O sbírkách z pohledu pečujícího
Když se dozvíte, že máte nemocné dítě zhroutí se vám svět. Nikdy už nic není jako dřív. Celou republikou teď hýbe sbírka pro Martínka. Nechtěla bych být v kůži rodičů. Před třemi roky se kauza týkala dětí s SMA (spinální muskulární atrofie) a léku Zolgensma. Tak to je, genová léčba je přelomová a začíná být k dispozici, ale….
Těch ale je spousta. Jedna věc je, že je to nová léčba a nikdo neví, co to udělá s lidským tělem za pár let. Druhá věc je, že ani tato léčba neumí vyléčit to, co už je poškozené. Zdá se, že umí zastavit progresi, a i to je skvělé, díky za to. A třetí ale je cena. Výzkum stojí miliony, a to se musí nutně odrazit na ceně léku. Sbírkami se to zvládlo jednou, zvládlo se to podruhé, ale co příště…. Moc si neumím představit, který zdravotní systém světa zvládne do budoucna hradit tak ohromné částky. Genetická onemocnění se sice týkají pár lidí, ale problém je, že genetických onemocnění jsou tisíce…
Ale o tom vlastně psát nechci. Zůstaňme při zemi. Pro většinu dětí se speciálními potřebami zatím žádná léčba neexistuje. Jediné, jak jim lze pomoci jsou rehabilitace, pomůcky a nejrůznější terapie. A ty se také umí vyšplhat do řádu statisíců.
Řekla bych, že povědomí o tom, že děti tyto věci potřebují se už nějak ví. Je docela in přispívat na děti. Děti tak mají výhodu oproti neziskovkám. O těch se sice ví, ale neví se, že díky své práci jsou schopné pomoci většímu počtu dětí. Takže pokud se rozhodnete pro dárcovství, neopomíjejte ani neziskovky, prosím. Dělají spoustu záslužné práce.
O čem se neví vůbec jsou pečující. Za každým dítětem, které jezdí na rehabilitace, používá pomůcky a chodí na terapie je někdo, kdo jezdí s ním a vše zařizuje. Být pečujícím je vysoce specializované multioborové zaměstnání, na které neexistují žádné školy, které je nedoceněné a je vlastně absolutně neviditelné.
A teď běží sbírka. Je asi jedno, zda je to na rehabilitace, vozík nebo třeba delfinoterapii. Spoustu lidí to chytne za srdce a podpoří to dané dítko. Korunka ke korunce a malý človíček má zase o krůček blíže ke svojí samostatnosti, lepšímu psychickému a/nebo fyzickému stavu nebo prostě k něčemu, co ho posune ve vývoji.
Za tím malým človíčkem je velký člověk, většinou máma nebo táta, kteří si tu sbírku musí nějak ustát. Každý to má jinak a každý případ je jiný, ale hodně často se vybírání peněz dlouhé roky brání. Bohužel je mezi námi stále hodně závistivých lidí a ti vám umí dat sežrat, když na něco vybíráte… Komentují to slovy: „Tak proč neprodají auto, tak proč jezdí na dovolenou, proč potřebují takový vozík, stačil by jim nějaký základní“…. Ano, děje se to a děje se to často.
Pro většinu z nás je samozřejmé, že když si pořídíme děti, že za ně platíme. Děti stojí dost peněz, co si budeme povídat. Vzdělání, výbavička, sportovní náčiní, kroužky, lektoři, koníčky….. Je to mazec. Ale nádherná investice. 😊 Děti, které vyžadují speciální péči jsou ale za hranicí toho, co je finančně únosné pro naprostou většinu rodin.
Setkala jsem se i s názorem, že sbírky jsou vlastně jakýsi druh žebrání. To je už docela silné přirovnání, co? Pro většinu z nás je nepředstavitelné, že bychom žebrali. Máme dvě zdravé ruce, fungující hlavu, tak se vždycky nějak uživíme.
