Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Luxusní zážitek

Luxusní týdenní zážitkový pobyt

Poslední dobou jsou všude v mé bublině diskuse o tom, jak nedůstojně žijí lidé s postižením. Na druhou stranu se ozývá, že příspěvky na péči jsou luxus, který dopřává rodinám, kde žije člověk s postižením, žít si na vysoké noze. Musím říct, že mě takové výroky vždy pobaví. Když vám nebo vašemu dítěti neslouží zdraví, tak se taková situace dá nazvat opravdu různě, ale luxusem?

A tak mě napadlo, že když já tak ráda organizuji nejrůznější akce, že bych mohla zorganizovat luxusní zážitkový pobyt pro každého, kdo jakékoliv hanlivé výroky na adresu zdravotně znevýhodněných vynáší.

Luxusním zážitkový pobyt by mohl být třeba na týden. Myslím, že by to úplně stačilo. Bude to pecka. Takový týden, na který se nezapomíná. Jak by takový týden mohl vypadat? Co třeba takto?

1. den

Začínáme. Den budete trávit s dítětem s těžkou poruchou autistického spektra. Nebudou vás čekat žádné další úkoly. Je známo, že autistické děti umí vycítit všechny skryté emoce a všechny stíny, které popíráme. U mentora, kouče či jiného konzultanta by vás poradenství stálo tisíce. Tady budete moct pobýt jeden den zcela zdarma s dítětem, které vám nastaví zrcadlo. Budeme držet palce, ať to je pro vás co nejvíce přínosné a obohacující.

1. noc

Kurz bude probíhat i v noci, protože by byla škoda se ochudit i o noční zážitky. Bohužel váš autista toho moc nenaspí, takže počítejte, tak se 2 – 3 hodinkami spánku, možná….

2. den

Budete trávit den s dítětem s kombinovaným postižením. Tento den vás čeká první výzva. K péči o dítě budete muset navíc napsat odvolání na zamítnutý příspěvek na péči. Bohužel úřady vaše dítě shledávají úplně zdravé, takže se musíte odvolat, protože nějak nevíte, jak si vydělat, když musíte neustále pečovat, když vaše dítě potřebuje péči 24 /7. Ale napsat takové odvolání by pro kohokoliv, kdo se veřejně vyjadřuje, neměla být žádná těžká věc. Držíme palce. Možná budete potřebovat nějaký čas na studium všech pouček a pravidel, ale to dáte. Možná budete chtít od někoho poradit, ale bohužel. Pečující si musí většinou vystačit sami.

2. noc

Zůstaneme se stejným dítětem. Tentokrát se vyspíte trochu více, ale připravte se, že bude trvat, než zvládnete veškeré večerní procedury a dítě uložíte. Možná vás k sobě v noci zavolá, ale nemělo by to být více než 2 x za noc. To se dá zvládnout, že?

3. den.

Budeme vstávat před 5 h, abychom byli v 10 h ve Vídni. Pojedeme udělat speciální ortézy pro holčičku s fyzickým postižením. V ČR už pro ni není řešení, tak si uděláme výlet. Připravte si peněženku. Nafta, dálniční známka, to je jasné. Ale pro ortézy budete muset sáhnout ještě hlouběji do kapsy, připravte si přibližně 160 000 Kč. A jedeme na otočku, protože na přespání už nemáte finance, a hlavně zítra nás čekají další zážitky. V autě ještě musíte procvičovat věci do školy, protože holčička kvůli ortézám ze zahraničí vynechala školu.

3. noc

Zůstáváte se stejnou holčičkou, přijedete ale z Vídně velmi pozdě. Musíte pak ještě vyřídit nějaké emaily, vybalit a tak dále. Ale o půlnoci byste mohl být v posteli. Holčička se budí také tak jednou maximálně dvakrát za noc. Takže snad zvládnete načerpat sílu. 8 h řídit, zařizovat, doučovat a v noci vstát jenom párkrát, to se dá jeden den zvládnout…

4. den

Budete trávit s holčičkou, která má od narození hodně problémů s příjmem potravy a s dýcháním, protože se ji nevyvinuly ty správné trubičky v těle. Má zavedený peg na podávání umělé výživy a tracheostomii. Půjdete k lékaři domlouvat náročnou operaci. To bude zážitek. Lékaři dělají, co mohou, ale doma vám pomoci nemůžou. Už pravděpodobně budete pociťovat lehké vyčerpání. Ale nebojte přijde domácí péče. Ta má na vás přesně 15 minut, protože musí za ostatními pacienty a nesmí vám pomoci s krmením ani odsáváním, takže i těch 15 minut je vám vlastně k ničemu. Zkusíte si to sám. Krmení do hadičky i odsávání se dá docela rychle naučit a nevšední zážitek je tak zaručen.

