Obyčejná máma

OBYČEJNÁ MÁMA

Blog o cestování a o všem, co souvisí s tím, být mámou dítěte se speciálními potřebami

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Svalová dystrofie

Děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime

Děkuji ti krásné léto a vítej podzime

Prázdniny za námi. Nechápu proč vždycky to nejkrásnější období uteče tak neuvěřitelně rychle.

Samozřejmě, že se snažím držet hesla “jaký si to uděláme, takový to máme” celý rok. Ale prázdniny jsou pro mě speciální i tím, že si dáváme přestávku nejen od školy, ale také od svalové dystrofie.

Prostě jí ignorujeme. Ona se připomíná docela často a omezuje naše aktivity, jak jen může. Tu nemůžeme vylézt na kopec, na který bychom chtěli. Tu se nemůžeme účastnit některých aktivit jako ostatní. Pak nás zase limituje vozítko, které zrovna máme po ruce atd. atd. Ale i když je pořád něco, tak se tomu nepodáváme a organizujeme takové akce a aktivity, kde se to dá alespoň nějak udělat… A díky tomu jsme měli i letos krásné léto. A dcera byla dokonce na dvou táborech (ale o tom někdy příště).

Končí prázdniny a tím končí dovolená od svalové dystrofie. Potvůrka jedna se hned přihlásila o slovo, a to dost razantně.

Mojí dceři hrozí, že přestane chodit. Už jsme jednou takové situaci čelili a to před 3 roky. Zachránili jí speciální ortézy, pro které jezdíme do Vídně. Tentokrát je ale situace jiná. Je možné, že ani nové ortézy už dceři nepomůžou. Čeká nás náročné období konzultací, běhání po doktorech, zjišťování informací o možných přínosech i rizicích případné operace, intenzivní rehabilitace atd. atd.

Znám kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří tímto obdobím (obdobím, kdy přestanou chodit a trvale usednou na vozík) prošli. Je to velmi náročné období, jak pro ně, tak pro jejich rodiny. Všichni se tomu snaží vyhnout, dělají maximum, aby zvrátili neúprosnou prognózu, ale bohužel… Progresivní svalové onemocnění si prostě dříve nebo později svou daň vybere.

Dceřin typ svalové dystrofie je trochu jiný. U ní existuje šance, že by si schopnost chůze mohla uchovat až do dospělosti. Každý člověk s její genetickou odchylkou má totiž úplně jiný průběh a rychlost progrese.  V jejím případě se absolutně nic nedá predikovat. Někteří jedinci nezačnou chodit nikdy. Někteří ztratí schopnost chůze třeba už v 6 letech a někdo je schopný se nějak pohybovat ještě v dospělosti. Je tu tedy naděje… I když je ta naděje přímo úměrná vynaloženému množství energie, času a financí, tak tu prostě je…

Existují rodiče dětí se speciálními potřebami, kteří by dali všechno, aby jejich dítě mohlo chodit. A my bychom dali všechno na světě, aby si naše dcera schopnost chůze udržela…. Ona sice pořádně nikam nedojde ani teď, ale to že se může pohybovat alespoň po bytě a vyhnout se spoustě zdravotních komplikací, které souvisejí s trvalým usednutím na vozík, je k nezaplacení.

Pamatuji si, jak jsem v jejích 2 letech doufala, že se mi podaří, díky pravidelnému cvičení doma a u fyzioterapeutů, naučit ji vystoupit na schod či obrubník. Snažili jsme se o to 2 roky… Nepovedlo se… Na začátku je vždy velké odhodlání a na konci? Na konci je prostě jakési smíření. Prostě to nejde. Je potřeba se soustředit i na jiné věci než na cvičení a učit se, že prostě nemůžeme lpět na něčem, co není v našich silách ovlivnit, protože jinak se z toho zblázníme. Musíme se učit přizpůsobovat a adaptovat na nové okolnosti. Nic jiného nám ani nezbývá.

Jak se s tím poprat? Jak čelit těm neustálým změnám? Kde pořád brát sílu být oporou a nehroutit se z toho všeho?

Nevím. Já jen vím, že nejsem ani silná, ani vyvolená, jak někdy můžeme slýchat o maminkách speciálních dětiček. Jsem úplně obyčejná máma a ač se snažím pracovat na sobě, jak můžu (neustále se vzdělávám, chodím k různým terapeutům, učím se různé techniky meditace a relaxace), tak mě to občas sejme…

Zažili jste někdy nějakou traumatickou situaci? Myslím, že to se čas od času nevyhne nikomu z nás. Záležitosti jako úmrtí blízkého člověka, nehoda, vážná onemocnění atd. atd. jsou prostě nedílnou součástí našich životů. Většinou se ale jedná o jednorázové “akce”. Vy tak trauma sice nějak prožijete, ale pak máte čas je také nějak zpracovat. Jako rodič dítěte s nějakou závažnou diagnózou tento luxus nemáte. Trauma je totiž trvalé. Děje se pořád, konstantě … Diagnóza se pořád hlásí o slovo a připomíná se.

