Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Lázně? Ano, ale nerada

Lázně? Ano, ale nerada

V České republice máme takovou zajímavost. Máme spoustu lázní. A do těch lázní se dá jet tzv. „na pojišťovnu“. To je skvělá věc, kterou, když popisuji kamarádům ze zahraničí tak tomu moc nerozumí. Važme si této skvělé možnosti, kdy i člověk např. po operaci může měsíc i déle rehabilitovat a soustředit se jen na svoje zdraví.

I děti mohou jezdit do lázní na pojišťovnu. A obzvláště pro děti s fyzickým hendikepem může být takový pobyt v lázních velmi prospěšný.

My do lázní také jezdíme. Od začátku to ale nemám ráda. Docela s tím už pár let bojuji. Můj první měsíc v lázních, když byli dceři 2 roky, byl jako noční můra. Měla jsem tam tenkrát dvě malé děti, sociálky na chodbách, nepříjemnou paní na načasování procedur, která na mě řvala, že je můj problém, že do lázní jedu se dvěma dětmi (kam mám dát roční dítě mi ale neporadila) a nestíhám dojít na procedury, jídlo, ze kterého se mi dělalo špatně….. Nevzpomínám na to vůbec ráda.

Lázně jsme změnili a jezdíme už jen tam, kde se umí k hostům chovat hezky. Vycházejí nám vstříc, máme skvělou fyzioterapeutku, ale pořád je to jeden měsíc v roce, který je můj nejméně oblíbený…

Vím, že každý rodič to má jinak. Znám maminky, které jezdí do lázní velmi rády. Nemusí totiž vařit ani uklízet a mohou si oddechnout. Znám maminky, které jezdí do lázní s kamarádkami a ten měsíc si opravdu užijí. Ale pak znám maminky jako jsem já, které si to prostě neužívají.

Je důležité zmínit, že já ani další pečující nejezdíme do lázní jako ti, o které by bylo pečováno. My jezdíme jako doprovod, a to je velký a podstatný rozdíl. Já tomu doprovázení říkám „ploužení se po chodbách“. Chodíte po chodbách budovy, kde jsou velmi husté energie. Je tam plno bolesti, frustrací i smutku…. Ono už jen projít se po chodbě v lázních je dost výzva…. Najednou tam vidíte všechny ty děti, které by prostě neměly být nemocné. Děti, které by měly běhat po lese a zlobit ve školce nebo se učit ve škole. Místo toho chodí/jezdí z jedné procedury na druhou, cvičí do úmoru, hodiny trénují něco, co jiným dětem jde samo a přirozeně.

A do toho se ploužíte s vlastním dítětem. Děti školou povinné to mají ještě náročnější. Musí při všech těch procedurách a cvičení stíhat i školu… Funkce doprovodu je doprovázet, a tak celý den dítě svlékají a oblékají, učí, dohlíží, vozí, krmí, přebalují… Rodiče zdravých dětí jezdí se svými dětmi po závodech, na lyže a na kolo nebo s nimi běhají po lese. A my? My se ploužíme.

A za to ploužení ještě dost připlácíme, abychom měsíc využili na maximum, tak nám nestačí jen to, co hradí pojišťovna a tak připlácíme… Rodič dítěte se speciálními potřebami ale něco platí neustále, takže žádná změna.

A proč to píšu? Protože, když někde řeknu, že jedu s dcerou do lázní, tak každý vyhrkne: „jéé, to se máš“ Ale já se nemám, já jen doprovázím. Jsem měsíc někde, kde být nechci. Kde vaří jídla, která nejím. Kde nejsem pánem svého času a kde při tom všem ploužení, doprovázení a doučování musím stíhat ještě vlastní práci….

A proč tam tedy jezdím? Protože to mojí dceři pomáhá a já jsem máma, která to pro ni prostě chce udělat. Děláme si to hezké. Na víkendy jezdíme po výletech, chodíme na kávičku s novými i starými kamarády, čteme knížky, koukáme na filmy. Dokud to bude mít efekt a dcera bude chtít jezdit, tak jezdit budeme.