4. noc

Tentokrát změníme dítko. Od holčičky se přesuneme k chlapečkovi. Ten se musí kvůli vzácnému genetickému syndromu monitorovat celou noc. Kdyby došlo k zástavě funkcí, musíte zahájit okamžitou resuscitaci. Když by se něco pokazilo a vy jste třeba spal, tak to bude na vaše bedra. Můžete být v klidu jedna noc se dá zvládnout. Rodiče, které vystřídáte takto jedou už 3 roky, ani jeden už nezvládá pracovat, ale vy to máte jen na jednu noc, takže brnkačka. Další zážitek v kapse.

5. den

Budete mít kluka na vozíku, který je extrémně chytrý. Dneska si můžete pokecat. Připravte se, že bude mít hodně náročné dotazy typu: „Proč nemůžu běhat jako ostatní děti?“ Psychologický výcvik k tomu nedostanete, není, kdo by vás na jeho dotazy připravil. Prosím, vezměte na vědomí, že můžete způsobit velké psychické újmy, tak si odpovědi raději dopředu trochu promyslete. Dnes bude další výzva, přijde vám domů sociální pracovnice na sociální šetření. Chlapce se bude ptát, zda si sám utře zadek. Bude to trochu nedůstojné a trapné, ale cokoliv pro to, abyste dostali ten luxusní příspěvek na péči, že? Prozradím vám, že příspěvek není ani ve výši, abyste pokryl náklady na měsíční fyzioterapie, které kluk potřebuje. O jakékoliv jiné formě pomoci pak už nemůže být ani řeč. Tak si opět připravte peněženku. A protože máte dnes chlapce, který má „jen“ fyzický hendikep, tak přidáme další výzvu. Přijde k vám na návštěvu ergoterapeutka, se kterou budete vybírat nový vozík. Ergoterapeutku nemusíte platit, tu naštěstí platí jedna nezisková organizace. Jinak byste na to byl zase sám. Společně budete vybírat nový vozík, chlapec ze starého vyrostl. Změnily se podmínky a vy nemáte na žádný z těch, které dítě potřebuje, nárok od zdravotní pojišťovny…. Takže zase peněženka. Pokud už byste náhodou neměl úspory, tak můžete zkusit sepsat žádosti na nadace. Ty vám pravděpodobně nepřispějí, protože vaše partnerka pracuje a má slušný příjem… Partnerku teda celý týden neuvidíte, protože, aby ten příjem měla, tak není doma, ale to už vůbec nikoho nezajímá. Dnes se těch luxusních zážitků sešlo hodně, ale nebojte, ještě nekončíme.  

5. noc

Dnes si dáte pohov a prospíte se. Chlapec se budí jen občas a to jednou maximálně dvakrát za noc. Je dost možné, že se vám ještě budou honit hlavou otázky od chlapce a možná si nebudete jistý, zda jste zareagoval nejlépe na otázku: „Nebylo by lepší, kdybych nebyl?“. Pokud máte pochybnosti, tak by bylo lepší si s hochem znovu promluvit. Ale to pak někdy, teď není čas, čekají vás další luxusní zážitky.

6. den

Vyzkoušíte si jaké to je docházet s dítětem s kombinovaným postižením na intenzivní rehabilitaci a další terapie. Někteří z terapeutů budou chtít, abyste se také zapojil, takže budete při cvičení asistovat. Navíc musíte okoukat co a jak. Odpoledne si totiž dáte další výzvu, budete s dítkem cvičit sám doma. Držíme palce. Cvičení s dítkem, které má mimovolní pohyby a je spastické, určitě zvládnete. Vždyť vás dopoledne zaučí. Dobré by bylo dítku dopřát masáž, moc mu prospívá.

