Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

O sbírkách z pohledu pečujícího

O sbírkách z pohledu pečujícího

Když se dozvíte, že máte nemocné dítě zhroutí se vám svět. Nikdy už nic není jako dřív. Celou republikou teď hýbe sbírka pro Martínka. Nechtěla bych být v kůži rodičů. Před třemi roky se kauza týkala dětí s SMA (spinální muskulární atrofie) a léku Zolgensma. Genová léčba je přelomová a začíná být k dispozici, ale….  

Těch ale je spousta. Jedna věc je, že je to nová léčba a nikdo neví, co to udělá s lidským tělem za pár let. Druhá věc je, že ani tato léčba neumí vyléčit to, co už je poškozené. Měla by ale umět zastavit progresi, a to je skvělé, díky za to. A třetí ale je cena. Výzkum stojí miliony, a to se musí nutně odrazit na ceně léku. Sbírkami se to zvládlo jednou, zvládlo se to podruhé, ale co příště…. Moc si neumím představit, který zdravotní systém světa zvládne do budoucna hradit tak ohromné částky. Genetická onemocnění se sice týkají pár lidí, ale problém je, že genetických onemocnění jsou tisíce… (pro odbornější pohled mrkněte na stanovisko ČAVA – České asociace pro vzácná onemocnění).

Ale o tom vlastně psát nechci. Zůstaňme při zemi. Pro většinu dětí se speciálními potřebami zatím žádná léčba neexistuje. Jediné, jak jim lze pomoci jsou rehabilitace, pomůcky a nejrůznější terapie. A ty se také umí vyšplhat do řádu statisíců.

Řekla bych, že povědomí o tom, že děti tyto věci potřebují už nějak existuje. Podporovat děti je docela in. Děti tak mají výhodu oproti neziskovkám. O těch se sice ví, ale neví se, že díky své práci jsou schopné pomoci většímu počtu dětí. Takže pokud se rozhodnete pro dárcovství, neopomíjejte ani neziskovky, prosím. Dělají spoustu záslužné práce.

O čem se neví vůbec jsou pečující. Za každým dítětem, které jezdí na rehabilitace, používá pomůcky a chodí na terapie je někdo, kdo jezdí s ním a vše zařizuje. Být pečujícím je vysoce specializované multioborové zaměstnání, na které neexistují žádné školy, které je nedoceněné a je vlastně absolutně neviditelné. Přesto jsou na něj takové nároky, že si to jen málokdo umí představit.

A teď si představte, že běží sbírka. Je asi jedno, zda je to na rehabilitace, vozík nebo třeba delfinoterapii. Spoustu lidí to chytne za srdce a podpoří dané dítko. Korunka ke korunce a malý človíček má zase o krůček blíže ke svojí samostatnosti, lepšímu psychickému a/nebo fyzickému stavu nebo prostě k něčemu, co ho posune ve vývoji.

Za tím malým človíčkem je ale velký člověk, většinou máma nebo táta, kteří si tu sbírku musí nějak ustát. Každý to má jinak a každý případ je jiný, ale hodně často se rodiče vybírání peněz dlouhé roky brání. Bohužel je mezi námi stále hodně závistivých lidí a ti vám umí dat sežrat, když na něco vybíráte. Komentují to slovy: „Tak proč neprodají auto, tak proč jezdí na dovolenou, proč potřebují takový vozík, stačil by jim nějaký základní“…. Ano, děje se to a děje se to často.

Pro většinu z nás je samozřejmé, že když si pořídíme děti, že za ně platíme. Děti stojí dost peněz, co si budeme povídat. Vzdělání, výbavička, sportovní náčiní, kroužky, koníčky….. Je to mazec. Ale nádherná investice. 😊 Náklady na děti, které vyžadují speciální péči, jsou ještě nad rámec toho všeho a jsou často za hranicí toho, co je finančně únosné pro naprostou většinu rodin.

Setkala jsem se i s názorem, že sbírky jsou vlastně jakýsi druh žebrání. Pro většinu z nás je nepředstavitelné, že bychom žebrali. Máme dvě zdravé ruce, fungující hlavu, tak se vždycky nějak uživíme. Dokážeme se o sebe i svoje děti postarat sami, tak to bylo a mělo by být. Nebo ne?

Já sbírky už dnes vnímám jinak. Z určitého úhlu pohledu je to především snadný nástroj pro dárce. Věřím, že všichni v sobě máme dobro a chuť pomáhat bližnímu svému. Někdy je to s konáním dobra těžké. Neumíme o těžkosti druhých mluvit tak, abychom ho/ji ještě nezranili, tak raději mlčíme. Bojíme se nabídnout pomoct, protože nevíme, jak to bude druhá strana vnímat. A sbírka je vlastně strašně jednoduchá. Je mi sympatický nějaký příběh, souzním s ním, cink, a můžu dělat dobro. Ten na druhé straně si nechává pomoci a já pomáhám. V business sféře se tomu říká win-win situace (vítězství na jedné i druhé straně).

Pro hodně z nás pečujících je ale těžké se do situace, kdy se sbírkou souhlasíme,  dostat. Hodně často je to vlastní hrdost nebo strach, které nám nedovolují nechat si pomoci. Dlouhé roky táhneme vše sami a pak už nemůžeme a nic jiného nám nezbyde…. Existují také pečující, kteří před tím, že mají nemocné dítě, zavírají oči. Stav si nepřipouští. Nechtějí, aby se vědělo, že s jejich dítětem je něco v nepořádku. A pak je také spousta rodičů, kteří raději spoustu věcí oželí, přijmou fakt, že jejich možnosti jsou omezené, než aby sebe a svoje dítě vystavovali jakémukoliv zviditelnění. Všude se píše, jak nedávat fotky dětí na Internet, ale ve sbírkách se tomu nevyhnete…

Myslím si, že toto všechno jsou zcela legitimní důvody proč sbírky nepořádat. Je to nesmírně těžké ustát.Já mám za sebou spousty a spousty hodin diskusí s psychology a sociálními pracovníky. Všichni z nich se shodují na tom, že si pečující nemají bát říkat si o pomoc…

To se lehko řekne, ale jak to ale udělat? Ono totiž vůbec nejtěžší je ustát si to sami před sebou. Nemyslím sbírku, myslím to, čemu to předchází. Ustát si, že jsem rodič dítěte s hendikepem. Musím sám/sama sobě odpustit (a je jedno, zda jsem se čímkoliv provinil(a) či neprovinil(a)). Musím si ustát hněv na celý svět, proč zrovna já/my. Musím si ustát sebelítost. Musím se naučit fungovat jinak. Musím změnit zažité vzorce chování a převzít zodpovědnost. Ale taky nemusím.