Vy tak nemáte ten luxus vše zpracovávat, musíte se naučit s tím nějak žít a najít si nějaký způsob, jak to všechno ustát a přežít za pochodu. Každý má ten způsob jiný a neexistuje špatný nebo dobrý způsob. Proto nikdy nikoho nesuďme. Kdo toto nezažil, tak to opravdu nepochopí.

A proč to zmiňuji? Protože je mi občas smutno, když zaslechnu někoho, jak soudí a hodnotí pečující. Věřím tomu, že všichni děláme, to nejlepší, co dovedeme.

Já jsem si našla svoji cestu v cestování, studiu všeho možného a pomoci jiným. Znám spoustu lidí, kteří moji cestu soudí. Jsem moc ráda, že mi život do cesty přivádí lidi, kteří to nedělají a naopak mne podporují a navíc pomáhají těm, kteří to zrovna potřebují.

Tak jestli máte nějakou takovou mámu/pečujícího ve svém okolí, tak je nesuďte a radši ji pomozte. Možná se zdají silní, ale možná taky večer pláčou do polštáře jako já.

A protože jsem se rozhodla náš příběh sdílet a protože opravdu existují lidé, kteří chtějí pomáhat, tak mi život přihrál do cesty nádhernou spolupráci.

Společnost Citroën bude v rámci své podzimní roadshow pobízet lidi, aby našlapali na kole kilometry pro mámy jako jsem já. Citroën ujeté kilometry promění na peníze a já budu moct zorganizovat relaxační víkend nadupaný informacemi, aktivním odpočinkem a sdílením. No není to pecka?

Vím, že září je hektické a náročné. Ale pokud budete moct, zastavte se na některém z míst Citroën roadshow a trochu se projeďte. Termíny a místa naleznete zde.

A já? Já si nejdříve procítím všechny emoce, které ve mně nové skutečnosti vyvolávají. Prožiju si je. Mám za sebou období, kdy jsem se snažila být silná a vše popírala a mám za sebou také období, kdy jsem se hodně litovala. Jsem ráda, že jsem si “zkusila” oba póly a teď přišel čas hledat nějaký balanc, něco mezi. Budu k sobě laskavá a dovolím si smutnit. A až si to prožiju, tak to prodýchám. Zamedituji si, udělám něco, co mám ráda (někdy mi stačí procházka v lese, někdy dobré jídlo, zajímavá kniha, pokec s kámoškou…to se uvidí) a pak se pustím do dalšího boje. Nebo spíš do další výzvy (boj zní hrozně). Věřím, že i když ty malé bitvy/výzvy nevyhrávám, tak v jiných směrech se mi daří. Takže se taky pochválím. A v neposlední řadě poděkuji za všechno, co v životě mám. Není toho málo. Vděk a pokora jsou na místě vždy… 🙂 Takže děkuji ti krásné léto a vítej nádherný podzime.

Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením Sourozenci

Víkend bez

Víkend bez...

Naše dcera vyrazila na víkendovou akci pro děti bez rodičů od Parent Projectu a my jsme tak zůstali sami se synem… Bylo to skvělé, i když nám naše buzola (tak dceři říkáme, protože má lepší orientační smysl než my všichni dohromady) samozřejmě moc chyběla.

Když tak o tom přemýšlím, tak cestování bez dítěte s fyzickým hendikepem má několik rozdílů:

 – Máte poloprázdný kufr auta, protože nepotřebujete žádné vozítko.

 – Nemusíte luštit mapu a obtížně zjišťovat, jak se někam dostat bezbariérově, prostě vyberete nějaký cíl a jdete.

 – Ušetříte spoustu fyzických sil, které vás stojí tlačení vozítka, přenášení, vyndávání, vynášení apod.

 – Ušetříte spoustu psychických sil, když se například ukáže, že na té cestě, kterou jste nakonec vybrali, jsou najednou polomy/schody/výkopy apod.

 – Máte lehký batůžek, protože nepotřebujete spoustu oblečení, aby člen výpravy, který se nemůže moc hýbat, neprochladl.

 – Můžete všichni lovit kešky nebo hrát libovolnou jinou hru v přírodě a nebrat ohledy na terén či přístupnost.