6. noc

Patrně se bude dostavovat spánková deprivace. To je ostatně jeden z největších zážitků. Dnes vás pošleme k dítěti s epilepsií. Máte štěstí toto dítě má monitor životních funkcí, takže můžete být trochu v klidu a přimhouřit oka. Je dost možné, že záchvat přijde…. Má ho teď totiž každou noc. Instrukce k intervenci u dítěte s epilepsií vám dodáme v brožurce (luxusní bonus navíc).

7. den

Bude úplně jiný. Ráno a dopoledne budete sám vozíčkářem kvadruplegikem, který si pojede na úřad něco vyřídit. Bohužel většina úřadů je bariérových, stejně tak stanic metra. Nebudete mít doprovod, asistenci si totiž můžete dovolit jen na 4 hodiny denně. Budete si tak muset hodně rozmyslet, jak ty 4 hodin využít. A věřte, že je to občas hodně náročné vymýšlení. Jeden váš kolega, který neabsolvuje zážitek, ale žije reálný život, čeká doma pozvracený, než dorazí asistence a pomůže mu. Nemůže se opravdu hýbat a když se mu něco stane, tak není, kdo by pomohl… Vy máte aspoň možnost švindlovat, on ne.

Odpoledne si zkusíte být nevidomý a večer neslyšící. Tady vám také připravíme pár výzev, ale ty si necháme jako překvapení. Znáte to, zážitek nemusí být pozitivní, hlavně, že je silný.

7. noc

Tu si dáte jako kvadruplegik zase sám, protože asistenci pro tento den už jste vyčerpal. Večer přijede milá slečna, která vám dá najíst, umyje vás a pak to bude na vás. Celou noc musíte nehybně ležet. Kdybyste chtěl zážitek intenzivnější můžeme přidat improvizovanou tracheostomii a třeba že se vám porouchá mašinka na dýchání…. Na záložní jste neměl prostředky a bohužel není, kdo by vám pomohl. Vaše maminka se starala celý život, ale zemřela na rakovinu… Ale to už by byl extra zážitek asi jen opravdu pro otrlé.

Po 7 dnech budete pravděpodobně potřebovat psychologickou a psychiatrickou podporu, ale tu si nebudete moct dovolit, a hlavně není moc dostupná.

Možná si říkáte, že na spoustu z nabízených zážitků potřebujete nějaké speciální školení. To sice možná ano, ale my vám ho chceme nabídnout přesně takový jaký ho mají rodiče děti se speciálními potřebami a sami lidé s hendikepem. Oni žádné kurzy, školení ani speciální instrukce velmi často nedostávají… Učí se za pochodu a stávají se z nich postupem času odborníci na nejrůznější oblasti (fyzioterapeuté, maséři, psychologové, logopedi, speciální učitelé, úřednící, sociální pracovníci, specialisté na vlastní diagnózu atd.).

Bylo by asi fér, abyste se na tento týden zřekl platu. Protože pracovat opravdu nebudete stíhat.

Velmi pravděpodobně budete potřebovat ošetření od fyzioterapeuta, protože budete mít úplně rozhozená záda od věčného přenášení těžkých dětí. Hodně štěstí s hledáním. Po skončení zážitku už k němu budete mít i kdy zajít. Pečující takový luxus obvykle nemají.

Velmi pravděpodobně se vám už také nebudou líbit nelichotivé výroky. Možná po tomto týdnu pochopíte, proč se nikdo nebrání… Na nic dalšího než péči, byrokracii, shánění informací a pomůcek, objíždění terapií, a při troše štěstí práci, už vám nezbyde čas ani energie. Ať si někdo myslí, že si žijete luxusně, je vám to fuk, vy se snažíte hlavně přežít a zachovat si zdravý rozum…

Kdyby pro vás tato výzva byla málo, tak můžeme proložit ještě několika bonusovými výzvami:

