Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.

Rubriky
Svalová dystrofie

Multioborová podpora rodin

Multioborová podpora rodin

Právě jsem shlédla rozhovor s Lucií Hrdličkovou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Pokud vše tak opravdu funguje, tak je to paráda. Velká pomoc rodičům, skvělé pro děti. Klobouk dolů.

Kéž by se takové podpory dostávalo úplně všem rodinám s vážně nemocnými dětmi. Víte, na koho se mohou obrátit rodiče dětí, kteří trpí například nějakým genetickým onemocněním? Asi tušíte správně, že těch možností moc není….

Do 7 let věku dítěte, to ještě jde. V České republice existuje systém rané péče, což jsou organizace, které pomáhají rodinám vážně nemocných dětí. Zaměstnankyně rané péče většinou dochází k rodinám domů a pomáhají jim se vším možným. Radí, jaké vybrat pomůcky, o jaké příspěvky a jak zažádat, zprostředkovávají kontakt mezi rodinami apod. Co je hlavní, že vyslechnou a hlavně chápou, rozumí rodinám, jejich problémům a potřebám. Bohužel, když dítě dovrší 7 let, tak tato služba končí… A je asi zřejmé, že je to období, kdy většina starostí a problémů teprve začíná…

Když máte trochu „štěstí“, že vaše dítě má stanovenou nějakou diagnózu a v ČR existuje na tuto problematiku nějaká pacientská organizace, tak můžete využívat služeb těchto organizací. Některé organizace dělají například jen osvětovou činnost, jiné třeba psycho-relaxační pobyty, některé jsou schopné sehnat vám prostředky na pomůcky, a několik málo má k dispozici i specialisty, kteří vám pomůžou řešit nějaké aktuální problémy. Jedná se o neziskovky, které ale velmi obtížně shánějí finance na svůj provoz…

Tímto ale pomoc rodinám končí. Máte sice teoreticky nárok na příspěvky na péči a také na některé pomůcky, ale nezřídka se stává, že se k nim prostě nedostanete.  Nejhorší je, když už se vám podaří vyběhat papíry, potřebnou dokumentaci, zažádat o příspěvek či pomůcku, ale za 6 a někdy i více měsíců vám přijde rozhodnutí, vydané posudkovým lékařem, který vaše dítě v životě neviděl, že vaše dítě není dost postižené a vy nemáte nárok vůbec na nic…. A paradox je, když v tom stejném momentě hledáte školku či školu pro svoje dítě a to nechtějí nikde přijmout, protože je postižené moc….

Zůstáváte tak na vše sami. Každý den vedete nějaký ten byrokratický boj a spoustu jiných malých bitev. Jak ubíhají roky, tak se postupně stáváte odborníkem na nejrůznější oblasti.

Jednou z těch nejnáročnějších je lékař. Velmi často se totiž stává, že se jednotliví lékaři neshodnou na nejvhodnějším postupu léčby vašeho dítěte. Typickým příkladem je ortoped versus rehabilitační lékař či neurolog. Ortopedi velmi rádi řezají, fyzioterapeuti zase rádi cvičí. A vy musíte hledat informace, zjišťovat, jak se to řeší v zahraničí, a nakonec rozhodnout. Když máte dítě s diagnózou, kterou má diagnostikovanou jen 5 lidí na světě, tak se velmi špatně odhaduje, jaká varianta bude mít ten nejlepší efekt… A děti rostou…. A když něco podceníte, tak může dojít ke změnám, které už nikdy nepůjde zvrátit…

A nejsou to jen těžká rozhodnutí, je to také celá problematika například vzácných onemocnění. Těch je dnes ve světě známo okolo 8 000. Je tedy jasné, že pokud bude v ČR jeden odborník, který se v problematice toho vašeho konkrétního vzácného onemocnění orientuje, tak můžete být rádi. Zbytek je na vás.

Já jsem v tomto ohledu vděčná za sociální sítě, globalizaci a angličtinu. Díky tomu známe několik rodin po celém světě, ve kterých se vyskytuje Kolagen VI svalová dystrofie. Známe jejich příběhy, můžeme se s nimi poradit, můžeme sdílet informace, ověřovat „fakta“ apod.