A to ještě zdaleka neřešíme vše, co někteří jiní vozíčkáři: bezbariérovost restaurací a ubytování, WC, parkování velkého auta, dobíjení baterek na všemožné přístroje atd. atd.

Všude je tak krásně. Tak ať už cestujete jakkoliv, tak si to užijte na plný pecky!

Milešovka
Rubriky
Jak se žije rodinám se zdravotním postižením

Proč nutíme děti soutěžit?

Proč nutíme děti soutěžit?

Nedávná zkušenost se soutěžením malých dětí mně přivedla k zamyšlení…. Proč jim to vlastně děláme? Proč neustále nutíme děti někde soutěžit… Závod na rychlost, na čas, na výkon. Neustále porovnávání, kdo je rychlejší, silnější, chytřejší…. Proč?

Je pro nás tak strašně moc důležitý úspěch? Ale co to je úspěch? Když budu nejrychlejší, budu zároveň spokojený? Budu vést naplněný život a budu vědět, co je jeho smyslem?

Je důležité se s někým neustále porovnávat? Vždy se přeci najde někdo rychlejší, lepší, výkonnější….

Mám štěstí, že mě rodiče nikdy neporovnávali s ostatními. Nemám tak ani dnes potřebu srovnávat se, ale když budu úplně upřímná, tak stres ze soutěží ve mně je. Sama si to nepřipouštím, nevadí mi prohrát a být poslední. Ale bušení srdce a tělesné projevy spojené se stresem ze soutěžení i během malého sranda závodu mi napovídají, že úplně v pohodě asi nejsem a neustálé srovnávání a škatulkování nechalo následky i na mně.

Koukám na své děti a chtěla bych pro ně něco jiného. Chtěla bych, aby takové věci nemusely podstupovat, aby nemusely soutěžit. A ačkoliv doma nesoutěžíme, ale podporujeme se, tak se tomu občas nevyhneme…

Proč nutíme děti soutěžit

Pamatuji si, jak se moje děti jednou účastnily zábavné soutěže. Bylo to docela prostinké, docela nevinné. Měly hádat filmy…. Za každý uhodnutý film dostaly bod a podle počtu bodů se pak určoval vítěz…. Moje děti nemají moc přístup k pohádkám, tak moc nebodovaly…. Asi nějakou špatnou náhodou se stalo, že všechny děti za svoje výkony dostaly lego…. Jen syn ne…. Přišel pak ke mně a povídá mi: „maminko, asi nejsem dost dobrý nebo hodný, já lego nedostal“. Věřím, že to tenkrát bylo jen nedopatření. Můj syn lego miluje. Kvíz se mu nevydařil a tak pak plakal, hodně plakal….. Místo koukání na televizi čas trávíme aktivně, a tak neuspěl. Je to jeho selhání nebo moje? A je to vůbec selhání? A je nutné, aby děti něco takového zažívaly?

Lego jsme šli koupit a trauma snad není tak velké, ale já se ptám znovu, je to opravdu zapotřebí? Proč nemůžou být vítězové všichni? Opravdu je tak důležité znát a vědět všechno nebo si tu dětskou hru užít s kamarády?

Někteří tvrdí, že soutěžení a soupeření je spíš pro kluky. Holčičkám vlastní není. Ačkoliv jsem pro genderovou vyváženost, tak si musíme přiznat, že jsme prostě od přírody jinak nastavení. Pamatuji si na jeden článek, který jsem kdysi četla, o rozdílu ve fungování mužských a ženských sportovních týmů.

Považuji se za feministku, ale souzním s názorem, že soutěžení má od určitého věku možná své místo v mužském světě, ale v tom ženském? Není nám ženám lépe, když držíme pospolu? Když se vzájemně doplňujeme, podporujeme a tvoříme? A vlastně nebylo by tak lépe i mužům? Kdyby byli všichni vyrovnaní a sami sebou, plně sebevědomí a bez traumat či bez potřeby se srovnávat, porovnávat a hnát se za něčím nedosažitelným? Možná by ubylo konfliktů, možná by více podniků usilovalo o opravdovou udržitelnost než o stále vyšší zisky. A naše planeta by zajásala…

Ve Finsku prý děti nesoutěží do 15 let. Není to super, že místo soutěžení se učí týmové spolupráci, respektu vůči druhým a toleranci vůči tomu, kdo jaký jsme?