  •          Půjdeme hledat základní školu pro dítě s fyzickým hendikepem, které je na vozíčku. Domluvíme schůzku s ředitelem se spádové školy, která je bohužel bariérová. Můžu vás ujistit, že to bude velká legrace pozorovat, jak se ředitel kroutí, aby vás přesvědčil, že tato škola není pro vaše dítě vhodná.
  •          Budete obvolávat poskytovatele odlehčovacích služeb a zkusíte najít, kam byste mohl umístit vaše dítě, abyste se mohl aspoň pár dní vyspat… Když budete mít štěstí najdete službu, kde je na čekací listině jen pár desítek lidí. To znamená, že tak za 30 let můžete přijít na řadu…
  • Zkusíte si onemocnět. Ale tuto bonusovou výzvu moc nedoporučuji. Nemáte pak kam dát dítě. Takové věci jako onemocnět si pečující nemůže dovolit.

      Dalo by se toho vymyslet ještě spousta. Na vyžádání moc ráda zprostředkuji další luxusní zážitky, o kterých většinová společnost možná nikdy neslyšela, ale které jsou denním chlebem spousty rodin.

 

Tak, kdo se hlásí?  Všechny zmíněné příklady dětí i dospělých reálně existují. Stejně tak výzvy, které jsem zmínila.  Samozřejmě rodiče by své dítě asi těžko svěřili do péče někoho cizího. Třeba by se ale nebránili jednodennímu stínovaní (neboli přihlížení). To, co jsem popsala, je dennodenní praxe nás pečujících a lidí s hendikepem. Možná jsou někde podvodníci, co systém zneužívají, já se pohybuji mezi reálnými lidmi, kteří opravdu žijí tak, že třeba několik let pořádně nespí. Nemají kam dítě dát. Nemají, kdo by jim pomohl. A navíc nejsou slyšet, protože na to prostě už není síla. Věřím, že jakékoliv hanlivé komentáře jsou způsobené jen neznalostí problematiky.

Mohli bychom debatovat jaká je vlastně úloha státu a tudíž politiků. Mám za to, že jedna z primárních funkcí je zajišťovat veřejné služby a pomáhat svým občanům. Vyspělost každé ekonomiky se pozná podle toho, jak se stará o své nejslabší a nejzranitelnější členy. My už máme spoustu věcí na skvělé úrovni. Pořád je ale co zlepšovat. A asi se shodneme, že není OK, že mezi námi žijí lidé, kteří se několik let pořádně nevyspí. Že jsou lidé, kteří se nemohou hýbat a musí čekat hodiny (dny, roky…) až jim někdo pomůže. Že není ok, že děti s hendikepem nemají stejný přístup ke vzdělání a volnočasovým aktivitám. Že není ok, že pomůcky, které mohou dětem a dospělým zlepšit kvalitu života jsou pro hodně z nich nedostupné…. atd. atd. atd.

Život na vozíku
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Družina? Tak na to zapomeňte!

Družina? Tak na to zapomeňte!

„Nebude chodit do družiny, jezdit na výlety nebo chodit do divadla. Pokud to chcete jinak, zajistěte mu doprovod, nebo si najděte jinou školu. Slyší u zápisu do 1. tříd téměř třetina rodičů dětí se speciálními potřebami.“

Tak zní jeden ze závěrů průzkumu “Zkušenosti rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami”.

 

http://spoluskola.cz/aktuality/tz-kazdy-paty-rodic-ditete-se-SVP-se-setkal-s-navrhem-ci-pozadavkem-na-odchod-ditete-ze-skoly-ci-tridy?fbclid=IwAR0CK781x5EKyq4xFFu0imOE8Q7nhUR42LnFVwBwAKLMqM06u73JdsaU7Aw

nebo také článek:

 

https://www.hatefree.cz/clanky/jinde-mu-bude-lip-slycha-od-skol-petina-rodicu-znevyhodnenych-deti-stat-mrha-jejich-potencialem-i-financemi

 

O průzkumu jsem nevěděla, ale musím říct, že mám bohužel stejnou zkušenost….

 

Než jsme se přestěhovali, obešla jsem pět základních škol a ani v jedné dceru nechtěli přijmout. Ve spádové škole mi paní ředitelka řekla, že u nich mají schody, tak co s tím budu dělat. Že by dcera nemohla ani na obědy. Schody mi chtěla ukázat…. Ujistila jsem jí, že vím, jak vypadají schody a když se mě zeptala, zda se do třetí třídy vyléčí, protože pak už to bez schodů nepůjde vůbec, tak jsem se sebrala a odešla…. Musím poznamenat, že moje dcera má jen fyzický handikep….

