Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Menu

Svalová dystrofie

Svalová dystrofie, její popis, charakteristika a vůbec vše o životě se svalovou dystrofií.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Elektrický pohon

Elektrický pohon na mechanický vozík
Elektrický pohon na mechanický vozík

Elektrický pohon na mechanický vozík

Máme další vychytávku pro dceru, které neslouží svaly díky svalové dystrofii. Už má sice elektrické kolo a speciální elektrický vozík, ale potřebovali jsme ještě elektrický pohon na mechanický vozík, protože jsou situace, pro které kolo ani električák nejsou vhodné.

Elektrický pohon na mechanický vozík má několik výhod:

  • Člověk, který ho používá je více samostatný. Nemusí se spoléhat na toho, kdo ho tlačí. Osobu, která vozík obsluhuje, doytčný kolikrát ani nevidí. Je to nepříjemné a hodně omezující. S pohonem na mechaničáku, tak získá svobodu. Může si vybrat, zda chce jet doleva nebo doprava a nemusí se o to nikoho prosit (stačí, že se musí o něco prosit celý den…). Často teď vidím i vozíčkáře, kterým slouží ruce, že mají pohony. Ono to totiž není sranda ani pro ně. Když chtějí ujet delší vzdálenosti, tak se ten pohon prostě hodí.
  • Člověk, který asistuje uleví svým zádům. Můžu vám říct, že i když má dcera jen 40 kg, že je to už pěkná makačka. Často jsem se rozmýšlela, zda někam vyrazím jen kvůli tomu, že už prostě nemůžu. Ono to není jen tlačit vozík. S asistencí samozřejmě souvisí spousta další úkonů: obléknout, posadit, pomoct vstát, podat, přinést, obsloužit… Takže, když aspoň jedna z těch věcí odpadne, tak je to super.
  • Je to praktické. Pohon se dá odšroubovat. Vozíčkáři, kteří mají sílu v rukou si ho můžou sami nandat a sundat podle toho, jak potřebují. Když pohon není zrovna potřeba, tak se jednoduše odšroubuje a máte jen vozík, který se dá přenést (elektrický vozík nepřenesete, některé mají i 200 kg) nebo například vynést do schodů. Naše města jsou stále ještě hodně bariérová. S elektrickým vozíkem se na některá místa prostě nedostanete. Když jde ale člověk ve vozíku přemisťovat (jako zatím naše dcera), tak prostě vyneseme jí, pak vozík.
  • Docela mě překvapilo, co všechno vozík s pohonem zvládne. Například si s mojí asistencí poradí s obrubníky. To elektrický vozík nezvládne, prostě se přes obrubník na chodník nebo z chodníku nedostanete…. S pohonem zvládáme zatím všechny obrubníky i nerovnosti na cestách.
  • Je trochu skladnější. Na velké elektrické vozíky už potřebujete velké auto. Pohon a mechanický vozík se dá ještě zvládnout s menším autem. Toto si spousta lidí neuvědomuje, ale abyste byli mobilní, tak prostě potřebujete větší auto. Celé to tedy není jen o tom, že máte dítě, které potřebuje vozík, tak ho pořídíte a konec. Ne ne. To ještě musíte zařídit bezbariérové bydlení a velké auto, kam se vlezou všechny pomůcky. A jen, co ty pomůcky pořídíte, tak se změní fyzický stav nebo dítě vyroste a můžete začít od začátku…

Zatím je to tak, že dcera může být v mechanickém vozíku. Od určitého stádia svalové dystrofie už to není možné a člověk potřebuje na míru upravený velký elektrický vozík. Dokud to ale jde, je mnohdy mnohem praktičtější, proto máme nyní oboje. Elektrický vozík, který máme je velmi speciální, je lehčí než ty klasické a trochu skladnější, ale má hodně jiných omezení.

Dcera má mechanický vozík 4 roky. Už je jí malý, potřebovala by nový. Před 4 lety nám přes polovinu zaplatila pojišťovna. Dnes už je proces získání jiný a já zatím nemám sílu se do toho vrhnout. Až naberu trochu sil, tak se do toho pustím… ufff…. Tady s tím vám nikdo nepomůže. Byrokracie je u pořízení každé pomůcky obrovská. Nám naštěstí při výběru mechanického vozíku pomáhala ergoterapeutka Parent Projectu, z. s. To je ale nadstandardní služba, kterou nemá každý má k dispozici. Většina rodin si nemůže dovolit vysoké doplatky, tak je pak ještě čeká další administrativa, kdy žádají nadace a pořádají nejrůznější sbírky. Největší švanda je, že vozík, i když zaplatíte vysoký doplatek, není váš, ale pojišťovny. Sice je většinou na míru, ale musí se vrátit. Co s ním pak kdo dělá jsem dosud nepochopila… U dospělých to asi má nějaký smysl, když například dostanete vozík po úrazu. Ale po dítěti, které ho má na míru a dennodenně ho používá několik let? Hodně dětí také potřebuje vozíky dva, protože mají například jeden záložní nebo doma nebo ve škole. Nechávají si tak ty staré nebo si pořizují zcela na vlastní náklady druhý. Vozíky stojí tak od 70 tis. výše…

