rovným sedem, s protažením šlach apod.

Naše dcera začala ortézy nosit kvůli tomu, aby jí prodlužovaly achilovky, které se jí neustále zkracovaly a zkracují. Zkrácené achilovky znamenají, že nemůžete chodit po celé ploše nohy. Zvedá se vám pata a ta se zvedá a zvedá, až nakonec chodíte po špičkách a pak jednoho dne chodit přestanete…

Když se k tomu přidá vrozeně špatný stereotyp chůze, slabé svaly a progrese onemocnění, tak se hlavním účelem ortéz stane to, aby udržely schopnost chůze co nejdéle. Teď to je přibližně 4 roky, kdy jsme pomocí ortéz z Vídně zachránili dcery schopnost chůze. Bylo to o fous…

Pokud to jenom trošku jde, tak je důležité, aby se trvalé usednutí na vozík oddálilo co nejvíce. Oddálí se tím totiž komplikace, které jsou s trvalým usednutím na vozík spojené (skolióza, dechové obstrukce, zažívací problémy apod.).

Ortézy součástí našeho života

Začali jsme v Motole, může to být tak 7 let zpátky. Byla jsem tenkrát bez jakékoliv zkušenosti. Udělali nám ortézy, my si je převzali a bylo to. Jenže, kýžený efekt nenastal. Ortézy byly k ničemu. A tak to chodí: doktor ortézy předepíše, protetik je vyrobí, pojišťovna zaplatí, klient převezme a doma uloží do skříně. K ničemu jinému takové ortézy totiž nejsou…

Já jsem člověk, který chce vědět smysl toho, co dělá. A také člověk, kterému není jedno, že pojišťovna něco zaplatí úplně zbytečně… Takže jsem se začala zajímat. Po převzetí ortéz už nikdo nekontroluje, jak daná pomůcka slouží a zda splňuje kýžený účel.

Tenkrát jsme začali vídat jednu velmi šikovnou fyzioterapeutku, která mě poučila, že jediná možnost, jak se bránit je špatné ortézy nepřevzít. Hlavně nic nepodepisovat. Vrátila jsem se tedy do Motola a chtěla jsem je vrátit (to už byl ale papír o převzetí podepsaný). To jsem si dovolila moc. Prý vyrábí tisíce ortéz a nikdo si nestěžuje. Dveře se zaklaply, a to bylo vše. Jak to, že je nezajímá, že jejich výrobek neplní svůj účel? Jak to, že nezajímá pojišťovnu, že platí něco, co nefunguje? Dodnes se mě nikdo nezeptal třeba na zpětnou vazbu k proplacené pomůcce. To je jako, když si koupím skútr a ten nebude fungovat. Máte smůlu paninko, podepsala jste převzetí, strýček to zaplatil. To, že nejezdí není náš problém, ale váš.

V té době jsem se od jiných fyzioterapeutek dozvěděla o protetice ve Frýdku Místku. Tak jsme začali jezdit tam. Máme štěstí, že bydlíme v tak malé zemi. Jsem zvyklá jezdit na otočku třeba 1 000 km, hlavně když to bude k něčemu… Ve Frýdku Místku byla velmi šikovná paní, která spolupracovala s fyzioterapeutkami. Ortézky jsme si sice musely zaplatit, protože pojišťovna dětem přispívá 2x ročně a my jsem se vyčerpali na těch nefunkčních z Motola. Ale tenkrát to nebyla ještě nijak závratná částka, tak to šlo…

Dceři nejdříve stačily ortézy po kotníky. Ty ale brzy přestaly fungovat a musely se zvyšovat pod kolena. Byly dvouplášťové, aby noha v ortéze správně držela. Když dítě trochu povyroste musí se udělat nové. Tenkrát jsme do nich dělali i speciální senzomotorické vložky.

Vyřízení nových ortéz znamená schválení doktorem, vyřízení na pojišťovně, spolupráci s protetikou. My jsme do toho potřebovali pořídit ještě další ortézy na noc. Dcera rychle roste a její šlachy růstu prostě nestačí. Museli jsme jednat, i v noci.

Když jedny ortézy nestačí

Hrazení dvou ortéz naráz také nepřipadá v úvahu, tak jsme si jedny hradili opět sami. Ale pořád se to dalo. Noční ortézy jsme měli z Prahy. Jednalo se o speciální kloubové a tenkrát se dělaly jen asi na dvou místech v ČR.