 

Po odkladu a přestěhování byla situace mnohem přívětivější. Najednou to šlo. Stejně jsme ale museli přistoupit na dohodu, že družina ne a že budu dceru doprovázet na mimoškolní aktivity….

 

Vím, že škola na to nemá právo, ale v současné době je pro mě nejdůležitější to, aby byla dcera spokojená. Školství tak, jak funguje dnes je zastaralé a absolutně neodpovídá požadavkům dnešní doby. Děti se ve škole učí věci, které v životě nebudou potřebovat a věci, které by se jim hodili, ve škole probírané nejsou vůbec…

 

A tak se těm ředitelům a učitelům vlastně nevidím. Musí odučit spoustu látky, a přitom mají plné třídy dětí, ve kterých je možná jeden žák se speciálními potřebami, ale to neznamená, že dalších 10 – 15 dětí také nepotřebuje nějakou podporu… Zeptejte učitelů ve svém okolí… Učitel je pod velkým tlakem, má velkou zodpovědnost a pokud vychází žákům a rodičům vstříc, je za to po zásluze často ještě linčován…

 

A tak jsem ráda, že mám skvělou paní učitelku a nejlepší asistentku na světě a že prostě hledáme taková řešení, aby se dcera mohla zapojit do všech aktivit, a přitom se nikdo necítil, že je toho na něj moc.

Ve školce toto nefungovalo. Dcera nesměla na školku v přírodě. Zkusila jsem tehdy vše. Nabídla jsem se, že pojedu s ní, že seženu doprovod, že celou akci zařídím atd. atd. Paní ředitelka nebyla ochotná přistoupit vůbec na nic. Nepomohla ani společná schůzka s ranou péčí a speciálně pedagogickým centrem. Byla to taková moje malá prohraná bitva…

 

Po této zkušenosti jsme se prostě jako rodina přizpůsobili a snažíme se maximálně adaptovat a hledat různá řešení. Dceři dělám většinou doprovod já. Jediné, kam jsem chtěla, aby dcera jela sama, byla škola v přírodě. Má to dva důvody. Jeden je, že už jí je 9 let a má taky právo si ode mě ona sama odpočinout a druhý ten, že si prostě musí zvykat, že se o ní stará i někdo jiný. Vede jí to k větší samostatnosti, na kterou ji postupně připravujeme.

 

V první okamžik, když jsem zjistila, že nás škola v přírodě bude stát 3x více než ostatní rodiče (za osobní asistenci), tak jsem byla trochu demotivovaná. Další a další náklady… Platíme, pořád platíme. Všude… Mít dítě se speciálními potřebami opravdu není levná záležitost…. Ale protože dobro dělá dobro, tak se vše sešlo tak, že nás to nakonec stálo stejně jako ostatní rodiče. Dcera si to užila s dětmi, s paní učitelkou, asistentkou pedagoga a nejlepší osobní asistentkou, kterou nám vesmír mohl poslat. Organizátor akce nám odpustil náklady na osobní asistentku (stravu, ubytování). A Nadace Jedličkova ústavu nám přispěla na asistenci. No není to božské?

Kdybych neměla špatné zkušenosti, tak si asi nebudu vážit toho, co máme teď. Stejně bych si ale přála, aby začlenění jakéhokoliv dítěte byla samozřejmost. Nikdo si nezaslouží být odstrčen. Tyto problémy se zdaleka netýkají jen dětí jako je moje dcera. Mohou se týkat téměř každého dítěte…. Dětí cizinců, dětí se sociálně slabých rodin, dětí nadaných, dětí, které mají třeba jen extrémní strach nebo dětí, které doma zažívají hrůzy a trpí nedostatkem lásky…

 

Asi bude trvat roky, než se změní celý systém, do té doby bych si moc přála, aby všechny strany měly pochopení. Aby se dělalo vše v co nejlepším zájmu daného dítěte. Aby inkluze nebyla jen prázdný pojem. Aby lidé zjistili, že jakákoliv energie vložená do toho, aby nějaké speciální dítě zařadili mezi ostatní děti, se jim neskutečně vrátí. Aby lidé poznali, že výkon, srovnávání a úspěch je k ničemu, když nejsme schopni pomoci jeden druhému a učit se jeden od druhého….