Já jsem mohla dceři pohon pořídit díky podpoře dobrých lidí, kterých bylo opravdu hodně. Měla jsem takovou myšlenku, že získané prostředky by se daly využít jinak, například na akci pro pečující maminky. Z toho důvodu jsem hledala, zda by se pohon nedal pořídit jinak. Našla jsem Sociální nadační fond Prahy. Fond jsem neznala. Praha toho moc pro nás pečující ani pro děti se speciálními potřebami nedělá, tak jsem doufala, že by třeba…

Musím říct, že vyplnit všechny formuláře bylo dost náročné. Je mi záhadou, jak si s tím může poradit někdo, kdo třeba neovládá práci na PC. Vše jsem vyplnila a odeslala. Byla jsem vyzvána, abych doplnila vyjádření pojišťovny a úřadu práce, že pomůcku neproplácí. Že prý účel fondu je pomoct s doplatky nebo s tím, co není hrazeno státem. Další administrativa…

Zdravotní pojišťovna – za určitých podmínek přídavný elektropohon k mechanickému vozíku částečně proplácí. Nepochopila jsem, zda proplácí kterýkoliv nebo jen určitý typ, ale já měla vybrán takový, který jsme osobně vyzkoušeli od kamarádů a jiný jsem nechtěla (existují i levnější varianty, ale to je zase akorát trápení navíc…). V každém případě to je ale úplně jedno, protože pojišťovny mají podmínku, že není možné z veřejného zdravotního pojištění proplácet, jak přídavný elektropohon, tak i elektrický vozík zároveň. Je nutné si vybrat jednu z těchto pomůcek. A tady je kámen úrazu. Já nevím, jak na tom dcera bude za rok či za dva. Elektrický vozík na míru je záležitost mnohem dražší a já si nechci zavřít tuto možnost tím, že pořídím pohon a pak nebudeme mít na elektrický vozík nárok. Musím si nechat tuto možnost otevřenou.

Úřad práce – na elektrický pohon pro mechanický vozík žádný příspěvek neposkytuje.

A teď přichází sranda. Poté, co jsem obě vyjádření doplnila do žádosti na Sociální fond Praha, tak mi byla okamžitě zamítnuta s odůvodněním, že pokud to neproplácí Úřad práce, tak oni také ne. Super, tak to jsme si mohli všichni ušetřit spoustu času a mohlo by to být rovnou napsané někde v podmínkách.

Nejhorší je mít očekávání. Zase jsem si naběhla. Očekávala jsem, že by žádost u fondu mohla klapnout. Chyba. Mohla bych ještě žádat nadace, ale já už jsem na nic neměla sílu. Musím zařizovat nové ortézy, polohovací postel, úpravu vozíku, opravu kola, domluvit fyzioterapie a další terapie, učit se s dcerou a jejím bráškou. Do toho musím pracovat, abych to všechno nějak poplatila a hlavně, abych dělala taky něco jiného. Můj den má taky jen 24 hodin.

Děkuji tak moc a moc všem dobrým lidem, kteří na pohon přispěli. Víte, že hodně toho zvládáme sami. Pomůcky a terapie pro zdravotně postižené jsou tak šíleně drahé. Já to hodně, hodně filtruji a zdaleka nemáme vše, co bych chtěla. Ale ten základ pro dceru chci. Když to na trhu existuje a jí to umožní být svobodnější a šťastnější, tak proč ji to nepořídit. Měli byste vidět to štěstí v jejich očích, když pohon konečně dorazil. 🙂

Když si vzpomenu, jak mi jedna fyzioterapeutka nedávno hubovala, že nedělám dost. Že mám dceru ještě dávat do vertikalizačního stojanu (ten je jí malý a já musím zařídit výměnu…. Pomoooooc). Víc cvičit, více protahovat, více masírovat…. Více, já nevím co. I když už jsem ostřílená matka, jsem pořád jenom obyčejná máma, která chce pro svoje dítě to nejlepší a tak zabolí slyšet něco takového. Prosím vás nebylo by už načase, aby lékařům a fyzioterapeutům někdo vysvětlil, že rodiče jsou taky jenom lidi? A místo toho nakládání, co všechno ještě musíme, se zajímali o to, jak našim rodinám pomoct? Já už jsem poloviční fyzioterapeut, lékař, masér, ergoterapeut, logoped… Ale já chci a potřebuji být hlavně máma. To, co moje dcera potřebuje ze všeho nejvíc je moje klidná, vlídná a odpočatá náruč. Náruč, ve které mi může sdělit všechny svoje obavy. Všechna svoje trápení o tom, jak moc je jiná. Já nemůžu a už ani nechci být ten, kdo ji pořád jen říká, co ještě musí. Já chci a mám být její přístav. Její bezpečná oáza, kde se může schovat, když potřebuje…

Naštěstí mám velmi dobrou psycholožku a jiné terapeuty, se kterými toto všechno probírám. Rodiče jako já dělají to nejlepší, co dovedou. A tak na sebe můžeme být právem hrdí. Vždycky se dá dělat více, ale někdy méně je více.  Nejlepší vizitkou je šťastné dítě. Právě jsem dceři pořídila pohon. Další pomůcka na její cestě ke svobodě. Další věc, která doufám přispěje k tomu, že jednou bude samostatná, bude si vydělávat a žít přesně podle svých představ. Děkuji vám všem, kdo nás podporujete a fandíte nám.