Když se rozhodnu, že chci něco měnit, musím přijmout i to, že to nebude lusknutím prstu. Práce na sobě je dlouhodobá záležitost. Niterná. Těžká. A umí být taky finančně náročná (hodina terapie mě osobně stojí minimálně 1000 Kč/h). A jelikož jsme my pečující neviditelní, kromě rané péče a pár neziskovek nám s tím nikdo nepomáhá. Na péči o sebe sama už nám nezbývá čas, energie ani peníze. Všechno totiž vkládáme do našich dětí… Dostáváme se tak do bludného kruhu, kdy jsme nabádáni, abychom si nechali pomoct, ale NĚCO nám brání. A i když se snažíme sebevíc, tak je nesmírně těžké to změnit. Důvodů v pozadí může být celá řada (čas, úcta, pýcha, ochrana soukromí, okolí, rodina, peníze…). Tak co s tím, že?

Moje osobní motivace, proč jsem se rozhodla přijímat pomoc byla, abych se nezbláznila. 😊 Abych nezanevřela na sebe sama. Měla jsem stavy, kdy jsem byla na pokraji zhroucení. Hodně mi pomohl i kurz pro pečující v rámci organizace Spiralis. V rámci půlročního programu nám bylo neustále připomínáno, že máme myslet na sebe, nechat si pomoci a nebát se říkat si o pomoc. Ale stejně…

Už dávno vím, že musím dělat věci jinak. A tak jsem souhlasila i s naší úplně poslední sbírkou. Primárně se sice vybralo na ortézky pro dceru, ale sekundárně jsem dost pomohla především sama sobě. O starost méně. Zároveň jsem si to neskutečně zavařila. Cítím se opět zavázaná tolika lidem. Cítím zase potřebu pomáhat dál. Na jednu stranu vím, že to není třeba, na tu druhou stranu vím, že všechno potřebuje ten správný balanc. Příjem a výdej má být vyvážený. Dáváte a dostanete. Přijímáte a zase jinde dáváte. Dobro dělá dobro a vše se tak akceleruje. Darující nemá nic očekávat a je se nemám citit zavázaná, ale to je stav, kterého se velmi těžko dosahuje (na obou stranách).

Mám před sebou ještě spoustu práce na sobě. Ale když vidím, jak se moje práce odráží na mých dětech, je to pro mě opravdu silný hnací motor. Dcera je šťastná a spokojená. Roste z ní sebevědomá mladá žena, které sice neslouží svaly, ale která může být ekonomicky aktivní členkou společnosti. Je to moje zrcadlo. Když se já propadám, propadá se taky. Když si to já nesrovnám, nemůže to mít srovnané ani ona…

Péče o pečující by měla být primární. Postarejte se o mámu nebo tátu, kteří pečují a ubude práce se samotným dítětem. Dnes jsou na to pečující většinou sami a dostávají jen naloženo, co všechno mají pro své dítě dělat (třeba 6x denně cvičit, masírovat, polohovat….). Svět je pro ně místo, které jim dává najevo, že na nich nezáleží. Mnohdy jim nezbývá nic jiného než přestat žít vlastní životy…. Každý z nás vede nějakou vnitřní bitvu, každý z nás se s tím vypořádává po svém. Neexistuje jedna správná cesta. Každý potřebujeme čas, podporu, lásku a hlavně víru. Víru, že to nějak zvládneme…

A proto děkuji za všechny možné nadace i sbírkové portály. A hlavně za všechny dárce a lidi, kteří jakkoliv pomáhají. Neustále se učím. I tato poslední sbírka mě naučila spoustu nového. Každá taková zkušenost mě nějakým způsobem formuje. Jsem novým věcem otevřená. Ne vždy je vše jen pozitivní a zalité sluncem. Mám už s konáním dobra několik špatných zkušeností. Nikdy předtím bych nevěřila, co dokáže napáchat lidská závist a ego. Jsem proto opatrná a vůbec se nedivím někomu, že se rozhodne něco takového jako sbírky nikdy nepodstupovat.

Vše je o respektu. O tom, že to někdo jiný má jinak. Pomáhejme, jen když opravdu chceme pomáhat, abychom to pak nikomu nevyčítali. I to, že něco nepodpoříme, ale odpustíme si hloupé řeči, je krok správným směrem. Abychom se my, kteří potřebujeme občas pomoct, cítili bezpečně, potřebujeme jistotu, že nám to pak nikdo neomlátí o hlavu…

Tohle téma má tolik rovin, tolik úhlů pohledu, tolik přidružených témat, že by to vydalo na knihu. Já se k němu určitě ještě vrátím. V tuto chvíli jsem chtěla jen upozornit na pár věcí, které jsem ve článku zmínila. Poprosit všechny, kteří nabízíte pomoc, abyste chápali, když se někdo rozhodne ji nevyužít. Abyste tu pomoc nabízeli jen pokud to myslíte zcela upřímně, protože není nic horšího, než když se k pomoci někdo upne a ona pak nepřijde. Chtěla bych také apelovat na ty, kdo pomáháte dětem, abyste nezapomínali na pečující, sourozence a na neziskovky.

A co vzkázat ostatním pečujícím? Podporujme a respektujme se navzájem. Každý to máme jinak a není důvod na sebe nahlížet jako na konkurenci. Vybírejme pečlivě, na co vybírat. Někdy méně je více. A dítěti dá mnohem více společně strávený čas bez cvičení než další úmorné hodiny v tělocvičně… A kdo nevybírá a nemá žádnou pomoc, tak popřemýšlejte, zda byste si i vy nezasloužili trochu pomoci… Nemusí to být hned sbírka, umím si představit, že i takový úklid domácnosti nebo teplá večeře od někoho jiného, může být pomoc k nezaplacení… 😊 Někdy stačí se tomu jen otevřít, dovolit si to a připustit, že na to opravdu nemusíme být sami. Tím se otevře prostor a začnou se dít zázraky. 😊 Myslím, že ani Martínkovi rodiče si nedokázali představit, že se dá vybrat 100 000 000 Kč během 5 dnů. Zázraky se dějí a já na ně nepřestanu věrit (teď teda už vůbec ne).

Moc děkuji všem, kdo nám pomáháte, já vím, že se vám to někde vrátí. Pokud bude zase třeba vás něco trápit, tak se ozvěte. Umím s tím už docela obstojně pracovat….