 

Chtěla bych, aby se více vědělo, že jezdit s dítětem do lázní není vždy jůůůů nebo jéééé.  Nechci předstírat, že jsem na větvi z toho, že se můžu ploužit po chodbách. Myslím, že je v pořádku cítit a prožívat i negativní emoce. Ty prostě patří k životu. Když se jim bráníte, když jim nedáte průchod, tak vás jednoho dne dostihnout a to nechci. Takže ano, jezdím s dcerou do lázní, ale nerada. A myslím, že je to tak v pořádku. Dělám si to tak hezké a příjemné, jak je to jen možné. Dokážu na to nahlížet optimisticky i realisticky. Ale prostě to není něco, na co se těším nebo co mám ráda…

A také bych si přála, aby se vědělo, že je v pořádku, že každý to máme jinak. Nesuďme jiné za to, že něco cítí jinak než my… Důležité je, aby našim dětem pobyt v lázních opravdu pomáhal. Abychom dokázali vybalancovat péči o speciální dětičky tak, aby nemuseli jen cvičit, ale měli čas také relaxovat a normálně žít.

Pro nás všechny je nesmírně důležité, abychom žili v prostředí, ve kterém je prostor i na negativní emoce. Aby nás nikdo nenutil je popírat, aby nás nikdo nezesměšňoval za to, že něco cítíme nebo prožíváme jinak než ostatní. A také, aby nikdo nebagatelizoval naše problémy. To, co každý z nás řeší právě teď je důležité. Zítra už to může být důležité méně, ale je dobré rozumět sám sobě, svým pocitům a emocím, umět s nimi pracovat a mít porozumění a soucit s ostatními. Vždyť po nás nikdo nechce, abychom řešili problémy jiných. Někdy stačí jen vyslechnout a prostě být. Nemusíme hodnotit, ani dávat nevyžádané rady…

Všem rodičům, kteří se právě plouží po chodbách jakýchkoliv zařízení, kde mají umístěny své děti, moc přeji, aby si dokázali udělat i hezké a příjemné chvilky. Aby se nebáli přiznat si, že je to náročné a nesmírně těžké. Aby jejich okolí chápalo, že nemohou posuzovat a hodnotit něco, co v životě sami nezažili. A aby se rodiče dokázali pochválit, jak báječní rodiče jsou…

Já a lázně
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Náš příspěvek na péči – třetí kolo, případ neuzavřený

Náš příspěvek na péči, 3. kolo - případ neuzavřený

Příspěvek na péči je určen lidem od jednoho roku věku, kteří kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebují péči a pomoc při zvládání základních životních potřeb. Toto je jedna z mála podpor, které od státu dostáváme. Veškeré výdaje na léčbu dcery i vše okolo si platíme většinou sami. Jsme za tuto podporu moc rádi, jen mě udivuje, kolik je s jedním posouzením spojeno administrativních úkonů. Kolik to všechno musí stát energie, času a hlavně peněz a přitom onemocnění mojí dcery je genetické (tzn. dosud nikdo nevymyslel, jak tyto nemoci vyléčit) a  progresivní (to znamená, že se její zdravotní stav zhoršuje).

17. 12. 2021 jsem podala žádost o příspěvek na péči (pnp). Jednalo se o naše třetí řízení. První schválení pnp jsme obdrželi v roce 2016, druhé v roce 2019 s platností do 31. 1. 2022. Jelikož jsme se stěhovali a pnp vyřizuje Úřad práce dle místa bydliště, tak jsem se začala zajímat celkem brzy. Někdy se totiž stává, že když vám skončí platnost, tak vám přestane chodit příspěvek. To se naštěstí v tomto řízení neděje, ale každý měsíc přicházím o příspěvek 200 Kč od operátora na telefon pro dceru (je vázaný na kartu ZTP/P nebo na pnp II. stupně a výše). Na žádost podanou 17. 12. 2021 mi velmi rychle reagovala ochotná úřednice a poradila mi, jak s přesunutím spisu, aby vše bylo již správně zařazeno. To se povedlo.