Více o neziskové organizaci Obyčejný život, z. s. zatím zde.

Elektrický pohon na mechanický vozík
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Ortézy

Ortézy Pohlig
Ortézy

Ortézy

Ortézy. To jsou takové speciální zdravotní pomůcky, které mají člověku s něčím pomoct. Třeba s chůzí, s rovným sedem, s protažením šlach apod.

Naše dcera začala ortézy nosit kvůli tomu, aby jí prodlužovaly achilovky, které se jí neustále zkracovaly a zkracují. Zkrácené achilovky znamenají, že nemůžete chodit po celé ploše nohy. Zvedá se vám pata a ta se zvedá a zvedá, až nakonec chodíte po špičkách a pak jednoho dne chodit přestanete…

Když se k tomu přidá vrozeně špatný stereotyp chůze, slabé svaly a progrese onemocnění, tak se hlavním účelem ortéz stane to, aby udržely schopnost chůze co nejdéle. Teď to je přibližně 4 roky, kdy jsme pomocí ortéz z Vídně zachránili dcery schopnost chůze. Bylo to o fous…

Pokud to jenom trošku jde, tak je důležité, aby se trvalé usednutí na vozík oddálilo co nejvíce. Oddálí se tím totiž komplikace, které jsou s trvalým usednutím na vozík spojené (skolióza, dechové obstrukce, zažívací problémy apod.).

Ortézy součástí našeho života

Začali jsme v Motole, může to být tak 7 let zpátky. Byla jsem tenkrát bez jakékoliv zkušenosti. Udělali nám ortézy, my si je převzali a bylo to. Jenže, kýžený efekt nenastal. Ortézy byly k ničemu. A tak to chodí: doktor ortézy předepíše, protetik je vyrobí, pojišťovna zaplatí, klient převezme a doma uloží do skříně. K ničemu jinému takové ortézy totiž nejsou…

Já jsem člověk, který chce vědět smysl toho, co dělá. A také člověk, kterému není jedno, že pojišťovna něco zaplatí úplně zbytečně… Takže jsem se začala zajímat. Po převzetí ortéz už nikdo nekontroluje, jak daná pomůcka slouží a zda splňuje kýžený účel.

Tenkrát jsme začali vídat jednu velmi šikovnou fyzioterapeutku, která mě poučila, že jediná možnost, jak se bránit je špatné ortézy nepřevzít. Hlavně nic nepodepisovat. Vrátila jsem se tedy do Motola a chtěla jsem je vrátit (to už byl ale papír o převzetí podepsaný). To jsem si dovolila moc. Prý vyrábí tisíce ortéz a nikdo si nestěžuje. Dveře se zaklaply, a to bylo vše. Jak to, že je nezajímá, že jejich výrobek neplní svůj účel? Jak to, že nezajímá pojišťovnu, že platí něco, co nefunguje? Dodnes se mě nikdo nezeptal třeba na zpětnou vazbu k proplacené pomůcce. To je jako, když si koupím skútr a ten nebude fungovat. Máte smůlu paninko, podepsala jste převzetí, strýček to zaplatil. To, že nejezdí není náš problém, ale váš.

V té době jsem se od jiných fyzioterapeutek dozvěděla o protetice ve Frýdku Místku. Tak jsme začali jezdit tam. Máme štěstí, že bydlíme v tak malé zemi. Jsem zvyklá jezdit na otočku třeba 1 000 km, hlavně když to bude k něčemu… Ve Frýdku Místku byla velmi šikovná paní, která spolupracovala s fyzioterapeutkami. Ortézky jsme si sice musely zaplatit, protože pojišťovna dětem přispívá 2x ročně a my jsem se vyčerpali na těch nefunkčních z Motola. Ale tenkrát to nebyla ještě nijak závratná částka, tak to šlo…

Dceři nejdříve stačily ortézy po kotníky. Ty ale brzy přestaly fungovat a musely se zvyšovat pod kolena. Byly dvouplášťové, aby noha v ortéze správně držela. Když dítě trochu povyroste musí se udělat nové. Tenkrát jsme do nich dělali i speciální senzomotorické vložky.

Vyřízení nových ortéz znamená schválení doktorem, vyřízení na pojišťovně, spolupráci s protetikou. My jsme do toho potřebovali pořídit ještě další ortézy na noc. Dcera rychle roste a její šlachy růstu prostě nestačí. Museli jsme jednat, i v noci.

Když jedny ortézy nestačí

Hrazení dvou ortéz naráz také nepřipadá v úvahu, tak jsme si jedny hradili opět sami. Ale pořád se to dalo. Noční ortézy jsme měli z Prahy. Jednalo se o speciální kloubové a tenkrát se dělaly jen asi na dvou místech v ČR.