Noční ortézy celkem fungovaly. Problém nastal, když jsme potřebovali nové, protože dcera vyrostla. Protetik použil stejný kloub, ale ten se ukázal jako nefunkční. Při přebírání jsem na to protetika upozornila, ten se začal hádat, že kloub použil z předchozích ortéz, jak jsme se domluvili. Ano, domluva byla taková, že využijeme součástku, která se může použít znovu, protože je zbytečné pokaždé platit novou, když to není potřeba. Co jsem nevěděla, že kloub byl nefunkční. Zjistila jsem to při předávání a pán mi tak chtěl předat nové ortézy s nefunkčním kloubem. Je úplně jedno čí to byla chyba, proč k ní došlo a v jaké fázi. Neměla by být nejdůležitější funkčnost pomůcky pro klienta? Pan protetik nám ji chtěl předat nefunkční. Tentokrát už to nebyl skútr, ale lepší motorka s repasovaným motorem, který nefungoval…

Já poučená o tom nefunkční pomůcky nepřebírat a nic nepodepisovat, jsem to nepřevzala. Mně opravdu nebaví, že se zdravotně postiženým prostě NĚCO vyrobí. Speciálně my rodiče nejsme fyzioterapeuti ani lékaři ani protetici a kolikrát něco dáváme svému dítěti v dobré víře, ale jemu/jí to v konečném důsledku může třeba i ublížit. Na druhou stranu spousta z nás se díky tomu postupně stane amatérskými specialisty na vše. A to myslím doslova. Jednoduše proto, že nikdo nezná naše dítě tak jako my, tak jsme nuceni se vše naučit a poloprofesionálové se z nás časem chtě nechtě stanou. Tak jsem na pána trochu křičela a nadávala mu. Hlavně, že jsem nic nepodepsala. Špatná součástka byla vyměněná za novou a my nakonec dostali funkční výrobek.

A tady apeluji na všechny rodiče. Nedejte se. To, že to platí pojišťovna neznamená, že výrobek nemá být funkční. Stojí to velké peníze a je potřeba, aby to opravdu pomáhalo. Není to pomůcka na okrasu. Když nebudete svoje dítě bránit vy, tak to nikdo jiný neudělá.

Jak jsme začali jezdit do Vídně

Jak šel čas, tak dcera rostla a ortézy z Frýdku Místku přestaly stačit. Úplně je přervala. Tou dobou začal do ČR jezdit rakouský Pohlig. Byli jsme jejich asi 3. čeští klienti a dcera první dystrofička, která zkoušela ortézy z vídeňského Pohligu. Najednou jsme se ocitli jako v jiném světě. Funguje tady spolupráce doktor – fyzioterapeut – protetik. Při převzetí se ortézy několik hodin ladí, aby opravdu plnily účel a dobře seděly a pak se jezdí na pravidelné kontroly, kdy se ortézy upravují podle aktuální situace. Bohužel dodavatel je ze zahraničí, tak pojišťovna nic neproplácí. Ano, je to velký business o tom žádná, ale pro nás rodiče je důležitá jediná věc, že ortézy fungují. Je to přesně 4 roky, co dceři zachránily schopnost chůze. Z motorky jsme přešli na auto. Naštěstí fungovalo.

V současné době máme již čtvrté ortézy. Každý rok děláme nové, protože dcera roste. Jedny nás stojí průměrně 160 000 Kč. V tom nejsou započítané cesty do Vídně, dálniční známka… Ale dcera chodí. Každý rok se strachuji, z čeho je letos zaplatíme. Jednou nám pomohly kamarádky, jednou charitativní akce Klose cup, jednou jsme je platili sami s příspěvkem od nadace Život dětem.  Vloni je koupili babička s dědou jako dárek vnučce. Z čeho je zaplatím letos nevím. Jediné, co si přeju je, abychom je dcera ještě vůbec mohla mít… Píšu tři tečky, protože se mi o tom nechce psát. Je totiž možné, že už ani tyto ortézy dceři nepomůžou…

Ortézy na ruce

Souběžně s ortézami na nohy jsme začali zkoumat i ortézy na ruce. Dcera má kontraktury na rukou, to znamená, že se jí zkracují šlachy a ruce jsou jako neustále skrčené v lokti. Už nejdou natáhnout. To komplikuje spoustu aktivit jako je oblékání, sebeobsluha apod.  Nejdříve nám je dělala na míru kamarádka fyzioterapeutka, která se podobnými věcmi zabývá. Bylo to super, ale přestalo to stačit.

Díky Adventnímu běhání a jejich nabídce na to, že ortézky na ruce z rakouského Pohligu zaplatí, jsme se rozhodli je pořídit. Dcery zdravotní stav je velmi specifický a unikátní. Nikdo nám nedokázal říct, zda ortézy budou fungovat. U ortéz na nohy hodně pomáhá gravitace, u ortéz na rukou toto není, a proto není účinek tak velký. Komplikované je i jejich užívání během dne. Do školy je mít je blbost (nemůže v nich psát), odpoledne se to moc nestíhá, tak zbývá večer / noc. Uvidíme. Zatím efekt není takový jako byl u ortéz na nohy.

