Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.