Máme další vychytávku pro dceru, které neslouží svaly díky svalové dystrofii. Už má sice elektrické kolo a speciální elektrický vozík, ale potřebovali jsme ještě elektrický pohon na mechanický vozík, protože jsou situace, pro které kolo ani električák nejsou vhodné.

Elektrický pohon na mechanický vozík má několik výhod:

• Člověk, který ho používá je více samostatný. Nemusí se spoléhat na toho, kdo ho tlačí. Osobu, která vozík obsluhuje, doytčný kolikrát ani nevidí. Je to nepříjemné a hodně omezující. S pohonem na mechaničáku, tak získá svobodu. Může si vybrat, zda chce jet doleva nebo doprava a nemusí se o to nikoho prosit (stačí, že se musí o něco prosit celý den…). Často teď vidím i vozíčkáře, kterým slouží ruce, že mají pohony. Ono to totiž není sranda ani pro ně. Když chtějí ujet delší vzdálenosti, tak se ten pohon prostě hodí.
• Člověk, který asistuje uleví svým zádům. Můžu vám říct, že i když má dcera jen 40 kg, že je to už pěkná makačka. Často jsem se rozmýšlela, zda někam vyrazím jen kvůli tomu, že už prostě nemůžu. Ono to není jen tlačit vozík. S asistencí samozřejmě souvisí spousta další úkonů: obléknout, posadit, pomoct vstát, podat, přinést, obsloužit… Takže, když aspoň jedna z těch věcí odpadne, tak je to super.
• Je to praktické. Pohon se dá odšroubovat. Vozíčkáři, kteří mají sílu v rukou si ho můžou sami nandat a sundat podle toho, jak potřebují. Když pohon není zrovna potřeba, tak se jednoduše odšroubuje a máte jen vozík, který se dá přenést (elektrický vozík nepřenesete, některé mají i 200 kg) nebo například vynést do schodů. Naše města jsou stále ještě hodně bariérová. S elektrickým vozíkem se na některá místa prostě nedostanete. Když jde ale člověk ve vozíku přemisťovat (jako zatím naše dcera), tak prostě vyneseme jí, pak vozík.
• Docela mě překvapilo, co všechno vozík s pohonem zvládne. Například si s mojí asistencí poradí s obrubníky. To elektrický vozík nezvládne, prostě se přes obrubník na chodník nebo z chodníku nedostanete…. S pohonem zvládáme zatím všechny obrubníky i nerovnosti na cestách.
• Je trochu skladnější. Na velké elektrické vozíky už potřebujete velké auto. Pohon a mechanický vozík se dá ještě zvládnout s menším autem. Toto si spousta lidí neuvědomuje, ale abyste byli mobilní, tak prostě potřebujete větší auto. Celé to tedy není jen o tom, že máte dítě, které potřebuje vozík, tak ho pořídíte a konec. Ne ne. To ještě musíte zařídit bezbariérové bydlení a velké auto, kam se vlezou všechny pomůcky. A jen, co ty pomůcky pořídíte, tak se změní fyzický stav nebo dítě vyroste a můžete začít od začátku…

Zatím je to tak, že dcera může být v mechanickém vozíku. Od určitého stádia svalové dystrofie už to není možné a člověk potřebuje na míru upravený velký elektrický vozík. Dokud to ale jde, je mnohdy mnohem praktičtější, proto máme nyní oboje. Elektrický vozík, který máme je velmi speciální, je lehčí než ty klasické a trochu skladnější, ale má hodně jiných omezení.

Dcera má mechanický vozík 4 roky. Už je jí malý, potřebovala by nový. Před 4 lety nám přes polovinu zaplatila pojišťovna. Dnes už je proces získání jiný a já zatím nemám sílu se do toho vrhnout. Až naberu trochu sil, tak se do toho pustím… ufff…. Tady s tím vám nikdo nepomůže. Byrokracie je u pořízení každé pomůcky obrovská. Nám naštěstí při výběru mechanického vozíku pomáhala ergoterapeutka Parent Projectu, z. s. To je ale nadstandardní služba, kterou nemá každý má k dispozici. Většina rodin si nemůže dovolit vysoké doplatky, tak je pak ještě čeká další administrativa, kdy žádají nadace a pořádají nejrůznější sbírky. Největší švanda je, že vozík, i když zaplatíte vysoký doplatek, není váš, ale pojišťovny. Sice je většinou na míru, ale musí se vrátit. Co s ním pak kdo dělá jsem dosud nepochopila… U dospělých to asi má nějaký smysl, když například dostanete vozík po úrazu. Ale po dítěti, které ho má na míru a dennodenně ho používá několik let? Hodně dětí také potřebuje vozíky dva, protože mají například jeden záložní nebo doma nebo ve škole. Nechávají si tak ty staré nebo si pořizují zcela na vlastní náklady druhý. Vozíky stojí tak od 70 tis. výše…

Já jsem mohla dceři pohon pořídit díky podpoře dobrých lidí, kterých bylo opravdu hodně. Měla jsem takovou myšlenku, že získané prostředky by se daly využít jinak, například na akci pro pečující maminky. Z toho důvodu jsem hledala, zda by se pohon nedal pořídit jinak. Našla jsem Sociální nadační fond Prahy. Fond jsem neznala. Praha toho moc pro nás pečující ani pro děti se speciálními potřebami nedělá, tak jsem doufala, že by třeba…