17. 1. 2022 jsem dostala dopis z Úřadu práce (Úp) o zahájení správního řízení o opětovném posouzení nároku a výše příspěvku na péči.

Následoval telefonát z Úřadu práce. Součástí šetření je osobní šetření u nás doma v přítomnosti dcery (u nás tedy již 3.). Posuzuje se zvládání základních životních potřeb. První háček v tomto posouzení je, že nezohledňuje absolutně to, jak se staráte. Kdybychom se nestarali, dcera by nechodila a měla by automaticky nárok na vyšší příspěvek. Stejně tak se některé body týkají jen lidí s mentálními hendikepy. Druhý háček je v tom, že přijde sociální pracovnice, která se vyptává, co vše dítě zvládá a nezvládá. V praxi je to tak, že vaše dítě toho nezvládá spoustu, ale vy z něho chcete vychovat sebevědomého jedince, takže každý úspěch oslavujete a podporujete a společně se radujete, jak vše „zvládá“… Musím ale napsat, že šetření 23. 3. 2022 proběhlo bez větších komplikací a paní sociální pracovnice byla milá.

25. 2. 2022 jsem dostala dopis z Úp o přerušení řízení. Nejsem právník, ale co vím, tak tyto nevyžádané dopisy vám chodí proto, že jeden úřad předává spis druhému úřadu, a protože mají nějaké zákonné lhůty na vyřízení žádostí, tak se kryjí… Náš spis byl tedy postoupen Okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ).

28. 2. 2022 Další dopis, tentokrát z OSSZ. Ten přišel konečně přes datovou schránku, kterou mám zřízenou, ostatní dopisy chodí klasicky poštou, a tak nejenom, že běháte pořád na poštu, ale občas to opravdu trvá, než se podaří ho vyzvednout. Předmětem tohoto dopisu je Žádost o podrobení se vyšetření u svého praktického lékaře. K žádosti jsem v prosinci dodala všechny aktuální zprávy odborných lékařů, ale to nestačí. Musíte se domluvit s obvodním lékařem a letět za ním. Stejnou žádost jako dostáváme my, dostává i lékařka. Ta ji ale nedostala, přestože kontakt na ní byl uveden v žádosti. OSSZ to poslala lékařce, kterou jsme změnili před více než 5 lety. Kontaktovala jsem tedy OSSZ a podařilo se žádost zaslat správné lékařce. 23. 3. 2022 jsme se absolvovali návštěvu lékaře. Pro mě i pro dceru absolutně zbytečnou, navíc v čase vyučování, protože jindy to nebylo možné.

25. 6. 2022 Dopis od Úp, že se pokračuje ve správním řízení (tzn. úřady si to mezi sebou předaly). V rámci tohoto dopisu máme možnost nahlédnout do spisu, ale jen do 5 pracovních dní od doručení. Když se vám dopis dostane do ruky 30. 6. 2022 jako mně, kdy odjíždíte na dovolenou, tak třeba tuto šanci vůbec nemáte. Tyto termíny mi přijdou úsměvné. Já mám 5 dní, ale naše žádost se toulá světem již přes 9 měsíců! Toto byl poslední dopis. Je 5. 9. 2022 a já stále nemám konečné vyrozumění. Naštěstí nám ale platby chodí, i když doufám, že nám bude schválen vyšší stupeň pnp.

Takže si to shrňme:

– Dosud 4 dopisy (3 klasickou poštou, 1 elektronicky).

Počet lidí, které to na nějaký čas zaměstná: paní na Úp, paní na OSSZ, sociální pracovnici, lékaře (musí udělat prohlídku, napsat zprávu), revizní lékaře + plus asi nějaké nadřízené a kolegy, kteří se pod to musí podepsat nebo zařídit nějaký jiný administrativní úkon.

– Opětovné přezkoumání zdravotního stavu, který se jen horší. Vím, že to některé úřady umí řešit tak, že posudek vystaví s platností do 18 let věku dítěte a pečující v případě, že se zdravotní stav dítěte zhorší, žádají o přesouzení. To mi dává opravdu větší smysl u diagnóz jako je například svalová dystrofie.

