Když se dozvíte, že máte nemocné dítě zhroutí se vám svět. Nikdy už nic není jako dřív. Celou republikou teď hýbe sbírka pro Martínka. Nechtěla bych být v kůži rodičů. Před třemi roky se kauza týkala dětí s SMA (spinální muskulární atrofie) a léku Zolgensma. Genová léčba je přelomová a začíná být k dispozici, ale….  

Těch ale je spousta. Jedna věc je, že je to nová léčba a nikdo neví, co to udělá s lidským tělem za pár let. Druhá věc je, že ani tato léčba neumí vyléčit to, co už je poškozené. Měla by ale umět zastavit progresi, a to je skvělé, díky za to. A třetí ale je cena. Výzkum stojí miliony, a to se musí nutně odrazit na ceně léku. Sbírkami se to zvládlo jednou, zvládlo se to podruhé, ale co příště…. Moc si neumím představit, který zdravotní systém světa zvládne do budoucna hradit tak ohromné částky. Genetická onemocnění se sice týkají pár lidí, ale problém je, že genetických onemocnění jsou tisíce… (pro odbornější pohled mrkněte na stanovisko ČAVA – České asociace pro vzácná onemocnění).

Ale o tom vlastně psát nechci. Zůstaňme při zemi. Pro většinu dětí se speciálními potřebami zatím žádná léčba neexistuje. Jediné, jak jim lze pomoci jsou rehabilitace, pomůcky a nejrůznější terapie. A ty se také umí vyšplhat do řádu statisíců.

Řekla bych, že povědomí o tom, že děti tyto věci potřebují už nějak existuje. Podporovat děti je docela in. Děti tak mají výhodu oproti neziskovkám. O těch se sice ví, ale neví se, že díky své práci jsou schopné pomoci většímu počtu dětí. Takže pokud se rozhodnete pro dárcovství, neopomíjejte ani neziskovky, prosím. Dělají spoustu záslužné práce.

O čem se neví vůbec jsou pečující. Za každým dítětem, které jezdí na rehabilitace, používá pomůcky a chodí na terapie je někdo, kdo jezdí s ním a vše zařizuje. Být pečujícím je vysoce specializované multioborové zaměstnání, na které neexistují žádné školy, které je nedoceněné a je vlastně absolutně neviditelné. Přesto jsou na něj takové nároky, že si to jen málokdo umí představit.

A teď si představte, že běží sbírka. Je asi jedno, zda je to na rehabilitace, vozík nebo třeba delfinoterapii. Spoustu lidí to chytne za srdce a podpoří dané dítko. Korunka ke korunce a malý človíček má zase o krůček blíže ke svojí samostatnosti, lepšímu psychickému a/nebo fyzickému stavu nebo prostě k něčemu, co ho posune ve vývoji.

Za tím malým človíčkem je ale velký člověk, většinou máma nebo táta, kteří si tu sbírku musí nějak ustát. Každý to má jinak a každý případ je jiný, ale hodně často se rodiče vybírání peněz dlouhé roky brání. Bohužel je mezi námi stále hodně závistivých lidí a ti vám umí dat sežrat, když na něco vybíráte. Komentují to slovy: „Tak proč neprodají auto, tak proč jezdí na dovolenou, proč potřebují takový vozík, stačil by jim nějaký základní“…. Ano, děje se to a děje se to často.

Pro většinu z nás je samozřejmé, že když si pořídíme děti, že za ně platíme. Děti stojí dost peněz, co si budeme povídat. Vzdělání, výbavička, sportovní náčiní, kroužky, koníčky….. Je to mazec. Ale nádherná investice. 😊 Náklady na děti, které vyžadují speciální péči, jsou ještě nad rámec toho všeho a jsou často za hranicí toho, co je finančně únosné pro naprostou většinu rodin.

Setkala jsem se i s názorem, že sbírky jsou vlastně jakýsi druh žebrání. Pro většinu z nás je nepředstavitelné, že bychom žebrali. Máme dvě zdravé ruce, fungující hlavu, tak se vždycky nějak uživíme. Dokážeme se o sebe i svoje děti postarat sami, tak to bylo a mělo by být. Nebo ne?