A co na to dcera?

Co jsem v celém příběhu vynechala je dcera a to, jak pomůcky snáší. Někdy to byl boj, ale většinou si rychle zvykla. Poslední ortézy už vyloženě vyžaduje. Bez nich sotva chodí a s nimi je mnohem jistější, tak je sama chce… Ne všechny děti tyto pomůcky snáší tak dobře. Je ale vidět, že když opravdu slouží, tak to může být i tak, že je sami vyžadují. Samozřejmě dceři už je 10 let, tak už je s ní jiná domluva, než když jí byly třeba 3 roky…

A proč to píšu? Proč se angažuji ve všech možných neziskových aktivitách? Proč trávím spoustu času řešením věcí, které by mi mohly být ukradené, protože my už je máme pořešeny? Protože můžu. Protože je spousta rodičů, kteří na to třeba nemají kapacitu, čas nebo energii a jejich děti tak ztrácí možnost mít lepší zdravotní stav a tím lepší budoucnost. Všechny tyto děti jsou velkými učiteli, kteří nás mohou učit o tom, co je v životě opravdu důležité a ukázat nám, jak můžeme být lepší společností. A proto to dělám.

A taky proto, že spousta lidí si vůbec neuvědomuje, co všechno obnáší být takovou obyčejnou mámou jako jsem já. Například ortézy, taková „věc“, kterou má prostě dcera na noze… Ale za tou „věcí“ jsou hodiny a hodiny vyřizování, dohadování, sjednávání, ježdění a ladění tak, abychom mohli udržovat dcery zdravotní stav aspoň takový jako je dnes.

Držte nám palce, ať dcera chodí. Nic víc si v tuto chvíli nepřeji. Další tisíce stránek bych mohla napsat o fyzioterapii, návštěvách lékařů, pobytech v lázních, intenzivních rehabilitacích… Pokud byste měli zájem přispět třeba právě na ortézy, budeme rádi. Už je toho za ty roky nějak moc: 6213867369/0800 (Obyčejný život, z. s. IČ 17558981, do poznámky uveďte prosím email). A bohužel to není tak, že se pořídí další ortézy a zazvoní zvonec a pohádky je konec. To vůbec, my jsme vlastně pořád ještě na úplném začátku…

Ortézy Pohlig
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Knihy

Knihy 2022

Knihy 2022

Ráda čtu, ale rozhodně nejsem nějaký velký čtenář a knihomol co přelouská desítky knih za rok. Mám ráda knihy, které mě nějak obohatí, proto preferuji příběhy podle skutečné události, různé cestopisy, rozvojovou literaturu apod.

Ráda bych se podělila o pár knih, které jsem přečetla. Třeba to někoho inspiruje při výběru knih k přečtení na rok 2023.

Knihy s tématem „život s postižením“

Zvuky probouzení

Kdybyste si měli tento rok přečíst jen jednu knihu, tak rozhodně doporučuji Zvuky probouzení. Nejedná se o žádnou rychlokvašku. Tím, že je Petr Třešňák novinář, tak o výborně zpracovanou knihu rodičů dítěte s autismem.

Autismus a Chardonnay

Kniha, která není psána rodiči, ale pečovatelem. Sbírka zajímavých fejetonů, které vám přiblíží svět lidí s autismem. Martin Selner vydal v roce 2022 další knihu Uprostřed. Určitě si ji také moc ráda přečtu také.

Císař ve světě: Terapie cestou do Asie aneb Táta zůstal doma

Knihu jsem si pořídila hned, když na ní byla crowdfundingová sbírka. Ačkoliv kniha dostala cenu Hanzelky a Zikmunda za cestopis roku 2020, tak o cestopis jako takový se moc nejedná. Spíš o seznámení se s Aspergerovým syndromem.

Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií

Již starší kniha od Kuby a Martina z blogu https://nevzdavejto.cz/. Je to taková povinná literatura pro všechny, kteří se nějaký způsobem točí okolo života se svalovou dystrofií. Je tedy jasné, že ani mně nesmí chybět na prvním seznamu doporučených knih. 😊

Beletrie

Vzdělaná

Příběh podle skutečné události. Kniha nebyla dlouho k sehnání, ale v loňském roce byl dotisk. Moc doporučuji, takový příběh by nešlo ani vymyslet…

Archa knih

Moje první kniha od Jana Tománka. Je super. Letos se tedy chystám i na jeho další knihy a jsem moc zvědavá.