Pamatuji si, jak moje dcera ve školce při nějakých závodech přinesla medaili. Tenkrát asi za statečnost nebo za účast, už si nepamatuji. Bylo to od paní učitelek moc hezké. Ale také si pamatuji, že syn tenkrát vyhrál dost soutěží a dostal asi 4 medaile. Byly tam ale děti, které nevyhrály nic a medaili nedostaly…. Syn se s kamarády rozdělil…. Možná až potom, co jsem mu ten nápad vnukla, ale k čemu jsou mu 4 medaile, když kamarád vedle pláče, že on není dost dobrý, že on žádnou nedostal….

Proč děti vůbec něčemu takovému vystavujeme? Co jím tím dáváme najevo, když je porovnáváme v disciplínách, které jim prostě nejdou? Že nejsou dost dobří? Že nejsou hodni našeho obdivu? A co když jsou dobří v něčem, v čem se medaile nerozdávají? Co, když umí vyslechnout svého kamaráda. Co, když mají empatii, která jim pomáhá vcítit se do druhého a pomoci tomu, kdo to zrovna potřebuje? Co, když mají „jen“ obrovské a laskavé srdce, které umí rozdávat lásku a pozitivní energii?

Není zrovna toto, co dnešní svět potřebuje? Více lásky, pochopení a pozitivní energie? Nejsou to ti praví vítězové, které dnešní společnost potřebuje nejvíce?

Další soutěž, která se mi vybavuje byla o rychlosti. Můj syn v ní skončil pátý ze dvanácti…. Ačkoliv jsem mu předtím několikrát říkala, že pro mě je vítěz a je mi úplně jedno, jak závod zvládne nebo nezvládne, tak to v něm něco zanechalo…. Pořád o tom mluvil. Všude říkal, že skončil pátý. V disciplíně a ve složení závodní skupiny, které bylo absolutně neporovnatelné…. Jak se asi cítily děti, které skončily na posledních příčkách? Je to pro ně motivace, aby byly příště lepší? Aby se více snažily? Ale co, když se snažily, jak nejlépe dovedly? Co když do nich rodiče vkládají nároky, které nejsou schopné naplnit? Nejsou spíše demotivovaní?

Co kdyby místo soutěžení byla akce, kde by se každý účastnil, jak nejlépe dovede? Kde by byl vítězem každý, protože do toho dal to nejlepší, co mohl v daný okamžik? Nebyla by to mnohem lepší motivace pro příště? Porovnávat se stejně můžeme jen sami se sebou. Jen my sami nejlépe víme, zda jsme udělali maximum v daný okamžik. My musíme najít v sobě vnitřní motivaci a touhu se rozvíjet a posouvat se dál. Naše motivace musí být větší než nějaké pomíjivé vítězství a materiální ceny…

Co kdybychom změnili celý systém a opravdovými vítězili byli ti, kteří pochopí to, co je v životě opravdu důležité?

Jako máma dítěte se speciálními potřebami vím, že moje dítě nikdy nevyhraje žádný závod v běhu, skoku či lezení. Jeden může namítat, že jsou i jiné disciplíny než sportovní…. Může třeba zpívat nebo kreslit nebo recitovat básničky a luštit matematické rébusy…. Co když ale ani v těchto disciplínách nevyniká? Má to na ní nějaký efekt, že nevítězí?

Samozřejmě, že chci, aby se moje děti učily a rozvíjely. Chci také, ale aby se staraly o svoje těla. Aby se učily zvládat svoje emoce, aby se učily kritickému myšlení, aby rozuměly dnešnímu světu, který na ně útočí reklamami a PR (public relations). Hodně věcí, které mi přijdou absolutně zásadní se neučí ve škole, ani se v nich nesoutěží….

Věřím, že spousta lidí se nad tím nikdy ani nezamyslela. Soutěže hýbou světem. Je normální být porovnáván a srovnáván. Vítěze opěvujeme a poražené zatracujeme…. Říká to ale něco o nich? O tom, jací jsou lidé? Možná ano, ale nejvíce to říká něco o nás. To my máme snahu hodnotit a srovnávat neporovnatelné….

Pro mě jsou už dávnou největší hrdinky všechny mámy, které se starají o děti se speciálními potřebami. Těm se hluboce klaním a smekám. Ty totiž jedou ten nejdelší závod, jaký si umíte představit. Kolikrát během toho závodu nespí, kolikrát si sáhnou na dno svých sil. Několikrát upadnou a pokaždé se zvednou a jdou dál…. Každou hodinu, každý den, rok za rokem. To jsou moje vítězky, vzory a ideály….

Každý z nás běží ten vůbec nejdelší závod…. Jmenuje se život. V tom životě nás potká spousta překážek…. Někdo je přeskočí, jiný podleze a jiný obejde… Je asi jedno, jakým způsobem je zdoláme. Důležité je, že si s nimi nějak poradíme. Že to nevzdáme. Že se vzájemně povzbudíme, pomůžeme si. Že se učíme jeden od druhého a jsme si oporou, když je nějaká překážka moc velká.