Já sbírky už dnes vnímám jinak. Z určitého úhlu pohledu je to především snadný nástroj pro dárce. Věřím, že všichni v sobě máme dobro a chuť pomáhat bližnímu svému. Někdy je to s konáním dobra těžké. Neumíme o těžkosti druhých mluvit tak, abychom ho/ji ještě nezranili, tak raději mlčíme. Bojíme se nabídnout pomoct, protože nevíme, jak to bude druhá strana vnímat. A sbírka je vlastně strašně jednoduchá. Je mi sympatický nějaký příběh, souzním s ním, cink, a můžu dělat dobro. Ten na druhé straně si nechává pomoci a já pomáhám. V business sféře se tomu říká win-win situace (vítězství na jedné i druhé straně).

Pro hodně z nás pečujících je ale těžké se do situace, kdy se sbírkou souhlasíme,  dostat. Hodně často je to vlastní hrdost nebo strach, které nám nedovolují nechat si pomoci. Dlouhé roky táhneme vše sami a pak už nemůžeme a nic jiného nám nezbyde…. Existují také pečující, kteří před tím, že mají nemocné dítě, zavírají oči. Stav si nepřipouští. Nechtějí, aby se vědělo, že s jejich dítětem je něco v nepořádku. A pak je také spousta rodičů, kteří raději spoustu věcí oželí, přijmou fakt, že jejich možnosti jsou omezené, než aby sebe a svoje dítě vystavovali jakémukoliv zviditelnění. Všude se píše, jak nedávat fotky dětí na Internet, ale ve sbírkách se tomu nevyhnete…

Myslím si, že toto všechno jsou zcela legitimní důvody proč sbírky nepořádat. Je to nesmírně těžké ustát.Já mám za sebou spousty a spousty hodin diskusí s psychology a sociálními pracovníky. Všichni z nich se shodují na tom, že si pečující nemají bát říkat si o pomoc…

To se lehko řekne, ale jak to ale udělat? Ono totiž vůbec nejtěžší je ustát si to sami před sebou. Nemyslím sbírku, myslím to, čemu to předchází. Ustát si, že jsem rodič dítěte s hendikepem. Musím sám/sama sobě odpustit (a je jedno, zda jsem se čímkoliv provinil(a) či neprovinil(a)). Musím si ustát hněv na celý svět, proč zrovna já/my. Musím si ustát sebelítost. Musím se naučit fungovat jinak. Musím změnit zažité vzorce chování a převzít zodpovědnost. Ale taky nemusím.

Když se rozhodnu, že chci něco měnit, musím přijmout i to, že to nebude lusknutím prstu. Práce na sobě je dlouhodobá záležitost. Niterná. Těžká. A umí být taky finančně náročná (hodina terapie mě osobně stojí minimálně 1000 Kč/h). A jelikož jsme my pečující neviditelní, kromě rané péče a pár neziskovek nám s tím nikdo nepomáhá. Na péči o sebe sama už nám nezbývá čas, energie ani peníze. Všechno totiž vkládáme do našich dětí… Dostáváme se tak do bludného kruhu, kdy jsme nabádáni, abychom si nechali pomoct, ale NĚCO nám brání. A i když se snažíme sebevíc, tak je nesmírně těžké to změnit. Důvodů v pozadí může být celá řada (čas, úcta, pýcha, ochrana soukromí, okolí, rodina, peníze…). Tak co s tím, že?

Moje osobní motivace, proč jsem se rozhodla přijímat pomoc byla, abych se nezbláznila. 😊 Abych nezanevřela na sebe sama. Měla jsem stavy, kdy jsem byla na pokraji zhroucení. Hodně mi pomohl i kurz pro pečující v rámci organizace Spiralis. V rámci půlročního programu nám bylo neustále připomínáno, že máme myslet na sebe, nechat si pomoci a nebát se říkat si o pomoc. Ale stejně…

Už dávno vím, že musím dělat věci jinak. A tak jsem souhlasila i s naší úplně poslední sbírkou. Primárně se sice vybralo na ortézky pro dceru, ale sekundárně jsem dost pomohla především sama sobě. O starost méně. Zároveň jsem si to neskutečně zavařila. Cítím se opět zavázaná tolika lidem. Cítím zase potřebu pomáhat dál. Na jednu stranu vím, že to není třeba, na tu druhou stranu vím, že všechno potřebuje ten správný balanc. Příjem a výdej má být vyvážený. Dáváte a dostanete. Přijímáte a zase jinde dáváte. Dobro dělá dobro a vše se tak akceleruje. Darující nemá nic očekávat a je se nemám citit zavázaná, ale to je stav, kterého se velmi těžko dosahuje (na obou stranách).