 

S láskou

Obyčejná máma

Rubriky
Svalová dystrofie

Multioborová podpora rodin

Multioborová podpora rodin

Právě jsem shlédla rozhovor s Lucií Hrdličkovou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Pokud vše tak opravdu funguje, tak je to paráda. Velká pomoc rodičům, skvělé pro děti. Klobouk dolů.

Kéž by se takové podpory dostávalo úplně všem rodinám s vážně nemocnými dětmi. Víte, na koho se mohou obrátit rodiče dětí, kteří trpí například nějakým genetickým onemocněním? Asi tušíte správně, že těch možností moc není….

Do 7 let věku dítěte, to ještě jde. V České republice existuje systém rané péče, což jsou organizace, které pomáhají rodinám vážně nemocných dětí. Zaměstnankyně rané péče většinou dochází k rodinám domů a pomáhají jim se vším možným. Radí, jaké vybrat pomůcky, o jaké příspěvky a jak zažádat, zprostředkovávají kontakt mezi rodinami apod. Co je hlavní, že vyslechnou a hlavně chápou, rozumí rodinám, jejich problémům a potřebám. Bohužel, když dítě dovrší 7 let, tak tato služba končí… A je asi zřejmé, že je to období, kdy většina starostí a problémů teprve začíná…

Když máte trochu „štěstí“, že vaše dítě má stanovenou nějakou diagnózu a v ČR existuje na tuto problematiku nějaká pacientská organizace, tak můžete využívat služeb těchto organizací. Některé organizace dělají například jen osvětovou činnost, jiné třeba psycho-relaxační pobyty, některé jsou schopné sehnat vám prostředky na pomůcky, a několik málo má k dispozici i specialisty, kteří vám pomůžou řešit nějaké aktuální problémy. Jedná se o neziskovky, které ale velmi obtížně shánějí finance na svůj provoz…

Tímto ale pomoc rodinám končí. Máte sice teoreticky nárok na příspěvky na péči a také na některé pomůcky, ale nezřídka se stává, že se k nim prostě nedostanete.  Nejhorší je, když už se vám podaří vyběhat papíry, potřebnou dokumentaci, zažádat o příspěvek či pomůcku, ale za 6 a někdy i více měsíců vám přijde rozhodnutí, vydané posudkovým lékařem, který vaše dítě v životě neviděl, že vaše dítě není dost postižené a vy nemáte nárok vůbec na nic…. A paradox je, když v tom stejném momentě hledáte školku či školu pro svoje dítě a to nechtějí nikde přijmout, protože je postižené moc….

Zůstáváte tak na vše sami. Každý den vedete nějaký ten byrokratický boj a spoustu jiných malých bitev. Jak ubíhají roky, tak se postupně stáváte odborníkem na nejrůznější oblasti.

Jednou z těch nejnáročnějších je lékař. Velmi často se totiž stává, že se jednotliví lékaři neshodnou na nejvhodnějším postupu léčby vašeho dítěte. Typickým příkladem je ortoped versus rehabilitační lékař či neurolog. Ortopedi velmi rádi řezají, fyzioterapeuti zase rádi cvičí. A vy musíte hledat informace, zjišťovat, jak se to řeší v zahraničí, a nakonec rozhodnout. Když máte dítě s diagnózou, kterou má diagnostikovanou jen 5 lidí na světě, tak se velmi špatně odhaduje, jaká varianta bude mít ten nejlepší efekt… A děti rostou…. A když něco podceníte, tak může dojít ke změnám, které už nikdy nepůjde zvrátit…

A nejsou to jen těžká rozhodnutí, je to také celá problematika například vzácných onemocnění. Těch je dnes ve světě známo okolo 8 000. Je tedy jasné, že pokud bude v ČR jeden odborník, který se v problematice toho vašeho konkrétního vzácného onemocnění orientuje, tak můžete být rádi. Zbytek je na vás.