Já sbírky už dnes vnímám jinak. Je to snadný nástroj pro dárce. Věřím, že všichni v sobě máme dobro a chuť pomáhat bližnímu svému. Někdy je to těžké, neumíme o těžkosti druhých mluvit tak, abychom ho/ji ještě nezranili, tak raději mlčíme. Bojíme se nabídnout pomoct, protože nevíme, jak to bude druhá strana vnímat. A sbírka je vlastně strašně jednoduchá. Je mi sympatický nějaký příběh, souzním s ním, cink, a můžu dělat dobro. Ten na druhé straně si nechává pomoci a já pomáhám. V business sféře se tomu říká win-win situace (vítězství na jedné i druhé straně).
Pro hodně z nás pečujících je ale těžké se do situace, kdy se sbírkou souhlasíme, dostat. Hodně často je to vlastní hrdost nebo strach, které nám nedovolí nechat si pomoci. Dlouhé roky táhneme vše sami a pak už nemůžeme a nic jiného nám nezbyde…. Existují také pečující, kteří před tím, že mají nemocné dítě, zavírají oči. Stav si nepřipouští. Nechtějí, aby se vědělo, že s jejich dítětem je něco v nepořádku. A pak je také spousta rodičů, kteří raději spoustu věcí oželí, než aby sebe a svoje dítě vystavovali jakémukoliv zviditelnění. Všude se píše, jak nedávat fotky dětí na Internet, ale ve sbírkách se tomu nevyhnete…
Myslím si, že toto všechno jsou zcela legitimní důvody proč ne. Je to nesmírně těžké ustát. A vůbec nejtěžší je si to ustát sami před sebou. Nemyslím sbírku, myslím to, čemu to předchází. Ustát si, že jsem rodič dítěte s hendikepem. Musím sám/sama sobě odpustit (a je jedno, zda jsem se čímkoliv provinil(a) či neprovinil(a)). Musím si ustát hněv na celý svět, proč zrovna já/my. Musím si ustát sebelítost. Musím se naučit fungovat jinak. Musím změnit zažité vzorce chování a převzít zodpovědnost. Ale taky nemusím.
Když se rozhodnu, že chci něco měnit, musím přijmout i to, že to nebude lusknutím prstu. Práce na sobě je dlouhodobá záležitost. Niterná. Těžká. A umí být taky finančně náročná (hodina terapie mě osobně stojí minimálně 1000 Kč/h). A jelikož jsme my pečující neviditelní, kromě rané péče a pár neziskovek nám s tím nikdo nepomáhá. Na péči o sebe sama už nám nezbývá. Nezbývá čas, energie ani peníze. Všechno totiž vkládáme do našich dětí… Dostáváme se tak do bludného kruhu, kdy jsou rodiče nabádáni, aby si nechali pomoct, ale těm rodičům něco brání. A i když se snaží, tak je nesmírně těžké to změnit. Důvodů v pozadí může být celá řda (čas, úcta, ochrana soukromí, okolí, rodina, peníze…).
