Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Družina? Tak na to zapomeňte!

Družina? Tak na to zapomeňte!

„Nebude chodit do družiny, jezdit na výlety nebo chodit do divadla. Pokud to chcete jinak, zajistěte mu doprovod, nebo si najděte jinou školu. Slyší u zápisu do 1. tříd téměř třetina rodičů dětí se speciálními potřebami.“

Tak zní jeden ze závěrů průzkumu “Zkušenosti rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami”.

 

http://spoluskola.cz/aktuality/tz-kazdy-paty-rodic-ditete-se-SVP-se-setkal-s-navrhem-ci-pozadavkem-na-odchod-ditete-ze-skoly-ci-tridy?fbclid=IwAR0CK781x5EKyq4xFFu0imOE8Q7nhUR42LnFVwBwAKLMqM06u73JdsaU7Aw

nebo také článek:

 

https://www.hatefree.cz/clanky/jinde-mu-bude-lip-slycha-od-skol-petina-rodicu-znevyhodnenych-deti-stat-mrha-jejich-potencialem-i-financemi

 

O průzkumu jsem nevěděla, ale musím říct, že mám bohužel stejnou zkušenost….

 

Než jsme se přestěhovali, obešla jsem pět základních škol a ani v jedné dceru nechtěli přijmout. Ve spádové škole mi paní ředitelka řekla, že u nich mají schody, tak co s tím budu dělat. Že by dcera nemohla ani na obědy. Schody mi chtěla ukázat…. Ujistila jsem jí, že vím, jak vypadají schody a když se mě zeptala, zda se do třetí třídy vyléčí, protože pak už to bez schodů nepůjde vůbec, tak jsem se sebrala a odešla…. Musím poznamenat, že moje dcera má jen fyzický handikep….

 

Po odkladu a přestěhování byla situace mnohem přívětivější. Najednou to šlo. Stejně jsme ale museli přistoupit na dohodu, že družina ne a že budu dceru doprovázet na mimoškolní aktivity….

 

Vím, že škola na to nemá právo, ale v současné době je pro mě nejdůležitější to, aby byla dcera spokojená. Školství tak, jak funguje dnes je zastaralé a absolutně neodpovídá požadavkům dnešní doby. Děti se ve škole učí věci, které v životě nebudou potřebovat a věci, které by se jim hodili, ve škole probírané nejsou vůbec…

 

A tak se těm ředitelům a učitelům vlastně nevidím. Musí odučit spoustu látky, a přitom mají plné třídy dětí, ve kterých je možná jeden žák se speciálními potřebami, ale to neznamená, že dalších 10 – 15 dětí také nepotřebuje nějakou podporu… Zeptejte učitelů ve svém okolí… Učitel je pod velkým tlakem, má velkou zodpovědnost a pokud vychází žákům a rodičům vstříc, je za to po zásluze často ještě linčován…

 

A tak jsem ráda, že mám skvělou paní učitelku a nejlepší asistentku na světě a že prostě hledáme taková řešení, aby se dcera mohla zapojit do všech aktivit, a přitom se nikdo necítil, že je toho na něj moc.

Ve školce toto nefungovalo. Dcera nesměla na školku v přírodě. Zkusila jsem tehdy vše. Nabídla jsem se, že pojedu s ní, že seženu doprovod, že celou akci zařídím atd. atd. Paní ředitelka nebyla ochotná přistoupit vůbec na nic. Nepomohla ani společná schůzka s ranou péčí a speciálně pedagogickým centrem. Byla to taková moje malá prohraná bitva…

 

Po této zkušenosti jsme se prostě jako rodina přizpůsobili a snažíme se maximálně adaptovat a hledat různá řešení. Dceři dělám většinou doprovod já. Jediné, kam jsem chtěla, aby dcera jela sama, byla škola v přírodě. Má to dva důvody. Jeden je, že už jí je 9 let a má taky právo si ode mě ona sama odpočinout a druhý ten, že si prostě musí zvykat, že se o ní stará i někdo jiný. Vede jí to k větší samostatnosti, na kterou ji postupně připravujeme.

 

V první okamžik, když jsem zjistila, že nás škola v přírodě bude stát 3x více než ostatní rodiče (za osobní asistenci), tak jsem byla trochu demotivovaná. Další a další náklady… Platíme, pořád platíme. Všude… Mít dítě se speciálními potřebami opravdu není levná záležitost…. Ale protože dobro dělá dobro, tak se vše sešlo tak, že nás to nakonec stálo stejně jako ostatní rodiče. Dcera si to užila s dětmi, s paní učitelkou, asistentkou pedagoga a nejlepší osobní asistentkou, kterou nám vesmír mohl poslat. Organizátor akce nám odpustil náklady na osobní asistentku (stravu, ubytování). A Nadace Jedličkova ústavu nám přispěla na asistenci. No není to božské?