Já jsem v tomto ohledu vděčná za sociální sítě, globalizaci a angličtinu. Díky tomu známe několik rodin po celém světě, ve kterých se vyskytuje Kolagen VI svalová dystrofie. Známe jejich příběhy, můžeme se s nimi poradit, můžeme sdílet informace, ověřovat „fakta“ apod.

Lékařem to ale zdaleka nekončí, postupně se musíte stát také ergoterapeutem. Hodně dětí potřebuje velkou spoustu různých pomůcek od chodítek, vozíků, vertikalizačních stojanů až po speciální motomedy, jídelní židličky atd. atd. Když máte štěstí a narazíte na dobrého dodavatele pomůcky, a navíc máte fyzioterapeuta ochotného s vámi řešit výběr pomůcek, tak máte docela dost velké šance vybrat správnou pomůcku. Hodně často se stává, že se první výběr nepovede a vy se pak už učíte z chyb…. Postupně se z vás stává opravdu profík. Spolupráce s dobrým ergoterapeutem či fyzioterapeutem pro vás může znamenat velkou úsporu energie, peněz, úsilí a času. Ale, kde ho/jí sehnat, že?

Chtě nechtě se postupem času stáváte i fyzioterapeutem. Ačkoliv jsme fyzioterapeutická velmoc, tak najít vhodného fyzioterapeuta hrazeného pojišťovnou je téměř nadlidský úkon. Čest výjimkám! I když už takového najdete, tak většina cvičení zůstává na vás. Především v prvních letech života dítěte je to velmi důležitá součást léčby mnoha diagnóz. Jsou maminky, které cvičí se svým dítětem několikrát ze den. Den za dnem. Rok za rokem. Někdo to vydrží, někdo to postupem času vzdá. Pokud, ale chcete, aby se vaše dítě posouvalo dopředu nebo se aspoň nezhoršovalo, musíte si osvojit základy a být schopni se domluvit s fyzioterapeuty na té nejlepší formě terapie. Nikdo jiný nezná vaše dítě tak jako vy.

Moje nejoblíbenější role je role psychologa. Co si budeme říkat, když máte nevyléčitelně nemocné dítě tak je to stav, který je prostě dlouhodobý a vy se s ním musíte nějak vypořádat. Každý to řeší po svém a určitě nejlépe, jak dovede, ale nějaká pomoc zvenčí se opravdu hodí. Spousta rodičů neví, že by jim takový psycholog mohl být hodně nápomocen, a tak žádné takové služby nevyhledávají. Velmi často ani neexistuje nikdo, kdo by jim takovou formu podpory nabídnul (opět čest výjimkám).

A psychologem se nestáváte jen sami sobě, ale také svému partnerovi, svým rodičům, svým dětem…. Je hodně manželství, která se rozpadnou. Kdo ví, kdyby měli více psychologické podpory, třeba by se tomu tak nestalo. Je také hodně prarodičů a příbuzných, kteří nezvládnou diagnózu dítěte a popírají jí…. A vy to musíte vše ustát. To nejdůležitější je být pevným středobodem vesmíru pro vaše dítě. Ať už pro to s hendikepem nebo pro jeho sourozence, pro které taková situace také není vůbec lehká. Opravdu platí, že šťastná máma rovná se šťastné dítě. A jakákoliv disharmonie v nás samých se nejvíce odráží na našich dětech….

Druhá moje nejoblíbenější role je role nutričního poradce. Věřím tomu, že kvalitní strava je základem úspěchu jakékoliv léčby. Heslo jste to, co jíte, za mě platí doslova. Speciální dětičky trpí často různými omezeními a musí mít speciální dietu. Já jídlo řeším hodně a vyplácí se to. Děti téměř nemarodí. Je velká škoda, že nutriční poradenství obecně jen velmi málo reflektuje aktuální úroveň poznání. Vždyť se podívejte, co se servíruje v nemocnicích či lázních za jídlo… Přitom spoustu zdravotních komplikací, lze velmi jednoduše zmírnit nebo zcela odstranit pouhou změnou jídelníčku.