Noční ortézy celkem fungovaly. Problém nastal, když jsme potřebovali nové, protože dcera vyrostla. Protetik použil stejný kloub, ale ten se ukázal jako nefunkční. Při přebírání jsem na to protetika upozornila, ten se začal hádat, že kloub použil z předchozích ortéz, jak jsme se domluvili. Ano, domluva byla taková, že využijeme součástku, která se může použít znovu, protože je zbytečné pokaždé platit novou, když to není potřeba. Co jsem nevěděla, že kloub byl nefunkční. Zjistila jsem to při předávání a pán mi tak chtěl předat nové ortézy s nefunkčním kloubem. Je úplně jedno čí to byla chyba, proč k ní došlo a v jaké fázi. Neměla by být nejdůležitější funkčnost pomůcky pro klienta? Pan protetik nám ji chtěl předat nefunkční. Tentokrát už to nebyl skútr, ale lepší motorka s repasovaným motorem, který nefungoval…

Já poučená o tom nefunkční pomůcky nepřebírat a nic nepodepisovat, jsem to nepřevzala. Mně opravdu nebaví, že se zdravotně postiženým prostě NĚCO vyrobí. Speciálně my rodiče nejsme fyzioterapeuti ani lékaři ani protetici a kolikrát něco dáváme svému dítěti v dobré víře, ale jemu/jí to v konečném důsledku může třeba i ublížit. Na druhou stranu spousta z nás se díky tomu postupně stane amatérskými specialisty na vše. A to myslím doslova. Jednoduše proto, že nikdo nezná naše dítě tak jako my, tak jsme nuceni se vše naučit a poloprofesionálové se z nás časem chtě nechtě stanou. Tak jsem na pána trochu křičela a nadávala mu. Hlavně, že jsem nic nepodepsala. Špatná součástka byla vyměněná za novou a my nakonec dostali funkční výrobek.

A tady apeluji na všechny rodiče. Nedejte se. To, že to platí pojišťovna neznamená, že výrobek nemá být funkční. Stojí to velké peníze a je potřeba, aby to opravdu pomáhalo. Není to pomůcka na okrasu. Když nebudete svoje dítě bránit vy, tak to nikdo jiný neudělá.

Jak jsme začali jezdit do Vídně

Jak šel čas, tak dcera rostla a ortézy z Frýdku Místku přestaly stačit. Úplně je přervala. Tou dobou začal do ČR jezdit rakouský Pohlig. Byli jsme jejich asi 3. čeští klienti a dcera první dystrofička, která zkoušela ortézy z vídeňského Pohligu. Najednou jsme se ocitli jako v jiném světě. Funguje tady spolupráce doktor – fyzioterapeut – protetik. Při převzetí se ortézy několik hodin ladí, aby opravdu plnily účel a dobře seděly a pak se jezdí na pravidelné kontroly, kdy se ortézy upravují podle aktuální situace. Bohužel dodavatel je ze zahraničí, tak pojišťovna nic neproplácí. Ano, je to velký business o tom žádná, ale pro nás rodiče je důležitá jediná věc, že ortézy fungují. Je to přesně 4 roky, co dceři zachránily schopnost chůze. Z motorky jsme přešli na auto. Naštěstí fungovalo.

V současné době máme již čtvrté ortézy. Každý rok děláme nové, protože dcera roste. Jedny nás stojí průměrně 160 000 Kč. V tom nejsou započítané cesty do Vídně, dálniční známka… Ale dcera chodí. Každý rok se strachuji, z čeho je letos zaplatíme. Jednou nám pomohly kamarádky, jednou charitativní akce Klose cup, jednou jsme je platili sami s příspěvkem od nadace Život dětem.  Vloni je koupili babička s dědou jako dárek vnučce. Z čeho je zaplatím letos nevím. Jediné, co si přeju je, abychom je dcera ještě vůbec mohla mít… Píšu tři tečky, protože se mi o tom nechce psát. Je totiž možné, že už ani tyto ortézy dceři nepomůžou…

Ortézy na ruce

Souběžně s ortézami na nohy jsme začali zkoumat i ortézy na ruce. Dcera má kontraktury na rukou, to znamená, že se jí zkracují šlachy a ruce jsou jako neustále skrčené v lokti. Už nejdou natáhnout. To komplikuje spoustu aktivit jako je oblékání, sebeobsluha apod.  Nejdříve nám je dělala na míru kamarádka fyzioterapeutka, která se podobnými věcmi zabývá. Bylo to super, ale přestalo to stačit.

Díky Adventnímu běhání a jejich nabídce na to, že ortézky na ruce z rakouského Pohligu zaplatí, jsme se rozhodli je pořídit. Dcery zdravotní stav je velmi specifický a unikátní. Nikdo nám nedokázal říct, zda ortézy budou fungovat. U ortéz na nohy hodně pomáhá gravitace, u ortéz na rukou toto není, a proto není účinek tak velký. Komplikované je i jejich užívání během dne. Do školy je mít je blbost (nemůže v nich psát), odpoledne se to moc nestíhá, tak zbývá večer / noc. Uvidíme. Zatím efekt není takový jako byl u ortéz na nohy.

A co na to dcera?

