Poslední dobou jsou všude v mé bublině diskuse o tom, jak nedůstojně žijí lidé s postižením. Na druhou stranu se ozývá, že příspěvky na péči jsou luxus, který dopřává rodinám, kde žije člověk s postižením, žít si na vysoké noze. Musím říct, že mě takové výroky vždy pobaví. Když vám nebo vašemu dítěti neslouží zdraví, tak se taková situace dá nazvat opravdu různě, ale luxusem?

A tak mě napadlo, že když já tak ráda organizuji nejrůznější akce, že bych mohla zorganizovat luxusní zážitkový pobyt pro každého, kdo jakékoliv hanlivé výroky na adresu zdravotně znevýhodněných vynáší.

Luxusním zážitkový pobyt by mohl být třeba na týden. Myslím, že by to úplně stačilo. Bude to pecka. Takový týden, na který se nezapomíná. Jak by takový týden mohl vypadat? Co třeba takto?

1. den

Začínáme. Den budete trávit s dítětem s těžkou poruchou autistického spektra. Nebudou vás čekat žádné další úkoly. Je známo, že autistické děti umí vycítit všechny skryté emoce a všechny stíny, které popíráme. U mentora, kouče či jiného konzultanta by vás poradenství stálo tisíce. Tady budete moct pobýt jeden den zcela zdarma s dítětem, které vám nastaví zrcadlo. Budeme držet palce, ať to je pro vás co nejvíce přínosné a obohacující.

1. noc

Kurz bude probíhat i v noci, protože by byla škoda se ochudit i o noční zážitky. Bohužel váš autista toho moc nenaspí, takže počítejte, tak se 2 – 3 hodinkami spánku, možná….

2. den

Budete trávit den s dítětem s kombinovaným postižením. Tento den vás čeká první výzva. K péči o dítě budete muset navíc napsat odvolání na zamítnutý příspěvek na péči. Bohužel úřady vaše dítě shledávají úplně zdravé, takže se musíte odvolat, protože nějak nevíte, jak si vydělat, když musíte neustále pečovat, když vaše dítě potřebuje péči 24 /7. Ale napsat takové odvolání by pro kohokoliv, kdo se veřejně vyjadřuje, neměla být žádná těžká věc. Držíme palce. Možná budete potřebovat nějaký čas na studium všech pouček a pravidel, ale to dáte. Možná budete chtít od někoho poradit, ale bohužel. Pečující si musí většinou vystačit sami.

2. noc

Zůstaneme se stejným dítětem. Tentokrát se vyspíte trochu více, ale připravte se, že bude trvat, než zvládnete veškeré večerní procedury a dítě uložíte. Možná vás k sobě v noci zavolá, ale nemělo by to být více než 2 x za noc. To se dá zvládnout, že?

3. den.

Budeme vstávat před 5 h, abychom byli v 10 h ve Vídni. Pojedeme udělat speciální ortézy pro holčičku s fyzickým postižením. V ČR už pro ni není řešení, tak si uděláme výlet. Připravte si peněženku. Nafta, dálniční známka, to je jasné. Ale pro ortézy budete muset sáhnout ještě hlouběji do kapsy, připravte si přibližně 160 000 Kč. A jedeme na otočku, protože na přespání už nemáte finance, a hlavně zítra nás čekají další zážitky. V autě ještě musíte procvičovat věci do školy, protože holčička kvůli ortézám ze zahraničí vynechala školu.

3. noc

Zůstáváte se stejnou holčičkou, přijedete ale z Vídně velmi pozdě. Musíte pak ještě vyřídit nějaké emaily, vybalit a tak dále. Ale o půlnoci byste mohl být v posteli. Holčička se budí také tak jednou maximálně dvakrát za noc. Takže snad zvládnete načerpat sílu. 8 h řídit, zařizovat, doučovat a v noci vstát jenom párkrát, to se dá jeden den zvládnout…

4. den

Budete trávit s holčičkou, která má od narození hodně problémů s příjmem potravy a s dýcháním, protože se ji nevyvinuly ty správné trubičky v těle. Má zavedený peg na podávání umělé výživy a tracheostomii. Půjdete k lékaři domlouvat náročnou operaci. To bude zážitek. Lékaři dělají, co mohou, ale doma vám pomoci nemůžou. Už pravděpodobně budete pociťovat lehké vyčerpání. Ale nebojte přijde domácí péče. Ta má na vás přesně 15 minut, protože musí za ostatními pacienty a nesmí vám pomoci s krmením ani odsáváním, takže i těch 15 minut je vám vlastně k ničemu. Zkusíte si to sám. Krmení do hadičky i odsávání se dá docela rychle naučit a nevšední zážitek je tak zaručen.

4. noc

Tentokrát změníme dítko. Od holčičky se přesuneme k chlapečkovi. Ten se musí kvůli vzácnému genetickému syndromu monitorovat celou noc. Kdyby došlo k zástavě funkcí, musíte zahájit okamžitou resuscitaci. Když by se něco pokazilo a vy jste třeba spal, tak to bude na vaše bedra. Můžete být v klidu jedna noc se dá zvládnout. Rodiče, které vystřídáte takto jedou už 3 roky, ani jeden už nezvládá pracovat, ale vy to máte jen na jednu noc, takže brnkačka. Další zážitek v kapse.