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Luxusní zážitek

Luxusní týdenní zážitkový pobyt

Poslední dobou jsou všude v mé bublině diskuse o tom, jak nedůstojně žijí lidé s postižením. Na druhou stranu se ozývá, že příspěvky na péči jsou luxus, který dopřává rodinám, kde žije člověk s postižením, žít si na vysoké noze. Musím říct, že mě takové výroky vždy pobaví. Když vám nebo vašemu dítěti neslouží zdraví, tak se taková situace dá nazvat opravdu různě, ale luxusem?

A tak mě napadlo, že když já tak ráda organizuji nejrůznější akce, že bych mohla zorganizovat luxusní zážitkový pobyt pro každého, kdo jakékoliv hanlivé výroky na adresu zdravotně znevýhodněných vynáší.

Luxusním zážitkový pobyt by mohl být třeba na týden. Myslím, že by to úplně stačilo. Bude to pecka. Takový týden, na který se nezapomíná. Jak by takový týden mohl vypadat? Co třeba takto?

1. den

Začínáme. Den budete trávit s dítětem s těžkou poruchou autistického spektra. Nebudou vás čekat žádné další úkoly. Je známo, že autistické děti umí vycítit všechny skryté emoce a všechny stíny, které popíráme. U mentora, kouče či jiného konzultanta by vás poradenství stálo tisíce. Tady budete moct pobýt jeden den zcela zdarma s dítětem, které vám nastaví zrcadlo. Budeme držet palce, ať to je pro vás co nejvíce přínosné a obohacující.

1. noc

Kurz bude probíhat i v noci, protože by byla škoda se ochudit i o noční zážitky. Bohužel váš autista toho moc nenaspí, takže počítejte, tak se 2 – 3 hodinkami spánku, možná….

2. den

Budete trávit den s dítětem s kombinovaným postižením. Tento den vás čeká první výzva. K péči o dítě budete muset navíc napsat odvolání na zamítnutý příspěvek na péči. Bohužel úřady vaše dítě shledávají úplně zdravé, takže se musíte odvolat, protože nějak nevíte, jak si vydělat, když musíte neustále pečovat, když vaše dítě potřebuje péči 24 /7. Ale napsat takové odvolání by pro kohokoliv, kdo se veřejně vyjadřuje, neměla být žádná těžká věc. Držíme palce. Možná budete potřebovat nějaký čas na studium všech pouček a pravidel, ale to dáte. Možná budete chtít od někoho poradit, ale bohužel. Pečující si musí většinou vystačit sami.

2. noc

Zůstaneme se stejným dítětem. Tentokrát se vyspíte trochu více, ale připravte se, že bude trvat, než zvládnete veškeré večerní procedury a dítě uložíte. Možná vás k sobě v noci zavolá, ale nemělo by to být více než 2 x za noc. To se dá zvládnout, že?

3. den.

Budeme vstávat před 5 h, abychom byli v 10 h ve Vídni. Pojedeme udělat speciální ortézy pro holčičku s fyzickým postižením. V ČR už pro ni není řešení, tak si uděláme výlet. Připravte si peněženku. Nafta, dálniční známka, to je jasné. Ale pro ortézy budete muset sáhnout ještě hlouběji do kapsy, připravte si přibližně 160 000 Kč. A jedeme na otočku, protože na přespání už nemáte finance, a hlavně zítra nás čekají další zážitky. V autě ještě musíte procvičovat věci do školy, protože holčička kvůli ortézám ze zahraničí vynechala školu.

3. noc

Zůstáváte se stejnou holčičkou, přijedete ale z Vídně velmi pozdě. Musíte pak ještě vyřídit nějaké emaily, vybalit a tak dále. Ale o půlnoci byste mohl být v posteli. Holčička se budí také tak jednou maximálně dvakrát za noc. Takže snad zvládnete načerpat sílu. 8 h řídit, zařizovat, doučovat a v noci vstát jenom párkrát, to se dá jeden den zvládnout…

4. den

Budete trávit s holčičkou, která má od narození hodně problémů s příjmem potravy a s dýcháním, protože se ji nevyvinuly ty správné trubičky v těle. Má zavedený peg na podávání umělé výživy a tracheostomii. Půjdete k lékaři domlouvat náročnou operaci. To bude zážitek. Lékaři dělají, co mohou, ale doma vám pomoci nemůžou. Už pravděpodobně budete pociťovat lehké vyčerpání. Ale nebojte přijde domácí péče. Ta má na vás přesně 15 minut, protože musí za ostatními pacienty a nesmí vám pomoci s krmením ani odsáváním, takže i těch 15 minut je vám vlastně k ničemu. Zkusíte si to sám. Krmení do hadičky i odsávání se dá docela rychle naučit a nevšední zážitek je tak zaručen.

4. noc

Tentokrát změníme dítko. Od holčičky se přesuneme k chlapečkovi. Ten se musí kvůli vzácnému genetickému syndromu monitorovat celou noc. Kdyby došlo k zástavě funkcí, musíte zahájit okamžitou resuscitaci. Když by se něco pokazilo a vy jste třeba spal, tak to bude na vaše bedra. Můžete být v klidu jedna noc se dá zvládnout. Rodiče, které vystřídáte takto jedou už 3 roky, ani jeden už nezvládá pracovat, ale vy to máte jen na jednu noc, takže brnkačka. Další zážitek v kapse.

5. den

Budete mít kluka na vozíku, který je extrémně chytrý. Dneska si můžete pokecat. Připravte se, že bude mít hodně náročné dotazy typu: „Proč nemůžu běhat jako ostatní děti?“ Psychologický výcvik k tomu nedostanete, není, kdo by vás na jeho dotazy připravil. Prosím, vezměte na vědomí, že můžete způsobit velké psychické újmy, tak si odpovědi raději dopředu trochu promyslete. Dnes bude další výzva, přijde vám domů sociální pracovnice na sociální šetření. Chlapce se bude ptát, zda si sám utře zadek. Bude to trochu nedůstojné a trapné, ale cokoliv pro to, abyste dostali ten luxusní příspěvek na péči, že? Prozradím vám, že příspěvek není ani ve výši, abyste pokryl náklady na měsíční fyzioterapie, které kluk potřebuje. O jakékoliv jiné formě pomoci pak už nemůže být ani řeč. Tak si opět připravte peněženku. A protože máte dnes chlapce, který má „jen“ fyzický hendikep, tak přidáme další výzvu. Přijde k vám na návštěvu ergoterapeutka, se kterou budete vybírat nový vozík. Ergoterapeutku nemusíte platit, tu naštěstí platí jedna nezisková organizace. Jinak byste na to byl zase sám. Společně budete vybírat nový vozík, chlapec ze starého vyrostl. Změnily se podmínky a vy nemáte na žádný z těch, které dítě potřebuje, nárok od zdravotní pojišťovny…. Takže zase peněženka. Pokud už byste náhodou neměl úspory, tak můžete zkusit sepsat žádosti na nadace. Ty vám pravděpodobně nepřispějí, protože vaše partnerka pracuje a má slušný příjem… Partnerku teda celý týden neuvidíte, protože, aby ten příjem měla, tak není doma, ale to už vůbec nikoho nezajímá. Dnes se těch luxusních zážitků sešlo hodně, ale nebojte, ještě nekončíme.  