Lékařem to ale zdaleka nekončí, postupně se musíte stát také ergoterapeutem. Hodně dětí potřebuje velkou spoustu různých pomůcek od chodítek, vozíků, vertikalizačních stojanů až po speciální motomedy, jídelní židličky atd. atd. Když máte štěstí a narazíte na dobrého dodavatele pomůcky, a navíc máte fyzioterapeuta ochotného s vámi řešit výběr pomůcek, tak máte docela dost velké šance vybrat správnou pomůcku. Hodně často se stává, že se první výběr nepovede a vy se pak už učíte z chyb…. Postupně se z vás stává opravdu profík. Spolupráce s dobrým ergoterapeutem či fyzioterapeutem pro vás může znamenat velkou úsporu energie, peněz, úsilí a času. Ale, kde ho/jí sehnat, že?

Chtě nechtě se postupem času stáváte i fyzioterapeutem. Ačkoliv jsme fyzioterapeutická velmoc, tak najít vhodného fyzioterapeuta hrazeného pojišťovnou je téměř nadlidský úkon. Čest výjimkám! I když už takového najdete, tak většina cvičení zůstává na vás. Především v prvních letech života dítěte je to velmi důležitá součást léčby mnoha diagnóz. Jsou maminky, které cvičí se svým dítětem několikrát ze den. Den za dnem. Rok za rokem. Někdo to vydrží, někdo to postupem času vzdá. Pokud, ale chcete, aby se vaše dítě posouvalo dopředu nebo se aspoň nezhoršovalo, musíte si osvojit základy a být schopni se domluvit s fyzioterapeuty na té nejlepší formě terapie. Nikdo jiný nezná vaše dítě tak jako vy.

Moje nejoblíbenější role je role psychologa. Co si budeme říkat, když máte nevyléčitelně nemocné dítě tak je to stav, který je prostě dlouhodobý a vy se s ním musíte nějak vypořádat. Každý to řeší po svém a určitě nejlépe, jak dovede, ale nějaká pomoc zvenčí se opravdu hodí. Spousta rodičů neví, že by jim takový psycholog mohl být hodně nápomocen, a tak žádné takové služby nevyhledávají. Velmi často ani neexistuje nikdo, kdo by jim takovou formu podpory nabídnul (opět čest výjimkám).

A psychologem se nestáváte jen sami sobě, ale také svému partnerovi, svým rodičům, svým dětem…. Je hodně manželství, která se rozpadnou. Kdo ví, kdyby měli více psychologické podpory, třeba by se tomu tak nestalo. Je také hodně prarodičů a příbuzných, kteří nezvládnou diagnózu dítěte a popírají jí…. A vy to musíte vše ustát. To nejdůležitější je být pevným středobodem vesmíru pro vaše dítě. Ať už pro to s hendikepem nebo pro jeho sourozence, pro které taková situace také není vůbec lehká. Opravdu platí, že šťastná máma rovná se šťastné dítě. A jakákoliv disharmonie v nás samých se nejvíce odráží na našich dětech….

Druhá moje nejoblíbenější role je role nutričního poradce. Věřím tomu, že kvalitní strava je základem úspěchu jakékoliv léčby. Heslo jste to, co jíte, za mě platí doslova. Speciální dětičky trpí často různými omezeními a musí mít speciální dietu. Já jídlo řeším hodně a vyplácí se to. Děti téměř nemarodí. Je velká škoda, že nutriční poradenství obecně jen velmi málo reflektuje aktuální úroveň poznání. Vždyť se podívejte, co se servíruje v nemocnicích či lázních za jídlo… Přitom spoustu zdravotních komplikací, lze velmi jednoduše zmírnit nebo zcela odstranit pouhou změnou jídelníčku.