Pražské jaro

Simon Mawer je můj oblíbený autor a zatím se mi líbily všechny knihy, které jsem od něj četla. Pokud by vás zajímala genetika, tak si přečtěte jeho knihu Mendelův trpaslík. Super jsou i knihy Skleněný pokoj a Pád. A já se těším na Evangelium podle Jidáše, která mi leží na nočním stolku (ono jich tam teda leží velká hromada…).

Až uvidíš moře

Znáte příběh řecké komunity v ČR? Já se přiznám, že ačkoliv jsem měla na základní škole spolužáka s řeckým jménem a mám kamarádku s řeckými kořeny, tak jsem nic moc nevěděla. Děkuji tedy moc za tuto knihu a doporučuji.

Dva proti říši

Román o atentátu na Heydricha bych si sama asi nikdy nevybrala, za výběr vděčím svému knižnímu klubu (díky holky). Jiřímu Šulcovi se tato historická událost povedla moc pěkně zpracovat. I když se jedná o náročné téma, tak je to kniha velmi čtivá a já vřele doporučuji.

Cestopisy

Mám moc ráda cestopisy, ale přiznám se, že poslední dobou mi přijde, že je vydává kde kdo a že některé z těchto knih vás moc neobohatí… Investice do následujících 3 ale vůbec nelituji, naopak.

Ztracen na Hedvábné stezce

Jsem ráda, že si Martin Půlpán dal na knize záležet. Některé informace se tam sice opakují stále dokola, ale svůj cestopis o tom, jak pěšky prošel Hedvábnou stezku, pojal velmi zajímavě. Bavilo mě dozvědět se informace o místech, o kterých jsem v životě neslyšela. Díky této knize jsem si na svůj cestovatelský list přání přidala Irán a Pamír. 😊

Po vlastní ose

Jolana Sedláčková nádherně fotí a autem z ČR se vydává do končin, kam bych si nemyslela, že se od nás dá dojet. Kniha je moc pěkná, jen mě zarazilo, že je jen z malé části jejich výprav. Těšila jsem se, že toho obsáhne více. I tak díky ní na cestovatelský seznam přání připisuji Fánské hory v Tádžikistánu. 😊

Poutí k sobě aneb (ne)dokončené putování

Vendula Pavláčková dala dohromady tým lidí, kteří pomohl Milanovi, chlápkovi se svalovou dystrofií upoutanému na vozík, splnit si svůj sen. Milan po cestě z ČR do Santiaga zemřel. Myslím, že kniha by mohla mít velký potenciál s obrovským přesahem. Je ale spíše napsaná formou zápisků z cest. I tak jsem moc ráda, že knihu mám a že jsou lidé, kteří se nebojí jít do něčeho tak šíleného. Moc za to Vendule tleskám.

Průvodce

Miluji tištěné průvodce. Jakmile se rozhodneme jet do nějaké země, tak kupuji průvodce a nemám srdce se jich vzdát, takže je sice občas někomu půjčím, ale jinak si je nechávám. Průvodce od velkých nakladatelů tady zmiňovat asi nemusím. Co shledávám naprosto úžasné je fakt, že u nás máme maminky, které cestují s dětmi a pak o tom píšou pro ostatní. A my je v tom můžeme podpořit, že si koupíme jejich knihy.

Toulky s dětmi v báglu – Rakouské Alpy

Na prvním místě musím uvést Janu z https://sdetmivbaglu.cz/. Z této blogerky se stala moje kamarádka. Spojily nás sociální sítě a já za to nemůžu být nikdy dost vděčná. Do tohoto průvodce jsem přispěla pár články. Bohužel tištěného průvodce již téměř nejde sehnat. Jana se ale rozhodla jít online cestou a vydala online průvodce: https://sdetmivbaglu.cz/produkt/rakouske-alpy-a-okoli/

Moc doporučuji, protože Rakousko je krásné a v průvodci se dá najít spousta výletů, které se dají zvládnout i s terénním kočárkem nebo na vozíku. Jana to prostě umí.