5. noc

Dnes si dáte pohov a prospíte se. Chlapec se budí jen občas a to jednou maximálně dvakrát za noc. Je dost možné, že se vám ještě budou honit hlavou otázky od chlapce a možná si nebudete jistý, zda jste zareagoval nejlépe na otázku: „Nebylo by lepší, kdybych nebyl?“. Pokud máte pochybnosti, tak by bylo lepší si s hochem znovu promluvit. Ale to pak někdy, teď není čas, čekají vás další luxusní zážitky.

6. den

Vyzkoušíte si jaké to je docházet s dítětem s kombinovaným postižením na intenzivní rehabilitaci a další terapie. Někteří z terapeutů budou chtít, abyste se také zapojil, takže budete při cvičení asistovat. Navíc musíte okoukat co a jak. Odpoledne si totiž dáte další výzvu, budete s dítkem cvičit sám doma. Držíme palce. Cvičení s dítkem, které má mimovolní pohyby a je spastické, určitě zvládnete. Vždyť vás dopoledne zaučí. Dobré by bylo dítku dopřát masáž, moc mu prospívá.

6. noc

Patrně se bude dostavovat spánková deprivace. To je ostatně jeden z největších zážitků. Dnes vás pošleme k dítěti s epilepsií. Máte štěstí toto dítě má monitor životních funkcí, takže můžete být trochu v klidu a přimhouřit oka. Je dost možné, že záchvat přijde…. Má ho teď totiž každou noc. Instrukce k intervenci u dítěte s epilepsií vám dodáme v brožurce (luxusní bonus navíc).

7. den

Bude úplně jiný. Ráno a dopoledne budete sám vozíčkářem kvadruplegikem, který si pojede na úřad něco vyřídit. Bohužel většina úřadů je bariérových, stejně tak stanic metra. Nebudete mít doprovod, asistenci si totiž můžete dovolit jen na 4 hodiny denně. Budete si tak muset hodně rozmyslet, jak ty 4 hodin využít. A věřte, že je to občas hodně náročné vymýšlení. Jeden váš kolega, který neabsolvuje zážitek, ale žije reálný život, čeká doma pozvracený, než dorazí asistence a pomůže mu. Nemůže se opravdu hýbat a když se mu něco stane, tak není, kdo by pomohl… Vy máte aspoň možnost švindlovat, on ne.

Odpoledne si zkusíte být nevidomý a večer neslyšící. Tady vám také připravíme pár výzev, ale ty si necháme jako překvapení. Znáte to, zážitek nemusí být pozitivní, hlavně, že je silný.

7. noc

Tu si dáte jako kvadruplegik zase sám, protože asistenci pro tento den už jste vyčerpal. Večer přijede milá slečna, která vám dá najíst, umyje vás a pak to bude na vás. Celou noc musíte nehybně ležet. Kdybyste chtěl zážitek intenzivnější můžeme přidat improvizovanou tracheostomii a třeba že se vám porouchá mašinka na dýchání…. Na záložní jste neměl prostředky a bohužel není, kdo by vám pomohl. Vaše maminka se starala celý život, ale zemřela na rakovinu… Ale to už by byl extra zážitek asi jen opravdu pro otrlé.

Po 7 dnech budete pravděpodobně potřebovat psychologickou a psychiatrickou podporu, ale tu si nebudete moct dovolit, a hlavně není moc dostupná.

Možná si říkáte, že na spoustu z nabízených zážitků potřebujete nějaké speciální školení. To sice možná ano, ale my vám ho chceme nabídnout přesně takový jaký ho mají rodiče děti se speciálními potřebami a sami lidé s hendikepem. Oni žádné kurzy, školení ani speciální instrukce velmi často nedostávají… Učí se za pochodu a stávají se z nich postupem času odborníci na nejrůznější oblasti (fyzioterapeuté, maséři, psychologové, logopedi, speciální učitelé, úřednící, sociální pracovníci, specialisté na vlastní diagnózu atd.).

Bylo by asi fér, abyste se na tento týden zřekl platu. Protože pracovat opravdu nebudete stíhat.

Velmi pravděpodobně budete potřebovat ošetření od fyzioterapeuta, protože budete mít úplně rozhozená záda od věčného přenášení těžkých dětí. Hodně štěstí s hledáním. Po skončení zážitku už k němu budete mít i kdy zajít. Pečující takový luxus obvykle nemají.

Velmi pravděpodobně se vám už také nebudou líbit nelichotivé výroky. Možná po tomto týdnu pochopíte, proč se nikdo nebrání… Na nic dalšího než péči, byrokracii, shánění informací a pomůcek, objíždění terapií, a při troše štěstí práci, už vám nezbyde čas ani energie. Ať si někdo myslí, že si žijete luxusně, je vám to fuk, vy se snažíte hlavně přežít a zachovat si zdravý rozum…

Kdyby pro vás tato výzva byla málo, tak můžeme proložit ještě několika bonusovými výzvami:

  •          Půjdeme hledat základní školu pro dítě s fyzickým hendikepem, které je na vozíčku. Domluvíme schůzku s ředitelem se spádové školy, která je bohužel bariérová. Můžu vás ujistit, že to bude velká legrace pozorovat, jak se ředitel kroutí, aby vás přesvědčil, že tato škola není pro vaše dítě vhodná.
  •          Budete obvolávat poskytovatele odlehčovacích služeb a zkusíte najít, kam byste mohl umístit vaše dítě, abyste se mohl aspoň pár dní vyspat… Když budete mít štěstí najdete službu, kde je na čekací listině jen pár desítek lidí. To znamená, že tak za 30 let můžete přijít na řadu…
  • Zkusíte si onemocnět. Ale tuto bonusovou výzvu moc nedoporučuji. Nemáte pak kam dát dítě. Takové věci jako onemocnět si pečující nemůže dovolit.

      Dalo by se toho vymyslet ještě spousta. Na vyžádání moc ráda zprostředkuji další luxusní zážitky, o kterých většinová společnost možná nikdy neslyšela, ale které jsou denním chlebem spousty rodin.