Můj čas: vyplnění žádosti, běhání na poštu, nervy při sociálním šetření a psychologická podpora dcery (není to jen o ujištění toho, že je šikovná, že vše „zvládá“, ale i o tom, že je prostě takový systém, kdy k nám do bytu přijde cizí paní a ptá se jí na intimní věci nebo na to, zda má kamarády), zbytečná návštěva lékaře, několik telefonátů/emailů a zjišťování správných kontaktů.

Asi by stálo za to vše přepočítat na peníze. To bych ale potřebovala vědět pozadí všech úkonů. Je ale asi jasné, že jen to naše jedno řízení stojí tisíce. V našem případě je úplně zbytečné. Já jen doufám, že dostaneme vyšší stupeň, na který dcera měla nárok již minulé řízení, ale neměla jsem sílu se odvolávat. Teď je starší a rozdíl oproti vrstevníkům je markantnější. Je pravda, že stát nám téměř nepomáhá, na vše jsme úplně sami, tak aspoň malá podpora se hodí. Veškeré finance stejně investujeme do její léčby, pomůcek a terapií. Věříme, že se to vyplatí. I lidé s tak závažným hendikepem mohou být soběstační a ekonomicky aktivní. Jen jim k tomu musíme trochu vytvořit podmínky. Když to neuděláme, bude nás to stát mnohem, mnohem více.

A co bude dál? Bohužel se také stává, že i při takto závažné diagnóze vám příspěvek sníží nebo zcela zamítnou. To je pak opravdu k pláči. Všude jinde totiž máte spoustu problémů s tím, že máte hendikepované dítě, ale dle úřadů je vaše dítě zdravé. Znám takové případy a je to prý jen o tom, na jakého revizní lékaře narazíte… Jen doplním, že vy ani dítě revizního lékaře nikdy nepotkáte. Jen pak při případném odvolání, pokud jste vyzvání před komisi. A to může být u dětí na kterých není na první pohled nic vidět také dost katastrofa.

Takže si budeme držet palce, ať to v tomto případě dobře dopadne, brzy se to uzavře a můžeme se pustit do vyřizování dalších administrativních záležitostí.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Družina? Tak na to zapomeňte!

Družina? Tak na to zapomeňte!

„Nebude chodit do družiny, jezdit na výlety nebo chodit do divadla. Pokud to chcete jinak, zajistěte mu doprovod, nebo si najděte jinou školu. Slyší u zápisu do 1. tříd téměř třetina rodičů dětí se speciálními potřebami.“

Tak zní jeden ze závěrů průzkumu “Zkušenosti rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami”.

 

http://spoluskola.cz/aktuality/tz-kazdy-paty-rodic-ditete-se-SVP-se-setkal-s-navrhem-ci-pozadavkem-na-odchod-ditete-ze-skoly-ci-tridy?fbclid=IwAR0CK781x5EKyq4xFFu0imOE8Q7nhUR42LnFVwBwAKLMqM06u73JdsaU7Aw

nebo také článek:

 

https://www.hatefree.cz/clanky/jinde-mu-bude-lip-slycha-od-skol-petina-rodicu-znevyhodnenych-deti-stat-mrha-jejich-potencialem-i-financemi

 

O průzkumu jsem nevěděla, ale musím říct, že mám bohužel stejnou zkušenost….

 

Než jsme se přestěhovali, obešla jsem pět základních škol a ani v jedné dceru nechtěli přijmout. Ve spádové škole mi paní ředitelka řekla, že u nich mají schody, tak co s tím budu dělat. Že by dcera nemohla ani na obědy. Schody mi chtěla ukázat…. Ujistila jsem jí, že vím, jak vypadají schody a když se mě zeptala, zda se do třetí třídy vyléčí, protože pak už to bez schodů nepůjde vůbec, tak jsem se sebrala a odešla…. Musím poznamenat, že moje dcera má jen fyzický handikep….

 

Po odkladu a přestěhování byla situace mnohem přívětivější. Najednou to šlo. Stejně jsme ale museli přistoupit na dohodu, že družina ne a že budu dceru doprovázet na mimoškolní aktivity….