Pojďme to takto učit i naše děti. Ten rychlejší pomůže tomu pomalejšímu a ten mu naopak ukáže, jak prospěšné může být občas zpomalit a vnímat krásu okolo sebe. Ten chytřejší pomůže tomu, kterému zrovna něco nejde a ten mu zase na oplátku ukáže, že ze všeho nejdůležitější je stejně to, jakým způsobem naložíme se svým životem.

Můžete-li to aspoň trochu ovlivnit, tak nesoutěžte a dopřejte všem dětem bez rozdílu zažít úspěch. Jsou to jedinečné bytosti, naše budoucnost….

Rubriky
Sourozenci

Nezapomínejte na sourozence

Nezapomínejte na sourozence

Dítě na vozíku nebo dítě s holou hlavou budí soucit. Tak to prostě je. Maminky, které mají malé děti od takových dětí odvrhují zrak. Podvědomě tak brání to své maličké miminko před vším zlým…. U všech ostatních to vyvolává rozpaky. Nevědí, jak reagovat, nevědí, co je a není vhodné. Chtějí pomoct, ale neví jak….. A tak často kupují dárky. A děti na vozíku nebo jakkoliv jinak nemocné děti jsou zavaleni dárky. Předměty, které dělají krátkodobou radost….

Život vedle speciálního sourozence

Víte, kdoobvykle žije vedle takových dětí? Sourozenec. Bráška nebo ségra, kteří mají toohromné štěstí, že jsou zdraví. Můžou všechno. Můžou lítat po venku a dělatvšechno, co se jim zamane, a přitom se vedle svých sourozenců cítí odstrčeně…Jak to, že ségra pořád dostává dárky a má všechnu pozornost ostatních a já ne?Jsem snad horší? Nejsem dost hodný? Dost dobrý? Je spousta otázek, které jimvrtají hlavou, když je jejich sourozenec v centru dění.

Rodiče senemocnému sourozenci obvykle věnují mnohem více. Lékaři a nejrůznější terapeutia pomocníci jakbysmet. A oni? Oni jsou většinou někde v koutě a čekají ažna ně přijde řada…. Nechápou proč jejich sourozenec má všechnu pozornost a onižádnou. Pro ně je totiž jejich brácha či ségra úplně normální. Nedělajírozdíly, nerozumí tomu….

V hlavěse jim rodí milion otázek a je jen na jejich okolí, zda jim pomůže jimporozumět. Rodiče mají v tomhle nelehký úkol. Musí se vypořádats vozíkem, náročnou léčbou, terapiemi, prognózou… Každý den bojovat zelepší život jejich dítěte, a přitom někde v ústraní sedí bráška či ségra.Na ně ale není čas…

Takové dětito buď zocelí nebo ubije… Většinou jsou na to sami. Nechtějí rodiče zatěžovatsvými strachy a obavami, protože ti mají to tolik práce se sourozencem… Aco kdyby stačilo tak málo, že ten dárek, když už musí být, věnujete isourozencům? Nebo, ještě lépe, místo toho dárku, nabídnete svůj čas. Ti rodičejsou většinou k smrti unavení. Chvilka hlídání, ucho, které dokáževyslechnout nebo jakákoliv pomoc s čímkoliv, je nad všechny materiálnívěci.

Každýsourozenec dítěte se speciálními potřebami nebo vážně nemocného dítěte ses tím vyrovnává po svém. Někdo se snaží být dokonalý, aby rodičůmnepřidělával další starosti. Někdo naopak hodně zlobí, aby na sebe strhnulaspoň kousek pozornosti. Kolik dětí, tolik možných reakcí. A některé děti sezdají být relativně v pohodě…. Ale jen čas ukáže, je-li tomu takdoopravdy.

A protonezapomínejte na sourozence. Mnohdy to mají hodně těžké. Naučí se býtneviditelní, pomáhat bez remcání, starat se, opatrovat, ošetřovat…. Ale co onisami? Kdo se stará o ně? Jsou to ti největší parťáci pro všechny děti sespeciálními potřebami. Jsou to tahouni, lásky, miláčci. Nezapomínejme na ně!

To, že stojív klidu a trpělivě vše sledují z vpovzdálí neznamená, že si nezasloužístejný díl lásky jako jejich sourozenci. Myslete na to, až té holohlavé holcebudete chtít do nemocnice přinést dárek nebo potěšit tu malou rošťandu navozíku nějakým milým překvapením. Možná mají vedle sebe neviditelného parťáka,který v noci pláče do polštáře….