Krkonoše s dětmi – s kočárkem i pěšky

Veroniku Halákovou musím také zmínit. Vydala už dva průvodce Krkonoše a Jizerské hory. Průvodce má moc pěkně zpracované. Když se dozvěděla, že se chystáme v roce 2020 na přechod Krkonoš, tak nám průvodce poslala. Moc děkuji, procestoval je s námi a byl věrným pomocníkem. 😊

Šumava s dětmi

Autorka Eva Kamitzová vydala také 2 průvodce (ten druhý je o Jižních Čechách). Využili jsme rovněž při našem prozkoumávaní Šumavy v roce 2021. Je v něm kupa inspirace. Jižní Čechy mi zatím jako jediné chybí do sbírky. Tak třeba se letos vydáme na průzkum právě tam, kdo ví. 😊

Rozvojová literatura

Hadí žena

Znáte Hernána Huarache Mamaniho? Pokud ne, tak začněte knihou Kurandera. A pak uvidíte, co to s vámi udělá. 😊 Pro někoho je to červená knihovna pro někoho hluboce transformační literatura. Jsou to knihy, které si vás musí přitáhnout v ten pravý čas. Můžou vám ležet několik let v knihovně a pak najednou zjistíte, že přišel jejich čas a později pochopíte proč. Moc doporučuji také knihu Moderní Kurandera od Lucie Chaya. Jedná se o její autobiografii, kde mimo jiné popisuje, jak se dostala k tomu, že právě ona překládala Mamaniho knihy do češtiny.

Dar volby

Jedná se vlastně o výtah návodů na to, jak nebýt obětí a převzít zodpovědnost za vlastní život. Já jsem si nejdříve přečetla knihu Máme na vybranou, která této knize předcházela. Jedná se o autobiografickou knihu Edith Evy Eger, která přežila koncentrační tábor. Určitě doporučuji Máme na vybranou přečíst jako první, protože pak poznáte celý příběh ženy, která dnes inspiruje a pomáhá lidem s těžkými životními traumaty.

Průvodce pro vysoce citlivé lidi

Až donedávna jsem nevěděla, že existuje něco jako vysoce citliví lidé. Začala jsem o tom číst a poznala jsem se v tom. Knihy a články na toto téma mi pomáhají více rozumět sobě sama. Tato kniha si mě našla sama, vůbec jsem netušila o její existenci. Proto miluji knihkupectví, které jsou zároveň kavárnami, moje úplně nejoblíbenější je MonAmi přátelské knihkupectví s kavárnou v Bílovci nedaleko Ostravy. Když máte štěstí na paní majitelku a zapovídáte se s ní o knihách, je to nádhera. Anebo si dáte kávu a jen tak brouzdáte mezi regály a ta správná kniha si vás najde sama.

Musela jsem zemřít

Na knihu od Anita Moorjani jsem se chystala dlouho. A vloni nastal její čas. Podobné knihy mi dávají víru, že lidské tělo zvládne opravdu vše, tak proč by si nedokázalo poradit třeba se svalovou dystrofií, že? Je to silný příběh, inspirativní a odkrývá mnohé z věcí, o kterých zatím vlastně jako lidstvo moc nevíme…

Knihy pro děti

Přiznám se, že na čtení s dětmi nemám už většinou sílu ani kapacitu. Ono se totiž opravdu nedá dělat všechno… Už dávno jsem přijala fakt, že nejsem superwoman a že den nemá 50 hodin. I tak chci zmínit knížky, které máme rádi.

Agnes a zakázaná hora

Vauw, tato kniha má velký přesah. Je o hledání daru. Daru, který všichni máme. Bavilo mě s dětmi diskutovat o tom, jaký je ten jejich dar. Knížku si klidně přečtěte i když děti nemáte. My teď čteme Agnes a ostrov stínů a je stejně napínavá. 😊

Justýnka a asistenční jednorožec

Nádherně ilustrovaná kniha. Jednoduché a srozumitelné texty. Moc povedené.

Kurz přežití pro děti

Nevím, jak se to Amarovi povedlo, ale toto je jedna z nejoblíbenějších knih mojí dcery. Jednoduchá kniha s názornými obrázky, srozumitelná, prostě povedená.

Dívka s havraními křídly

Super téma, ale přijde mi, že je pro děti těžké udržet pozornost a vše pochopit. Knížku čteme nárazově, tak se těším až si ji někdy přečteme celou.

Pohádky výjimečných hrdinů

Knihu jsme ještě nečetli. Vyšla koncem roku 2022, ale chystáme se na ní. Je inspirována příběhy dětí, které to mají v životě krapet těžší. Moc se na ní těším.

A co čtete vy? Jakou knihu byste doporučili nám ostatním pro rok 2023 a proč?



 

Knihy plné inspirace
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Lázně? Ano, ale nerada

Lázně? Ano, ale nerada

V České republice máme takovou zajímavost. Máme spoustu lázní. A do těch lázní se dá jet tzv. „na pojišťovnu“. To je skvělá věc, kterou, když popisuji kamarádům ze zahraničí tak tomu moc nerozumí. Važme si této skvělé možnosti, kdy i člověk např. po operaci může měsíc i déle rehabilitovat a soustředit se jen na svoje zdraví.