Co jsem v celém příběhu vynechala je dcera a to, jak pomůcky snáší. Někdy to byl boj, ale většinou si rychle zvykla. Poslední ortézy už vyloženě vyžaduje. Bez nich sotva chodí a s nimi je mnohem jistější, tak je sama chce… Ne všechny děti tyto pomůcky snáší tak dobře. Je ale vidět, že když opravdu slouží, tak to může být i tak, že je sami vyžadují. Samozřejmě dceři už je 10 let, tak už je s ní jiná domluva, než když jí byly třeba 3 roky…

A proč to píšu? Proč se angažuji ve všech možných neziskových aktivitách? Proč trávím spoustu času řešením věcí, které by mi mohly být ukradené, protože my už je máme pořešeny? Protože můžu. Protože je spousta rodičů, kteří na to třeba nemají kapacitu, čas nebo energii a jejich děti tak ztrácí možnost mít lepší zdravotní stav a tím lepší budoucnost. Všechny tyto děti jsou velkými učiteli, kteří nás mohou učit o tom, co je v životě opravdu důležité a ukázat nám, jak můžeme být lepší společností. A proto to dělám.

A taky proto, že spousta lidí si vůbec neuvědomuje, co všechno obnáší být takovou obyčejnou mámou jako jsem já. Například ortézy, taková „věc“, kterou má prostě dcera na noze… Ale za tou „věcí“ jsou hodiny a hodiny vyřizování, dohadování, sjednávání, ježdění a ladění tak, abychom mohli udržovat dcery zdravotní stav aspoň takový jako je dnes.

Držte nám palce, ať dcera chodí. Nic víc si v tuto chvíli nepřeji. Další tisíce stránek bych mohla napsat o fyzioterapii, návštěvách lékařů, pobytech v lázních, intenzivních rehabilitacích… Pokud byste měli zájem přispět třeba právě na ortézy, budeme rádi. Už je toho za ty roky nějak moc: 6213867369/0800 (Obyčejný život, z. s. IČ 17558981, do poznámky uveďte prosím email). A bohužel to není tak, že se pořídí další ortézy a zazvoní zvonec a pohádky je konec. To vůbec, my jsme vlastně pořád ještě na úplném začátku…

Ortézy Pohlig
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Lázně? Ano, ale nerada

Já a lázně
Jak se to má s pobytem v lázních

Lázně? Ano, ale nerada

V České republice máme takovou zajímavost. Máme spoustu lázní. A do těch lázní se dá jet tzv. „na pojišťovnu“. To je skvělá věc, kterou, když popisuji kamarádům ze zahraničí tak tomu moc nerozumí. Važme si této skvělé možnosti, kdy i člověk např. po operaci může měsíc i déle rehabilitovat a soustředit se jen na svoje zdraví.

I děti mohou jezdit do lázní na pojišťovnu. A obzvláště pro děti s fyzickým hendikepem může být takový pobyt v lázních velmi prospěšný.

My do lázní také jezdíme. Od začátku to ale nemám ráda. Docela s tím už pár let bojuji. Můj první měsíc v lázních, když byli dceři 2 roky, byl jako noční můra. Měla jsem tam tenkrát dvě malé děti, sociálky na chodbách, nepříjemnou paní na načasování procedur, která na mě řvala, že je můj problém, že do lázní jedu se dvěma dětmi (kam mám dát roční dítě mi ale neporadila) a nestíhám dojít na procedury, jídlo, ze kterého se mi dělalo špatně….. Nevzpomínám na to vůbec ráda.

Lázně jsme změnili a jezdíme už jen tam, kde se umí k hostům chovat hezky. Vycházejí nám vstříc, máme skvělou fyzioterapeutku, ale pořád je to jeden měsíc v roce, který je můj nejméně oblíbený…

Vím, že každý rodič to má jinak. Znám maminky, které jezdí do lázní velmi rády. Nemusí totiž vařit ani uklízet a mohou si oddechnout. Znám maminky, které jezdí do lázní s kamarádkami a ten měsíc si opravdu užijí. Ale pak znám maminky jako jsem já, které si to prostě neužívají.

Je důležité zmínit, že já ani další pečující nejezdíme do lázní jako ti, o které by bylo pečováno. My jezdíme jako doprovod, a to je velký a podstatný rozdíl. Já tomu doprovázení říkám „ploužení se po chodbách“. Chodíte po chodbách budovy, kde jsou velmi husté energie. Je tam plno bolesti, frustrací i smutku…. Ono už jen projít se po chodbě v lázních je dost výzva…. Najednou tam vidíte všechny ty děti, které by prostě neměly být nemocné. Děti, které by měly běhat po lese a zlobit ve školce nebo se učit ve škole. Místo toho chodí/jezdí z jedné procedury na druhou, cvičí do úmoru, hodiny trénují něco, co jiným dětem jde samo a přirozeně.

A do toho se ploužíte s vlastním dítětem. Děti školou povinné to mají ještě náročnější. Musí při všech těch procedurách a cvičení stíhat i školu… Funkce doprovodu je doprovázet, a tak celý den dítě svlékají a oblékají, učí, dohlíží, vozí, krmí, přebalují… Rodiče zdravých dětí jezdí se svými dětmi po závodech, na lyže a na kolo nebo s nimi běhají po lese. A my? My se ploužíme.