Kdybych neměla špatné zkušenosti, tak si asi nebudu vážit toho, co máme teď. Stejně bych si ale přála, aby začlenění jakéhokoliv dítěte byla samozřejmost. Nikdo si nezaslouží být odstrčen. Tyto problémy se zdaleka netýkají jen dětí jako je moje dcera. Mohou se týkat téměř každého dítěte…. Dětí cizinců, dětí se sociálně slabých rodin, dětí nadaných, dětí, které mají třeba jen extrémní strach nebo dětí, které doma zažívají hrůzy a trpí nedostatkem lásky…

 

Asi bude trvat roky, než se změní celý systém, do té doby bych si moc přála, aby všechny strany měly pochopení. Aby se dělalo vše v co nejlepším zájmu daného dítěte. Aby inkluze nebyla jen prázdný pojem. Aby lidé zjistili, že jakákoliv energie vložená do toho, aby nějaké speciální dítě zařadili mezi ostatní děti, se jim neskutečně vrátí. Aby lidé poznali, že výkon, srovnávání a úspěch je k ničemu, když nejsme schopni pomoci jeden druhému a učit se jeden od druhého….

 

S láskou

Obyčejná máma

Rubriky
Svalová dystrofie

Multioborová podpora rodin

Multioborová podpora rodin

Právě jsem shlédla rozhovor s Lucií Hrdličkovou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Pokud vše tak opravdu funguje, tak je to paráda. Velká pomoc rodičům, skvělé pro děti. Klobouk dolů.

Kéž by se takové podpory dostávalo úplně všem rodinám s vážně nemocnými dětmi. Víte, na koho se mohou obrátit rodiče dětí, kteří trpí například nějakým genetickým onemocněním? Asi tušíte správně, že těch možností moc není….

Do 7 let věku dítěte, to ještě jde. V České republice existuje systém rané péče, což jsou organizace, které pomáhají rodinám vážně nemocných dětí. Zaměstnankyně rané péče většinou dochází k rodinám domů a pomáhají jim se vším možným. Radí, jaké vybrat pomůcky, o jaké příspěvky a jak zažádat, zprostředkovávají kontakt mezi rodinami apod. Co je hlavní, že vyslechnou a hlavně chápou, rozumí rodinám, jejich problémům a potřebám. Bohužel, když dítě dovrší 7 let, tak tato služba končí… A je asi zřejmé, že je to období, kdy většina starostí a problémů teprve začíná…

Když máte trochu „štěstí“, že vaše dítě má stanovenou nějakou diagnózu a v ČR existuje na tuto problematiku nějaká pacientská organizace, tak můžete využívat služeb těchto organizací. Některé organizace dělají například jen osvětovou činnost, jiné třeba psycho-relaxační pobyty, některé jsou schopné sehnat vám prostředky na pomůcky, a několik málo má k dispozici i specialisty, kteří vám pomůžou řešit nějaké aktuální problémy. Jedná se o neziskovky, které ale velmi obtížně shánějí finance na svůj provoz…

Tímto ale pomoc rodinám končí. Máte sice teoreticky nárok na příspěvky na péči a také na některé pomůcky, ale nezřídka se stává, že se k nim prostě nedostanete.  Nejhorší je, když už se vám podaří vyběhat papíry, potřebnou dokumentaci, zažádat o příspěvek či pomůcku, ale za 6 a někdy i více měsíců vám přijde rozhodnutí, vydané posudkovým lékařem, který vaše dítě v životě neviděl, že vaše dítě není dost postižené a vy nemáte nárok vůbec na nic…. A paradox je, když v tom stejném momentě hledáte školku či školu pro svoje dítě a to nechtějí nikde přijmout, protože je postižené moc….

Zůstáváte tak na vše sami. Každý den vedete nějaký ten byrokratický boj a spoustu jiných malých bitev. Jak ubíhají roky, tak se postupně stáváte odborníkem na nejrůznější oblasti.