5. den

Budete mít kluka na vozíku, který je extrémně chytrý. Dneska si můžete pokecat. Připravte se, že bude mít hodně náročné dotazy typu: „Proč nemůžu běhat jako ostatní děti?“ Psychologický výcvik k tomu nedostanete, není, kdo by vás na jeho dotazy připravil. Prosím, vezměte na vědomí, že můžete způsobit velké psychické újmy, tak si odpovědi raději dopředu trochu promyslete. Dnes bude další výzva, přijde vám domů sociální pracovnice na sociální šetření. Chlapce se bude ptát, zda si sám utře zadek. Bude to trochu nedůstojné a trapné, ale cokoliv pro to, abyste dostali ten luxusní příspěvek na péči, že? Prozradím vám, že příspěvek není ani ve výši, abyste pokryl náklady na měsíční fyzioterapie, které kluk potřebuje. O jakékoliv jiné formě pomoci pak už nemůže být ani řeč. Tak si opět připravte peněženku. A protože máte dnes chlapce, který má „jen“ fyzický hendikep, tak přidáme další výzvu. Přijde k vám na návštěvu ergoterapeutka, se kterou budete vybírat nový vozík. Ergoterapeutku nemusíte platit, tu naštěstí platí jedna nezisková organizace. Jinak byste na to byl zase sám. Společně budete vybírat nový vozík, chlapec ze starého vyrostl. Změnily se podmínky a vy nemáte na žádný z těch, které dítě potřebuje, nárok od zdravotní pojišťovny…. Takže zase peněženka. Pokud už byste náhodou neměl úspory, tak můžete zkusit sepsat žádosti na nadace. Ty vám pravděpodobně nepřispějí, protože vaše partnerka pracuje a má slušný příjem… Partnerku teda celý týden neuvidíte, protože, aby ten příjem měla, tak není doma, ale to už vůbec nikoho nezajímá. Dnes se těch luxusních zážitků sešlo hodně, ale nebojte, ještě nekončíme.  

5. noc

Dnes si dáte pohov a prospíte se. Chlapec se budí jen občas a to jednou maximálně dvakrát za noc. Je dost možné, že se vám ještě budou honit hlavou otázky od chlapce a možná si nebudete jistý, zda jste zareagoval nejlépe na otázku: „Nebylo by lepší, kdybych nebyl?“. Pokud máte pochybnosti, tak by bylo lepší si s hochem znovu promluvit. Ale to pak někdy, teď není čas, čekají vás další luxusní zážitky.

6. den

Vyzkoušíte si jaké to je docházet s dítětem s kombinovaným postižením na intenzivní rehabilitaci a další terapie. Někteří z terapeutů budou chtít, abyste se také zapojil, takže budete při cvičení asistovat. Navíc musíte okoukat co a jak. Odpoledne si totiž dáte další výzvu, budete s dítkem cvičit sám doma. Držíme palce. Cvičení s dítkem, které má mimovolní pohyby a je spastické, určitě zvládnete. Vždyť vás dopoledne zaučí. Dobré by bylo dítku dopřát masáž, moc mu prospívá.

6. noc

Patrně se bude dostavovat spánková deprivace. To je ostatně jeden z největších zážitků. Dnes vás pošleme k dítěti s epilepsií. Máte štěstí toto dítě má monitor životních funkcí, takže můžete být trochu v klidu a přimhouřit oka. Je dost možné, že záchvat přijde…. Má ho teď totiž každou noc. Instrukce k intervenci u dítěte s epilepsií vám dodáme v brožurce (luxusní bonus navíc).

7. den

Bude úplně jiný. Ráno a dopoledne budete sám vozíčkářem kvadruplegikem, který si pojede na úřad něco vyřídit. Bohužel většina úřadů je bariérových, stejně tak stanic metra. Nebudete mít doprovod, asistenci si totiž můžete dovolit jen na 4 hodiny denně. Budete si tak muset hodně rozmyslet, jak ty 4 hodin využít. A věřte, že je to občas hodně náročné vymýšlení. Jeden váš kolega, který neabsolvuje zážitek, ale žije reálný život, čeká doma pozvracený, než dorazí asistence a pomůže mu. Nemůže se opravdu hýbat a když se mu něco stane, tak není, kdo by pomohl… Vy máte aspoň možnost švindlovat, on ne.

Odpoledne si zkusíte být nevidomý a večer neslyšící. Tady vám také připravíme pár výzev, ale ty si necháme jako překvapení. Znáte to, zážitek nemusí být pozitivní, hlavně, že je silný.