 

Vím, že škola na to nemá právo, ale v současné době je pro mě nejdůležitější to, aby byla dcera spokojená. Školství tak, jak funguje dnes je zastaralé a absolutně neodpovídá požadavkům dnešní doby. Děti se ve škole učí věci, které v životě nebudou potřebovat a věci, které by se jim hodili, ve škole probírané nejsou vůbec…

 

A tak se těm ředitelům a učitelům vlastně nevidím. Musí odučit spoustu látky, a přitom mají plné třídy dětí, ve kterých je možná jeden žák se speciálními potřebami, ale to neznamená, že dalších 10 – 15 dětí také nepotřebuje nějakou podporu… Zeptejte učitelů ve svém okolí… Učitel je pod velkým tlakem, má velkou zodpovědnost a pokud vychází žákům a rodičům vstříc, je za to po zásluze často ještě linčován…

 

A tak jsem ráda, že mám skvělou paní učitelku a nejlepší asistentku na světě a že prostě hledáme taková řešení, aby se dcera mohla zapojit do všech aktivit, a přitom se nikdo necítil, že je toho na něj moc.

Ve školce toto nefungovalo. Dcera nesměla na školku v přírodě. Zkusila jsem tehdy vše. Nabídla jsem se, že pojedu s ní, že seženu doprovod, že celou akci zařídím atd. atd. Paní ředitelka nebyla ochotná přistoupit vůbec na nic. Nepomohla ani společná schůzka s ranou péčí a speciálně pedagogickým centrem. Byla to taková moje malá prohraná bitva…

 

Po této zkušenosti jsme se prostě jako rodina přizpůsobili a snažíme se maximálně adaptovat a hledat různá řešení. Dceři dělám většinou doprovod já. Jediné, kam jsem chtěla, aby dcera jela sama, byla škola v přírodě. Má to dva důvody. Jeden je, že už jí je 9 let a má taky právo si ode mě ona sama odpočinout a druhý ten, že si prostě musí zvykat, že se o ní stará i někdo jiný. Vede jí to k větší samostatnosti, na kterou ji postupně připravujeme.

 

V první okamžik, když jsem zjistila, že nás škola v přírodě bude stát 3x více než ostatní rodiče (za osobní asistenci), tak jsem byla trochu demotivovaná. Další a další náklady… Platíme, pořád platíme. Všude… Mít dítě se speciálními potřebami opravdu není levná záležitost…. Ale protože dobro dělá dobro, tak se vše sešlo tak, že nás to nakonec stálo stejně jako ostatní rodiče. Dcera si to užila s dětmi, s paní učitelkou, asistentkou pedagoga a nejlepší osobní asistentkou, kterou nám vesmír mohl poslat. Organizátor akce nám odpustil náklady na osobní asistentku (stravu, ubytování). A Nadace Jedličkova ústavu nám přispěla na asistenci. No není to božské?

Kdybych neměla špatné zkušenosti, tak si asi nebudu vážit toho, co máme teď. Stejně bych si ale přála, aby začlenění jakéhokoliv dítěte byla samozřejmost. Nikdo si nezaslouží být odstrčen. Tyto problémy se zdaleka netýkají jen dětí jako je moje dcera. Mohou se týkat téměř každého dítěte…. Dětí cizinců, dětí se sociálně slabých rodin, dětí nadaných, dětí, které mají třeba jen extrémní strach nebo dětí, které doma zažívají hrůzy a trpí nedostatkem lásky…

 

Asi bude trvat roky, než se změní celý systém, do té doby bych si moc přála, aby všechny strany měly pochopení. Aby se dělalo vše v co nejlepším zájmu daného dítěte. Aby inkluze nebyla jen prázdný pojem. Aby lidé zjistili, že jakákoliv energie vložená do toho, aby nějaké speciální dítě zařadili mezi ostatní děti, se jim neskutečně vrátí. Aby lidé poznali, že výkon, srovnávání a úspěch je k ničemu, když nejsme schopni pomoci jeden druhému a učit se jeden od druhého….

 

S láskou

Obyčejná máma