 

Tak, kdo se hlásí?  Všechny zmíněné příklady dětí i dospělých reálně existují. Stejně tak výzvy, které jsem zmínila.  Samozřejmě rodiče by své dítě asi těžko svěřili do péče někoho cizího. Třeba by se ale nebránili jednodennímu stínovaní (neboli přihlížení). To, co jsem popsala, je dennodenní praxe nás pečujících a lidí s hendikepem. Možná jsou někde podvodníci, co systém zneužívají, já se pohybuji mezi reálnými lidmi, kteří opravdu žijí tak, že třeba několik let pořádně nespí. Nemají kam dítě dát. Nemají, kdo by jim pomohl. A navíc nejsou slyšet, protože na to prostě už není síla. Věřím, že jakékoliv hanlivé komentáře jsou způsobené jen neznalostí problematiky.

Mohli bychom debatovat jaká je vlastně úloha státu a tudíž politiků. Mám za to, že jedna z primárních funkcí je zajišťovat veřejné služby a pomáhat svým občanům. Vyspělost každé ekonomiky se pozná podle toho, jak se stará o své nejslabší a nejzranitelnější členy. My už máme spoustu věcí na skvělé úrovni. Pořád je ale co zlepšovat. A asi se shodneme, že není OK, že mezi námi žijí lidé, kteří se několik let pořádně nevyspí. Že jsou lidé, kteří se nemohou hýbat a musí čekat hodiny (dny, roky…) až jim někdo pomůže. Že není ok, že děti s hendikepem nemají stejný přístup ke vzdělání a volnočasovým aktivitám. Že není ok, že pomůcky, které mohou dětem a dospělým zlepšit kvalitu života jsou pro hodně z nich nedostupné…. atd. atd. atd.

Život na vozíku
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Elektrický pohon

Elektrický pohon na mechanický vozík

Máme další vychytávku pro dceru, které neslouží svaly díky svalové dystrofii. Už má sice elektrické kolo a speciální elektrický vozík, ale potřebovali jsme ještě elektrický pohon na mechanický vozík, protože jsou situace, pro které kolo ani električák nejsou vhodné.

Elektrický pohon na mechanický vozík má několik výhod:

  • Člověk, který ho používá je více samostatný. Nemusí se spoléhat na toho, kdo ho tlačí. Osobu, která vozík obsluhuje, doytčný kolikrát ani nevidí. Je to nepříjemné a hodně omezující. S pohonem na mechaničáku, tak získá svobodu. Může si vybrat, zda chce jet doleva nebo doprava a nemusí se o to nikoho prosit (stačí, že se musí o něco prosit celý den…). Často teď vidím i vozíčkáře, kterým slouží ruce, že mají pohony. Ono to totiž není sranda ani pro ně. Když chtějí ujet delší vzdálenosti, tak se ten pohon prostě hodí.
  • Člověk, který asistuje uleví svým zádům. Můžu vám říct, že i když má dcera jen 40 kg, že je to už pěkná makačka. Často jsem se rozmýšlela, zda někam vyrazím jen kvůli tomu, že už prostě nemůžu. Ono to není jen tlačit vozík. S asistencí samozřejmě souvisí spousta další úkonů: obléknout, posadit, pomoct vstát, podat, přinést, obsloužit… Takže, když aspoň jedna z těch věcí odpadne, tak je to super.
  • Je to praktické. Pohon se dá odšroubovat. Vozíčkáři, kteří mají sílu v rukou si ho můžou sami nandat a sundat podle toho, jak potřebují. Když pohon není zrovna potřeba, tak se jednoduše odšroubuje a máte jen vozík, který se dá přenést (elektrický vozík nepřenesete, některé mají i 200 kg) nebo například vynést do schodů. Naše města jsou stále ještě hodně bariérová. S elektrickým vozíkem se na některá místa prostě nedostanete. Když jde ale člověk ve vozíku přemisťovat (jako zatím naše dcera), tak prostě vyneseme jí, pak vozík.
  • Docela mě překvapilo, co všechno vozík s pohonem zvládne. Například si s mojí asistencí poradí s obrubníky. To elektrický vozík nezvládne, prostě se přes obrubník na chodník nebo z chodníku nedostanete…. S pohonem zvládáme zatím všechny obrubníky i nerovnosti na cestách.
  • Je trochu skladnější. Na velké elektrické vozíky už potřebujete velké auto. Pohon a mechanický vozík se dá ještě zvládnout s menším autem. Toto si spousta lidí neuvědomuje, ale abyste byli mobilní, tak prostě potřebujete větší auto. Celé to tedy není jen o tom, že máte dítě, které potřebuje vozík, tak ho pořídíte a konec. Ne ne. To ještě musíte zařídit bezbariérové bydlení a velké auto, kam se vlezou všechny pomůcky. A jen, co ty pomůcky pořídíte, tak se změní fyzický stav nebo dítě vyroste a můžete začít od začátku…

Zatím je to tak, že dcera může být v mechanickém vozíku. Od určitého stádia svalové dystrofie už to není možné a člověk potřebuje na míru upravený velký elektrický vozík. Dokud to ale jde, je mnohdy mnohem praktičtější, proto máme nyní oboje. Elektrický vozík, který máme je velmi speciální, je lehčí než ty klasické a trochu skladnější, ale má hodně jiných omezení.

Dcera má mechanický vozík 4 roky. Už je jí malý, potřebovala by nový. Před 4 lety nám přes polovinu zaplatila pojišťovna. Dnes už je proces získání jiný a já zatím nemám sílu se do toho vrhnout. Až naberu trochu sil, tak se do toho pustím… ufff…. Tady s tím vám nikdo nepomůže. Byrokracie je u pořízení každé pomůcky obrovská. Nám naštěstí při výběru mechanického vozíku pomáhala ergoterapeutka Parent Projectu, z. s. To je ale nadstandardní služba, kterou nemá každý má k dispozici. Většina rodin si nemůže dovolit vysoké doplatky, tak je pak ještě čeká další administrativa, kdy žádají nadace a pořádají nejrůznější sbírky. Největší švanda je, že vozík, i když zaplatíte vysoký doplatek, není váš, ale pojišťovny. Sice je většinou na míru, ale musí se vrátit. Co s ním pak kdo dělá jsem dosud nepochopila… U dospělých to asi má nějaký smysl, když například dostanete vozík po úrazu. Ale po dítěti, které ho má na míru a dennodenně ho používá několik let? Hodně dětí také potřebuje vozíky dva, protože mají například jeden záložní nebo doma nebo ve škole. Nechávají si tak ty staré nebo si pořizují zcela na vlastní náklady druhý. Vozíky stojí tak od 70 tis. výše…