A za to ploužení ještě dost připlácíme, abychom měsíc využili na maximum, tak nám nestačí jen to, co hradí pojišťovna a tak připlácíme… Rodič dítěte se speciálními potřebami ale něco platí neustále, takže žádná změna.

A proč to píšu? Protože, když někde řeknu, že jedu s dcerou do lázní, tak každý vyhrkne: „jéé, to se máš“ Ale já se nemám, já jen doprovázím. Jsem měsíc někde, kde být nechci. Kde vaří jídla, která nejím. Kde nejsem pánem svého času a kde při tom všem ploužení, doprovázení a doučování musím stíhat ještě vlastní práci….

A proč tam tedy jezdím? Protože to mojí dceři pomáhá a já jsem máma, která to pro ni prostě chce udělat. Děláme si to hezké. Na víkendy jezdíme po výletech, chodíme na kávičku s novými i starými kamarády, čteme knížky, koukáme na filmy. Dokud to bude mít efekt a dcera bude chtít jezdit, tak jezdit budeme.

 

Chtěla bych, aby se více vědělo, že jezdit s dítětem do lázní není vždy jůůůů nebo jéééé.  Nechci předstírat, že jsem na větvi z toho, že se můžu ploužit po chodbách. Myslím, že je v pořádku cítit a prožívat i negativní emoce. Ty prostě patří k životu. Když se jim bráníte, když jim nedáte průchod, tak vás jednoho dne dostihnout a to nechci. Takže ano, jezdím s dcerou do lázní, ale nerada. A myslím, že je to tak v pořádku. Dělám si to tak hezké a příjemné, jak je to jen možné. Dokážu na to nahlížet optimisticky i realisticky. Ale prostě to není něco, na co se těším nebo co mám ráda…

A také bych si přála, aby se vědělo, že je v pořádku, že každý to máme jinak. Nesuďme jiné za to, že něco cítí jinak než my… Důležité je, aby našim dětem pobyt v lázních opravdu pomáhal. Abychom dokázali vybalancovat péči o speciální dětičky tak, aby nemuseli jen cvičit, ale měli čas také relaxovat a normálně žít.

Pro nás všechny je nesmírně důležité, abychom žili v prostředí, ve kterém je prostor i na negativní emoce. Aby nás nikdo nenutil je popírat, aby nás nikdo nezesměšňoval za to, že něco cítíme nebo prožíváme jinak než ostatní. A také, aby nikdo nebagatelizoval naše problémy. To, co každý z nás řeší právě teď je důležité. Zítra už to může být důležité méně, ale je dobré rozumět sám sobě, svým pocitům a emocím, umět s nimi pracovat a mít porozumění a soucit s ostatními. Vždyť po nás nikdo nechce, abychom řešili problémy jiných. Někdy stačí jen vyslechnout a prostě být. Nemusíme hodnotit, ani dávat nevyžádané rady…

Všem rodičům, kteří se právě plouží po chodbách jakýchkoliv zařízení, kde mají umístěny své děti, moc přeji, aby si dokázali udělat i hezké a příjemné chvilky. Aby se nebáli přiznat si, že je to náročné a nesmírně těžké. Aby jejich okolí chápalo, že nemohou posuzovat a hodnotit něco, co v životě sami nezažili. A aby se rodiče dokázali pochválit, jak báječní rodiče jsou…

Já a lázně
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.

Rubriky
Svalová dystrofie

Multioborová podpora rodin

Stávající podpora rodin není dostatečná

Multioborová podpora rodin

Právě jsem shlédla rozhovor s Lucií Hrdličkovou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Pokud vše tak opravdu funguje, tak je to paráda. Velká pomoc rodičům, skvělé pro děti. Klobouk dolů.

Kéž by se takové podpory dostávalo úplně všem rodinám s vážně nemocnými dětmi. Víte, na koho se mohou obrátit rodiče dětí, kteří trpí například nějakým genetickým onemocněním? Asi tušíte správně, že těch možností moc není….

Do 7 let věku dítěte, to ještě jde. V České republice existuje systém rané péče, což jsou organizace, které pomáhají rodinám vážně nemocných dětí. Zaměstnankyně rané péče většinou dochází k rodinám domů a pomáhají jim se vším možným. Radí, jaké vybrat pomůcky, o jaké příspěvky a jak zažádat, zprostředkovávají kontakt mezi rodinami apod. Co je hlavní, že vyslechnou a hlavně chápou, rozumí rodinám, jejich problémům a potřebám. Bohužel, když dítě dovrší 7 let, tak tato služba končí… A je asi zřejmé, že je to období, kdy většina starostí a problémů teprve začíná…

Když máte trochu „štěstí“, že vaše dítě má stanovenou nějakou diagnózu a v ČR existuje na tuto problematiku nějaká pacientská organizace, tak můžete využívat služeb těchto organizací. Některé organizace dělají například jen osvětovou činnost, jiné třeba psycho-relaxační pobyty, některé jsou schopné sehnat vám prostředky na pomůcky, a několik málo má k dispozici i specialisty, kteří vám pomůžou řešit nějaké aktuální problémy. Jedná se o neziskovky, které ale velmi obtížně shánějí finance na svůj provoz…

Tímto ale pomoc rodinám končí. Máte sice teoreticky nárok na příspěvky na péči a také na některé pomůcky, ale nezřídka se stává, že se k nim prostě nedostanete.  Nejhorší je, když už se vám podaří vyběhat papíry, potřebnou dokumentaci, zažádat o příspěvek či pomůcku, ale za 6 a někdy i více měsíců vám přijde rozhodnutí, vydané posudkovým lékařem, který vaše dítě v životě neviděl, že vaše dítě není dost postižené a vy nemáte nárok vůbec na nic…. A paradox je, když v tom stejném momentě hledáte školku či školu pro svoje dítě a to nechtějí nikde přijmout, protože je postižené moc….

