Kolikrát jste to slyšeli? Je to jen 5, 10 nebo 15 minut denně?

Já mnohokrát. Před dětmi to byla ještě docela sranda. Že si mám dávat 5 minut denně masku na obličej, vlasový zábal, zábal na nehty apod. Ha ha ha, to byly časy.

Pak přišly děti. To je 10 minut logopedie, 20 minut čtení pohádek, 15 minut cvičení z toho či onoho důvodu. Myslím, že hodně rodičů ví, jaká je to nálož. A když do toho mají děti nějaký zdravotní nebo mentální problém, to je pak mega nálož… 

Den má „jen“ 24 hodin

Zkusme rozpočítat hodiny celého dne. A pak najít místo na aktivity, která máme dělat, byť zaberou jen 5 minut.

Spánek

Ideál pro dospělého je minimálně 7 h. Já potřebuji 8 až 9 h, abych vše energeticky ustála. Dcera potřebuje hodin 10 h.

Ranní aktivity. To je 1 h. Snídaně, hygiena, obléknout dceru, dát ji ortézy, udělat svačiny, dohlédnout, že děti mají vše do školy atd. 

Mezisoučet: 11 h

Škola/práce

Malé dítě je ve škole do cca 13 hodin, moje dcera maximálně do 14 hodin, ale velmi často ji vyzvedávám dříve a objíždíme terapie, kroužky nebo máme nějaké jiné povinnosti. To máte 5 nebo 6 hodin škola.

Já v tomto čase pracuji, chodím na školení, jednání, mám pracovní schůzky. Jedna schůzka mi kolikrát zabere celé dopoledne. Někdy musím s dcerou k lékaři, na mimořádnou terapii, na kontrolu ortéz do Vídně. To se pak rázem omezí můj týden z 5 pracovních dní třeba jen na 3 (a je to hodně znát, protože pak pracuji po večerech či o víkendech).

Mezisoučet: 16/17 h

Odpolední aktivity

Snažíme se mít maximálně jednu aktivitu a občas nějaké odpoledne volné, ale jde to těžko. Terapiemi, kroužky, trávíme cca 2 až 4 hodiny denně. K tomu přidám obstarání syna, který má také svoje potřeby. Někdy se mi povede zvládnout nákup či jiné obchůzky v mezičase. Vše je to ale dost náročné na koordinaci.

Mezisoučet: 20/21 h

Večer

Řekněme nějaké 4 hodiny (někdy méně) mezi příjezdem domů a uložením ke spánku.

V těchto 4 hodinách musím:

• Dohlédnout na úkoly a přípravu do školy.
•           Připravit večeři (vařím každý den, protože věřím, že základ zdraví je kvalitní strava) to je 30 – 60 min.
•       Večeře 30 – 60 min. Možnost si jako rodina popovídat, na chvíli se zastavit. 
•          Večerní hygiena 30 min.
•           Připravit věci na druhý den.
•          Co dcera zvládá je čtení, chodí do postele ve 20 h a ještě hodinu si čte nebo prohlíží časopisy. To už je ale čas na zklidnění před spánkem / na relaxaci, který nechci odebírat. Dříve koukali s bráchou na pohádky, dnes už na to většinou není prostor.

Jen toto může zaplnit celé 4 hodiny, ale řekněme, že to jsou reálně 2 až 3 hodiny. Takže nám zbývá 1 až 2 hodiny. 

Do těchto 2 hodin, které ale kolikrát reálně už nemáme, ještě musíme vměstnat:

•  15 minut hry na flétnu.
• 10 minut dýchání s kašlacím asistentem.
• Masáž 30 min minimálně (většinou už neděláme).
• Protažení 20 minut minimálně (většinou už neděláme).
• 5 minut samostatné dechové cvičení (někdy se podaří hned ráno).
• 10 minut samostatné cvičení dcery (už se celkem daří zahrnout v průběhu dne).

Tím se dostáváme na 24 hodin. Je ale spousta dalších aktivity, které bychom měli vměstnat (byť jsou 5, 10 nebo 15 minut dlouhé):

• Další cvičení z jiných forem terapií cca 15 min. 
• Stání ve vertikalizačním stojanu (ideál jsou 2 h).
• Procvičování školních znalostí, angličtiny, rodné portugalštiny apod.

 Nějak z tohoto denního programu vypadává:

• Čas osobního volna, čas na interakcí s vrstevníky.
• Náš vzájemný čas, kdy nebudu učitel/terapeut, ale máma.
• Čas na pobyt venku na čerstvém vzduchu. 
• Denní úklid (prádlo, nádobí, vysávání apod.).