Já jsem mohla dceři pohon pořídit díky podpoře dobrých lidí, kterých bylo opravdu hodně. Měla jsem takovou myšlenku, že získané prostředky by se daly využít jinak, například na akci pro pečující maminky. Z toho důvodu jsem hledala, zda by se pohon nedal pořídit jinak. Našla jsem Sociální nadační fond Prahy. Fond jsem neznala. Praha toho moc pro nás pečující ani pro děti se speciálními potřebami nedělá, tak jsem doufala, že by třeba…

Musím říct, že vyplnit všechny formuláře bylo dost náročné. Je mi záhadou, jak si s tím může poradit někdo, kdo třeba neovládá práci na PC. Vše jsem vyplnila a odeslala. Byla jsem vyzvána, abych doplnila vyjádření pojišťovny a úřadu práce, že pomůcku neproplácí. Že prý účel fondu je pomoct s doplatky nebo s tím, co není hrazeno státem. Další administrativa…

Zdravotní pojišťovna – za určitých podmínek přídavný elektropohon k mechanickému vozíku částečně proplácí. Nepochopila jsem, zda proplácí kterýkoliv nebo jen určitý typ, ale já měla vybrán takový, který jsme osobně vyzkoušeli od kamarádů a jiný jsem nechtěla (existují i levnější varianty, ale to je zase akorát trápení navíc…). V každém případě to je ale úplně jedno, protože pojišťovny mají podmínku, že není možné z veřejného zdravotního pojištění proplácet, jak přídavný elektropohon, tak i elektrický vozík zároveň. Je nutné si vybrat jednu z těchto pomůcek. A tady je kámen úrazu. Já nevím, jak na tom dcera bude za rok či za dva. Elektrický vozík na míru je záležitost mnohem dražší a já si nechci zavřít tuto možnost tím, že pořídím pohon a pak nebudeme mít na elektrický vozík nárok. Musím si nechat tuto možnost otevřenou.

Úřad práce – na elektrický pohon pro mechanický vozík žádný příspěvek neposkytuje.

A teď přichází sranda. Poté, co jsem obě vyjádření doplnila do žádosti na Sociální fond Praha, tak mi byla okamžitě zamítnuta s odůvodněním, že pokud to neproplácí Úřad práce, tak oni také ne. Super, tak to jsme si mohli všichni ušetřit spoustu času a mohlo by to být rovnou napsané někde v podmínkách.

Nejhorší je mít očekávání. Zase jsem si naběhla. Očekávala jsem, že by žádost u fondu mohla klapnout. Chyba. Mohla bych ještě žádat nadace, ale já už jsem na nic neměla sílu. Musím zařizovat nové ortézy, polohovací postel, úpravu vozíku, opravu kola, domluvit fyzioterapie a další terapie, učit se s dcerou a jejím bráškou. Do toho musím pracovat, abych to všechno nějak poplatila a hlavně, abych dělala taky něco jiného. Můj den má taky jen 24 hodin.

Děkuji tak moc a moc všem dobrým lidem, kteří na pohon přispěli. Víte, že hodně toho zvládáme sami. Pomůcky a terapie pro zdravotně postižené jsou tak šíleně drahé. Já to hodně, hodně filtruji a zdaleka nemáme vše, co bych chtěla. Ale ten základ pro dceru chci. Když to na trhu existuje a jí to umožní být svobodnější a šťastnější, tak proč ji to nepořídit. Měli byste vidět to štěstí v jejich očích, když pohon konečně dorazil. 🙂

Když si vzpomenu, jak mi jedna fyzioterapeutka nedávno hubovala, že nedělám dost. Že mám dceru ještě dávat do vertikalizačního stojanu (ten je jí malý a já musím zařídit výměnu…. Pomoooooc). Víc cvičit, více protahovat, více masírovat…. Více, já nevím co. I když už jsem ostřílená matka, jsem pořád jenom obyčejná máma, která chce pro svoje dítě to nejlepší a tak zabolí slyšet něco takového. Prosím vás nebylo by už načase, aby lékařům a fyzioterapeutům někdo vysvětlil, že rodiče jsou taky jenom lidi? A místo toho nakládání, co všechno ještě musíme, se zajímali o to, jak našim rodinám pomoct? Já už jsem poloviční fyzioterapeut, lékař, masér, ergoterapeut, logoped… Ale já chci a potřebuji být hlavně máma. To, co moje dcera potřebuje ze všeho nejvíc je moje klidná, vlídná a odpočatá náruč. Náruč, ve které mi může sdělit všechny svoje obavy. Všechna svoje trápení o tom, jak moc je jiná. Já nemůžu a už ani nechci být ten, kdo ji pořád jen říká, co ještě musí. Já chci a mám být její přístav. Její bezpečná oáza, kde se může schovat, když potřebuje…

Naštěstí mám velmi dobrou psycholožku a jiné terapeuty, se kterými toto všechno probírám. Rodiče jako já dělají to nejlepší, co dovedou. A tak na sebe můžeme být právem hrdí. Vždycky se dá dělat více, ale někdy méně je více.  Nejlepší vizitkou je šťastné dítě. Právě jsem dceři pořídila pohon. Další pomůcka na její cestě ke svobodě. Další věc, která doufám přispěje k tomu, že jednou bude samostatná, bude si vydělávat a žít přesně podle svých představ. Děkuji vám všem, kdo nás podporujete a fandíte nám.


Více o neziskové organizaci Obyčejný život, z. s. zatím zde.

Elektrický pohon na mechanický vozík
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Lázně? Ano, ale nerada

Lázně? Ano, ale nerada

V České republice máme takovou zajímavost. Máme spoustu lázní. A do těch lázní se dá jet tzv. „na pojišťovnu“. To je skvělá věc, kterou, když popisuji kamarádům ze zahraničí tak tomu moc nerozumí. Važme si této skvělé možnosti, kdy i člověk např. po operaci může měsíc i déle rehabilitovat a soustředit se jen na svoje zdraví.

I děti mohou jezdit do lázní na pojišťovnu. A obzvláště pro děti s fyzickým hendikepem může být takový pobyt v lázních velmi prospěšný.

My do lázní také jezdíme. Od začátku to ale nemám ráda. Docela s tím už pár let bojuji. Můj první měsíc v lázních, když byli dceři 2 roky, byl jako noční můra. Měla jsem tam tenkrát dvě malé děti, sociálky na chodbách, nepříjemnou paní na načasování procedur, která na mě řvala, že je můj problém, že do lázní jedu se dvěma dětmi (kam mám dát roční dítě mi ale neporadila) a nestíhám dojít na procedury, jídlo, ze kterého se mi dělalo špatně….. Nevzpomínám na to vůbec ráda.