Zůstáváte tak na vše sami. Každý den vedete nějaký ten byrokratický boj a spoustu jiných malých bitev. Jak ubíhají roky, tak se postupně stáváte odborníkem na nejrůznější oblasti.

Jednou z těch nejnáročnějších je lékař. Velmi často se totiž stává, že se jednotliví lékaři neshodnou na nejvhodnějším postupu léčby vašeho dítěte. Typickým příkladem je ortoped versus rehabilitační lékař či neurolog. Ortopedi velmi rádi řezají, fyzioterapeuti zase rádi cvičí. A vy musíte hledat informace, zjišťovat, jak se to řeší v zahraničí, a nakonec rozhodnout. Když máte dítě s diagnózou, kterou má diagnostikovanou jen 5 lidí na světě, tak se velmi špatně odhaduje, jaká varianta bude mít ten nejlepší efekt… A děti rostou…. A když něco podceníte, tak může dojít ke změnám, které už nikdy nepůjde zvrátit…

A nejsou to jen těžká rozhodnutí, je to také celá problematika například vzácných onemocnění. Těch je dnes ve světě známo okolo 8 000. Je tedy jasné, že pokud bude v ČR jeden odborník, který se v problematice toho vašeho konkrétního vzácného onemocnění orientuje, tak můžete být rádi. Zbytek je na vás.

Já jsem v tomto ohledu vděčná za sociální sítě, globalizaci a angličtinu. Díky tomu známe několik rodin po celém světě, ve kterých se vyskytuje Kolagen VI svalová dystrofie. Známe jejich příběhy, můžeme se s nimi poradit, můžeme sdílet informace, ověřovat „fakta“ apod.

Lékařem to ale zdaleka nekončí, postupně se musíte stát také ergoterapeutem. Hodně dětí potřebuje velkou spoustu různých pomůcek od chodítek, vozíků, vertikalizačních stojanů až po speciální motomedy, jídelní židličky atd. atd. Když máte štěstí a narazíte na dobrého dodavatele pomůcky, a navíc máte fyzioterapeuta ochotného s vámi řešit výběr pomůcek, tak máte docela dost velké šance vybrat správnou pomůcku. Hodně často se stává, že se první výběr nepovede a vy se pak už učíte z chyb…. Postupně se z vás stává opravdu profík. Spolupráce s dobrým ergoterapeutem či fyzioterapeutem pro vás může znamenat velkou úsporu energie, peněz, úsilí a času. Ale, kde ho/jí sehnat, že?

Chtě nechtě se postupem času stáváte i fyzioterapeutem. Ačkoliv jsme fyzioterapeutická velmoc, tak najít vhodného fyzioterapeuta hrazeného pojišťovnou je téměř nadlidský úkon. Čest výjimkám! I když už takového najdete, tak většina cvičení zůstává na vás. Především v prvních letech života dítěte je to velmi důležitá součást léčby mnoha diagnóz. Jsou maminky, které cvičí se svým dítětem několikrát ze den. Den za dnem. Rok za rokem. Někdo to vydrží, někdo to postupem času vzdá. Pokud, ale chcete, aby se vaše dítě posouvalo dopředu nebo se aspoň nezhoršovalo, musíte si osvojit základy a být schopni se domluvit s fyzioterapeuty na té nejlepší formě terapie. Nikdo jiný nezná vaše dítě tak jako vy.

Moje nejoblíbenější role je role psychologa. Co si budeme říkat, když máte nevyléčitelně nemocné dítě tak je to stav, který je prostě dlouhodobý a vy se s ním musíte nějak vypořádat. Každý to řeší po svém a určitě nejlépe, jak dovede, ale nějaká pomoc zvenčí se opravdu hodí. Spousta rodičů neví, že by jim takový psycholog mohl být hodně nápomocen, a tak žádné takové služby nevyhledávají. Velmi často ani neexistuje nikdo, kdo by jim takovou formu podpory nabídnul (opět čest výjimkám).

A psychologem se nestáváte jen sami sobě, ale také svému partnerovi, svým rodičům, svým dětem…. Je hodně manželství, která se rozpadnou. Kdo ví, kdyby měli více psychologické podpory, třeba by se tomu tak nestalo. Je také hodně prarodičů a příbuzných, kteří nezvládnou diagnózu dítěte a popírají jí…. A vy to musíte vše ustát. To nejdůležitější je být pevným středobodem vesmíru pro vaše dítě. Ať už pro to s hendikepem nebo pro jeho sourozence, pro které taková situace také není vůbec lehká. Opravdu platí, že šťastná máma rovná se šťastné dítě. A jakákoliv disharmonie v nás samých se nejvíce odráží na našich dětech….