Zcela záměrně máme proto některá odpoledne volná. To si pak dcera moc ráda kreslí, volá s kamarádkami, hraje si (s bráchou). Přeci jen je to dítě a nemůže dětství trávit jen povinnostmi.

Někdy je to ale zase tak, že máme nějakou delší intenzivní terapii, jdeme k lékaři, na různá vyšetření nebo jdeme na návštěvu či narozeninovou párty a pak nestihneme vůbec nic.

Já večery trávím hodně prací, vyřizování administrativy. Řekla bych, že jeden úvazek dělá zařizování okolo dcery. Občas odpadnu a už nemůžu dělat nic. Já bych měla taky cvičit (mám odrovnaná záda) a vůbec se o sebe starat, ale většinou jsem už večer zombie a odpadám. Na děti jsem často sama, protože manžel hodně času tráví na cestách.

Čím jsou děti starší, tím více si toho obstarají sami. U nás tomu tak není. Dcera potřebuje nonstop asistenci a dopomoc s většinou aktivit. Aktivit jí neubývá, spíše naopak. 

A pak jdeme k nějakému specialistovi, který nám doporučí něco, co by bylo dobré dělat každý den. A dává doporučení v dobré víře s dovětkem: “je to jen 5 minut denně”. Dřív jsem se z toho hroutila. Dnes to většinou odkývnu. Nevím, kam to vměstnat, i kdybych si sebevíc myslela, že to může pomoct.

Není to ale tak, že by nám už nikdo neměl nic doporučovat. To určitě ne. Jen musíme všichni vzít v úvahu situaci celé naší rodiny a hlavně mojí, hlavního pečujícího. Některé nové aktivity zařazujeme (třeba v nedávné době dechová cvičení), ale musím opravdu pečlivě vybírat a zohlednit všechny přínosy. Náš den má také jen 24 h. Ani o minutu víc. Mám ráda terapeuty, kteří toto ví a respektují. Cítím se s nimi dobře a oni jsou si vědomi toho, že musíme také žít. Že dítěti dá mnohem více usměvavá a spokojená máma než dalších 5 minut povinností, že kterých už se hroutí a rozpadá celá rodina. Je zajímavé, že opačné nabídky dostávám minimálně. Že by mi někdo nabídl úlevu od některých aktivit, to se moc nestává. Ale občas přeci jen ano. A díky tomu mám třeba dva volné týdny v roce (jupíííí).

Každý pečující to má jinak. Já jsem dost dřela prvních 6 let. Jela jsem nadoraz. Cvičila jsem s dcerou, masírovala jí a protahovala opravdu každý den. První dva roky jsem si dala za cíl, že se mi povede ji naučit vyjít schod. Nepovedlo se to. Prohrála jsem. A od té doby se usmívám, když někdo, kdo naší situaci nezná, navrhne, že by to mohlo jít… Děkuji, já už to zkusila. Neuspěla jsem a musím jít dál. Totálně jsem upozadila sebe samu. Ztratila jsem se v návalu všech těch povinností a drobných pětiminutovek…

Dcery diagnóza je progresivní, to znamená, že ať děláme, co děláme, bojujeme jen o čas, ne o zlepšení. To je velmi demotivující nejen pro nás, ale i pro všechny terapeuty, kteří s námi pracují. 

Dnes po 11 letech péče už dokážu poznat, co může teoreticky přinést efekt a co ne. Pečlivě ale vybírám. Snažím se být otevřená novým přístupům, cvičením, nápadům, pomůckám. Ale jsem to já, kdo s ní žije každý den. Ne terapeut či lékař, který vidí dceru poprvé v životě.

Naučila jsem se dělat přestávky. Například v létě nebo o dovolené neděláme nic. Ono to nic ale kolikrát má mnohonásobně větší efekt. Takový 5hodinový pobyt v teplém bazénu, ve kterém dcera blbne, je za všechny terapie světa. Nebo, když se podaří v zimě odjet do teplých krajin, kde se jí kůže a svaly pořádně prohřejí sluníčkem. To má cenu zlata.

Jsem přesvědčena, že fyzický stav je velmi ovlivněn stavem psychickým. Raději tedy volím méně aktivit, které mají největší efekt (znáte Paretovo optimum? 20 % aktivit vám přinese 80 % užitku). Ale nechávám osobní prostor a starám se o duševní hygienu (velmi často si povídáme a debatujeme o vzniklých situacích, emocích, potřebách dcery apod.). Právě duševní hygiena je to, co v rozpisu denních aktivit velmi často zcela chybí. Přitom je to tak důležité.