7. noc

Tu si dáte jako kvadruplegik zase sám, protože asistenci pro tento den už jste vyčerpal. Večer přijede milá slečna, která vám dá najíst, umyje vás a pak to bude na vás. Celou noc musíte nehybně ležet. Kdybyste chtěl zážitek intenzivnější můžeme přidat improvizovanou tracheostomii a třeba že se vám porouchá mašinka na dýchání…. Na záložní jste neměl prostředky a bohužel není, kdo by vám pomohl. Vaše maminka se starala celý život, ale zemřela na rakovinu… Ale to už by byl extra zážitek asi jen opravdu pro otrlé.

Po 7 dnech budete pravděpodobně potřebovat psychologickou a psychiatrickou podporu, ale tu si nebudete moct dovolit, a hlavně není moc dostupná.

Možná si říkáte, že na spoustu z nabízených zážitků potřebujete nějaké speciální školení. To sice možná ano, ale my vám ho chceme nabídnout přesně takový jaký ho mají rodiče děti se speciálními potřebami a sami lidé s hendikepem. Oni žádné kurzy, školení ani speciální instrukce velmi často nedostávají… Učí se za pochodu a stávají se z nich postupem času odborníci na nejrůznější oblasti (fyzioterapeuté, maséři, psychologové, logopedi, speciální učitelé, úřednící, sociální pracovníci, specialisté na vlastní diagnózu atd.).

Bylo by asi fér, abyste se na tento týden zřekl platu. Protože pracovat opravdu nebudete stíhat.

Velmi pravděpodobně budete potřebovat ošetření od fyzioterapeuta, protože budete mít úplně rozhozená záda od věčného přenášení těžkých dětí. Hodně štěstí s hledáním. Po skončení zážitku už k němu budete mít i kdy zajít. Pečující takový luxus obvykle nemají.

Velmi pravděpodobně se vám už také nebudou líbit nelichotivé výroky. Možná po tomto týdnu pochopíte, proč se nikdo nebrání… Na nic dalšího než péči, byrokracii, shánění informací a pomůcek, objíždění terapií, a při troše štěstí práci, už vám nezbyde čas ani energie. Ať si někdo myslí, že si žijete luxusně, je vám to fuk, vy se snažíte hlavně přežít a zachovat si zdravý rozum…

Kdyby pro vás tato výzva byla málo, tak můžeme proložit ještě několika bonusovými výzvami:

•          Půjdeme hledat základní školu pro dítě s fyzickým hendikepem, které je na vozíčku. Domluvíme schůzku s ředitelem se spádové školy, která je bohužel bariérová. Můžu vás ujistit, že to bude velká legrace pozorovat, jak se ředitel kroutí, aby vás přesvědčil, že tato škola není pro vaše dítě vhodná.
•          Budete obvolávat poskytovatele odlehčovacích služeb a zkusíte najít, kam byste mohl umístit vaše dítě, abyste se mohl aspoň pár dní vyspat… Když budete mít štěstí najdete službu, kde je na čekací listině jen pár desítek lidí. To znamená, že tak za 30 let můžete přijít na řadu…
• Zkusíte si onemocnět. Ale tuto bonusovou výzvu moc nedoporučuji. Nemáte pak kam dát dítě. Takové věci jako onemocnět si pečující nemůže dovolit.

–       Dalo by se toho vymyslet ještě spousta. Na vyžádání moc ráda zprostředkuji další luxusní zážitky, o kterých většinová společnost možná nikdy neslyšela, ale které jsou denním chlebem spousty rodin.

Tak, kdo se hlásí?  Všechny zmíněné příklady dětí i dospělých reálně existují. Stejně tak výzvy, které jsem zmínila.  Samozřejmě rodiče by své dítě asi těžko svěřili do péče někoho cizího. Třeba by se ale nebránili jednodennímu stínovaní (neboli přihlížení). To, co jsem popsala, je dennodenní praxe nás pečujících a lidí s hendikepem. Možná jsou někde podvodníci, co systém zneužívají, já se pohybuji mezi reálnými lidmi, kteří opravdu žijí tak, že třeba několik let pořádně nespí. Nemají kam dítě dát. Nemají, kdo by jim pomohl. A navíc nejsou slyšet, protože na to prostě už není síla. Věřím, že jakékoliv hanlivé komentáře jsou způsobené jen neznalostí problematiky.

Mohli bychom debatovat jaká je vlastně úloha státu a tudíž politiků. Mám za to, že jedna z primárních funkcí je zajišťovat veřejné služby a pomáhat svým občanům. Vyspělost každé ekonomiky se pozná podle toho, jak se stará o své nejslabší a nejzranitelnější členy. My už máme spoustu věcí na skvělé úrovni. Pořád je ale co zlepšovat. A asi se shodneme, že není OK, že mezi námi žijí lidé, kteří se několik let pořádně nevyspí. Že jsou lidé, kteří se nemohou hýbat a musí čekat hodiny (dny, roky…) až jim někdo pomůže. Že není ok, že děti s hendikepem nemají stejný přístup ke vzdělání a volnočasovým aktivitám. Že není ok, že pomůcky, které mohou dětem a dospělým zlepšit kvalitu života jsou pro hodně z nich nedostupné…. atd. atd. atd.