Lázně jsme změnili a jezdíme už jen tam, kde se umí k hostům chovat hezky. Vycházejí nám vstříc, máme skvělou fyzioterapeutku, ale pořád je to jeden měsíc v roce, který je můj nejméně oblíbený…

Vím, že každý rodič to má jinak. Znám maminky, které jezdí do lázní velmi rády. Nemusí totiž vařit ani uklízet a mohou si oddechnout. Znám maminky, které jezdí do lázní s kamarádkami a ten měsíc si opravdu užijí. Ale pak znám maminky jako jsem já, které si to prostě neužívají.

Je důležité zmínit, že já ani další pečující nejezdíme do lázní jako ti, o které by bylo pečováno. My jezdíme jako doprovod, a to je velký a podstatný rozdíl. Já tomu doprovázení říkám „ploužení se po chodbách“. Chodíte po chodbách budovy, kde jsou velmi husté energie. Je tam plno bolesti, frustrací i smutku…. Ono už jen projít se po chodbě v lázních je dost výzva…. Najednou tam vidíte všechny ty děti, které by prostě neměly být nemocné. Děti, které by měly běhat po lese a zlobit ve školce nebo se učit ve škole. Místo toho chodí/jezdí z jedné procedury na druhou, cvičí do úmoru, hodiny trénují něco, co jiným dětem jde samo a přirozeně.

A do toho se ploužíte s vlastním dítětem. Děti školou povinné to mají ještě náročnější. Musí při všech těch procedurách a cvičení stíhat i školu… Funkce doprovodu je doprovázet, a tak celý den dítě svlékají a oblékají, učí, dohlíží, vozí, krmí, přebalují… Rodiče zdravých dětí jezdí se svými dětmi po závodech, na lyže a na kolo nebo s nimi běhají po lese. A my? My se ploužíme.

A za to ploužení ještě dost připlácíme, abychom měsíc využili na maximum, tak nám nestačí jen to, co hradí pojišťovna a tak připlácíme… Rodič dítěte se speciálními potřebami ale něco platí neustále, takže žádná změna.

A proč to píšu? Protože, když někde řeknu, že jedu s dcerou do lázní, tak každý vyhrkne: „jéé, to se máš“ Ale já se nemám, já jen doprovázím. Jsem měsíc někde, kde být nechci. Kde vaří jídla, která nejím. Kde nejsem pánem svého času a kde při tom všem ploužení, doprovázení a doučování musím stíhat ještě vlastní práci….

A proč tam tedy jezdím? Protože to mojí dceři pomáhá a já jsem máma, která to pro ni prostě chce udělat. Děláme si to hezké. Na víkendy jezdíme po výletech, chodíme na kávičku s novými i starými kamarády, čteme knížky, koukáme na filmy. Dokud to bude mít efekt a dcera bude chtít jezdit, tak jezdit budeme.

 

Chtěla bych, aby se více vědělo, že jezdit s dítětem do lázní není vždy jůůůů nebo jéééé.  Nechci předstírat, že jsem na větvi z toho, že se můžu ploužit po chodbách. Myslím, že je v pořádku cítit a prožívat i negativní emoce. Ty prostě patří k životu. Když se jim bráníte, když jim nedáte průchod, tak vás jednoho dne dostihnout a to nechci. Takže ano, jezdím s dcerou do lázní, ale nerada. A myslím, že je to tak v pořádku. Dělám si to tak hezké a příjemné, jak je to jen možné. Dokážu na to nahlížet optimisticky i realisticky. Ale prostě to není něco, na co se těším nebo co mám ráda…

A také bych si přála, aby se vědělo, že je v pořádku, že každý to máme jinak. Nesuďme jiné za to, že něco cítí jinak než my… Důležité je, aby našim dětem pobyt v lázních opravdu pomáhal. Abychom dokázali vybalancovat péči o speciální dětičky tak, aby nemuseli jen cvičit, ale měli čas také relaxovat a normálně žít.

Pro nás všechny je nesmírně důležité, abychom žili v prostředí, ve kterém je prostor i na negativní emoce. Aby nás nikdo nenutil je popírat, aby nás nikdo nezesměšňoval za to, že něco cítíme nebo prožíváme jinak než ostatní. A také, aby nikdo nebagatelizoval naše problémy. To, co každý z nás řeší právě teď je důležité. Zítra už to může být důležité méně, ale je dobré rozumět sám sobě, svým pocitům a emocím, umět s nimi pracovat a mít porozumění a soucit s ostatními. Vždyť po nás nikdo nechce, abychom řešili problémy jiných. Někdy stačí jen vyslechnout a prostě být. Nemusíme hodnotit, ani dávat nevyžádané rady…

Všem rodičům, kteří se právě plouží po chodbách jakýchkoliv zařízení, kde mají umístěny své děti, moc přeji, aby si dokázali udělat i hezké a příjemné chvilky. Aby se nebáli přiznat si, že je to náročné a nesmírně těžké. Aby jejich okolí chápalo, že nemohou posuzovat a hodnotit něco, co v životě sami nezažili. A aby se rodiče dokázali pochválit, jak báječní rodiče jsou…

Já a lázně
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Náš příspěvek na péči – třetí kolo, případ neuzavřený

Náš příspěvek na péči, 3. kolo - případ neuzavřený

Příspěvek na péči je určen lidem od jednoho roku věku, kteří kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebují péči a pomoc při zvládání základních životních potřeb. Toto je jedna z mála podpor, které od státu dostáváme. Veškeré výdaje na léčbu dcery i vše okolo si platíme většinou sami. Jsme za tuto podporu moc rádi, jen mě udivuje, kolik je s jedním posouzením spojeno administrativních úkonů. Kolik to všechno musí stát energie, času a hlavně peněz a přitom onemocnění mojí dcery je genetické (tzn. dosud nikdo nevymyslel, jak tyto nemoci vyléčit) a  progresivní (to znamená, že se její zdravotní stav zhoršuje).

17. 12. 2021 jsem podala žádost o příspěvek na péči (pnp). Jednalo se o naše třetí řízení. První schválení pnp jsme obdrželi v roce 2016, druhé v roce 2019 s platností do 31. 1. 2022. Jelikož jsme se stěhovali a pnp vyřizuje Úřad práce dle místa bydliště, tak jsem se začala zajímat celkem brzy. Někdy se totiž stává, že když vám skončí platnost, tak vám přestane chodit příspěvek. To se naštěstí v tomto řízení neděje, ale každý měsíc přicházím o příspěvek 200 Kč od operátora na telefon pro dceru (je vázaný na kartu ZTP/P nebo na pnp II. stupně a výše). Na žádost podanou 17. 12. 2021 mi velmi rychle reagovala ochotná úřednice a poradila mi, jak s přesunutím spisu, aby vše bylo již správně zařazeno. To se povedlo.

