Mojí dceři byla ve dvou letech diagnostikována Kolagen VI svalová dystrofie. Jedná se o velmi vzácný druh svalové dystrofie, který se váže ke genetické odchylce na genech COL6A1, COL6A2, a COL6A3.

Svalová dystrofie

Multioborová podpora rodin

Právě jsem shlédla rozhovor s Lucií Hrdličkovou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Pokud vše...
Read More
Svalová dystrofie

Kolagen VI svalová dystrofie

Co to vůbec je ta svalová dystrofie? Já vám to napíšu z pohledu obyčejné mámy.:) První věc je, že je to...
Read More
Svalová dystrofie

Nezapomínejte na sourozence

Dítě na vozíku nebo dítě s holou hlavou budí soucit. Tak to prostě je. Maminky, které mají malé děti od takových...
Read More