Poslední roli, kterou bych ráda zmínila je role asistenta. U malých dětí je to samo sebou, že se jako rodič musíte starat, ale u větších děti, už to tak samozřejmé není. Když vaše dítě potřebuje dopomoc nebo dohled 24 hodin denně, tak už to není role rodiče, ale dostáváte se do role asistenta. Moc se mi líbí aktivity organizací jako Asistence nebo Aliance pro podporu individualizované péče, které se snaží o to, aby dospělí lidé s postižením měli nárok na asistenci podle toho, jak ji opravdu potřebují a mohli tak opravdu žít kvalitní a samostatný život. Představte si, že se o vaše „miminko“ staráte 30 i více let…. A přitom je znát každý rok navíc, sil ubývá…. V ČR sice existují nějaké odlehčovací služby a stacionáře, ale pro některé diagnózy a v některých okresech tyto služby nejsou vůbec dostupné. Rodiče se tak starají celé roky sami….

Moje nejméně oblíbená role je role investora. Chcete, aby dítě chodilo? Tak musíte platit. A to hodně. Chcete, aby se vaše dítě nezhoršovalo, tak musíte sáhnout do úspor. Chcete, aby vaše dítě mělo pomůcky, které mu zkvalitní život? Tak si žádejte….. Na nějaké pomůcky máte nárok od státu. Většinou je velmi těžké a zdlouhavé se k nim dostat.

Nejvíce absurdní je celý systém příspěvků na péči. Existuje tady totiž takový bodový systém, který hodnotí, co vaše dítě nezvládá. Pokud si dítěte nevšímáte a necháte ho ležet, tak máte „vyhráno“, dosáhnete na nejvyšší příspěvek. Pokud se snažíte a vaše dítě třeba rozchodíte, tak ouha…. Dítě chodí a vy tudíž nemáte na vysoký příspěvek nárok. Trochu demotivační, že? Také záleží, jakého máte lékaře, zda je znalý terminologie nutné pro schválení té či oné pomůcky/příspěvku a zda je také ochotný vám napsat do zprávy, co je třeba. Bohužel je hodně lékařů, kteří ochotní nejsou…

Další možností, jak získat finanční prostředky, je žádat nadace, firmy, popřípadě jiné dárce. Nic příjemného, řeknu vám. My jsme odolávali dlouho, ale po konzultaci s několik odborníky, finanční pomoc občas využijeme. Chceme vše zvládnout sami, ale je pravda, že finanční zátěž je enormní a chceme-li dceru udržet co nejdéle v psychické a fyzické pohodě, tak se bez pomoci neobejdeme.

A jelikož jsem kromě role lékařky, sociální pracovnice, ergoterapeutky, fyzioterapeutky, nutriční poradkyně, investora a psychologa také markeťačka, tak bych ráda nabídla pomoc právě v rovině marketingové. Máte-li dítě se svalovou dystrofií (omlouvám se, ale nabídku musím nějak omezit) a potřebujete sehnat nějaké finanční prostředky, ozvěte se mi a já s vámi zkusím probrat možnosti a připravit návrh, jak to nejlépe uchopit „marketingově“….  Každý hluboký lidský příběh je velmi křehká věc. Naše děti jsou nevinné bytosti, kterým nesmí žádná sbírka ani zveřejnění jejich příběhu ublížit. Je proto potřeba postupovat velmi opatrně.

Multioborová péče či multioborový tým… Ano, my máme okolo sebe takový „tým“ (i když ne v pravém slova smyslu), ale vše jsme si museli sehnat sami. Většinu konzultací a terapií si také sami hradíme. Za spoustou odborníků jezdíme na druhý konec republiky nebo do zahraničí. Problém je, že většina rodin nemá takové možnosti, neorientuje se v problematice, neví, na co má a nemá nárok a nemají nikoho s kým se poradit. Nikdo se jich nezastane u úřadů, u některých rádoby odborníků, ve školských zařízeních….  

Každý z nás se snaží být tím nelepším rodičem pro své dítě. Rodiče dětí se speciálními potřebami to mají o krapet těžší. Kéž by jednou multioborová péče (nebo jakákoliv jiná péče) a podpora rodin byla dostupná pro všechny rodiny vážně nemocných dětí. Dnes se ve velké většině případů, když mají štěstí, mohou obracet aspoň na nadace a neziskovky. Podporujme tedy aspoň tyto organizace.