Druhá moje nejoblíbenější role je role nutričního poradce. Věřím tomu, že kvalitní strava je základem úspěchu jakékoliv léčby. Heslo jste to, co jíte, za mě platí doslova. Speciální dětičky trpí často různými omezeními a musí mít speciální dietu. Já jídlo řeším hodně a vyplácí se to. Děti téměř nemarodí. Je velká škoda, že nutriční poradenství obecně jen velmi málo reflektuje aktuální úroveň poznání. Vždyť se podívejte, co se servíruje v nemocnicích či lázních za jídlo… Přitom spoustu zdravotních komplikací, lze velmi jednoduše zmírnit nebo zcela odstranit pouhou změnou jídelníčku.

Poslední roli, kterou bych ráda zmínila je role asistenta. U malých dětí je to samo sebou, že se jako rodič musíte starat, ale u větších děti, už to tak samozřejmé není. Když vaše dítě potřebuje dopomoc nebo dohled 24 hodin denně, tak už to není role rodiče, ale dostáváte se do role asistenta. Moc se mi líbí aktivity organizací jako Asistence nebo Aliance pro podporu individualizované péče, které se snaží o to, aby dospělí lidé s postižením měli nárok na asistenci podle toho, jak ji opravdu potřebují a mohli tak opravdu žít kvalitní a samostatný život. Představte si, že se o vaše „miminko“ staráte 30 i více let…. A přitom je znát každý rok navíc, sil ubývá…. V ČR sice existují nějaké odlehčovací služby a stacionáře, ale pro některé diagnózy a v některých okresech tyto služby nejsou vůbec dostupné. Rodiče se tak starají celé roky sami….

Moje nejméně oblíbená role je role investora. Chcete, aby dítě chodilo? Tak musíte platit. A to hodně. Chcete, aby se vaše dítě nezhoršovalo, tak musíte sáhnout do úspor. Chcete, aby vaše dítě mělo pomůcky, které mu zkvalitní život? Tak si žádejte….. Na nějaké pomůcky máte nárok od státu. Většinou je velmi těžké a zdlouhavé se k nim dostat.

Nejvíce absurdní je celý systém příspěvků na péči. Existuje tady totiž takový bodový systém, který hodnotí, co vaše dítě nezvládá. Pokud si dítěte nevšímáte a necháte ho ležet, tak máte „vyhráno“, dosáhnete na nejvyšší příspěvek. Pokud se snažíte a vaše dítě třeba rozchodíte, tak ouha…. Dítě chodí a vy tudíž nemáte na vysoký příspěvek nárok. Trochu demotivační, že? Také záleží, jakého máte lékaře, zda je znalý terminologie nutné pro schválení té či oné pomůcky/příspěvku a zda je také ochotný vám napsat do zprávy, co je třeba. Bohužel je hodně lékařů, kteří ochotní nejsou…

Další možností, jak získat finanční prostředky, je žádat nadace, firmy, popřípadě jiné dárce. Nic příjemného, řeknu vám. My jsme odolávali dlouho, ale po konzultaci s několik odborníky, finanční pomoc občas využijeme. Chceme vše zvládnout sami, ale je pravda, že finanční zátěž je enormní a chceme-li dceru udržet co nejdéle v psychické a fyzické pohodě, tak se bez pomoci neobejdeme.

A jelikož jsem kromě role lékařky, sociální pracovnice, ergoterapeutky, fyzioterapeutky, nutriční poradkyně, investora a psychologa také markeťačka, tak bych ráda nabídla pomoc právě v rovině marketingové. Máte-li dítě se svalovou dystrofií (omlouvám se, ale nabídku musím nějak omezit) a potřebujete sehnat nějaké finanční prostředky, ozvěte se mi a já s vámi zkusím probrat možnosti a připravit návrh, jak to nejlépe uchopit „marketingově“….  Každý hluboký lidský příběh je velmi křehká věc. Naše děti jsou nevinné bytosti, kterým nesmí žádná sbírka ani zveřejnění jejich příběhu ublížit. Je proto potřeba postupovat velmi opatrně.

Multioborová péče či multioborový tým… Ano, my máme okolo sebe takový „tým“ (i když ne v pravém slova smyslu), ale vše jsme si museli sehnat sami. Většinu konzultací a terapií si také sami hradíme. Za spoustou odborníků jezdíme na druhý konec republiky nebo do zahraničí. Problém je, že většina rodin nemá takové možnosti, neorientuje se v problematice, neví, na co má a nemá nárok a nemají nikoho s kým se poradit. Nikdo se jich nezastane u úřadů, u některých rádoby odborníků, ve školských zařízeních….  

Každý z nás se snaží být tím nelepším rodičem pro své dítě. Rodiče dětí se speciálními potřebami to mají o krapet těžší. Kéž by jednou multioborová péče (nebo jakákoliv jiná péče) a podpora rodin byla dostupná pro všechny rodiny vážně nemocných dětí. Dnes se ve velké většině případů, když mají štěstí, mohou obracet aspoň na nadace a neziskovky. Podporujme tedy aspoň tyto organizace.