Jednou z těch nejnáročnějších je lékař. Velmi často se totiž stává, že se jednotliví lékaři neshodnou na nejvhodnějším postupu léčby vašeho dítěte. Typickým příkladem je ortoped versus rehabilitační lékař či neurolog. Ortopedi velmi rádi řezají, fyzioterapeuti zase rádi cvičí. A vy musíte hledat informace, zjišťovat, jak se to řeší v zahraničí, a nakonec rozhodnout. Když máte dítě s diagnózou, kterou má diagnostikovanou jen 5 lidí na světě, tak se velmi špatně odhaduje, jaká varianta bude mít ten nejlepší efekt… A děti rostou…. A když něco podceníte, tak může dojít ke změnám, které už nikdy nepůjde zvrátit…

A nejsou to jen těžká rozhodnutí, je to také celá problematika například vzácných onemocnění. Těch je dnes ve světě známo okolo 8 000. Je tedy jasné, že pokud bude v ČR jeden odborník, který se v problematice toho vašeho konkrétního vzácného onemocnění orientuje, tak můžete být rádi. Zbytek je na vás.

Já jsem v tomto ohledu vděčná za sociální sítě, globalizaci a angličtinu. Díky tomu známe několik rodin po celém světě, ve kterých se vyskytuje Kolagen VI svalová dystrofie. Známe jejich příběhy, můžeme se s nimi poradit, můžeme sdílet informace, ověřovat „fakta“ apod.

Lékařem to ale zdaleka nekončí, postupně se musíte stát také ergoterapeutem. Hodně dětí potřebuje velkou spoustu různých pomůcek od chodítek, vozíků, vertikalizačních stojanů až po speciální motomedy, jídelní židličky atd. atd. Když máte štěstí a narazíte na dobrého dodavatele pomůcky, a navíc máte fyzioterapeuta ochotného s vámi řešit výběr pomůcek, tak máte docela dost velké šance vybrat správnou pomůcku. Hodně často se stává, že se první výběr nepovede a vy se pak už učíte z chyb…. Postupně se z vás stává opravdu profík. Spolupráce s dobrým ergoterapeutem či fyzioterapeutem pro vás může znamenat velkou úsporu energie, peněz, úsilí a času. Ale, kde ho/jí sehnat, že?

Chtě nechtě se postupem času stáváte i fyzioterapeutem. Ačkoliv jsme fyzioterapeutická velmoc, tak najít vhodného fyzioterapeuta hrazeného pojišťovnou je téměř nadlidský úkon. Čest výjimkám! I když už takového najdete, tak většina cvičení zůstává na vás. Především v prvních letech života dítěte je to velmi důležitá součást léčby mnoha diagnóz. Jsou maminky, které cvičí se svým dítětem několikrát ze den. Den za dnem. Rok za rokem. Někdo to vydrží, někdo to postupem času vzdá. Pokud, ale chcete, aby se vaše dítě posouvalo dopředu nebo se aspoň nezhoršovalo, musíte si osvojit základy a být schopni se domluvit s fyzioterapeuty na té nejlepší formě terapie. Nikdo jiný nezná vaše dítě tak jako vy.

Moje nejoblíbenější role je role psychologa. Co si budeme říkat, když máte nevyléčitelně nemocné dítě tak je to stav, který je prostě dlouhodobý a vy se s ním musíte nějak vypořádat. Každý to řeší po svém a určitě nejlépe, jak dovede, ale nějaká pomoc zvenčí se opravdu hodí. Spousta rodičů neví, že by jim takový psycholog mohl být hodně nápomocen, a tak žádné takové služby nevyhledávají. Velmi často ani neexistuje nikdo, kdo by jim takovou formu podpory nabídnul (opět čest výjimkám).

A psychologem se nestáváte jen sami sobě, ale také svému partnerovi, svým rodičům, svým dětem…. Je hodně manželství, která se rozpadnou. Kdo ví, kdyby měli více psychologické podpory, třeba by se tomu tak nestalo. Je také hodně prarodičů a příbuzných, kteří nezvládnou diagnózu dítěte a popírají jí…. A vy to musíte vše ustát. To nejdůležitější je být pevným středobodem vesmíru pro vaše dítě. Ať už pro to s hendikepem nebo pro jeho sourozence, pro které taková situace také není vůbec lehká. Opravdu platí, že šťastná máma rovná se šťastné dítě. A jakákoliv disharmonie v nás samých se nejvíce odráží na našich dětech….

Druhá moje nejoblíbenější role je role nutričního poradce. Věřím tomu, že kvalitní strava je základem úspěchu jakékoliv léčby. Heslo jste to, co jíte, za mě platí doslova. Speciální dětičky trpí často různými omezeními a musí mít speciální dietu. Já jídlo řeším hodně a vyplácí se to. Děti téměř nemarodí. Je velká škoda, že nutriční poradenství obecně jen velmi málo reflektuje aktuální úroveň poznání. Vždyť se podívejte, co se servíruje v nemocnicích či lázních za jídlo… Přitom spoustu zdravotních komplikací, lze velmi jednoduše zmírnit nebo zcela odstranit pouhou změnou jídelníčku.