Musím říct, že vyplnit všechny formuláře bylo dost náročné. Je mi záhadou, jak si s tím může poradit někdo, kdo třeba neovládá práci na PC. Vše jsem vyplnila a odeslala. Byla jsem vyzvána, abych doplnila vyjádření pojišťovny a úřadu práce, že pomůcku neproplácí. Že prý účel fondu je pomoct s doplatky nebo s tím, co není hrazeno státem. Další administrativa…

Zdravotní pojišťovna – za určitých podmínek přídavný elektropohon k mechanickému vozíku částečně proplácí. Nepochopila jsem, zda proplácí kterýkoliv nebo jen určitý typ, ale já měla vybrán takový, který jsme osobně vyzkoušeli od kamarádů a jiný jsem nechtěla (existují i levnější varianty, ale to je zase akorát trápení navíc…). V každém případě to je ale úplně jedno, protože pojišťovny mají podmínku, že není možné z veřejného zdravotního pojištění proplácet, jak přídavný elektropohon, tak i elektrický vozík zároveň. Je nutné si vybrat jednu z těchto pomůcek. A tady je kámen úrazu. Já nevím, jak na tom dcera bude za rok či za dva. Elektrický vozík na míru je záležitost mnohem dražší a já si nechci zavřít tuto možnost tím, že pořídím pohon a pak nebudeme mít na elektrický vozík nárok. Musím si nechat tuto možnost otevřenou.

Úřad práce – na elektrický pohon pro mechanický vozík žádný příspěvek neposkytuje.

A teď přichází sranda. Poté, co jsem obě vyjádření doplnila do žádosti na Sociální fond Praha, tak mi byla okamžitě zamítnuta s odůvodněním, že pokud to neproplácí Úřad práce, tak oni také ne. Super, tak to jsme si mohli všichni ušetřit spoustu času a mohlo by to být rovnou napsané někde v podmínkách.

Nejhorší je mít očekávání. Zase jsem si naběhla. Očekávala jsem, že by žádost u fondu mohla klapnout. Chyba. Mohla bych ještě žádat nadace, ale já už jsem na nic neměla sílu. Musím zařizovat nové ortézy, polohovací postel, úpravu vozíku, opravu kola, domluvit fyzioterapie a další terapie, učit se s dcerou a jejím bráškou. Do toho musím pracovat, abych to všechno nějak poplatila a hlavně, abych dělala taky něco jiného. Můj den má taky jen 24 hodin.

Děkuji tak moc a moc všem dobrým lidem, kteří na pohon přispěli. Víte, že hodně toho zvládáme sami. Pomůcky a terapie pro zdravotně postižené jsou tak šíleně drahé. Já to hodně, hodně filtruji a zdaleka nemáme vše, co bych chtěla. Ale ten základ pro dceru chci. Když to na trhu existuje a jí to umožní být svobodnější a šťastnější, tak proč ji to nepořídit. Měli byste vidět to štěstí v jejich očích, když pohon konečně dorazil. 🙂

Když si vzpomenu, jak mi jedna fyzioterapeutka nedávno hubovala, že nedělám dost. Že mám dceru ještě dávat do vertikalizačního stojanu (ten je jí malý a já musím zařídit výměnu…. Pomoooooc). Víc cvičit, více protahovat, více masírovat…. Více, já nevím co. I když už jsem ostřílená matka, jsem pořád jenom obyčejná máma, která chce pro svoje dítě to nejlepší a tak zabolí slyšet něco takového. Prosím vás nebylo by už načase, aby lékařům a fyzioterapeutům někdo vysvětlil, že rodiče jsou taky jenom lidi? A místo toho nakládání, co všechno ještě musíme, se zajímali o to, jak našim rodinám pomoct? Já už jsem poloviční fyzioterapeut, lékař, masér, ergoterapeut, logoped… Ale já chci a potřebuji být hlavně máma. To, co moje dcera potřebuje ze všeho nejvíc je moje klidná, vlídná a odpočatá náruč. Náruč, ve které mi může sdělit všechny svoje obavy. Všechna svoje trápení o tom, jak moc je jiná. Já nemůžu a už ani nechci být ten, kdo ji pořád jen říká, co ještě musí. Já chci a mám být její přístav. Její bezpečná oáza, kde se může schovat, když potřebuje…

Naštěstí mám velmi dobrou psycholožku a jiné terapeuty, se kterými toto všechno probírám. Rodiče jako já dělají to nejlepší, co dovedou. A tak na sebe můžeme být právem hrdí. Vždycky se dá dělat více, ale někdy méně je více.  Nejlepší vizitkou je šťastné dítě. Právě jsem dceři pořídila pohon. Další pomůcka na její cestě ke svobodě. Další věc, která doufám přispěje k tomu, že jednou bude samostatná, bude si vydělávat a žít přesně podle svých představ. Děkuji vám všem, kdo nás podporujete a fandíte nám.

Více o neziskové organizaci Obyčejný život, z. s. zatím zde.