I děti mohou jezdit do lázní na pojišťovnu. A obzvláště pro děti s fyzickým hendikepem může být takový pobyt v lázních velmi prospěšný.

My do lázní také jezdíme. Od začátku to ale nemám ráda. Docela s tím už pár let bojuji. Můj první měsíc v lázních, když byli dceři 2 roky, byl jako noční můra. Měla jsem tam tenkrát dvě malé děti, sociálky na chodbách, nepříjemnou paní na načasování procedur, která na mě řvala, že je můj problém, že do lázní jedu se dvěma dětmi (kam mám dát roční dítě mi ale neporadila) a nestíhám dojít na procedury, jídlo, ze kterého se mi dělalo špatně….. Nevzpomínám na to vůbec ráda.

Lázně jsme změnili a jezdíme už jen tam, kde se umí k hostům chovat hezky. Vycházejí nám vstříc, máme skvělou fyzioterapeutku, ale pořád je to jeden měsíc v roce, který je můj nejméně oblíbený…

Vím, že každý rodič to má jinak. Znám maminky, které jezdí do lázní velmi rády. Nemusí totiž vařit ani uklízet a mohou si oddechnout. Znám maminky, které jezdí do lázní s kamarádkami a ten měsíc si opravdu užijí. Ale pak znám maminky jako jsem já, které si to prostě neužívají.

Je důležité zmínit, že já ani další pečující nejezdíme do lázní jako ti, o které by bylo pečováno. My jezdíme jako doprovod, a to je velký a podstatný rozdíl. Já tomu doprovázení říkám „ploužení se po chodbách“. Chodíte po chodbách budovy, kde jsou velmi husté energie. Je tam plno bolesti, frustrací i smutku…. Ono už jen projít se po chodbě v lázních je dost výzva…. Najednou tam vidíte všechny ty děti, které by prostě neměly být nemocné. Děti, které by měly běhat po lese a zlobit ve školce nebo se učit ve škole. Místo toho chodí/jezdí z jedné procedury na druhou, cvičí do úmoru, hodiny trénují něco, co jiným dětem jde samo a přirozeně.

A do toho se ploužíte s vlastním dítětem. Děti školou povinné to mají ještě náročnější. Musí při všech těch procedurách a cvičení stíhat i školu… Funkce doprovodu je doprovázet, a tak celý den dítě svlékají a oblékají, učí, dohlíží, vozí, krmí, přebalují… Rodiče zdravých dětí jezdí se svými dětmi po závodech, na lyže a na kolo nebo s nimi běhají po lese. A my? My se ploužíme.

A za to ploužení ještě dost připlácíme, abychom měsíc využili na maximum, tak nám nestačí jen to, co hradí pojišťovna a tak připlácíme… Rodič dítěte se speciálními potřebami ale něco platí neustále, takže žádná změna.

A proč to píšu? Protože, když někde řeknu, že jedu s dcerou do lázní, tak každý vyhrkne: „jéé, to se máš“ Ale já se nemám, já jen doprovázím. Jsem měsíc někde, kde být nechci. Kde vaří jídla, která nejím. Kde nejsem pánem svého času a kde při tom všem ploužení, doprovázení a doučování musím stíhat ještě vlastní práci….

A proč tam tedy jezdím? Protože to mojí dceři pomáhá a já jsem máma, která to pro ni prostě chce udělat. Děláme si to hezké. Na víkendy jezdíme po výletech, chodíme na kávičku s novými i starými kamarády, čteme knížky, koukáme na filmy. Dokud to bude mít efekt a dcera bude chtít jezdit, tak jezdit budeme.

 

Chtěla bych, aby se více vědělo, že jezdit s dítětem do lázní není vždy jůůůů nebo jéééé.  Nechci předstírat, že jsem na větvi z toho, že se můžu ploužit po chodbách. Myslím, že je v pořádku cítit a prožívat i negativní emoce. Ty prostě patří k životu. Když se jim bráníte, když jim nedáte průchod, tak vás jednoho dne dostihnout a to nechci. Takže ano, jezdím s dcerou do lázní, ale nerada. A myslím, že je to tak v pořádku. Dělám si to tak hezké a příjemné, jak je to jen možné. Dokážu na to nahlížet optimisticky i realisticky. Ale prostě to není něco, na co se těším nebo co mám ráda…

A také bych si přála, aby se vědělo, že je v pořádku, že každý to máme jinak. Nesuďme jiné za to, že něco cítí jinak než my… Důležité je, aby našim dětem pobyt v lázních opravdu pomáhal. Abychom dokázali vybalancovat péči o speciální dětičky tak, aby nemuseli jen cvičit, ale měli čas také relaxovat a normálně žít.