Moje osobní motivace, proč jsem se rozhodla přijímat pomoc byla, abych se nezbláznila. 😊 Abych nezanevřela na sebe sama. Měla jsem stavy, kdy jsem byla na pokraji zhroucení. Věděla jsem, že musím dělat něco jinak. Tím, že jsme souhlasila s poslední sbírkou: https://www.donio.cz/ortezky-pro-miu Jsem nepomohla jen dceři, ale pomohla jsem i sama sobě. O starost méně. Zároveň jsem si to neskutečně zavařila. Cítím se opět zavázaná tolika lidem. Cítím zase potřebu pomáhat dál. Na jednu stranu vím, že to není třeba, na tu druhou stranu vím, že všechno potřebuje ten správný balanc. Příjem a výdej má být vyvážený. Dáváte a dostanete. Přijímáte a zase jinde dáváte. Dobro dělá dobro a vše se tak akceleruje. Darující nemá nic očekávat, ale všichni jsme jen lidé…
Mám před sebou ještě spoustu práce na sobě. Ale už teď vidím, jak se moje práce odráží na mých dětech. Dcera je šťastná a spokojená. Roste z ní sebevědomá mladá žena, které sice neslouží svaly, ale která může být ekonomicky aktivní členkou společnosti. Je to moje zrcadlo. Když se já propadám, propadá se taky. Když si to já nesrovnám, nemůže to mít srovnané ani ona…
Péče o pečující by měla být primární. Postarejte se o mámu nebo tátu, kteří pečují a ubude práce se samotným dítětem. Dnes jsou na to pečující většinou sami a dostávají jen naloženo, co všechno mají pro své dítě dělat (třeba 6x denně cvičit, masírovat, polohovat….). Svět je pro ně místo, které jim dává najevo, že na nich nezáleží. Mnohdy jim nezbývá nic jiného než přestat žít vlastní životy…. Každý z nás vede nějakou vnitřní bitvu, každý z nás se s tím vypořádává po svém. Neexistuje jedna správná cesta. Každý potřebujeme čas, podporu, lásku a hlavně víru. Víru, že to nějak zvládneme…
A proto děkuji za všechny možné nadace i sbírkové portály. Neustále se učím. I tato poslední sbírka mě naučila spoustu nového. Každá taková zkušenost mě nějakým způsobem formuje. Jsem tomu otevřená. Ne vždy je vše jen pozitivní a zalité sluncem. Mám už s konáním dobra několik špatných zkušeností. Nikdy předtím bych nevěřila, co dokáže napáchat lidská závist a ego. Jsem proto opatrná a vůbec se nedivím někomu, že se rozhodne něco takového jako sbírky nikdy nepodstupovat.
Vše je o respektu. O tom, že to někdo jiný má jinak. Pomáhejme, jen když opravdu chceme pomáhat, abychom to pak nikomu nevyčítali. I tím, že něco nepodpoříme, ale odpustíme si hloupé řeči, se podílíme na tom, že svět je lepší místo. Svět, ve kterém, i my pečující máme možnost, nechat si pomoci s vědomím, že nám to pak nikdo neomlátí o hlavu…
Tohle téma má tolik rovin, tolik úhlů pohledu, tolik přidružených témat, že by to vydalo na knihu. Já se k němu určitě ještě vrátím. V tuto chvíli jsem chtěla jen upozornit na pár věcí, které jsem ve článku zmínila. Poprosit všechny, kteří nabízíte pomoc, abyste chápali, když se někdo rozhodne ji nevyužít. Abyste tu pomoc nabízeli jen pokud to myslíte zcela upřímně, protože není nic horšího, než když se k pomoci někdo upne a ona pak nepřijde. Chtěla bych také apelovat na ty, kdo pomáháte dětem, abyste nezapomínali ani na celou rodinu a neziskovky.
A co vzkázat ostatním pečujícím? Podporujme a respektujme se navzájem. Každý to máme jinak a není důvod na sebe nahlížet jako na konkurenci. Vybírejme pečlivě, na co vybírat. Někdy méně je více. A dítěti dá mnohem více společně strávený čas bez cvičení než další úmorné hodiny v tělocvičně… A kdo nevybírá a nemá žádnou pomoc, tak popřemýšlejte, zda i vy nemáte nárok si nějak nechat pomoci… Nemusí to být hned sbírka, umím si představit, že i takový úklid domácnosti nebo teplá večeře od někoho jiného, může být pomoc k nezaplacení… 😊 A někdy stačí se tomu jen otevřít, dovolit si to a připustit, že na to opravdu nemusíme být sami. Oni se pak někdy opravdu začnou dít zázraky. 😊 Myslím, že ani Martínkovi rodiče si nedokázali představit, že se dá vybrat na jedno dítě 100 000 000 Kč.
Moc děkuji všem, kdo nám pomáháte a věřím, že se vám to někde vrátí. Pokud bude zase třeba vás něco trápit, tak se ozvěte. Umím s tím už docela obstojně pracovat….