17. 1. 2022 jsem dostala dopis z Úřadu práce (Úp) o zahájení správního řízení o opětovném posouzení nároku a výše příspěvku na péči.

Následoval telefonát z Úřadu práce. Součástí šetření je osobní šetření u nás doma v přítomnosti dcery (u nás tedy již 3.). Posuzuje se zvládání základních životních potřeb. První háček v tomto posouzení je, že nezohledňuje absolutně to, jak se staráte. Kdybychom se nestarali, dcera by nechodila a měla by automaticky nárok na vyšší příspěvek. Stejně tak se některé body týkají jen lidí s mentálními hendikepy. Druhý háček je v tom, že přijde sociální pracovnice, která se vyptává, co vše dítě zvládá a nezvládá. V praxi je to tak, že vaše dítě toho nezvládá spoustu, ale vy z něho chcete vychovat sebevědomého jedince, takže každý úspěch oslavujete a podporujete a společně se radujete, jak vše „zvládá“… Musím ale napsat, že šetření 23. 3. 2022 proběhlo bez větších komplikací a paní sociální pracovnice byla milá.

25. 2. 2022 jsem dostala dopis z Úp o přerušení řízení. Nejsem právník, ale co vím, tak tyto nevyžádané dopisy vám chodí proto, že jeden úřad předává spis druhému úřadu, a protože mají nějaké zákonné lhůty na vyřízení žádostí, tak se kryjí… Náš spis byl tedy postoupen Okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ).

28. 2. 2022 Další dopis, tentokrát z OSSZ. Ten přišel konečně přes datovou schránku, kterou mám zřízenou, ostatní dopisy chodí klasicky poštou, a tak nejenom, že běháte pořád na poštu, ale občas to opravdu trvá, než se podaří ho vyzvednout. Předmětem tohoto dopisu je Žádost o podrobení se vyšetření u svého praktického lékaře. K žádosti jsem v prosinci dodala všechny aktuální zprávy odborných lékařů, ale to nestačí. Musíte se domluvit s obvodním lékařem a letět za ním. Stejnou žádost jako dostáváme my, dostává i lékařka. Ta ji ale nedostala, přestože kontakt na ní byl uveden v žádosti. OSSZ to poslala lékařce, kterou jsme změnili před více než 5 lety. Kontaktovala jsem tedy OSSZ a podařilo se žádost zaslat správné lékařce. 23. 3. 2022 jsme se absolvovali návštěvu lékaře. Pro mě i pro dceru absolutně zbytečnou, navíc v čase vyučování, protože jindy to nebylo možné.

25. 6. 2022 Dopis od Úp, že se pokračuje ve správním řízení (tzn. úřady si to mezi sebou předaly). V rámci tohoto dopisu máme možnost nahlédnout do spisu, ale jen do 5 pracovních dní od doručení. Když se vám dopis dostane do ruky 30. 6. 2022 jako mně, kdy odjíždíte na dovolenou, tak třeba tuto šanci vůbec nemáte. Tyto termíny mi přijdou úsměvné. Já mám 5 dní, ale naše žádost se toulá světem již přes 9 měsíců! Toto byl poslední dopis. Je 5. 9. 2022 a já stále nemám konečné vyrozumění. Naštěstí nám ale platby chodí, i když doufám, že nám bude schválen vyšší stupeň pnp.

Takže si to shrňme:

– Dosud 4 dopisy (3 klasickou poštou, 1 elektronicky).

Počet lidí, které to na nějaký čas zaměstná: paní na Úp, paní na OSSZ, sociální pracovnici, lékaře (musí udělat prohlídku, napsat zprávu), revizní lékaře + plus asi nějaké nadřízené a kolegy, kteří se pod to musí podepsat nebo zařídit nějaký jiný administrativní úkon.

– Opětovné přezkoumání zdravotního stavu, který se jen horší. Vím, že to některé úřady umí řešit tak, že posudek vystaví s platností do 18 let věku dítěte a pečující v případě, že se zdravotní stav dítěte zhorší, žádají o přesouzení. To mi dává opravdu větší smysl u diagnóz jako je například svalová dystrofie.

Můj čas: vyplnění žádosti, běhání na poštu, nervy při sociálním šetření a psychologická podpora dcery (není to jen o ujištění toho, že je šikovná, že vše „zvládá“, ale i o tom, že je prostě takový systém, kdy k nám do bytu přijde cizí paní a ptá se jí na intimní věci nebo na to, zda má kamarády), zbytečná návštěva lékaře, několik telefonátů/emailů a zjišťování správných kontaktů.

Asi by stálo za to vše přepočítat na peníze. To bych ale potřebovala vědět pozadí všech úkonů. Je ale asi jasné, že jen to naše jedno řízení stojí tisíce. V našem případě je úplně zbytečné. Já jen doufám, že dostaneme vyšší stupeň, na který dcera měla nárok již minulé řízení, ale neměla jsem sílu se odvolávat. Teď je starší a rozdíl oproti vrstevníkům je markantnější. Je pravda, že stát nám téměř nepomáhá, na vše jsme úplně sami, tak aspoň malá podpora se hodí. Veškeré finance stejně investujeme do její léčby, pomůcek a terapií. Věříme, že se to vyplatí. I lidé s tak závažným hendikepem mohou být soběstační a ekonomicky aktivní. Jen jim k tomu musíme trochu vytvořit podmínky. Když to neuděláme, bude nás to stát mnohem, mnohem více.

A co bude dál? Bohužel se také stává, že i při takto závažné diagnóze vám příspěvek sníží nebo zcela zamítnou. To je pak opravdu k pláči. Všude jinde totiž máte spoustu problémů s tím, že máte hendikepované dítě, ale dle úřadů je vaše dítě zdravé. Znám takové případy a je to prý jen o tom, na jakého revizní lékaře narazíte… Jen doplním, že vy ani dítě revizního lékaře nikdy nepotkáte. Jen pak při případném odvolání, pokud jste vyzvání před komisi. A to může být u dětí na kterých není na první pohled nic vidět také dost katastrofa.

Takže si budeme držet palce, ať to v tomto případě dobře dopadne, brzy se to uzavře a můžeme se pustit do vyřizování dalších administrativních záležitostí.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.