Pro nás všechny je nesmírně důležité, abychom žili v prostředí, ve kterém je prostor i na negativní emoce. Aby nás nikdo nenutil je popírat, aby nás nikdo nezesměšňoval za to, že něco cítíme nebo prožíváme jinak než ostatní. A také, aby nikdo nebagatelizoval naše problémy. To, co každý z nás řeší právě teď je důležité. Zítra už to může být důležité méně, ale je dobré rozumět sám sobě, svým pocitům a emocím, umět s nimi pracovat a mít porozumění a soucit s ostatními. Vždyť po nás nikdo nechce, abychom řešili problémy jiných. Někdy stačí jen vyslechnout a prostě být. Nemusíme hodnotit, ani dávat nevyžádané rady…

Všem rodičům, kteří se právě plouží po chodbách jakýchkoliv zařízení, kde mají umístěny své děti, moc přeji, aby si dokázali udělat i hezké a příjemné chvilky. Aby se nebáli přiznat si, že je to náročné a nesmírně těžké. Aby jejich okolí chápalo, že nemohou posuzovat a hodnotit něco, co v životě sami nezažili. A aby se rodiče dokázali pochválit, jak báječní rodiče jsou…

Já a lázně
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Náš příspěvek na péči – třetí kolo, případ neuzavřený

Náš příspěvek na péči, 3. kolo - případ neuzavřený

Příspěvek na péči je určen lidem od jednoho roku věku, kteří kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebují péči a pomoc při zvládání základních životních potřeb. Toto je jedna z mála podpor, které od státu dostáváme. Veškeré výdaje na léčbu dcery i vše okolo si platíme většinou sami. Jsme za tuto podporu moc rádi, jen mě udivuje, kolik je s jedním posouzením spojeno administrativních úkonů. Kolik to všechno musí stát energie, času a hlavně peněz a přitom onemocnění mojí dcery je genetické (tzn. dosud nikdo nevymyslel, jak tyto nemoci vyléčit) a  progresivní (to znamená, že se její zdravotní stav zhoršuje).

17. 12. 2021 jsem podala žádost o příspěvek na péči (pnp). Jednalo se o naše třetí řízení. První schválení pnp jsme obdrželi v roce 2016, druhé v roce 2019 s platností do 31. 1. 2022. Jelikož jsme se stěhovali a pnp vyřizuje Úřad práce dle místa bydliště, tak jsem se začala zajímat celkem brzy. Někdy se totiž stává, že když vám skončí platnost, tak vám přestane chodit příspěvek. To se naštěstí v tomto řízení neděje, ale každý měsíc přicházím o příspěvek 200 Kč od operátora na telefon pro dceru (je vázaný na kartu ZTP/P nebo na pnp II. stupně a výše). Na žádost podanou 17. 12. 2021 mi velmi rychle reagovala ochotná úřednice a poradila mi, jak s přesunutím spisu, aby vše bylo již správně zařazeno. To se povedlo.

17. 1. 2022 jsem dostala dopis z Úřadu práce (Úp) o zahájení správního řízení o opětovném posouzení nároku a výše příspěvku na péči.

Následoval telefonát z Úřadu práce. Součástí šetření je osobní šetření u nás doma v přítomnosti dcery (u nás tedy již 3.). Posuzuje se zvládání základních životních potřeb. První háček v tomto posouzení je, že nezohledňuje absolutně to, jak se staráte. Kdybychom se nestarali, dcera by nechodila a měla by automaticky nárok na vyšší příspěvek. Stejně tak se některé body týkají jen lidí s mentálními hendikepy. Druhý háček je v tom, že přijde sociální pracovnice, která se vyptává, co vše dítě zvládá a nezvládá. V praxi je to tak, že vaše dítě toho nezvládá spoustu, ale vy z něho chcete vychovat sebevědomého jedince, takže každý úspěch oslavujete a podporujete a společně se radujete, jak vše „zvládá“… Musím ale napsat, že šetření 23. 3. 2022 proběhlo bez větších komplikací a paní sociální pracovnice byla milá.

25. 2. 2022 jsem dostala dopis z Úp o přerušení řízení. Nejsem právník, ale co vím, tak tyto nevyžádané dopisy vám chodí proto, že jeden úřad předává spis druhému úřadu, a protože mají nějaké zákonné lhůty na vyřízení žádostí, tak se kryjí… Náš spis byl tedy postoupen Okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ).