Poslední roli, kterou bych ráda zmínila je role asistenta. U malých dětí je to samo sebou, že se jako rodič musíte starat, ale u větších děti, už to tak samozřejmé není. Když vaše dítě potřebuje dopomoc nebo dohled 24 hodin denně, tak už to není role rodiče, ale dostáváte se do role asistenta. Moc se mi líbí aktivity organizací jako Asistence nebo Aliance pro podporu individualizované péče, které se snaží o to, aby dospělí lidé s postižením měli nárok na asistenci podle toho, jak ji opravdu potřebují a mohli tak opravdu žít kvalitní a samostatný život. Představte si, že se o vaše „miminko“ staráte 30 i více let…. A přitom je znát každý rok navíc, sil ubývá…. V ČR sice existují nějaké odlehčovací služby a stacionáře, ale pro některé diagnózy a v některých okresech tyto služby nejsou vůbec dostupné. Rodiče se tak starají celé roky sami….

Moje nejméně oblíbená role je role investora. Chcete, aby dítě chodilo? Tak musíte platit. A to hodně. Chcete, aby se vaše dítě nezhoršovalo, tak musíte sáhnout do úspor. Chcete, aby vaše dítě mělo pomůcky, které mu zkvalitní život? Tak si žádejte….. Na nějaké pomůcky máte nárok od státu. Většinou je velmi těžké a zdlouhavé se k nim dostat.

Nejvíce absurdní je celý systém příspěvků na péči. Existuje tady totiž takový bodový systém, který hodnotí, co vaše dítě nezvládá. Pokud si dítěte nevšímáte a necháte ho ležet, tak máte „vyhráno“, dosáhnete na nejvyšší příspěvek. Pokud se snažíte a vaše dítě třeba rozchodíte, tak ouha…. Dítě chodí a vy tudíž nemáte na vysoký příspěvek nárok. Trochu demotivační, že? Také záleží, jakého máte lékaře, zda je znalý terminologie nutné pro schválení té či oné pomůcky/příspěvku a zda je také ochotný vám napsat do zprávy, co je třeba. Bohužel je hodně lékařů, kteří ochotní nejsou…

Další možností, jak získat finanční prostředky, je žádat nadace, firmy, popřípadě jiné dárce. Nic příjemného, řeknu vám. My jsme odolávali dlouho, ale po konzultaci s několik odborníky, finanční pomoc občas využijeme. Chceme vše zvládnout sami, ale je pravda, že finanční zátěž je enormní a chceme-li dceru udržet co nejdéle v psychické a fyzické pohodě, tak se bez pomoci neobejdeme.

A jelikož jsem kromě role lékařky, sociální pracovnice, ergoterapeutky, fyzioterapeutky, nutriční poradkyně, investora a psychologa také markeťačka, tak bych ráda nabídla pomoc právě v rovině marketingové. Máte-li dítě se svalovou dystrofií (omlouvám se, ale nabídku musím nějak omezit) a potřebujete sehnat nějaké finanční prostředky, ozvěte se mi a já s vámi zkusím probrat možnosti a připravit návrh, jak to nejlépe uchopit „marketingově“….  Každý hluboký lidský příběh je velmi křehká věc. Naše děti jsou nevinné bytosti, kterým nesmí žádná sbírka ani zveřejnění jejich příběhu ublížit. Je proto potřeba postupovat velmi opatrně.

Multioborová péče či multioborový tým… Ano, my máme okolo sebe takový „tým“ (i když ne v pravém slova smyslu), ale vše jsme si museli sehnat sami. Většinu konzultací a terapií si také sami hradíme. Za spoustou odborníků jezdíme na druhý konec republiky nebo do zahraničí. Problém je, že většina rodin nemá takové možnosti, neorientuje se v problematice, neví, na co má a nemá nárok a nemají nikoho s kým se poradit. Nikdo se jich nezastane u úřadů, u některých rádoby odborníků, ve školských zařízeních….  

Každý z nás se snaží být tím nelepším rodičem pro své dítě. Rodiče dětí se speciálními potřebami to mají o krapet těžší. Kéž by jednou multioborová péče (nebo jakákoliv jiná péče) a podpora rodin byla dostupná pro všechny rodiny vážně nemocných dětí. Dnes se ve velké většině případů, když mají štěstí, mohou obracet aspoň na nadace a neziskovky. Podporujme tedy aspoň tyto organizace.