Mám před sebou ještě spoustu práce na sobě. Ale když vidím, jak se moje práce odráží na mých dětech, je to pro mě opravdu silný hnací motor. Dcera je šťastná a spokojená. Roste z ní sebevědomá mladá žena, které sice neslouží svaly, ale která může být ekonomicky aktivní členkou společnosti. Je to moje zrcadlo. Když se já propadám, propadá se taky. Když si to já nesrovnám, nemůže to mít srovnané ani ona…

Péče o pečující by měla být primární. Postarejte se o mámu nebo tátu, kteří pečují a ubude práce se samotným dítětem. Dnes jsou na to pečující většinou sami a dostávají jen naloženo, co všechno mají pro své dítě dělat (třeba 6x denně cvičit, masírovat, polohovat….). Svět je pro ně místo, které jim dává najevo, že na nich nezáleží. Mnohdy jim nezbývá nic jiného než přestat žít vlastní životy…. Každý z nás vede nějakou vnitřní bitvu, každý z nás se s tím vypořádává po svém. Neexistuje jedna správná cesta. Každý potřebujeme čas, podporu, lásku a hlavně víru. Víru, že to nějak zvládneme…

A proto děkuji za všechny možné nadace i sbírkové portály. A hlavně za všechny dárce a lidi, kteří jakkoliv pomáhají. Neustále se učím. I tato poslední sbírka mě naučila spoustu nového. Každá taková zkušenost mě nějakým způsobem formuje. Jsem novým věcem otevřená. Ne vždy je vše jen pozitivní a zalité sluncem. Mám už s konáním dobra několik špatných zkušeností. Nikdy předtím bych nevěřila, co dokáže napáchat lidská závist a ego. Jsem proto opatrná a vůbec se nedivím někomu, že se rozhodne něco takového jako sbírky nikdy nepodstupovat.

Vše je o respektu. O tom, že to někdo jiný má jinak. Pomáhejme, jen když opravdu chceme pomáhat, abychom to pak nikomu nevyčítali. I to, že něco nepodpoříme, ale odpustíme si hloupé řeči, je krok správným směrem. Abychom se my, kteří potřebujeme občas pomoct, cítili bezpečně, potřebujeme jistotu, že nám to pak nikdo neomlátí o hlavu…

Tohle téma má tolik rovin, tolik úhlů pohledu, tolik přidružených témat, že by to vydalo na knihu. Já se k němu určitě ještě vrátím. V tuto chvíli jsem chtěla jen upozornit na pár věcí, které jsem ve článku zmínila. Poprosit všechny, kteří nabízíte pomoc, abyste chápali, když se někdo rozhodne ji nevyužít. Abyste tu pomoc nabízeli jen pokud to myslíte zcela upřímně, protože není nic horšího, než když se k pomoci někdo upne a ona pak nepřijde. Chtěla bych také apelovat na ty, kdo pomáháte dětem, abyste nezapomínali na pečující, sourozence a na neziskovky.

A co vzkázat ostatním pečujícím? Podporujme a respektujme se navzájem. Každý to máme jinak a není důvod na sebe nahlížet jako na konkurenci. Vybírejme pečlivě, na co vybírat. Někdy méně je více. A dítěti dá mnohem více společně strávený čas bez cvičení než další úmorné hodiny v tělocvičně… A kdo nevybírá a nemá žádnou pomoc, tak popřemýšlejte, zda byste si i vy nezasloužili trochu pomoci… Nemusí to být hned sbírka, umím si představit, že i takový úklid domácnosti nebo teplá večeře od někoho jiného, může být pomoc k nezaplacení… 😊 Někdy stačí se tomu jen otevřít, dovolit si to a připustit, že na to opravdu nemusíme být sami. Tím se otevře prostor a začnou se dít zázraky. 😊 Myslím, že ani Martínkovi rodiče si nedokázali představit, že se dá vybrat 100 000 000 Kč během 5 dnů. Zázraky se dějí a já na ně nepřestanu věrit (teď teda už vůbec ne).

Moc děkuji všem, kdo nám pomáháte, já vím, že se vám to někde vrátí. Pokud bude zase třeba vás něco trápit, tak se ozvěte. Umím s tím už docela obstojně pracovat….