Poslední roli, kterou bych ráda zmínila je role asistenta. U malých dětí je to samo sebou, že se jako rodič musíte starat, ale u větších děti, už to tak samozřejmé není. Když vaše dítě potřebuje dopomoc nebo dohled 24 hodin denně, tak už to není role rodiče, ale dostáváte se do role asistenta. Moc se mi líbí aktivity organizací jako Asistence nebo Aliance pro podporu individualizované péče, které se snaží o to, aby dospělí lidé s postižením měli nárok na asistenci podle toho, jak ji opravdu potřebují a mohli tak opravdu žít kvalitní a samostatný život. Představte si, že se o vaše „miminko“ staráte 30 i více let…. A přitom je znát každý rok navíc, sil ubývá…. V ČR sice existují nějaké odlehčovací služby a stacionáře, ale pro některé diagnózy a v některých okresech tyto služby nejsou vůbec dostupné. Rodiče se tak starají celé roky sami….

Moje nejméně oblíbená role je role investora. Chcete, aby dítě chodilo? Tak musíte platit. A to hodně. Chcete, aby se vaše dítě nezhoršovalo, tak musíte sáhnout do úspor. Chcete, aby vaše dítě mělo pomůcky, které mu zkvalitní život? Tak si žádejte….. Na nějaké pomůcky máte nárok od státu. Většinou je velmi těžké a zdlouhavé se k nim dostat.

Nejvíce absurdní je celý systém příspěvků na péči. Existuje tady totiž takový bodový systém, který hodnotí, co vaše dítě nezvládá. Pokud si dítěte nevšímáte a necháte ho ležet, tak máte „vyhráno“, dosáhnete na nejvyšší příspěvek. Pokud se snažíte a vaše dítě třeba rozchodíte, tak ouha…. Dítě chodí a vy tudíž nemáte na vysoký příspěvek nárok. Trochu demotivační, že? Také záleží, jakého máte lékaře, zda je znalý terminologie nutné pro schválení té či oné pomůcky/příspěvku a zda je také ochotný vám napsat do zprávy, co je třeba. Bohužel je hodně lékařů, kteří ochotní nejsou…

Další možností, jak získat finanční prostředky, je žádat nadace, firmy, popřípadě jiné dárce. Nic příjemného, řeknu vám. My jsme odolávali dlouho, ale po konzultaci s několik odborníky, finanční pomoc občas využijeme. Chceme vše zvládnout sami, ale je pravda, že finanční zátěž je enormní a chceme-li dceru udržet co nejdéle v psychické a fyzické pohodě, tak se bez pomoci neobejdeme.

A jelikož jsem kromě role lékařky, sociální pracovnice, ergoterapeutky, fyzioterapeutky, nutriční poradkyně, investora a psychologa také markeťačka, tak bych ráda nabídla pomoc právě v rovině marketingové. Máte-li dítě se svalovou dystrofií (omlouvám se, ale nabídku musím nějak omezit) a potřebujete sehnat nějaké finanční prostředky, ozvěte se mi a já s vámi zkusím probrat možnosti a připravit návrh, jak to nejlépe uchopit „marketingově“….  Každý hluboký lidský příběh je velmi křehká věc. Naše děti jsou nevinné bytosti, kterým nesmí žádná sbírka ani zveřejnění jejich příběhu ublížit. Je proto potřeba postupovat velmi opatrně.

Multioborová péče či multioborový tým… Ano, my máme okolo sebe takový „tým“ (i když ne v pravém slova smyslu), ale vše jsme si museli sehnat sami. Většinu konzultací a terapií si také sami hradíme. Za spoustou odborníků jezdíme na druhý konec republiky nebo do zahraničí. Problém je, že většina rodin nemá takové možnosti, neorientuje se v problematice, neví, na co má a nemá nárok a nemají nikoho s kým se poradit. Nikdo se jich nezastane u úřadů, u některých rádoby odborníků, ve školských zařízeních….  

Každý z nás se snaží být tím nelepším rodičem pro své dítě. Rodiče dětí se speciálními potřebami to mají o krapet těžší. Kéž by jednou multioborová péče (nebo jakákoliv jiná péče) a podpora rodin byla dostupná pro všechny rodiny vážně nemocných dětí. Dnes se ve velké většině případů, když mají štěstí, mohou obracet aspoň na nadace a neziskovky. Podporujme tedy aspoň tyto organizace.