Jedu na 100 % a vím, že to už více nejde. Má to tak hodně pečujících. Je v pořádku, když si jako terapeut myslíte, že by danému dítěti mohlo něco pomoci, takže to nabídnete. Ale už nesuďte, každý náš příběh je jiný. My vás lékaře, fyzioterapeuty a další terapeuty potřebujeme k tomu, abychom mohli vybrat tu nejlepší skladbu péče v ten daný moment nejen pro naše dítě, ale i pro celou naši rodinnou situaci. Když utavíte mě, tak nebude nikdo, kdo by se o dítě staral. Můj psychický stav se odráží na psychickém stavu mého dítěte. Věřte, že slyším ze všech stran, co ještě by se dalo a jak bychom toho měli dělat více. Já sama na sebe kladu enormní tlak, abych ji nějak pomohla a když je ten tlak ještě zvenčí, tak nám to moc nepomáhá. Vím, že jsou pečující, kteří to tak nemají, ale i já píšu toto za hlavně sama za sebe.  

Nedávno jsem se ocitla v situaci, kdy mi jedna cizí fyzioterapeutka řekla, že by dcera měla hrát na flétnu a víc zamakat na břichu. Já jsem na ni už jen zírala a mlčky jsem jí to odkývala (víc energie tomu u cizích lidí už nedávám). Na nic se totiž nezeptala. Nevěděla, co děláme ani, co máme za sebou (dcera hraje na flétnu 4 roky, a i jako malá trochu trénovala). Fyzický stav dcery by možná mohl být lepší, kdyby cvičila o 5 hodin denně více, ale pak do toho vstupuje právě ta psychika. Znám děti, které jsou v 10 letech přecvičené a už s nimi nikdo nehne. Znám děti, které šli z velkého tlaku do regrese, zhoršili se, i když by objektivně neměli. Není to o tom vše urvat, je to o tom najít ten nejlepší balanc. Balanc cvičení, terapií, ale i relaxačních technik, volného času a psychické pohody těch, kteří se starají. Já jsem tuto fyzioterapeutku slyšela promlouvat z jejího ega. Chybělo mi tam srdce. Nikdo neví, jak by na tom dcera byla, kdybychom nedělali vše, to, co děláme (respektive já to tuším, ale nechci tomu věnovat pozornost…).

Ze srdce jsou všechny rady a doporučení našich stávajících terapeutů. Vím o nich, že mají dceru skutečně rádi. Vidí tu komplexnost naší rodinné situace a opravdu jí chtějí pomoci. Moc a moc si jich všech vážím.

Tohle nikdo nikoho na žádné škole nenaučí. Tohle můžete zjistit jen tím, že to žijete. Musela jsem se naučit ustát tlaky okolí. Musím se znovu učit poslouchat svoji intuici. Intuice ví, co je nejlepší pro nás obě. U obého mám ještě obrovský prostor na zlepšení. Ale pracuji s tím, a tak nějak cítím, že jsem na správné cestě.

Ale jak píšu, každý máme situaci jinou. Někdo má podporu prarodičů a pak více času a energie na dítě/děti. Někdo má více peněz a raději jezdí na intenzívní pobyty, kde se dítěti věnuji jiní a doma pak mají volno a pohodu. Je to velmi individuální, citlivé a nikdy neexistuje jen jedna cesta…

Já děkuji všem, kdo nám pomáháte a máte dceru opravdu rádi. Věřte, že to, že je to pohodová, usměvavá, empatická slečna není samo sebou. Je za tím spousta neviditelné práce, spousta kompromisů, balancování i bilancování. Zodpovědnost za svoje zdraví i za zdraví svých dětí nesu plně já (a můj manžel). Já si musím zodpovídat případné nezdary, já si musím ustát všechny tlaky a případné následky jakéhokoliv rozhodnutí. Můj hlavní cíl je jasný, chci, aby byla šťastná… A vy nám pomáháte v tom, aby byla nejen šťastná, ale navíc aby ji v jejím těle bylo co nejlépe. Za to si vás moc vážím a moc děkuji za pochopení a respekt vůči naší cestě.

Říká se, že někdy méně je více. A někdy 5 minut může opravdu pomoct, ale je otázka čemu. Někdy nevinných 5 minut denně může být pro někoho tou poslední kapkou. Tenhle článek je psán v dobré víře. K zamyšlení pro ty, kteří pracují s rodinami jako je ta naše. Ale je také pro všechny, kdo stojí teprve na začátku a myslí si, že musí vše zvládnout a urvat. Já sama bych na naší cestě nic neměnila. Vše je a bylo tak, jak má být. Ale třeba by mi pomohlo si něco podobného přečíst a zvědomit některé skutečnosti o trochu dříve. Třeba bych se vyhnula vyhoření, které před pár lety přišlo, ale třeba taky ne.