28. 2. 2022 Další dopis, tentokrát z OSSZ. Ten přišel konečně přes datovou schránku, kterou mám zřízenou, ostatní dopisy chodí klasicky poštou, a tak nejenom, že běháte pořád na poštu, ale občas to opravdu trvá, než se podaří ho vyzvednout. Předmětem tohoto dopisu je Žádost o podrobení se vyšetření u svého praktického lékaře. K žádosti jsem v prosinci dodala všechny aktuální zprávy odborných lékařů, ale to nestačí. Musíte se domluvit s obvodním lékařem a letět za ním. Stejnou žádost jako dostáváme my, dostává i lékařka. Ta ji ale nedostala, přestože kontakt na ní byl uveden v žádosti. OSSZ to poslala lékařce, kterou jsme změnili před více než 5 lety. Kontaktovala jsem tedy OSSZ a podařilo se žádost zaslat správné lékařce. 23. 3. 2022 jsme se absolvovali návštěvu lékaře. Pro mě i pro dceru absolutně zbytečnou, navíc v čase vyučování, protože jindy to nebylo možné.

25. 6. 2022 Dopis od Úp, že se pokračuje ve správním řízení (tzn. úřady si to mezi sebou předaly). V rámci tohoto dopisu máme možnost nahlédnout do spisu, ale jen do 5 pracovních dní od doručení. Když se vám dopis dostane do ruky 30. 6. 2022 jako mně, kdy odjíždíte na dovolenou, tak třeba tuto šanci vůbec nemáte. Tyto termíny mi přijdou úsměvné. Já mám 5 dní, ale naše žádost se toulá světem již přes 9 měsíců! Toto byl poslední dopis. Je 5. 9. 2022 a já stále nemám konečné vyrozumění. Naštěstí nám ale platby chodí, i když doufám, že nám bude schválen vyšší stupeň pnp.

Takže si to shrňme:

– Dosud 4 dopisy (3 klasickou poštou, 1 elektronicky).

Počet lidí, které to na nějaký čas zaměstná: paní na Úp, paní na OSSZ, sociální pracovnici, lékaře (musí udělat prohlídku, napsat zprávu), revizní lékaře + plus asi nějaké nadřízené a kolegy, kteří se pod to musí podepsat nebo zařídit nějaký jiný administrativní úkon.

– Opětovné přezkoumání zdravotního stavu, který se jen horší. Vím, že to některé úřady umí řešit tak, že posudek vystaví s platností do 18 let věku dítěte a pečující v případě, že se zdravotní stav dítěte zhorší, žádají o přesouzení. To mi dává opravdu větší smysl u diagnóz jako je například svalová dystrofie.

Můj čas: vyplnění žádosti, běhání na poštu, nervy při sociálním šetření a psychologická podpora dcery (není to jen o ujištění toho, že je šikovná, že vše „zvládá“, ale i o tom, že je prostě takový systém, kdy k nám do bytu přijde cizí paní a ptá se jí na intimní věci nebo na to, zda má kamarády), zbytečná návštěva lékaře, několik telefonátů/emailů a zjišťování správných kontaktů.

Asi by stálo za to vše přepočítat na peníze. To bych ale potřebovala vědět pozadí všech úkonů. Je ale asi jasné, že jen to naše jedno řízení stojí tisíce. V našem případě je úplně zbytečné. Já jen doufám, že dostaneme vyšší stupeň, na který dcera měla nárok již minulé řízení, ale neměla jsem sílu se odvolávat. Teď je starší a rozdíl oproti vrstevníkům je markantnější. Je pravda, že stát nám téměř nepomáhá, na vše jsme úplně sami, tak aspoň malá podpora se hodí. Veškeré finance stejně investujeme do její léčby, pomůcek a terapií. Věříme, že se to vyplatí. I lidé s tak závažným hendikepem mohou být soběstační a ekonomicky aktivní. Jen jim k tomu musíme trochu vytvořit podmínky. Když to neuděláme, bude nás to stát mnohem, mnohem více.

A co bude dál? Bohužel se také stává, že i při takto závažné diagnóze vám příspěvek sníží nebo zcela zamítnou. To je pak opravdu k pláči. Všude jinde totiž máte spoustu problémů s tím, že máte hendikepované dítě, ale dle úřadů je vaše dítě zdravé. Znám takové případy a je to prý jen o tom, na jakého revizní lékaře narazíte… Jen doplním, že vy ani dítě revizního lékaře nikdy nepotkáte. Jen pak při případném odvolání, pokud jste vyzvání před komisi. A to může být u dětí na kterých není na první pohled nic vidět také dost katastrofa.

Takže si budeme držet palce, ať to v tomto případě dobře dopadne, brzy se to uzavře a můžeme se pustit do vyřizování dalších administrativních záležitostí.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.